Atteinte de sclérose en plaques, j'ai exploré mon corps, mon esprit et mon âme autour du monde

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Lise F., le 22 décembre 2016.

  1. Lise F.

    Lise F.
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    #1 Lise F., 22 décembre 2016
    Dernière édition par un modérateur: 30 mai 2018
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  2. Ariane33700

    Ariane33700
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    Superbe histoire ! Quel courage elle a eu ! C'est inspirant !
     
  3. MissWeird

    MissWeird
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    C'est vraiment une démarche géniale :) !
     
  4. Anera

    Anera
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    Ms. Morning Grumpiness

    J'adore, je la trouve vraiment cool. :puppyeyes:

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    Shadowsofthenight et Burial ont BigUpé.
  5. MaxC

    MaxC
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    Il n'y a que moi que ça choque de montrer comme un modèle quelqu'un qui refuse de prendre son traitement, contre l'avis des médecins ?

    Je suis d'accord que l'histoire est jolie, je suis aussi d'accord que si ELLE ne veut pas suivre ses traitements, elle fait ce qu'elle veut, on ne peut pas la forcer à baisser son espérance de vie.

    Mais d'un côté, l'histoire est belle parce qu'elle a réussi. Si elle avait eu une crise à un mauvais moment, ou si elle était morte depuis, on en parlerai pas de cette manière.

    Du coup, inciter les gens à faire comme elle, ça revient à conseiller: "n'écoutez pas les médecins, ne prenez pas votre traitement et partez vivre vos rêves, ça sera génial et en plus, regardez: je me sens mieux maintenant".
    Ben c'est augmenter les chances de décès de ces personnes.

    (Attention: je ne dis pas qu'il ne faut pas voyager alors qu'on est malade, ou que le bien être mentale ne compte. Mais ici c'est vraiment extrême).
     
    Bibi Tricotin, Querencia, Elben et 3 autres ont BigUpé ce message.
  6. mufinouche

    mufinouche
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    En recherche d'inspiration

    Il faut aussi garder en tête que les médecins ne sont pas tous puissants et omniscients. Ils ont parfois tendance à "s'enfermer" dans leur connaissance technique. On est tous différents, on est tous malades différemment et on peut tous réagir différemment à un même traitement. Il arrive qu'un traitement qui fonctionne pour quelqu'un ne fonctionne pas pour un autre. Dans tous les cas (traitement médical ou pas) il faut surtout apprendre à "écouter" son corps et le connaître. Et c'est valable aussi quand on est pas malade :) :unicorn:
     
    Shadowsofthenight, Mimi Naine, Anera et 4 autres ont BigUpé ce message.
  7. Cikalala

    Cikalala
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    Totalement d'accord avec toi ! Pour revenir un peu plus précisément sur le cas de la sclérose en plaques, ce n'est pas son espérance de vie qu'elle baisse en ne prenant pas son traitement mais la probabilité de ne pas se retrouver avec un handicap quelconque. Toutes les études sont formelles sur le fait que prendre un traitement en début de maladie réduit très nettement le handicap des malades. Bien sûr qu'il est normal de laisser le choix au patient de se soigner ou non mais l'ériger ainsi en modèle quand on sait les conséquences que ce choix aurait pu avoir durant son voyage mais surtout celles qu'il peut encore avoir maintenant et dans les années à venir même si elle décidait finalement de prendre un traitement me paraît assez irresponsable.
     
    Elben a BigUpé ce message
  8. Fab

    Fab
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    Frisette Fondateur de mad
    Membre de l'équipe

    Mais c'est sa vie - et donc sa mort, non ? Je trouve ça très bien et très inspirant au contraire, de décider de suivre ses envies et son intuition quand on est atteint d'une maladie aussi dramatique. Et c'est d'autant plus vrai à mes yeux qu'elle est encore jeune. #mytwocents
     
    Shurto et Fille anormale ont BigUpé.
  9. Anera

    Anera
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    Ms. Morning Grumpiness

    On ne meurt pas d'une sclérose en plaques, je tiens juste à le préciser. :shifty: On peut finir gravement handicapé.e par contre, ça, oui. (le corps entier paralysé)

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    Azurhibis, ell_a, Shurto et 3 autres ont BigUpé ce message.
  10. Lise F.

    Lise F.
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    @Anera Pour être plus précise, elle a fait deux poussées où elle a perdu la vue et d'autres avant ce moment à son école de commerce. Mais c'est à ce moment-là qu'on l'a diagnostiquée. Si tu souhaites d'autres information sur sa maladie ou sur la façon dont elle la vit, je t'encourage à aller voir sa page facebook (linkée à la fin de l'article), elle est ultra précise et très honnête :)
     
    Shurto et Anera ont BigUpé.
  11. Anera

    Anera
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    Ms. Morning Grumpiness

    Lise F. a BigUpé ce message
  12. adita

    adita
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    Dans le game en claquettes

    @Fab Je ne pense pas que c'est ce que disait @MaxC en fait (je crois que ne suis en accord avec aucun de vous deux en fait, je vais développer un peu :cretin:).
    Je crois que je ne reprocherais jamais à quelqu'un de ne pas prendre son traitement. Déjà parce que, de mon point de vue (et parce que je l'ai vécu aussi) c'est hyper compliqué, quand on a une maladie chronique qui est assez "silencieuse" la "plupart du temps", même si dégénérative, de s'imposer un traitement. On parle pas de soigner une ptite maladie avec un antalgique et deux antibios, mais d'une pathologie qui, j'imagine, nécessite des traitements assez lourds, qui peuvent mettre du temps à se mettre en place, ne pas être adapté du premier coup, avec des effets secondaires lourds, etc.

    Bien sur qu'un traitement adapté c'est la panacée et qu'il y a une part d'inconscience à refuser de suivre un traitement, mais quand on voit les effets assez conséquents que peuvent avoir certains traitements, surtout quand au "début" la pathologie n'est pas très étendue, bah je comprends tout à fait ce point de vue (je comprends même si je n'approuve pas). C'est pour ça que je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi @MaxC.
    J'ai trouvé le récit vraiment super chouette, je suis sincèrement impressionnée par l'histoire de Marine (pas tant le récit de la maladie mais le fait d'avoir fait une cagnotte, d'avoir storytellé tout ça en vue de préparer son voyage, et d'avoir récolté 12000€, franchement gg :cretin:). Et d'ailleurs je suis aussi allé voir sa page facebook et effectivement comme l'a dit @Lise F. j'ai trouvé les récits de son parcours très précis et très honnêtes, elle a pas mal de recul et je trouve ça assez impressionnant aussi.

    Après et là où on se rejoint, c'est dans le fait de présenter cette histoire comme "inspirante" et c'est là où je ne suis franchement pas d'accord avce toi @Fab. C'est ce que reproche @MaxC en fait, pas l'historie en elle même, mais le fait de le présenter comme un modèle et quelque chose "d'inspirant". Je ne pense pas @Anera que des malades de la SEP vont forcement suivre son exemple. Parce que j'imagine que si on lit des témoignages de malades sur le net lorsqu'on est nous même malades, on se cantonne rarement à un seul témoignage. Et qu'il y a aussi de nombreuses pages, que ça soit des témoignages ou des pages médicales, qui nous montre le "pire" de la maladie (et l'utilité de prendre un traitement).

    Ce genre d'articles je pense que c'est surtout écrit pour les personnes ne se trouvent pas en situation de handicap et qui vont bien en fait. Et ton commentaire @Fab est pile l'illustration rêvée :shifty: (t'as réussi à mettre les mots inspirant, dramatique et jeune dans un même post de 3 lignes pour parler de l'article, déso pas déso :cretin:)

    J'ai lu l'article et ces commentaires il y a quelques jours et ça m'a pas mal fait réfléchir, ça reste des réflexions personnelles et j'imagine que par notre vécu et autre on aura pas tous la même réfléxion, mais j'ai envie d'en parler quand même.

    La maladie ça fait peur.
    Très peur.
    Surtout quand on est jeune et encore plus lorsque des jeunes sont touchés.

    Et ce genre de témoignages, je crois pas que ça soit pile ce que des personnes malades ont envie de lire.
    Enfin si moi aussi j'ai envie de lire que je peux faire le tour du monde et plein de supers choses, mais je sais aussi, qu'en 2016 ça m'a été impossible (et pourtant j'avais mes billets d'avion) et qu'en probablement 2017 ça sera compliqué. Ça le sera à d'autres moments et c'est pas le sujet. Mais je n'ai pas forcement besoin d'un témoignage pour me dire ce que je peux et ne pas faire physiquement. C'est toujours important de montrer que c'est possible et si ça aide des personnes dans le même genre de situations à se lancer je trouve ça franchement très bien.
    Par contre je sais aussi que ce que j'ai vraiment envie de lire, c'est qu'on a trouvé un traitement sans effets secondaires et... qui marche vraiment (oui j'en demande beaucoup :lunette:) .

    Je crois que ce genre de témoignages c'est plutôt pile ce que des personnes non-malades ont envie de lire.
    Des témoignages "courageux", "inspirants" et plein de résilience, qui montre que on peut faire plein de chose même si on est en situation de handicap, même si on est malade etc. Ça permet de se rassurer et d'atténuer ses peurs. Ses peurs face à la maladie, au handicap.

    En fait je crois que j'aimerais lire plus de témoignages entre les deux.

    Je serais bien mal placée pour critiquer les personnes qui parlent beaucoup de leurs soucis, de leurs difficultés et qui donnent souvent une vision assez affreuse de telle ou telle maladie. Par exemple sur les forums de malades on constate que c'est souvent ceux qui ont les formes les plus poussées qui participent le plus et dans un sens c'est super logique parce que ces des situations très dures sur lesquelles on a parfois vraiment besoin d'échanger (j'essaye toujours de participer à ce genre de sujets quand ça va bien, de donner des conseils et des témoignages positifs et de me taire la plupart du temps quand ça va pas, mais je sais aussi que les moments où j'ai le plus parlé de mes soucis c'est quand ça a été le plus grave, au risque de faire passer des complications rarissimes et très graves pour quelque chose de "fréquent").

    J'aimerais lire plus de témoignages entre les deux (je m'adresse pas particulièrement au magazine Madmoizelle parce que je sais que vous en avait publié, mais les témoignages "inspirants" à base de tour de monde, c'est vraiment un truc dont les internets sont friands).
    Lire des témoignages qui ne nous montre pas les pires complications de telle ou telle maladie mais qui ne nous montre pas non plus des tours du monde, des activités de ouf et autres ascension du Kilimandjaro.
    Des témoignages qui disent de vivre avec une voir plusieurs maladies chroniques c'est nul. Que les douleurs chroniques c'est nul. Que les traitements qui te donnent la nausée, qui te font perdre tes cheveux ou qui te déclenche un psoriasis, ben c'est nul. Que ces traitements là ils peuvent aussi vraiment aider et changer la vie. Que ça n'empêche pas forcement d'être heureux et de connaitre plein de moment de joie et de bonheur.
    Et aussi que c'est pas la fin du monde même si c'est normal de le penser par moment.

    Voilà, #mytwocents à moi :v:
     
    #12 adita, 30 décembre 2016
    Dernière édition: 30 décembre 2016
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