Chantelle Brown-Young, mannequin et malade du vitiligo

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Virginie, le 14 mai 2014.

  1. Virginie

    Virginie
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  2. Walkerstalker

    Walkerstalker
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    Ca fait quelques années que je viens lire Madmoizelle mais je n'avais jamais osé "prendre la plume" pour commenter un article.
    Le fait d'avoir un vitiligo m'a donné, au début, l'impression d'être un phénomène de foire avec les gens qui vous regardent d'une manière qu'ils pensent être discrète ou l'éternelle question : "Est-ce que c'est contagieux ?" mais maintenant j'assume d'avoir les bras de deux couleurs différente!

    Ces deux vidéos sont géniales, ça permet d'expliquer aux gens ce qu'est le vitiligo et surtout d'essayer de faire changer les mentalités concernant cette dépigmentation (on vit très bien avec et non, ça ne fait pas mal!).
     
  3. PepperH

    PepperH
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    J'ai un petit doute sur le titre, "malade" du vitiligo, on ne dirait pas plutôt "atteinte", comme au début de l'article ? Bref, pas grave, déformation professionnelle, ne m'écoutez pas XD

    J'avais pensé écrire un témoignage sur le vitiligo il y a un petit moment, puis oublié. C'est vrai que ce serait chouette si le grand public était informé là-dessus, si les gens savaient que ça existe ils fixeraient sans doute moins les gens qui ont le vitiligo.
    Pour le moment, mes taches blanches sont en grande partie cachées par mes vêtements (et je les choisis pour) mais quand celles du visage commenceront à s'étendre, ça n'arrangera pas mes gros problèmes d'anxiété et d'angoisse !
    Ma mère est déjà très décolorée, et en plus elle a le teint plus foncé que moi (nous sommes blanches) donc même en hiver ça se voit beaucoup, elle est très souvent gênée par les regards insistants des gens, alors que c'est vraiment quelqu'un qui s'assume à fond.
    Moi, l'hiver, je peux encore planquer mes taches sur les mains, mais là on est pile dans la saison où toute ma peau commence à se hâler et je découvre l'avancement des taches pendant l'hiver : c'est toujours impressionnant. J'ai repéré mon vitiligo il y a trois ans, j'avais deux taches de la taille d'un ongle de petit doigt (et encore), et maintenant j'en ai une bonne quinzaine, qui vont de la taille d'un petit pois à peut-être sept ou huit centimètres de côté. En plus, le stress fait progresser les taches plus vite, et entre mes études stressantes et une autre maladie longue durée (douloureuse, celle-ci) j'ai largement la dose qu'il faut pour donner un coup de pep's à mon problème auto-immune.
    D'ailleurs j'ai une autre maladie auto-immune qui touche la thyroïde. "On dit" que ces maladies vont souvent par deux ou trois, alors, copines de vitiligo, s'il vous plaît, faites attention à vous et surveillez votre thyroïde et les autres trucs qui peuvent être victimes de votre auto-immunité !

    L'article évoque un peu les produits correcteur, et comme c'est écrit par Virginie, je pose la question à celles qui s'y connaissent un peu : selon vous, quels sont les produits les plus efficaces, qui laissent quand même respirer la peau ?
    Je me suis renseignée à plusieurs reprises, mais apparemment, il faut choisir entre couvrance et texture supportable. Je repousse l'échéance du choix du produit, mais je vais en avoir besoin cet été si je veux mettre des shorts ou des maillots, et j'ai aussi des cicatrices à planquer (ouais, je ressemble un peu à la fiancée de Frankenstein en vrai XD)
     
  4. Calipo

    Calipo
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    @PepperH et @Walkerstalker : j'ai un peu tenté de me renseigner sur le vitiligo après cet article, mais j'avoue ne pas très bien comprendre comment ça marche... Donc je profite d'avoir 2 madz sous la main qui connaissent vraiment le sujet :happy:

    D'un côté on lit que le vitiligo apparaît le plus souvent après un choc psychologique, et de l'autre qu'il est d'origine génétique, alors je suis un peu perplexe :dunno:

    Est-ce qu'il faut déjà avoir une prédisposition génétique pour développer un vitiligo? Est-ce forcément lié à un choc émotionnel? Peut-on empêcher la progression des tâches blanches une fois que le Vitiligo a commencé à apparaître?
     
  5. PepperH

    PepperH
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    Ne t'inquiète pas, c'est pas très compliqué ^^

    Bon, je ne suis pas médecin, juste patiente, donc n'hésite pas à checker ailleurs si je ne te dis pas des bêtises, mais a priori il me semble bien que le vitiligo, c'est systématiquement quelque chose qu'on porte dans nos gènes. Après, c'est un peu comme tous ces trucs "génétiques" dont on parle beaucoup ces dernières années, c'est pas parce que c'est inscrit dans les gènes d'une personne qu'elle va forcément en déclencher la manifestation (ici, les taches blanches, dans d'autres cas, un cancer... je me dis que j'ai du bol, pour le moment.)

    J'ai entendu un peu de tout quant aux éléments déclencheurs. Mais comme c'est une maladie non douloureuse, pour le corps médical c'est pas la peine de s'attarder à savoir précisément ce que c'est, du coup forcément, toutes sortes d'infos circulent.
    J'ai entendu dire que ça se déclenchait le plus souvent pendant la petite enfance, entre trois et six ans. J'ai entendu dire que ça se déclenchait après un choc émotionnel, ou après une période de stress intense. Ma mère, elle, l'a déclenché après sa deuxième grossesse, elle avait la trentaine. Je connais des gens à qui c'est arrivé après 40 ans.
    Moi, j'avais tout juste vingt ans, je venais de passer l'année la plus cool de ma vie, et après des exams stressants + déméngements + concours, etc., j'ai repéré quelques taches, et comme ma mère est toute tachée, j'ai compris tout de suite. Donc j'ai peut-être déclenché ça à cause du stress, peut-être pas.

    Apparemment, une fois que les taches ont commencé à apparaître, c'est fichu, elles vont s'étendre jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de mélanine (puisque c'est le système immunitaire qui s'attaque à la mélanine de la peau.) Ca peut même toucher des zones où il y a des poils, et là, ça fait des poils blancs - mais pas tout de suite, non plus.
    Il existe quelques crèmes de type Protopic dont on détourne l'usage, certaines personnes s'en tartinent avec espoir deux fois par jour en plus de séances UV spéciales ; j'espère vraiment pour elles que ça va marcher. De mon côté, j'ai décidé que je m'en occuperai peut-être le jour où les greffes de mélanine commenceront à fonctionner, mais j'arrive déjà pas à me mettre de la crème sur la figure tous les jours, alors s'il fallait jouer à la chasse aux taches matin et soir avec mon tube de crème gluant, en sachant que personne n'a encore pu démontrer son efficacité, bof bof. Je préfère profiter du quotidien.

    Chez certaines personnes, il arrive un moment où les taches se stabilisent (awkward, on est bloqué au milieu entre deux couleurs), notre facteur avait des taches plein les mains jusqu'à ce qu'un jour elles s'en aillent, puis elles sont revenues quelques années plus tard... Bref, c'est n'importe quoi, et comme les toubibs en général se concentrent surtout sur les maladies qui font mal, on n'est pas près d'en savoir plus long, je pense.

    Du coup, pour qui a la flemme devant le pavé : c'est génétique, oui, mais c'est pas parce qu'on porte le gène que c'est une fatalité ; c'est pas nécessairement déclenché par un choc émotionnel ; pour le moment je n'ai jamais entendu parler d'un remède qui permette de stopper ou ralentir la progression des taches.
    Voilà voilà ^^

    Edit : Par contre, pour éviter d'accélérer la progression des taches, on peut éviter de frotter la peau et de la stresser (bye bye les slims et les gommages ! cet hiver, j'ai chopé une nouvelle tache ronde de 5cm à la cheville à cause de mes bottines qui frottent sur ma peau) et bien entendu par précaution face au cancer de la peau il faut bien sortir avec sa crème solaire toute l'année (je passe mes étés à courir après ma mère pour qu'elle en mette, sinon elle crame) et les tatouages ne sont pas conseillés, toujours par précaution.
     
    #5 PepperH, 14 mai 2014
    Dernière édition: 14 mai 2014
  6. Aalia

    Aalia
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    la vieille

    @PepperH et la peau blanchie, elle se comporte comment face au soleil ? est-ce tolérance zéro ? est ce qu'elle est capable de reproduire de la mélanine en réaction ou plus du tout ?
     
  7. PepperH

    PepperH
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    Quand la peau est blanche, c'est que la mélanine à cet endroit est morte. Apu, fini, terminé, coucou les coups de soleil :cretin:
    Du coup, il faut quand même faire gaffe. Genre, pas comme ma mère qui va finir brûlée au troisième degré un de ces quatre.
     
  8. Calipo

    Calipo
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    Merci pour les infos! :bouquet:
     
  9. Walkerstalker

    Walkerstalker
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    Comme dit PepperH, on ne bronze pas (plus) à l'endroit où le vitiligo est installé. Il faut protéger la zone (soit par des vêtements, soit par de la crème solaire).

    Concernant les raisons de l'apparition du vitiligo, mon dermatologue m'en a donné trois : des raisons héréditaires, un stress "excessif" et apparemment pour moi une trop forte exposition au soleil qui aurait tout provoqué.

    Il m'a prescrit du protopic (crème à mettre deux fois par jour) et ça a réussi à stopper, au bout de 6 mois, la progression du vitiligo. C'est désagréable à mettre, la texture de la crème est gluante, j'ai été dubitative au début mais ça marche!

    Par contre, il y a des gestes (ou tics nerveux pour être franche) que je ne dois plus faire comme me ronger les ongles : il y aurait un risque que j'en ai sur les mains et par conséquent autour de la bouche.
     
  10. PepperH

    PepperH
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    C'est vraiment super que tu aies des résultats avec Protopic ! Je suis contente pour toi ^^

    Je vois ce que tu veux dire pour les ongles qu'il ne faut pas ronger. Moi, mon problème du quotidien, c'est l'épilation : j'ai les aisselles toutes blanches, et les jambes grêlées de petits points blancs. Du coup, ça reste un sale dilemme : soit j'ai plein de poils noirs et j'ose pas trop les petites robes, soit je m'épile mais les taches progressent plus vite. J'ai pas encore trouvé de solution.
     
  11. misslys

    misslys
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    Chouette article ! et commentaires super intéressants ! Je ne connaissais pas du tout cette maladie !

    Mais, en fait, alors, à part d'être plus vite brûlé par le soleil, ce n'est pas douloureux ? Ni vraiment risqué pour la santé ?

    Parce qu'entre nous, la santé, c'est tout ce qui compte non ?

    Surtout quand on a un visage et un corps aussi beaux ! :P
    (non, je ne suis pas du tout jalouse, je ne la trouve pas du tout magnifique ^^)
     
  12. Miss-nonon

    Miss-nonon
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    Comme d'autres filles ici je suis atteinte de Vitiligo, ça va bientôt faire 5ans.. Par contre je me suis renseignée à force et le vitiligo ne touche pas 1% mais 10% de la population.

    J'ai du vitiligo sur le visage, sous les bras et sur la poitrine. Au début c'était très dur à accepter, je me sentais comme un phénomène, j'avais l'impression d'être hideuse et de ne plus être moi même... J'ai essayé le Vitiskin mais je n'ai eu que très peu de résultat! Mon nez s'est repigmenté par endroit c'est tout. En plus mon vitiligo s'est accompagné d'une pelade, j'avais perdu des cheveux par endroit et ils ont repoussé blanc.. La plupart se sont reteinté depuis mais je garde quelque cheveux blanc et surtout une mèche blanche comme Malicia (à peu près la seule chose qui fait que je le vis bien :cretin: )

    Comme j'ai la peau mate mes tâches se voient assez mais pas trop. C'est pour le visage que c'est le plus dur. Je me maquille pour ne pas que ça se voit trop et la plupart du temps ça va j'oublie presque mais je le vis encore assez mal par moment. Je n'aime pas quand on me fixe à cause de ma peau et je n'aime pas quand on me demande ce que j'ai et si c'est contagieux... J'ai déjà répondu à des gens "oui c'est très contagieux reste loin de moi" :yawn:

    Au niveau des facteurs d'apparition ma dermato m'a parlé de stress et de facteur génétique et comme mon père l'a également depuis une 15aine d'années je pense que les 2 sont liés. C'est donc une maladie auto-immune (comme le diabète par exemple que mon père a aussi donc c'est peut être lié) et il s'agit d'une dépigmentation de la peau qui ne produit plus de mélanine par endroits. Pour ma part mes tâches sont assez stables et localisées.

    J'ai également eu des précautions différentes : proteger du cancer de la peau donc crème solaire indice 50 mais en meme temps le soleil étant censé aidé (le Vitiskin marche avec une exposition au soleil) il faut aussi s'exposer... Bref c'est un peu n'importe quoi, on ne sait pas trop.

    Il existe peu de traitement, le plus connu est la greffe de peau. Pour ma part je me rend cet été à Cuba pour tester un traitement, il s'agit d'une crème à base de cellule souches censées réactiver les cellules de la peau. Il y aurait environ 80% de réussites. Par contre le traitement n'est disponible qu'à Cuba à cause du blocus américain. En tout cas on verra bien et j'espère vraiment que ça va marcher!
     
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