Endométriose et vie quotidienne

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par Rosemary_, le 5 mars 2014.

  1. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    Whoooaa, pour mon IRM on m'a rien fait de tout ça (ni injection de gel, ni lavements), je suis choquée, je me suis juste pointée, ils avaient prescrit une(des) piqûre(s) (antihistaminique et une teinture je crois ou un calmant, je ne me souviens plus), qu'ils n'ont pas eu besoin de faire (aucun des deux), et c'est tout en fait... j'ai juste eu à m'allonger dans l'appareil... Je suis passée à côté d'un truc bien chiant on dirait ! Ah mais maintenant que j'y pense, mes clichés étaient plus ciblés sur la droite, vu que c'était l'année qui a suivi l'intervention, et je n'avais pas eu d'IRM pour l'opération vu qu'il n'y avait pas besoin de vérifier ainsi étant donné les douleurs lors du toucher.
    Merci pour ton témoignage Vpommes en tout cas !
    Je porte Jaydess depuis mon intervention il y a 1 an, et ça ne m'a pas vraiment aidé, mais disons que c'est une contraception qui ne me fait pas de mal en tout cas vu ses taux et qui n'est pas prise de tête comme des pilules.
    La gynéco ne t'a pas parlé d'intervention chirurgicale ? C'est étonnant, car Jaydess n'est pas un traitement, et ne stoppe pas les règles. C'est juste un contraceptif léger en terme d'hormones finalement. Mon gynéco m'a mis ça aussi car je ne supporte aucun traitements hormonal, en espérant que les règles restent stoppée, mais non bien entendu, elles sont bien revenues. Et les symptômes réapparaissent, mais légèrement plus ciblés. La peur de pisser est de retour, youpi les douleurs de la miction... Vivement le rdv dans 1 mois ! -_-
     
  2. Vpommes

    Vpommes
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    @Jukeuh je m'inquiète un peu en lisant les témoignages parce que justement, à aucun moment ma gyneco n'a evoqué une intervention. Alors j'ai bien envie de prendre un deuxieme avis, parce que j'imagine qu'elle se dit que comme je n'ai pas de grosses douleurs au quotidien ce n'est pas la peine. Pourtant j'ai toujours un peu mal sur le coté droit. En revanche, pas de douleur quand je vais pisser, ca reste assez ciblé sur mes intestins. Mais ca m'inquiète beaucoup d'avoir seulement Jaydess comme "solution"... Je doute fort que cela va stopper mes règles car même sous pilule continue elles revenaient régulièrement mais disons que j'aimerais bien que ca ralentisse la.progression...
     
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  3. JunoP

    JunoP
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    @Jukeuh @Vpommes je viens sur topic car on m'a diagnostiqué une endométriose avec lésions sur la vessie, le péritoine et un kyste ovaire gauche.

    Je porte Jaydess depuis 2 ans et je n'avais jamais eu de pb de cet ordre là, jamais de douleur rien jusqu'à il y a deux mois où j'avais des saignements régulièrement et des douleurs de "règles". Et les ovaires super sensibles.

    Puis il y a 2 semaine un kyste ovarien s'est rompu, je suis allée aux urgences et après écho ils ont vu un autre kyste sur l'ovaire gauche. Je suis repartie avec IRM et anti inflammatoire mais les douleurs à gauche sont devenues insupportables. Je suis retournée 2 fois aux urgences et ils ont fini par m'opérer. Par contre comme la gynécologue n'avait pas les résultats de l'IRM elle m'avait dit qu'elle ne toucherait que l'ovaire gauche et pas autre chose. Résultat : elle a vu de l'endomètre sur la vessie etc et n'y a pas touché mais par contre elle a libéré mon ovaire gauche et viré le kyste (et un nouveau à droite).

    Bref du coup elle et son collègue sont surpris que j'ai un stérilet (qu'elle m'a enlevé au passage) car pas du tout adapté et qui favorise les kystes endométriosiques. Du coup, un peu dans l'urgence elle m'a prescrit la pilule Leeloo je ne sais pas si vous la connaissez ? Le pb c,'est que j'étais passée aux stérilet car je ne supportais pas du tout la pilule (prise de poids, acné, saute d'humeur, migraine) donc en attendant de revoir la gynécologue dans une semaine je prend ça.

    Comme c'est tout ressent tout ça, j'aimerai savoir quels sont vos traitements ? conseils ?
     
  4. Vpommes

    Vpommes
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    @JunoP tu sais c'est un peu pareil pour moi,je cherche des infos des conseils. Moi justement,ne supportant aucune pilule ma gyneco veut me mettre Jaydess comme " traitement" pour voir si ca restreint l'evolution de l'endometre. Je pense qu'elle ne m'a pas parlé d'opération ni d'autres traitements car je souffre seulement pendant mes règles, pas en dehors, et je ne suis pas prête d'essayer d'avoir des enfants, vu que je vais me séparer de mon compagnon. J'ai une amie qui a aussi une endometriose et qui n'est pas opérée non plus même si ses douleurs sont apparemment plus fortes que les miennes. Sa gyneco lui a donné une pilule et lui a parlé d'opération seulement quand elle en serait a l'envie de bébé.
    J'ai eu Leeloo pendant moins de deux ans, mais elle ne me.convenait pas, comme toutes les autres pilules. Tout depend de ton corps j'imagine. Je n'en sais guère plus que toi sur tout ca, je decouvre aussi !
     
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  5. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    @Vpommes : "Sa gynéco lui a donné une pilule et lui a parlé d'opération seulement quand elle en serait a l'envie de bébé." J'avoue avoir du mal à comprendre ce raisonnement, puisqu'on opère dès que la situation devient intolérable, que plusieurs symptômes sont présents, mais surtout pour empêcher une éventuelle aggravation des lésions sur les zones sensibles type utérus, ovaires, trompes, donc à mon avis les médecins qui attendent trop se retrouvent parfois à opérer trop tard car les dégâts ne sont plus réparables. M'enfin, chaque médecin et chaque cas est différent. J'imagine qu'elle a de bonnes raisons d'attendre.
    Comme tu le dis @JunoP ne pas supporter les pilules, ça complique tout, car tous les traitements "efficaces" sont hormonaux. :sad:
     
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  6. JunoP

    JunoP
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    @Jukeuh J'ai eu rdv avec un spécialiste de l'endométriose aujourd'hui. Et bon il m'a donné trois de mois de decapeptyl lp 3mg avec du luthényl. Franchement je crains les effets secondaires mais bon ce n'est "que" 3 mois. Je le revois après pour faire un point opération si nécessaire. Du coup je vais voir un homéopathe pour essayer de contrer les effets secondaires.

    Est-ce que quelqu'un a déjà pris decapeptyl ? Quels sont les effets positifs/négatifs ?
     
  7. soraya14

    soraya14
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    Je reviens poster mille ans après, merci @Jukeuh pour ta réponse. Du coup je suis allée voir un autre spécialiste de l'endométriose (référencé par Endofrance) pour avoir un deuxième avis et là je tombe des nues, je suis complètement perdue
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    Bon courage à vous toutes les filles :fleur:
     
  8. Jukeuh

    Jukeuh
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    Tombe amoureuse de personnages fictifs.

    N'hésitez pas à signaler les médecins en expliquant la situation aux sites sur lesquels vous trouvez les coordonnées (ex: Endofrance), les personnes qui gèrent ces sites demandent d'ailleurs de leur signaler tout comportement qui pourrait justifier un retrait de la liste, j'avais déjà lu ça plusieurs fois.

    @JunoP : connait pas decapeptyl, j'espère pour toi en tout cas que ces 3 mois de traitement vont porter leurs fruits.

    @soraya14 :
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    De mon côté j'ai été chez le gyneco hier. Il m'a retiré le DIU Jaydess pour le remplacer par un anneau vaginal, NuvaRing, distribuant plus d'hormones. On change radicalement de point de vue afin de tester les effets, car avec peu d'hormones, j'ai eu un retour des douleurs, de nouvelles douleurs (lors de la contraction des muscles pour uriner et autre généralement en milieu du ventre) et des bouffées de chaleur, des insomnies, de la déprime (ces deux derniers ne sont peut etre pas en rapport avec la chose)... On va voir ce que ça va donner. Le seul inconvénient c'est que cet anneau n'est pas remboursé par la sécu, donc j'ai pris la première boite pour 3 mois (3 anneaux) à 51€ et ma mutuelle me remboursement 100% de celui ci mais pour la suite je suis pas sure. Affaire à suivre.
     
  9. soraya14

    soraya14
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    oui j'aimerais un troisième avis car là c'est vraiment le grand écart entre les deux... D'ailleurs si certaines ont un gyneco spécialiste de l'endométriose qui est bien et à l'écoute sur Paris je suis preneuse.
    @Jukeuh j'espère que cet anneau va te soulager et que ça ira mieux ;-).
    Bon courage les filles
     
  10. Feah

    Feah
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    J'en ai un, le Dr Mephon qui exerce à Saint Joseph (un centre référence de l'endo). Elle est vraiment super, compréhensive, à l'écoute et elle a toute une équipe derrière elle pour aider à prendre des décisions dans les cas compliqués. Je te la conseille mille fois !
     
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  11. soraya14

    soraya14
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  12. soraya14

    soraya14
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    Hello les filles, je suis allée voir un troisième spécialiste donc, et ça s'est très bien passé :

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