Chantelle Brown-Young, mannequin et malade du vitiligo

[Interlude.]

@PepperH et @Walkerstalker : j'ai un peu tenté de me renseigner sur le vitiligo après cet article, mais j'avoue ne pas très bien comprendre comment ça marche... Donc je profite d'avoir 2 madz sous la main qui connaissent vraiment le sujet

D'un côté on lit que le vitiligo apparaît le plus souvent après un choc psychologique, et de l'autre qu'il est d'origine génétique, alors je suis un peu perplexe 

Est-ce qu'il faut déjà avoir une prédisposition génétique pour développer un vitiligo? Est-ce forcément lié à un choc émotionnel? Peut-on empêcher la progression des tâches blanches une fois que le Vitiligo a commencé à apparaître?

(Je n'ai pas de vitiligo mais je suis étudiante en médecine et on a vu le mécanisme en cours cette année)

En gros pour les maladies auto-immunes, ce ne sont pas des maladies génétiques à proprement parler (on a pas identifié un gène avec certitude qui soit associé à la maladie dans 100% des cas). Par contre certaines personnes ont un "profil immunologique" particulier, qui lui est lié à un profil génétique particulier aussi. En gros un certain gène "prédispose" aux maladies auto-immunes (vitiligo, diabète, thyroïdite, maladie de Chron...), donc développer des auto-anticorps (anti mélanine, anti ilots pancréatiques etc.), sans que le fait d'avoir ce gène soit associé à 100% à la maladie.

Et en présence de ce profil particulier, la maladie peut se déclencher soit spontanément, soit suite à un stress physique, environnemental ...

Donc au final tu avais un peu raison sur les 2, mais ce n'est pas à 100% génétique, ni à 100% psychologique.

 

[annanna]

Bonjour les Madz !

Je lis souvent les articles mais n'avais encore jamais laissé un commentaire...

Ayant moi-même du vitiligo je ne peux que m'identifier à vous et à cette nana. Elle a un sacré courage !!

Personne n'est heureux d'avoir du vitiligo, mais on ne peut rien y faire... On doit l'accepter et s'accepter.

Quand j'étais petite (mon vitiligo est apparu vers 7 ans) les médecins et dermatos, qui manquaient cruellement de tact, m'ont dit qu'il fallait éviter : les jeans, le soleil, les piscines, les fringues avec coutures, etc. Comment peut-on faire de nos jours pour vivre cachée du soleil, en ne portant que des vêtements en polaire et en ne profitant jamais des piscines ? Et puis il y a eu la réflexion de mon généraliste "faut pas trop se plaindre, c'est toujours mieux que d'être en fauteuil roulant". Comment peut-on dire ça a une enfant et une ado en plein travail d'acceptation de soi... Bref, les mauvais coups n'ont pas manqués.

Il y a aussi les enfants qui fixent les zones dépigmentées car ils ne connaissent pas, ceux qui demandent si on a la peau "brûlée"... Et il faut expliquer encore et encore.

Bref, le vitiligo est une maladie relou, visible mais pas douloureuse... Sauf lorsque l'on prend un coup de soleil ou une réflexion de trop.

Combien de fois ai-je pleuré en découvrant une zone qui s'était étendue, parfois en seulement une semaine... Combien de fois ai-je été triste en voyant mes copines en robe courte et moi en jean, tee-shirt manches longues.

Et puis un jour, à 20 ans, j'en ai eu marre. J'ai décidé de mettre des jupes, des shorts, des petits tops...

Je ne me suis pas assumée à 100% loin de là. J'ai juste trouvé une solution de camouflage : L'AUTOBRONZANT. Appliqué avec précision sur les tâches, il permet de réduire le contraste entre la peau "normale" et celle dépigmentée. J'utilise l'autobronzant VICHY que j'applique avec une petite éponge à fond de teint, avant de me coucher.

Cette solution marche bien et à changé ma vie. Cependant, lorsque mon autobronzant ne fonctionne pas (si il fait trop chaud ou si je me frotte la jambe) cela me déprime à fond. Je suis obligée de trouver une tenue plus couvrante... Je suis déçue, j'en ai marre et bien souvent je pleure. Et oui, je ne maîtrise pas tout !

Le VITILIGO est une maladie à la fois peu grave et très embêtante. Chez certains elle évolue lentement, globalement c'est mon cas. Cependant, je peux voir certaines tâches évoluer chaque jour à oeil nu et encore pire lorsque je commence à bronzer.

Alors à toutes les Madz, vous avez du courage, faites ce que vous pouvez pour vous accepter. C'est dur, mais nous sommes conçues comme ça...


En attendant je fais depuis 25 ans le même vœux : celui de ne plus avoir de vitiligo.

 

[fannou06]

salut à toutes !

j'ai 18 ans et je suis moi aussi atteinte de vitiligo !
Tout a commencé il y a un an où j'ai découvert au milieu de mon sublime bronzage doré (modestie +++ ) deux petites taches blanches sur mes mains. Inquiète je suis allée voir ma super dermato qui m'a rassurée et m'a dit que ce n'était que des zones qui n'avaient pas bronzées à cause du dessèchement de ma peau bla bla bla
L'hiver arrivant je suis redevenue blanche comme un cul porcelaine, donc mes taches ne se voyaient plus j'étais plutôt rassurée.
SAUF que j'ai remarqué que même si elles étaient devenues imperceptibles (ou presque) j'en avait de plus en plus !
Plus les mois passaient plus j'en avais et plus elles grandissaient.
Le printemps arrivant j'ai sérieusement paniqué je suis donc allée voir mon médecin qui m'a annoncé que j'avais un vitiligo !
ET LA... l'horreur, je découvrais une nouvelle maladie jusqu'alors inconnue pour moi.
Etant donné que personne dans ma famille l'a et que je n'étais pas particulièrement stressée mon médecin a cherché un peu plus profondément les causes.
Après prises de sangs et hypothèses on m'a découvert une hypothyroïdie.
J'ai vraiment très mal vécu cette période j'étais en surpoids important j'avais pas du tout confiance en moi et énormément de complexes alors en plus me rajouter des tâches !
On m'a proposé un traitement pour ma maladie de hashimoto (thyroïde) que j'ai accepté et un traitement au protopic pour le vitiligo !
après quelques utilisations j'ai mal supporté le protopic j'ai donc pris la décision de l’arrêter.

Aujourd'hui j'ai des tâches au visage, poitrine, bras, jambes, entre les cuisses, les coudes etc...
MAIS JE LE VIS TRES BIEN !!!! j'ai perdu 20kg (hashimoto était en fait la cause de mon surpoid) et je m'accepte enfin !
J'accepte parfaitement mon vitiligo qui fait partie de moi et qui me rend unique !! pas tout le monde a une tache en forme de spider man sur les mains AHA ! Tremblez de jalousie !!  Tous les jours je la remercie car elle a permis de détecter mon autre maladie bien plus grave !
Grace à elle je me sens bien dans mon corps et je suis heureuse !

Avis a tous ceux qui l'ont : ACCEPTEZ VOUS BORDEL ELLE NE DISPARAITRA JAMAIS ALORS AIMEZ VOS TÂCHES ET DITES VOUS QUE VOUS ÊTES UNIQUES ! (certaines personnes trouvent même ça jolie !

Bref peace and love vitiligo

si y'en a qui veulent en parler plus longuement venez me voir

PS : les médecins disent d'éviter tous frottements l'épilation etc.... N'ayant pas envie de ressembler à un yéti habillé en sac poubelle j'ai decidé de ne pas les écouter et ça ne m'a pas donné de tâches supplémentaires !