Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
  • Date de début
12 Juin 2014
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LYON
Bonjour, c'est la première fois que je viens poster sur ce sujet mais suite à mon dernier cycle qui a été un enfer je me lance. J'ai des douleurs très fortes pendant mes règles et rapports, et à chaque fois que je consulte on me prescrit des anti-douleurs et on me dit que c'est sûrement un déréglement hormonal. J'aimerais pouvoir faire des examens plus poussés pour être certaine du diagnostique, d'autant plus que je porte un stérilet et je ne voudrais pas aggraver les risques si c'est un cas d'endométriose. Auriez-vous des conseils pour que les médecins acceptent de faire un examen concernant l'endométriose ?
Et sinon est-ce que par hasard l'une d'entre vous connaîtrez un bon gynéco sensible à la question sur Lyon ?

Merci bcp :happy:
 
12 Juin 2014
54
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LYON
Ah la fatigue, je connais ça aussi. C'est assez dépitant et démoralisant. Surtout quand on n'arrive pas à savoir à quoi c'est dû ! :sad:
Courage pr ta journée, je sais combien c'est dur de lutter parfois, contre la fatigue et l'apathie qu'elle peut créer :calin:
 
23 Mai 2014
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@Ploue coucou !
Alors oui je suis fatiguée constamment, d'ailleurs je lutte aussi pour tenir l'après-midi. Vivement 19h...
Courage à toi :)
J'ai des soucis de sommeil en gros depuis dix ans. J'ai du mal à trouver le sommeil, j'ai un sommeil léger et peu récupérateur. Je sais ça car j'ai passé un enregistrement du sommeil il y a quelques années.
Je suis allée voir un médecin du sommeil l'an dernier, et elle m'a conseillé de prendre de la mélatonine à l'heure du coucher en plus de mes médoc contre l'anxiété pour amplifier l'effet de sommeil. Sinon, avoir des heures de coucher/lever régulières fait que la qualité de sommeil peut s'améliorer.
Bon moi pour l'instant j'ai pas du tout vu d'amélioration :sad:
Dans les symptômes de l'endométriose, la fatigue est souvent indiquée donc j'imagine que c'est lié.
Vu que c'est une maladie inflammatoire ça doit être lié ? (j'espère ne pas dire de bêtises).
Je suis pas mal perdue aussi et c'est fou d'être aussi fatiguée, ça me donne les larmes aux yeux.
En tout cas, je poserai tout un tas de questions au gynéco spécialisé en endo que je vois mi avril.
Plein de courage, :fleur::jv:
 
18 Juillet 2015
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Bordeland
Bien le bonsoir,
Je vous donne le lien d'un article qui parle de l'endometriose sur le site Vidal que j'ai trouver complet et que je pense qu'il peut être utile à quelques une d'entre vous (enfin je l'espere)
 
  • Big up !
Réactions : Mariko90 et WildPoppy
14 Septembre 2012
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@sweetonic Pour ma part je suis assez en désaccord avec @Biscottine sur l’intérêt de l'IRM. Je te conseille vraiment de passer une IRM, parce que même si ça ne changera éventuellement rien à ta vie, ça permettra au médecin de savoir si tu as des lésions et surtout à quel endroit elles sont situées, et je pense que c'est super important.
Si tu vas chez un/e gynécologue qui connaît bien l'endométriose (tu peux en trouver sur des annuaires), il/elle te posera une série de questions et t’auscultera, et en fonction de ce qu'il/elle va en déduire, tu passeras une IRM si il y a suspicion d'endométriose.
Je trouve que c'est très important de passer une IRM, sachant que certaines lésions peuvent justifier une opération (par exemple pour leur éviter d'atteindre quelques temps plus tard un ou plusieurs organes), et certaines lésions peuvent déjà être positionnées sur des organes genre vessie, urètre, rectum, et peuvent peut-être créer des complications si on n'y touche pas. Je ne dis pas des complications genre mourir, mais des complications genre douleurs, infertilité, troubles urinaires ou digestifs, et dans certains rares cas horribles asymptomatiques : atrophie rénale (je l'invente pas vous pouvez aller vérifier vous même). Selon moi, et je pense que j'ai raison pour toutes les raisons que je viens de citer, c'est SUPER important de savoir où sont situées les lésions si on en a, et donc de passer une IRM.

A part ça, je venais demander si certaines d'entre vous ont une "endométriose sous péritonéale pelvienne profonde" ou juste pour la faire courte "endométriose pelvienne profonde", parce que c'est mon cas, et d'après ce que j'ai lu, quand on a des nodules en profondeur (j'en ai un dans les L.U.S. apparemment), l'opération peut parfois entraîner des complications genre troubles urinaires, genre besoin de se sonder, soit sur une courte durée après l'opération, soit si on a vraiment pas de chance toute sa vie, enfin ce genre de choses qui ne font pas envie.
Est-ce que certaines d'entre vous se sont faites opérer, et si oui ou non, est-ce qu'on vous a parlé d'éventuelles complications post-opératoires ?
Désolée je ne veux pas faire peur avec mon post, mais j'ai lu sur des articles écrits par des médecins spécialisés du centre de Rouen etc, qu'il y a assez fréquemment des complications de ce genre si on trifouille des lésions en profondeur et qu'on touche des nerfs etc.

Aussi, j'ai toujours ce problème de faire pipi super souvent, et de me lever la nuit entre 2 et 5 fois selon les jours pour faire pipi (cette nuit c'était une seule fois - hallelujah:worthy:-, ça ne m'était pas arrivé depuis au moins 3 mois). J'ai souvent l'impression - quasi permanente - de pas avoir complètement vidé ma vessie, bref ça me saoule extrêmement. Je n'ai pas vraiment de douleurs dues à l'endométriose, mais j'ai ce problème qui est une gêne permanente. J'ai peur qu'on ne puisse rien y faire, sachant que je n'ai selon l'IRM pas d'endométriose au niveau de la vessie donc il n'y a rien a opérer pour soulager ce symptôme je pense.
J'attends de revoir le spécialiste le 16 mai pour lui poser la question et insister sur ce problème précis, mais ça continue de m'angoisser extrêmement. J'ai pas envie d'avoir des troubles urinaires à mon âge, et c'est pourtant le cas (:goth:). J'ai peur que ça empire aussi :ill:, et j'ai peur d'avoir une cystite interstitielle, parce que ça a l'air bien pourri et apparemment ça se trouve assez souvent chez les personnes qui ont de l'endo.


Voilà, pardon pour ce post pas hyper joyeux, j'essayerai de faire une blague la prochaine fois. :lunette: :flappie:
 
5 Mars 2014
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@Black Phillip je pense pas non plus qu'il faut laisser des trucs trainer, après je crois que je dis des trucs comme ça parce que pour moi ça se passe pas très bien niveau médical et que je vois les choses de façon un peu pessimiste, vraiment si je devais refaire les choses, je passerais pas mon IRM.
 
14 Septembre 2012
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@Biscottine Je comprends vraiment que tu aies dit ça, compte tenu du fait qu’apparemment pour toi le diagnostique n'a pas aidé à améliorer la situation.
Par contre je ne comprends pas pourquoi tu dis que si c'était à refaire tu ne passerais pas l'IRM ?
 

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