Endométriose et vie quotidienne

[Esmé.]

@Alnilam Aaaaah, les irm...
La première que j'ai passée était complètement bénine, je me suis juste allongée en culotte et débardeur sur une table avec une grosse machine qui fait beaucoup de bruit. (Vraiment)

La deuxième a été plus folklorique. Sans vouloir te stresser du tout. C'est pas agréable, mais c'est tout.

Spoiler: Glamour

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Pour l'irm même, on m'a injecté un produit pour ralentir le système intestinal pour mieux y voir. Ça donne un peu la nausée.

Voilà, j'espère que ça te rassure un peu, ou au moins te permet de savoir à quoi t'attendre !
Les résultats ne sont pas forcément faciles à entendre, mais ça te permettra d'être fixée, et de choisir le traitement adéquate...

Courage !

 

[Alnilam]

Merci pour vos témoignages ! Vous m'aidez à mieux préparer le truc !

@Watou En ce qui ton spoiler

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@Ploue Merci pour les conseils ! Je vais essayer de rester zen.

 

[Alnilam]

@Duffy

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Hum je pense à un truc, le fait que je prenne la pilule en continu depuis plusieurs mois ne risque t-il pas de perturber les résultats ? C'est bien que j'y pense maintenant...

 

[Alnilam]

@Ploue Ça se tient.

 

[Jinko]

Bonjour tout le monde !
Depuis la pose de mon stérilet il y as bientôt 4 ans j'ai eu des douleurs pendant les règles qui se sont accentuées de manière insidieuses : au début j'avais juste très mal pendant mes règles , puis aussi avant pendant mon SPM, et pendant l'ovulation, puis longtemps après la fin de mes règles, pour aujourd'hui avoir mal tous les jours ... J'ai réalisé ça récemment, et ça m'a mis un group coup. Je me sens limitée dans mes activités, je sens qu'il y a vraiment quelque chose qui cloche. J'ai essayé d'en parler à mes différents gynécologues mais j'ai eu plusieurs mauvaises expériences, et personne ne m'a vraiment donné l'écoute que je recherchais. Le dernier en date m'a finalement fait une échographie vaginale et pense que j'ai une adénomyose : je vais donc enlever mon stérilet au cuivre et passer à un stérilet hormonal (ce retour aux hormones m'enchante peu car j'ai eu beaucoup d'effets secondaires avec la pilule ) pour voir si mes symptômes diminuent... En effet le stérilet au cuivre accentuerait les douleurs et les régles. J'appréhende beaucoup ce changement de stérilet car ce gyncéologue n'est pas du tout bienveillant (pas ouvert au dialogue, pas trés précautionneux et il ne m'a prescrit aucun médicament alors que pour la pause la dernière fois j'avais eu un médicament pour ouvrir le col de l'utérus + des anti-douleurs) et la dernière fois même si la pause s'était "bien passée" (c'était seulement désagréable) j'avais quand même eu des grosses contractions pendant plusieurs jours / semaines
Je vais essayer de trouver un autre gynécologue ou un.e sage femme pour la pose pour pouvoir annuler celui-là, mais je doute de réussir à avoir un RDV rapidement...
Et j'ai pris un RDV avec un autre gynécologue spécialiste de l'endométriose car j'aimerais avoir une IRM (mon gynécologue actuel m'a dit qu'il était sûr à 100% que je n'avait pas d'endométriose avec l'écho et que "de toute façon on ne verrait rien de plus", j'ai envie de le croire mais quand je vois tous vos témoignages je me dit qu'ne IRM ne serait pas de trop vu mes douleurs). Bon il va falloir être patiente car mon RDV est fin décembre donc pour l'IRM c'est pas pour tout de suite .

Bref si vous avez des conseils / témoignages concernant les stérilets et sur votre process de diagnostique, je veux bien

 

[Jinko]

@Lowell Merci pour ces informations, après quelques recherches de mon côté j'ai l'impression que tu ne dis pas de bêtises ne t’inquiètes pas ! Mon gynécologue m'a dit également que vu que les hormones se diffusaient localement ils étaient en plus faible quantité que lors d'une prise d'un contraceptif oral (pilule), ils seraient donc mieux supportés (moins d'effets secondaires). J'espère que ce stérilet sera bien accepté par mon corps... mais ça reste un corps étranger qui provoque une inflammation... Mais bon de toute façon il me faut bien un moyen de contraception et je ne plus continuer comme ça avec mes douleurs donc je vais tester !

 

[Alnilam]

Le retour,

Alors j'ai passé l'IRM et je remercie encore les madzs qui m'ont répondu l'autre jour ça m'a aidé à mieux me préparer.
En spoiler mon témoignage, ça pourra toujours servir :

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Où j'en suis maintenant :

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Mon état d'esprit actuel :

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Enfin bon c'est le chaos dans mes pensées, pleins de paradoxes.

 

[Jinko]

Je partage ici un article de la fabuleuse newsletter des Flux de ce mois-ci
Vraiment, lisez et faites lire à votre entourage ce texte !

Rendre visible le corps et ses douleurs
Marion Coville est chercheuse en sciences humaines et en sociologie, elle est atteinte d'endométriose et ça fait déjà plusieurs années qu'elle "travaille" autour des sujets des menstruations, du genre et des technologies. Dans une série d'articles publiée en septembre, elle développe une analyse riche et précise de la façon dont elle a vécu, découvert, observé sa maladie. Elle a accepté que j'en publie ici un extrait. Vous pouvez retrouver son texte en intégralité sur son carnet et en pdf.

« Face aux médecins, le travail des personnes atteintes d’endométriose consiste notamment à écarter les discours psychologiques et à valoriser les explications biomédicales afin de présenter leurs douleurs comme “somatiques” et non comme “psychologiques”. Et c’est exactement ce que j’ai fait. Prenant conscience du peu d’écoute que j’avais reçue jusqu’ici, j’ai décidé de nommer et de décrire, dans le style le plus clinique possible, ce que je ressentais.

Traduire un corps intime et subjectif
Pour matérialiser mes douleurs, j’ai écrit une liste. Il fallait que je parvienne à nommer les sensations, mais aussi les zones douloureuses. Or, c’est là la difficulté : à la douleur des règles s’ajoutent des douleurs précises ou diffuses, dans des zones du corps que j’étais bien souvent incapable d’identifier, ni même de corréler à l’endométriose. Pendant trois mois, je tiens le carnet de terrain de mon propre corps. Je consulte des sites web sur l’anatomie, j’essaye de comprendre comment ces organes prennent place dans mon corps, pour cibler au mieux les zones douloureuses. L’utérus, les ovaires, mais aussi la vessie, les intestins, l’estomac ou le diaphragme. Je relis en détail les sites et blogs sur l’endométriose et compare leurs descriptions avec les mots que j’ai choisis. Enfin, j’utilise aussi mes pratiques de recherche : ayant l’habitude de consulter des publications scientifiques pour mon doctorat, je fais de même pour l’endométriose. J’épluche des revues comme Women’s Health, Reproductive Sciences, ou Journal of Endometriosis and Pelvic Pain Disorders, à la recherche d’informations sur les protocoles de soin ou encore le rôle de l’alimentation ou de l’alcool dans les douleurs ressenties.
Ces observations prennent la forme d’une liste de sensations ressenties et de leurs conséquences. Par exemple, des crampes utérines pendant les règles, provoquant vomissements, étourdissements et sueurs froides. Des douleurs lombaires et sciatique. Des cystites à l’approche des règles. Des crampes utérines tout le temps, parce que je m’allonge, que je monte des escaliers, que je ris ou parce que ma vessie se vide. Des douleurs pelviennes dès que je marche ou que je m’assois. Ou encore une forte douleur sur l’ovaire droit, qui irradie dans la hanche et paralyse ma jambe. Au final, la liste noircit toute une feuille A4. Pour l’écrire, j’opère une traduction de mon expérience qui, au lieu d’évoquer la souffrance tant physique que psychique, se concentre sur des manifestations somatiques. »

Vous pouvez retrouver son texte en intégralité sur son carnet et en pdf.

 

[Cécile_emma]

Bonsoir bonsoir,
Bon mon message a surement rien de très original mais voilà, j'ai aucune interlocutrice ayant de l'endometriose alors je me lance haha

Je prends la pilule depuis mes 14 ans, parce que j'avais des règles très très abondantes et qui me tabassait bien le ventre comme il faut, étant globalement pas fan de la position foeutale autour de la bouillote j'ai opté pour ca. La gynéco de l'époque m'avait déjà évoqué l'endométriose, en disant que c'était hautement improbable parce que j'étais trop jeune (?), et comme j'avais jamais eu de rapports on pouvait pas savoir si il y avait dyspareunie ou pas.
Surprise tout a fait sympa quand j'ai commencé ma vie sexuelle, j'ai eu mal dès le départ. J'avais pas de partenaire stable pendant longtemps, donc bon je faisais avec en me disant que c'était le début. Puis au début de cet été je me suis mise avec mon copain actuel, et comme malgré qu'il soit la personne la plus attentive, attentionnée et a l'écoute que j'ai rencontré, au bout de 4 mois les douleurs sont toujours la (quelles bonnes potes si fidèles, ca fait trop plais changez rien).
Et petite précision, entre temps je suis passée a la pilule Seasonique, et toujours aussi mal pendant les règles, même si y a eu une petite amélioration (et surtout règles que tous les 3 mois).
Donc y a deux semaines rdv chez la gynéco, qui me parle direct d'endométriose vu les symptômes. Elle m'a prescrit une IRM parce qu'apparement les echo pelviennes sont pas assez précises, et que l'IRM détecte 7 cas sur 10. Ca va être ma deuxieme IRM, sauf que tout ce que j'ai lu dessus sur internet me fait bien flipper hahaha, notamment toute la partie injection par voie rectale durant l'IRM, toussa, et j'hésite très fortement a croire internet sur parole mais bon (oui a 18 ans ca me terrifie, l'immaturité m'éclabousse peut être mais disons que c'est plus habituel d'avoir des trucs dans le vagin qu'autrepart)
Donc bref, pour résumer je suis absolument et totalement paralysée d'angoisse, non seulement pour les examens diagnostics mais aussi pour la suite, si j'ai effectivement de l'endométriose etc... Donc si vous avez vos récits d'IRM, de diagnostics et tout je suis preneuse, je pense que savoir précisément le déroulement des examens pourrait me "rassurer" un chouia
Pour l'instant je fouille frénétiquement cette discussion avec un rythme cardiaque un peu trop élevé haha
Sur ces joyeuses paroles, merci d'avance et puis bonne soirée

 

[Esmé.]

Hello !!!
Je sais pas si vous avez entendu parler de Compare, qui fait des recherches sur les maladies chroniques.
Illes lancent en ce moment une étude sur l'endométriose, si y en a que ça motive de participer !

 

[Enesque]

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[Jinko]

@Enesque

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