Endométriose et vie quotidienne

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par Rosemary_, le 5 mars 2014.

  1. Rosemary_

    Rosemary_
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    Guest

    Ce topic ne démarrera probablement jamais, mais je tente.
    Pour les madz qui en souffrent, comment vivez-vous avec cette maladie? Quel est votre traitement? Et au niveau de votre sexualité, comment ça se passe?

    Venons nous soutenir et échanger ici :fleur:
     
  2. Miaou-nerys

    Miaou-nerys
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    Un chat dans un corps de gonzesse.

    Hello ! Courage poulette, c'est pas une maladie facile...

    Moi on me l'a diagnostiquée il y a 4 ans (à mes 18 ans mais j'en souffrais depuis mes 14). J'ai eu pleeein de pilules différentes, qui m'ont fait prendre 25 kg, j'ai été opérée deux fois (peut-être une troisième pour l'été : top pour le maillot deux pièces !)

    Et je suis aussi sous lutenyl depuis un an, mais moi, ça va beaucoup mieux depuis. J'ai reperdu 15 kg, j'ai moins mal et même ma vie sexuelle a repris (:paillettes:Réaction de mon copain et de moi). Quelle dose tu as ? Et tu as un peu d’œstrogènes naturelles en plus, ou pas du tout ?

    Pour les enfants, si tu as été diagnostiquée assez tôt ça sera possible, tu as quel âge ?
     
  3. Miaou-nerys

    Miaou-nerys
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    Un chat dans un corps de gonzesse.

    Moi mon lutenyl était dosé à 5 mg et j'avais des migraines atroces, envie de vomir, plus de libido, voire petite déprime. Alors ils m'en ont donné du 3,75 mg et ça allait déjà mieux. Et un spécialiste m'a également prescrit une crème qui s'applique tous les soirs après avoir pris le lutenyl (ou le matin, ou le midi ou quand tu le prends quoi ^^) à base d’œstrogènes naturels, très faiblement dosés (comme ça pas de risque que ça favorise l'endo), et c'est là que j'ai redécouvert la sexerie. :winky:

    Et là ça a été assez rapide, deux trois semaines maxi et les douleurs ont vraiment régressé, c'était assez impressionnant ! Avant j'avais mal à en pleurer dix fois par jours, dès le réveil, dès que je faisais la moindre activité sportive, pendant/après chaque rapport... Et maintenant, j'ai des petites douleurs de temps en temps, mais moins fortes et allez... deux fois par mois ? En tout cas j'ai pu reprendre le sport, travailler à plein temps, je suis un peu sortie de ma bulle...

    Après on réagit toutes différemment aux traitement, il faut croire que j'ai de la chance... Plein de gynécos prescrivent la pilule en pensant que ça va arrêter la prolifération de l'endo, mais c'est bien souvent encore pire... Il faut vraiment avoir un spécialiste de l'endo qui te suis ! D'autant que pour la question des enfants, j'étais très angoissée, même si je n'en veux pas tout de suite, je sais que je veux être maman plus tard, et ma docteure m'a vraiment rassurée... Elle connaît bien la maladie, elle a sorti des bouquins dessus, elle accompagne des endogirls, du souhait d'avoir un enfant jusqu'à l'accouchement...

    Ne t'en fais pas, c'est un peu paniquant au début, moi aussi je ne comprenais pas ce qui me tombait sur la tête, je trouvais ça dégeulasse et injuste et j'avais peur. Mais avec de bons spécialistes qui peuvent clairement t'écouter et te conseiller, ça devient vraiment plus facile ! :hugs:
     
  4. Hawley

    Hawley
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    Retraitée sans scrupules

    @claire-fisher Hey :) J'ai pensé à toi, aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à cette maladie, on vient de publier un article sur le sujet. Je sais que ça ne changera pas grand-chose à ta situation mais ça informera probablement plus de personnes sur cette maladie ! Je te souhaite de trouver un traitement qui te soulage au mieux.
     
  5. Baby Jane

    Baby Jane
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    @Claire Fisher
    Ben moi je suis arrivée sur cette discussion grâce à l'article parce qu'en polluant les commentaires, je me suis rendue compte que j'avais un besoin fou d'en parler, presque vital (découverte du soir), et que jusqu'à présent j'en avais eu envie mais sur les forums les filles parlent d'endogirl et de gygy et de surnoms étranges, et je me reconnaissais pas trop dans leurs discussions. Ce serait ok pour continuer ici ? (ou en mp).
    Du coup, j'en profite, je fais un petit topo, je me lâche parce que je crois que j'en ai besoin...
    J'ai été diagnostiquée fin 2010, donc à 22 ans mais comme toutes les filles j'ai l'impression, je souffrais déjà depuis pas mal d'années. Après des années de plaintes et de "vous êtes douillette", un soir une douleur terrible à en tomber par terre, j'ai l'impression d'avoir l'appendicite, mais j'ignore encore pourquoi aujourd'hui, je suis persuadée qu'il faut que j'aille voir ma gynéco. On m'a balancé d'un coup "ah mais ce doit être l'endométriose" bim boum fin de rdv, jamais entendu parler, je cherche sur internet et là... GROSSE PANIQUE. Je passe une écho par la suite où on ne voit rien puis un irm qui montre une petite endométriose, je crois avec plusieurs lésions je ne sais plus où... Pourtant ma gynécologue me dit que je suis envahie, je rencontre un chirurgien pour l'opération qui me dit l'inverse, bref je sais plus trop où j'en suis...
    Coelioscopie en mai 2011, on me dit donc que j'ai une endométriose stade I-II. Ok... Moi je pensais qu'après l'opération ce serait réglé et que je serai enfin tranquille. On me met sous Luteran, énormes bouffées de chaleur, prise de poids, jambes lourdes et surtout j'ai toujours mal pendant mes rapports même si je suis effectivement moins fatiguée et que n'ayant plus mes règles, ça va mieux. Mon chirurgien me dit donc qu'il ne peut plus rien faire pour moi, me change de traitement et m'envoie voir une sexologue... Qui me dit que clairement tout va bien, sauf l'endométriose et qu'elle ne pourra pas m'aider sur ce sujet. J'ai plusieurs rdvs par la suite avec ce chirurgien, mais je ne me sens pas entendue, j'ai mes règles tous les trois mois mais hyper abondantes et qui durent un mois, mes rapports ne s'améliorent pas, bref après une énième crise de larme dans son bureau, je jette l'éponge et je décide de ne plus y retourner.
    Au mois de mai dernier, je retourne (enfin ?) voir ma gynécologue, lassée par ces règles non attendues qui reviennent tous les trois mois, et qui me foutent en l'air pour un mois à chaque fois. Elle décide de me remettre sous une pilule normale avec règles tous les mois, en me disant "qu'on verra bien si ça récidive". Je suis pas très convaincue mais je le fais. A partir de juillet, j'enchaîne infections urinaires sur infections urinaires, puis pyelonéphrite, les crises reviennent, je suis pliée en quatre, j'ai de plus en plus de difficulté à aller aux toilettes, je suis épuisée, bref ça va plus et je comprends que j'ai fait une grosse connerie en acceptant de reprendre une pilule "normale". DU coup, on m'oriente vers l'hôpital Tenon, dans le service du Pr. Darai, qui est un des spécialistes de l'endo. Batterie d'examens et là le résultat tombe, j'ai le rectum plein d'adhérences, plusieurs nodules, des lésions un peu partout dans l'utérus et mes intestins commencent à être grignotés, chance ce n'est que le début et si je me fais opérer rapidement, on ne devrait pas m'en enlever un morceau. Mais petit hic, lors de ma première coelio, j'ai eu beaucoup de mal à faire pipi après et c'est en partie pour ça que j'enchaîne les infections urinaires aujourd'hui, et selon lui, il est certain que ce sera un gros problème en cas de deuxième opération et qu'il faudra que j'apprenne à me sonder "urinairement" pour quelques mois ou plus. Il m'a dit donc de prendre une décision rapide rapport à l'intestin, mais tout en m'expliquant longuement les risques. J'ai donc rdv le 22/04 pour lui donner ma réponse, mais en attendant... Je suis complètement paumée et j'essaie de pas trop faire suer mon entourage avec ça. J'ai mal tout le temps, je suis en arrêt maladie en permanence, je suis tellement fatiguée que je chope tout ce qui bouge, j'ai perdu huit kilos ces trois dernières semaines et j'ai besoin de partager ça, avec des filles qui peuvent comprendre ;) Et vu le nombre de filles qui ont parlé de leurs doutes, je serais ptet pas la dernière à débarquer ici !
    Sinon Claire, tu habites dans quel coin ? Parce qu'effectivement, voir un spécialiste, qui ne méprise pas ta douleur beeeen ça fait quand même un bien fou !!!
     
  6. Nemoauditur

    Nemoauditur
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    Advienne que pourra

    J'ai l'impression de me lire...

    Est ce que tu as essayé d'avoir un 2ème avis médical ? Ne serait-ce pour voir si l'approche sera la même ?

    Pour la petite présentation d'usage, j'ai 27 ans et en attente de diagnostic. Le mois dernier j'ai fait un séjour à l'hôpital à cause des douleurs et d'une mauvaise prise de sang.
    Et là, j'ai rencontré "Dieu Gynéco" qui a parlé d'endométriose. 10 ans que je souffre, 10 ans que mes gynécos (femmes !) me disent que c'est normal. La dernière que j'ai vu 1 semaine avant mon hospitalisation m'a seulement dit "il faut faire un enfant avant 30 ans" et m'a donné une ordonnance pour faire le bilan pré-grossesse. Mes douleurs ? Rien d'inquiétant. Mes ovaires polykistiques ? Rien d'inquiétant.

    Le mois prochain, j'ai l'IRM pour voir l'étendue des lésions et voir ce que l'avenir me réserve. J'en ai parlé autour de moi, tout le monde est paniqué (infertilité ou tout du moins difficulté à avoir un bébé, traitement hormonal ou chirurgical..) mais depuis que le médecin a dit endométriose, je suis sereine. Enfin, ma douleur a été prise en compte. Enfin, quelqu'un me croit. Enfin, une solution va être trouvée.

    Il aura suffit d'un séjour à l'hôpital à cause d'une prise de sang anormale, d'un kyste ovarien et d'un médecin qui prend le temps d'écouter.

    J'encourage toutes les Madz à persévérer quand leur médecin dit que c'est normal. Non, la douleur n'est pas normale. Le fait de croire à une appendicite tous les mois, ce n'est pas normal. D'appréhender d'avoir ses règles ce n'est pas normal.
     
  7. Baby Jane

    Baby Jane
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    JE suis quand même effarée quand je lis le nombre de commentaires où on s'est toutes pris dans la tronche "douillette", "chochotte" ! C'est quand même incroyable d'autant galérer pour avoir le droit à un diagnostic bordel !

    @Claire Fisher, si tu te sens bien avec elle, c'est le plus important, il faut te sentir rassurée. Je te disais ça parce que je suis à Paris aussi, et que je suis suivie depuis peu à l'hôpital Tenon dans le service du Pr Darai et que ça change quand même ma vie dans le sens où, même si j'ai un  peu l'impression d'être un numéro et de pas avoir le temps de parler tout mon soûl, il a quand même découvert en trois examens (echo, irm, rectoscopie) des tas des choses que les précédents n'avaient pas vu, ou pire, avaient vu mais n'avaient pas jugé utile de traiter (j'ai déjà été opérée et il y a des nodules et des lésions datant de ce moment-là, sauf que mes nodules ont doublé). Et puis, il croit ses patientes (mais il est assez dur et ça c'est pas évident quand on a besoin de sérénité). Du coup voilà, je voulais te le conseiller malgré ces petits défauts :) Peut-être que tu pourrais même avoir les deux, ta gynéco plus à ton écoute, le spécialiste dans les recherches nouvelles. Mais euh, je te dis ça sans essayer de te pousser c'est évidemment toi qui sais ce qui est le mieux !
    Pour le coup, si tu n'es pas opérée spécifiquement pour ça (je me trompe pas hein ? Ils ne t'ont enlevé que le kyste ?), qu'en gros ça n'a pas été "nettoyé", même si tes lésions stagnent et n'évoluent plus grâce au lutenyl, il suffit qu'elles soient placées au mauvais endroit pour que ça te fasse très mal pendant les rapports.
    @Anésia j'ai été sous lutéran aussi après mon opération et même type d'effets secondaires, franchement j'ai trouvé ça lourd, se faire opérer pour se taper un truc un peu moins pire mais qui pourrit bien la vie aussi :top: Par contre j'ai de la chance, j'ai de très fortes douleurs qui m'obligent à rester couchée souvent, des crises quoi, je peux effectivement en pleurer de douleur (genre y a dix jours j'ai une gastro et une crise en même temps, glamour et petites fleurs, mais bref j'ai cru que j'allais crever, vraiment. D'ailleurs à 26 ans, j'me suis retrouvée à appeler ma mère à 7h du mat' comme un gros bébé qui pleurait "maman j'ai maaaal". Ridicule mais ça fait du bien huhu), mais si ce n'est ce fâcheux épisode, majorité du temps elles durent quelques heures, une journée et ça va mieux. Et je suis quand même pas au point d'avoir l'impression d'accoucher. Comme quoi nos symptômes sont vraiment hyper différent d'une femme à l'autre.

    Bon, par contre, question trash, je me lance mais j'ai jamais osé demander. Euh moi, souvent, mes crises se calment par des coliques intenses (sachant que de base aller aux toilettes, c'est majorité du temps l'horreur absolue, envie de vomir, pic de douleur, suées), est-ce que ça vous fait pareil ? Du coup, passage horrible crise + ça puis soulagement absolu.

    @Nemoauditur Justement, je commence à être suivie par un deuxième chirurgien, le professeur Darai, un des spécialistes européens de la question, dont je parlais plus haut, et je lui fais entièrement confiance. Ce qui ne m'était pas arrivé depuis des années. D'autant plus que c'est pas du tout un ardent défenseur des opérations, qu'il trouve qu'on opère à tout va, sans songer que parfois c'est pire après qu'avant avec tous les risques liés à une opération. Du coup, ça me conforte encore plus dans l'idée que si il ne voit pas autre chose à faire là, je vais y aller (de toute je suis décidée, je peux pas rester comme ça). Bon le seul truc relou c'est qu'il veut pas me changer de traitement tant que j'ai pas arrêté de fumer. je sais qu'il a carrément raison au fond, mais si y a bien une période où je me sens pas d'attaque pour ça c'est maintenant !
    Sinon, je comprends ta sérénité. C'est con mais ça fait un bien fou quand on "sait" ! Et puis au moins, même si ça peut être long ou compliqué, tu sais aussi qu'on va te prendre en charge (et en priorité en plus !) pour t'aider à avoir des enfants.

    Vos deux témoignages m'ont un peu fait penser à cet article que j'ai lu hier quand vous parlez de votre niveau de douleur : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1158117-endometriose-cette-maladie-qui-m-a-pris-mon-compagnon-ma-famille-et-mes-amis.html
    Bon c'est ptet pas le truc le plus joyeux de partager ça... Mais bon faut positiver, les recherches ont fait des bonds ces dix dernières années, et je pense qu'un jour on passera ALD à la sécu !
     
  8. Nemoauditur

    Nemoauditur
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    Advienne que pourra

     Je plaide coupable XD !
    Sortir des toilettes en larmes : Check !

    Ce qui me fait penser que mes lésions sont situées à des endroits où tu n'as pas envie d'en avoir.

    Vu les symptômes merveilleux de cette maladie, je pense qu'on va parler "Trash" régulièrement !
     
  9. Baby Jane

    Baby Jane
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    @Nemoauditur Je continue sur la lancée glamour et papillons, du coup moi a priori (mais c'est ma propre analyse), j'explique ça par le fait d'avoir des nodules dans le rectum et plusieurs adhérences (du coup parfois j'imagine follement que mon rectum est fermé et qu'il faut ouvrir la porte. Oui.), tu en as ptet par là aussi ? Ou alors chez moi c'est l'intestin (ou alors c'est TOUT ?). Tu passes tes examens quand ?
    Je crois que mon entourage capte toujours pas pourquoi je reste une heure enfermée aux toilettes. Du coup, quand mon mec est là, il connait la règle, c'est musique obligatoire. Et quand ce sont des gens que je ne connais pas, ben j'y vais pas, comme une grosse conne que je suis (du coup, quand ils partent, c'est punition).
     
  10. Nemoauditur

    Nemoauditur
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    Advienne que pourra

    Je passe mes examens début avril et dans la foulée j'ai rendez-vous avec "DieuGynéco". Je serais rapidement fixée.

    Je pense que j'ai des lésions mais où ? Rectum, intestin ? Si j'ai de la chance aux 2 endroits ?

    Je vis avec mon copain, et il est compréhensif et met la Tv plus fort :).

    Quand on a des amis à la maison, je n'y vais pas non plus. Et parfois, je me dis que je suis bien conne car comme tu le dis c'est punition quand ils partent. Y'a pas longtemps, il y avait un pote et d'un coup j'ai eu une bouffée de chaleur et je suis devenue blanche, mais je voulais pas y aller alors qu'il était là. Je me suis vue partir !
     
  11. Baby Jane

    Baby Jane
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    Ahahah ben justement, la nuit de l'appel à ma mère la semaine dernière, ma coloc dormait avec un inconnu ramené la veille. J'avais beau être malade comme un chien, j'ai pas pu y aller. J'ai cru mourir !
    Sinon début avril, c'est bientôt tu seras vite fixée ! Je croise les doigts pour que tu n'aies pas d'atteinte digestive !
    Moi j'ai rdv le 22, pour dire que je suis ok pour l'opération, je connaîtrai à ce moment-là le déroulé du reste de mon année, je flippe un peu. Entre le taff, plus ce que je fais en indépendante gniii. Bon j'essaie de me rassurer en me disant que j'ai le droit d'être malade, droit d'être arrêtée. mais à chaque fois que je vais pas taffer, je culpabilise (j'ai pas fini -_-).
     
  12. Baby Jane

    Baby Jane
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    @anesia Juste pour te rassurer, même si évidemment on est pas toutes pareilles, et que les lésions peuvent ne pas être au même endroit, mais comme tu l'as lu au-dessus, mon rectum est touché et mon intestin commence à être grignoté,  et pourtant on ne me coupera rien, et ma sonde urinaire n'est pas liée à ça. Si c'est pris en charge assez tôt, l'opération n'est pas forcément plus lourde. Après c'est lors d'une atteinte digestive (et ce n'en est pas une si juste le rectum est touché par exemple), je sais que ça devient plus chargé lors de l'opération. Mais je pense qu'avant de couper un bout de l'intestin, il faut ce soit bien attaqué, c'est notamment pour ça que je dois être opérée urgemment (enfin visiblement les médecins et moi nous n'avons pas la même définition du mot m'enfin...).
    Enfin bref voilà, tu sauras bientôt et tu ne peux pas prédire, mais je voulais quand même te rassurer en disant que ce n'est pas inévitablement plus lourd :fleur:
     
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