Endométriose et vie quotidienne

[Jinko]

@Niels Non justement dans mon cas ils n'ont rien vu à l'écho pelvienne et à l'IRM, j'ai eu un diagnostic basé sur mes symptômes. A priori ça serait une endométriose superficielle (c'est pour ça qu'il n'y a pas de lésions visibles). La laparoscopie (=coelioscopie) est en effet le plus fiable pour établir/confirmer un diagnostic mais pas recommandé par le spécialiste que j'avais vu car ça reste quand même une opération et que ça ne changera rien aux potentiels traitements.

J'espère que tu réussira à récupérer ton dossier médical pour avoir un suivi de ces lésions retirées lors de ton opération (c'est fou quand même qu'ils t'aient enlevés ça alors qu'ils cherchaient l'appendicite, ils t'avaient demandés ton consentement avant ?), en tout cas c'est une bonne nouvelle que tu ait un diagnostique posé !! Peut être que pour toi ils peuvent vérifier avec une écho et/ou IRM que tout est bien parti ? Mais l'opération en théorie devrait te soulager

Remets toi bien, je te souhaite de tomber enceinte dés que possible, quand ton corps sera remis (et en cas de difficultés tu va avoir un suivi plus spécifique et rapide ""grâce"" à l'endométriose).

 

[eLLuLa]

@Marina31 Sur ordonnance du paracétamol codéiné, ou du kétoprofène, mais on est tout de suite dans des classes de médicaments un peu plus forts.

 

[Elvira-Tajkowsky]

Hello ici,

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[Pochemuchka-Lilou]

@Elvira-Tajkowsky Hello !
Je suis très contente de lire la fin de ton post, parce que en te lisant je me disais "il faut qu'elle voie un autre gynéco" et "je connais une radiologue spécialiste de l'endométriose en région parisienne".
Donc : non, ce n'est pas du tout abusé de chercher à confirmer le diagnostic. On a tendance à intérioriser le fait qu'on dérange qu'on devrait se débrouiller, que ça va aller, mais.... trouver des soignants en qui on a confiance c'est essentiel.

Personnellement, il s'est écoulé 13 ans entre mes premières règles (déjà bien douloureuses) et mon diagnostic. J'avais fini par assumer de prendre pas mal de temps à une gynéco (que je ne connaissais pas, celle qui me traitait avant avait quitté la France), à décrire tous mes symptômes UN PAR UN en insistant sur leur intensité, à faire l'historique de toutes les contraceptifs hormonaux que j'avais pris et leur impact, pour enfin avoir un "bon pour vous rassurer je vous prescris une échographie". "Pour me rassurer" non mais... Bref, cette gynéco m'a pas mal agacée MAIS elle a eu le mérite de me renvoyer vers une radiologue sur Paris censée être un peu spécialiste de l'endométriose. Quand ladite radiologue m'a fait l'échographie pour suspicion d'endométriose en tout cas, elle m'a dit au bout d'une seconde environ "ok donc on confirme l'endométriose". J'imagine qu'il y en a de plus faciles à voir que d'autres, c'est une maladie qui peut progresser de manières très variées.
Je peux te donner son nom (mais peut-être que c'est là où toi tu t'es rendue la 1e fois ?...). Vu ce que tu racontes, il me paraît en tout cas tout à fait crédible que tu aies de l'endométriose ; mais tu es en droit de chercher à y voir plus clair. Si tu refais un examen, préviens (à l'avance au téléphone) que tu as eu très mal la dernière fois. Peut-être que c'est comme la pose su stérilet et qu'on peut tout simplement te dire de prendre un antidouleur un peu avant pour limiter les dégâts et prévenir plutôt que guérir ; et puis ça aidera peut-être à la pose (ou à la confirmation) du diagnostic.
A mon sens, il faut surtout que tu trouves un soignant qui prenne en compte ton profil de fumeuse et qui t'accompagne dans la démarche d'arrêter puisque tu l'envisages (et pour ça courage !).

En tout cas courage, si tu es comme moi tu vas avoir besoin d'un petit peu de temps pour digérer la nouvelle. Je me rappelle que mon copain (un amour au demeurant) avait eu un peu de mal à comprendre pourquoi je pleurais après le diagnostic : il s'attendait à ce que je sois être soulagée d'avoir été prise au sérieux, d'avoir de la lumière sur tout ça. C'était le cas, mais j'étais aussi dépitée de ces + de 10 ans d'errance gynécologique, de cette perte de temps (la maladie a bien progressé tranquillement puisqu'on ne faisait rien). Et puis recevoir le diagnostic d'une maladie chronique et qui ne guérit pas complètement, ce n'est jamais agréable.
Bref, chez moi ça n'a pas duré longtemps mais j'ai passé trois jours un peu difficiles avant de retrouver le moral. Et justement c'est de revoir derrière ma médecin traitant qui m'a aidée à remonter la pente, parce qu'on a lu les résultats ensemble et élaboré un plan d'attaque. Très simple d'ailleurs, ce plan : je prends la pilule en continu (je pourrai détailler si tu veux). Je peux aussi te donner le contact de ce médecin mais comme elle est super elle est très demandée et ce n'est pas facile de la voir vite.

 

[Elvira-Tajkowsky]

@Pochemuchka-Lilou

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[Pochemuchka-Lilou]

@Elvira-Tajkowsky Je t'en prie !
Oui j'ai galéré à être prise au sérieux, mais maintenant je pense que j'ai de la chance.

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[Aesma]

@Elvira-Tajkowsky Je ne suis pas concernée mais à ma connaissance il n'y a actuellement que 2 solutions pour endiguer l'endométriose :
→ la chirurgie (ça va de l'ablation de l'endomètre à celle de l'utérus complet)
→ un traitement hormonal (mais du coup y a pas que la pilule, certaines personnes vont préférer l'implant par exemple qui est moins lourd en terme de charge mental et diffuse des hormones en continu)

Pour ce qui est du tabac ça concerne en général les personnes de + de 30 ans, cela dépend peut-être également de ta consommation (c'est pas la même chose de cloper 3 fois en soirée et de s'enfiler un paquet tous les 2 jours) ce qui pourrait peut-être expliquer cette prescription. En tous cas n'hésite pas à reposer la question car ça reste en effet curieux et tu peux demander un traitement qui prend en compte cette habitude.

Pour les douleurs menstruelles j'avais noté tout ça à l'époque, y a une personne qui a rajouté la masturbation dans les notes

Pour la tens machine j'avais reposté un test qui était ma foi fort concluant, l'astuce étant d'éviter de prendre des modèles spécialement conçus pour les règles qui sont vendus 3 fois + cher.

 

[Elvira-Tajkowsky]

Merci beaucoup à vous deux pour toutes ces infos (ça a l'air pas mal du tout l'appareil pour les règles douloureuses, et je note l'astuce !). J'oscille un peu entre "j'ai peut-être autre chose en fait" et "c'est ça", je vais laisser un peu de temps passer avant de revenir poster et j'espère que d'ici là, j'aurai trouvé un(e) bon(ne) gynéco pour confirmer ou infirmer ce diagnostic. Je me répète en tout cas mais merci, vraiment, VRAIMENT, pour vos retours, ça fait vraiment du bien.

 

[Pochemuchka-Lilou]

@Elvira-Tajkowsky Tu m'écris vraiment quand tu veux, que ce soit ici ou en privé ! Bon courage pour ta quête !