@Baby Jane, elle a parlé d'une opération surtout si le kyste avait grossi. Je ne sais pas si dans ce cas l'opération s'occuperait aussi de mon endomètre épaissi un peu partout. Elle m'a dit que si ça n'avait pas "empiré" un traitement pourrait suffire. C'est quel genre de traitement, tu sais ? Et... désolée, c'est très superficiel, mais est ce que toi ça t'a fait prendre du poids ? (je suis terrifiée à cette idée, après mes +10kg sous pilule)
@Hansel, je m'en souviens plus très bien honnêtement car ça fait au moins dix ans mais je n'ai pas le souvenir d'avoir pris du poids.
Mais même si tes kystes s'en vont, elle compte faire qqc, te filer un traitement, faire des examens plus poussés ou gérer ta douleur ?
Mais même si tes kystes s'en vont, elle compte faire qqc, te filer un traitement, faire des examens plus poussés ou gérer ta douleur ?
@Rosemary_ Oui le decapeptyl c'est violent, t'as bien fait ! C'est kif kif avec gonapeptyl et normalement il faut pas dépasser six ou neuf mois dans une vie (je sais plus si c'est six ou neuf). Je suis dessous avant l'opération parce que c'est obligatoire, et je kiffe pas la vie ces dix derniers jours, entre les bouffées de chaleur, la certitude de prendre du poids, et les douleurs qui se calment pas 
Moi j'étais sous pilule normale avant
Bon par contre, on m'a dit de l'arrêter et c'est à cause de ça que je me retrouve là, mais sinon ç'aurait ptet marché (ou été plus long on ne saura jamais). Bon courage pour la cigarette, le professeur m'a demandé la même chose après l'opération sinon pas de changement de traitement, je compatis donc VRAIMENT (j'imagine qu'on va donc bientôt se retrouver sur le forum "j'arrête de fumer" ou un truc comme ça 
)
Pour les douleurs comme je le disais au dessus, j'ai d'abord essayé le même truc que toi Lamaline, et je trouvais pas ça hyper efficace, et là j'ai un mix de tramadol et de laroxyl (c'est un anti dépresseur mais ça détend aussi beaucoup, parce que je ne suis pas dépressive, ou alors on me traite à mon insu huhu) pour que je puisse dormir un peu, car mes nuits sont agitées à cause des douleurs, et c'est pas exceptionnel, mais je constate quand même un mieux. Après j'imagine que dire que ça ça marche et ça ça marche pas, ça sert à rien parce qu'on est toutes différentes.
Moi je commence à flipper grave au fur et à mesure que les jours passent... Je repense à tous les risques et surtout à toutes les inconnues et j'me demande vraiment dans quel état j'vais me réveiller. Avec une sonde en permanence, avec une stomie, avec le vagin découpé (beurk) ? J'en fais des cauchemars toutes les nuits. Bon pour autant, je reviendrai sur mon choix pour rien au monde, j'espère vraiment que ma vie va changer après (oui je vis dans un monde de licornes et de paillettes
).
Moi j'étais sous pilule normale avant
Bon par contre, on m'a dit de l'arrêter et c'est à cause de ça que je me retrouve là, mais sinon ç'aurait ptet marché (ou été plus long on ne saura jamais). Bon courage pour la cigarette, le professeur m'a demandé la même chose après l'opération sinon pas de changement de traitement, je compatis donc VRAIMENT (j'imagine qu'on va donc bientôt se retrouver sur le forum "j'arrête de fumer" ou un truc comme ça )Pour les douleurs comme je le disais au dessus, j'ai d'abord essayé le même truc que toi Lamaline, et je trouvais pas ça hyper efficace, et là j'ai un mix de tramadol et de laroxyl (c'est un anti dépresseur mais ça détend aussi beaucoup, parce que je ne suis pas dépressive, ou alors on me traite à mon insu huhu) pour que je puisse dormir un peu, car mes nuits sont agitées à cause des douleurs, et c'est pas exceptionnel, mais je constate quand même un mieux. Après j'imagine que dire que ça ça marche et ça ça marche pas, ça sert à rien parce qu'on est toutes différentes.
Moi je commence à flipper grave au fur et à mesure que les jours passent... Je repense à tous les risques et surtout à toutes les inconnues et j'me demande vraiment dans quel état j'vais me réveiller. Avec une sonde en permanence, avec une stomie, avec le vagin découpé (beurk) ? J'en fais des cauchemars toutes les nuits. Bon pour autant, je reviendrai sur mon choix pour rien au monde, j'espère vraiment que ma vie va changer après (oui je vis dans un monde de licornes et de paillettes
).@Rosemary_ Ben d'après ce que le mec m'a dit, ça permet que lors de l'opération les lésions ne soient pas en pleine inflammation et donc de pas en laisser sur le côté (c'était vachement mieux dit que ça, tu noteras, mais c'est ma traduction huhu). Du coup j'imagine que les lésions ne suivent pas le cycle.
Mais alors moi ce qu eje comprends pas c'est que c'est censé être une ménopause cette histoire et bon ben là, ça fait une semaine tout pile que j'ai mes règles et en plus on me dit qu'il faut se protéger. genre sinon je peux tomber enceinte mais avec un bébé que je pourrai vendre pour une foire aux monstres (ça tombe bien vu que je suis en galère de thunes hinhinhin pardon) ? Du coup je vois pas en quoi ça ménopause quoi que ce soit. Ou alors c'est le premier mois...
Ben nan mais c'est pas l'opération-opération qui me fait peur, c'est que j'ai de fortes chances pour être obligée de me sonder moi-même après et de plus être capable de faire pipi, et il a également parlé de m'ouvrir le vagin voire la paroi vagino-rectale et buuuuh ça me fait pas trop trop rêver (puis déjà comment on peut "ouvrir" un vagin ? on l'ouvre vers où ? et puis c'est pas déjà assez ouvert hein ?!) (comme mon amoureux l'a dit, avec grâce et délicatesse "ben c'est pas grave ça fera plus de place"
).
Je ne sais pas si l'opération c'est ce qu'il y a de mieux, j'imagine que ça dépend de la balance entre ce que tu as et ce que tu récupères après. Mais bon, les médocs à vie c'est pas mieux non plus !
Ah mais moi la clope électronique j'en avais une y a qques années et j'avais pas super kiffé mais ça a dû évoluer et quand même. Mais euh, genre, tu as le droit à la nicotine dans ta cigarette électronique ???
PS : Pardon comme d'hab je raconte toute ma vie, disoulée
Mais alors moi ce qu eje comprends pas c'est que c'est censé être une ménopause cette histoire et bon ben là, ça fait une semaine tout pile que j'ai mes règles et en plus on me dit qu'il faut se protéger. genre sinon je peux tomber enceinte mais avec un bébé que je pourrai vendre pour une foire aux monstres (ça tombe bien vu que je suis en galère de thunes hinhinhin pardon) ? Du coup je vois pas en quoi ça ménopause quoi que ce soit. Ou alors c'est le premier mois...
Ben nan mais c'est pas l'opération-opération qui me fait peur, c'est que j'ai de fortes chances pour être obligée de me sonder moi-même après et de plus être capable de faire pipi, et il a également parlé de m'ouvrir le vagin voire la paroi vagino-rectale et buuuuh ça me fait pas trop trop rêver (puis déjà comment on peut "ouvrir" un vagin ? on l'ouvre vers où ? et puis c'est pas déjà assez ouvert hein ?!) (comme mon amoureux l'a dit, avec grâce et délicatesse "ben c'est pas grave ça fera plus de place"
).Je ne sais pas si l'opération c'est ce qu'il y a de mieux, j'imagine que ça dépend de la balance entre ce que tu as et ce que tu récupères après. Mais bon, les médocs à vie c'est pas mieux non plus !
Ah mais moi la clope électronique j'en avais une y a qques années et j'avais pas super kiffé mais ça a dû évoluer et quand même. Mais euh, genre, tu as le droit à la nicotine dans ta cigarette électronique ???
PS : Pardon comme d'hab je raconte toute ma vie, disoulée
Bonjour à toutes,
J'espère que le topic n'est pas mort! Je viens pour partager mon expérience de l'endometriose et je compatis grandement avec vos douleurs qui ont l'air bien pire que les miennes!
Mes règles sont douloureuses depuis les premières que j'ai eu à 13 ans (j'en ai 24 aujourd'hui ). Je prenais régulièrement du doliprane, spasfon et autres anti douleurs qui à force ne faisaient plus d'effet. Souvent pliée en deux avec de grosses douleurs, ma mère me forçait à aller en cours, je tentais de faire bonne figure et de cacher ma douleur, je me disais que tout le monde faisait comme ça!
Je tombais régulièrement dans les pommes tellement la douleur était intense. Chez le médecin j'avais tendance à atténuer les symptômes et réduire ma véritable douleur et je m'en voulais à chaque fois.
J'ai commencé la pilule assez tôt quand j'étais en 2nde. J'en changeais régulièrement car j'avais toujours mal pendant mes règles. Je suis passée chez plusieurs genycologues qui ont tous regardé si mes douleurs n'étaient pas de l'endometriose mais il n'y avait rien de visible aux échos.
J'ai donc continué d'enchaîner les pilules différentes et à me tordre de douleurs à chaque fois.
L'année dernière au mois de septembre j'ai ressenti une douleur dans la jambe droite qui irradiait, mais comme sur mon échelle de douleur d'endométriose c'était pas très douloureux j'ai laissé couler. En octobre la douleur est revenue plus forte que j'en pleurais, cela me faisais mal dans le dos et au niveau de l'ovaire droit. Je décide d'aller consulter : appendicite. Finalement par réflexe (et comme ma sœur avait été opéré d'un kyste ovarien récemment et qu'elle avait la même douleur) j'ai consulté un nouveau genycologue.
Je lui explique mes symptômes, il me demande si j'ai toujours eu mal. On file en écho, il pose le machin sur mon ventre et direct m'annonce qu'il y a un kyste très probablement d'endométriose.
Il me propose du lutenyl 5mg et de revenir dans 2 mois voir comment ça avance.
Retour en décembre le kyste c'était rédui, bonne nouvelle, je continue donc avec lutynel et reviendrais en avril voir comment avance les choses.
Retour en avril entre temps, j'ai commencé à avoir un peu mal du côté gauche, un peu parano j'ai de suite pensé à un 2ème kyste. Quand j'en parlais tout le monde me disait que c'était rien.
Effectivement à l'écho il y avait bien un 2ème kyste du côté gauche. On m'a donc programmé une opération en juin.
Pour dédramatiser un peu la chose j'ai donner des noms à mes kystes, il y'a avait Gretta et Ernest les squatteurs.
Je me suis faite opérer en juin l'opération c'est très bien déroulée, on m'a donc enlevé les kystes, des lésions sur l'utérus.
Depuis je suis sous lutenyl en continu, mon gyneco m'a proposer une injection que j'ai refusé. J'aimerais savoir si des madz ont déjà fait ses injections. Et ce qu'elles en pensent!
J'ai mal de temps en temps mon utérus fait un peu de hulla hups mais c'est très supportable, mais j'ai malheureusement très mal pendant les rapports depuis la découverte de ce premier kyste. Une sorte de brulure juste au début de la pénétration, heuresement le plaisir fini par l'emporter, mais cela me gache un peu la vie vu que lutenyl met à zéro ma libido c'est pas toujours facile.
Je retourne dans quelques jours faire un contrôle voir si tout va bien !
Je m'estime plutôt contente, ma douleur est enfin reconnue, même si certains ne la comprenne pas encore, ma mère pense que cela peut toujours passer avec des anti douleurs. Mais au moins je sais pourquoi j'ai eu mal toutes ces années.
J'espère que ce topic va reprendre un peu vie. J'espère que toutes vous allez finir par vaincre cette douleur et vivre tranquillement sans crainte d'une crampe douloureuse au ventre.
Désolée pour le long post
Des bisous à toutes
J'espère que le topic n'est pas mort! Je viens pour partager mon expérience de l'endometriose et je compatis grandement avec vos douleurs qui ont l'air bien pire que les miennes!
Mes règles sont douloureuses depuis les premières que j'ai eu à 13 ans (j'en ai 24 aujourd'hui ). Je prenais régulièrement du doliprane, spasfon et autres anti douleurs qui à force ne faisaient plus d'effet. Souvent pliée en deux avec de grosses douleurs, ma mère me forçait à aller en cours, je tentais de faire bonne figure et de cacher ma douleur, je me disais que tout le monde faisait comme ça!
Je tombais régulièrement dans les pommes tellement la douleur était intense. Chez le médecin j'avais tendance à atténuer les symptômes et réduire ma véritable douleur et je m'en voulais à chaque fois.
J'ai commencé la pilule assez tôt quand j'étais en 2nde. J'en changeais régulièrement car j'avais toujours mal pendant mes règles. Je suis passée chez plusieurs genycologues qui ont tous regardé si mes douleurs n'étaient pas de l'endometriose mais il n'y avait rien de visible aux échos.
J'ai donc continué d'enchaîner les pilules différentes et à me tordre de douleurs à chaque fois.
L'année dernière au mois de septembre j'ai ressenti une douleur dans la jambe droite qui irradiait, mais comme sur mon échelle de douleur d'endométriose c'était pas très douloureux j'ai laissé couler. En octobre la douleur est revenue plus forte que j'en pleurais, cela me faisais mal dans le dos et au niveau de l'ovaire droit. Je décide d'aller consulter : appendicite. Finalement par réflexe (et comme ma sœur avait été opéré d'un kyste ovarien récemment et qu'elle avait la même douleur) j'ai consulté un nouveau genycologue.
Je lui explique mes symptômes, il me demande si j'ai toujours eu mal. On file en écho, il pose le machin sur mon ventre et direct m'annonce qu'il y a un kyste très probablement d'endométriose.
Il me propose du lutenyl 5mg et de revenir dans 2 mois voir comment ça avance.
Retour en décembre le kyste c'était rédui, bonne nouvelle, je continue donc avec lutynel et reviendrais en avril voir comment avance les choses.
Retour en avril entre temps, j'ai commencé à avoir un peu mal du côté gauche, un peu parano j'ai de suite pensé à un 2ème kyste. Quand j'en parlais tout le monde me disait que c'était rien.
Effectivement à l'écho il y avait bien un 2ème kyste du côté gauche. On m'a donc programmé une opération en juin.
Pour dédramatiser un peu la chose j'ai donner des noms à mes kystes, il y'a avait Gretta et Ernest les squatteurs.
Je me suis faite opérer en juin l'opération c'est très bien déroulée, on m'a donc enlevé les kystes, des lésions sur l'utérus.
Depuis je suis sous lutenyl en continu, mon gyneco m'a proposer une injection que j'ai refusé. J'aimerais savoir si des madz ont déjà fait ses injections. Et ce qu'elles en pensent!
J'ai mal de temps en temps mon utérus fait un peu de hulla hups mais c'est très supportable, mais j'ai malheureusement très mal pendant les rapports depuis la découverte de ce premier kyste. Une sorte de brulure juste au début de la pénétration, heuresement le plaisir fini par l'emporter, mais cela me gache un peu la vie vu que lutenyl met à zéro ma libido c'est pas toujours facile.
Je retourne dans quelques jours faire un contrôle voir si tout va bien !
Je m'estime plutôt contente, ma douleur est enfin reconnue, même si certains ne la comprenne pas encore, ma mère pense que cela peut toujours passer avec des anti douleurs. Mais au moins je sais pourquoi j'ai eu mal toutes ces années.
J'espère que ce topic va reprendre un peu vie. J'espère que toutes vous allez finir par vaincre cette douleur et vivre tranquillement sans crainte d'une crampe douloureuse au ventre.
Désolée pour le long post
Des bisous à toutes
Salut les filles,
Pour vous donner un peu de nouvelles, je suis enceinte de presque cinq mois donc plus de cycles et je revis... L'opération a donc très bien marché puisque mon utérus a pu accueillir une grossesse.
J'ai l'espoir que la maladie ne revienne pas après ma grossesse mais le chirurgien m'a bien dit qu'on ne pouvait pas savoir ce genre de choses et que ça dépend vraiment des personnes...
Je sais pas si ça peut vous aider, mais quand je prenais du Decapeptyl avant mon opération, le chirurgien m'avait prescrit une pilule en complément à prendre en même temps, ce qui permet de ne pas subir les effets secondaires de l'injection.
Courage à toutes!
Pour vous donner un peu de nouvelles, je suis enceinte de presque cinq mois donc plus de cycles et je revis... L'opération a donc très bien marché puisque mon utérus a pu accueillir une grossesse.
J'ai l'espoir que la maladie ne revienne pas après ma grossesse mais le chirurgien m'a bien dit qu'on ne pouvait pas savoir ce genre de choses et que ça dépend vraiment des personnes...
Je sais pas si ça peut vous aider, mais quand je prenais du Decapeptyl avant mon opération, le chirurgien m'avait prescrit une pilule en complément à prendre en même temps, ce qui permet de ne pas subir les effets secondaires de l'injection.
Courage à toutes!
@Aliénor. Je suis vraiment heureuse pour toi ! J’espère que tu seras tranquille avec l'endométriose après ta grossesse!
@Rosemary_ Comme toi je prends Lutenyl mais depuis 3 mois en continue c'est bien car plus de règles mais c'est pas non plus parfait !
J'espère que ce n'est rien de grave !
J'ai eu la bonne nouvelle d’apprendre qu'en plus de l'endométriose, j'avais des calculs dans ma vésicule biliaire donc je vais probablement devoir repasser sur la table d'op!
J'ai donc les douleurs de crampes en bas ventre et des douleurs digestives en même temps c'est plutôt la joie!
Voilà j’arrête de me plaindre promis!
@Rosemary_ Comme toi je prends Lutenyl mais depuis 3 mois en continue c'est bien car plus de règles mais c'est pas non plus parfait !
J'espère que ce n'est rien de grave !
J'ai eu la bonne nouvelle d’apprendre qu'en plus de l'endométriose, j'avais des calculs dans ma vésicule biliaire donc je vais probablement devoir repasser sur la table d'op!
J'ai donc les douleurs de crampes en bas ventre et des douleurs digestives en même temps c'est plutôt la joie!
Voilà j’arrête de me plaindre promis!
Salut @Ikoam,
Je repassais par là, en me demandant aussi si le topic était mort...
Pour répondre, j'ai eu les injections, et je crois que j'en parlais au dessus, mais ça ne peut être qu'une fois de temps en temps d'une durée de 3 à 6 mois, on ne peut pas faire ça toute sa vie, je crois qu'il ne faut pas dépasser les neuf mois d'injection sur toute une vie, qcc comme ça. En tout cas, ce n'est pas à prendre à la légère, normalement c'est plutôt quelque chose qu'on fait avant l'opération pour bloquer l'inflammation des lésions (ce qui ne calme pas forcément les douleurs, mai sça atténue un peu c'est vrai). Je te le conseille pas trop sincèrement, après je suis pas gynéco, mais renseigne-toi bien sur la question.
Moi je suis faite opérer en juillet, ça a été assez lourd, et pour l'instant, ça fait trois mois tout pile aujourd'hui, je suis plutôt dans le regret... Plus de crises quasiment, c'est vrai. Mais les suites de l'opération sont lourdes, je dois me sonder car je ne sais plus entièrement uriner (bon je le savais avant de me faire opérer que c'était le risque) et mes rapports sont devenus mille fois pire qu'avant parce qu'apparemment ma cicatrisation fibrose. Je me suis aussi fait opérer du rectum car un nodule de 7 cm s'était placé entre le vagin et le rectum, et les parois s'étaient collées (miam, bon goûter)
. Bref, je vais pas rentrer dans les détails, mais depuis l'opération, certaines choses ont changé pour que d'autres toutes aussi pernicieuses s'installent, et mes rapports sont devenus à la limite du supportable. Du coup, j'entreprends la meilleure technique qui soit : celle de l'autruche. Je sortirai la tête d'ici six mois pour voir ce qui se passe, d'ici là, dodo.
Mais tu as raison d'espérer, la douleur acceptée et reconnue, c'est un grand pas psychologique mais donc physique aussi, les deux sont tellement liés
Je repassais par là, en me demandant aussi si le topic était mort...
Pour répondre, j'ai eu les injections, et je crois que j'en parlais au dessus, mais ça ne peut être qu'une fois de temps en temps d'une durée de 3 à 6 mois, on ne peut pas faire ça toute sa vie, je crois qu'il ne faut pas dépasser les neuf mois d'injection sur toute une vie, qcc comme ça. En tout cas, ce n'est pas à prendre à la légère, normalement c'est plutôt quelque chose qu'on fait avant l'opération pour bloquer l'inflammation des lésions (ce qui ne calme pas forcément les douleurs, mai sça atténue un peu c'est vrai). Je te le conseille pas trop sincèrement, après je suis pas gynéco, mais renseigne-toi bien sur la question.
Moi je suis faite opérer en juillet, ça a été assez lourd, et pour l'instant, ça fait trois mois tout pile aujourd'hui, je suis plutôt dans le regret... Plus de crises quasiment, c'est vrai. Mais les suites de l'opération sont lourdes, je dois me sonder car je ne sais plus entièrement uriner (bon je le savais avant de me faire opérer que c'était le risque) et mes rapports sont devenus mille fois pire qu'avant parce qu'apparemment ma cicatrisation fibrose. Je me suis aussi fait opérer du rectum car un nodule de 7 cm s'était placé entre le vagin et le rectum, et les parois s'étaient collées (miam, bon goûter)
. Bref, je vais pas rentrer dans les détails, mais depuis l'opération, certaines choses ont changé pour que d'autres toutes aussi pernicieuses s'installent, et mes rapports sont devenus à la limite du supportable. Du coup, j'entreprends la meilleure technique qui soit : celle de l'autruche. Je sortirai la tête d'ici six mois pour voir ce qui se passe, d'ici là, dodo.Mais tu as raison d'espérer, la douleur acceptée et reconnue, c'est un grand pas psychologique mais donc physique aussi, les deux sont tellement liés
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