Endométriose et vie quotidienne

[scarpa_O]

Bonjour tout le monde ! Je n'ai pour le moment pas de diagnostic d'endometriose mais je vous lis en sous-marin car mes symptômes sont très similaires. Je voulais juste répondre à @caroline_gbr à propos de sa question sur la pilule en continu et pour faire simple, oui perso ça a changé ma vie. J'avais des règles extrêmement douloureuses qui m'obligeaient à rater le travail et bien sûr les antidouleurs c'était pas du tout efficace. Mon gyneco m'a prescrit une première pilule à prendre "normalement" en me promettant que ça irait mieux. Malheureusement pendant la période de pause et avec les règles artificielles ça n'a rien changé niveau douleur. Il m'a du coup conseillé de la prendre en continu et depuis je revis vraiment. Avant j'angoissais énormément à l'approche de mes règles car je savais que j'allais douiller, et maintenant c'est un sacré poids en moins... J'ai de temps en temps quelques douleurs mais absolument rien de comparable à avant... Après chaque personne peut réagir différemment mais en tout cas ça peut très bien marcher dans certains cas !
Et concernant le SII, les aliments complets sont toujours difficiles pour moi, les fruits acides type agrumes aussi. En tout cas, bon courage avec ça !

 

[Rivendell]

Je crois que mes règles arrivent demain c'est journée en amoureux, ça va être génial si j'ai ma crise cette nuit (ou pire, demain...), donc ultra KO + la codéine qui me fatigue aussi et d'un côté j'en ai marre d'avoir mal sans qu'elles soient là, j'ai hâte que ce soit terminé.
Par contre faudra que j'appelle l'IRM pour savoir si je peux la passer en ayant mes règles

 

[Lady Salmakia]

Salut tout le monde,

Tout d'abord, merci pour les différents témoignages. Je ressens un grand moment de solitude (alors même que je suis très bien entourée) depuis que je sais ce que j'ai, et ça fait du bien de lire vos histoires, vos explications, vos conseils.

Spoiler: Ma petite histoire

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Outre le fait d'imaginer un espèce de champignon qui peut grandir à tout instant dans mon ventre, je vous avoue que j'ai aussi des questions plus "triviales". Je n'ai pas l'impression qu'il en ait été question ici, donc je lance le sujet.

Spoiler: Endométriose et "gros ventre"

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Voilà j'ai ajouté ma pierre (mon rocher plutôt) à l'édifice. Désolée pour la longueur, mais ça fait 2 jours que j'essaye de me contenir pour ne pas trop soûler mon copain avec ça.

 

[Jinko]

Spoiler: Mon combat pour un diagnostic

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Ha et vous avez des bouquins sur l'endométriose à conseiller (ou partager en format liseuse ) ? J'ai bien envie d'en apprendre d'avantage, notamment des astuces pour limiter l'inflammation et les douleurs... Merci d'avance

 

[Jinko]

@Lady Salmakia

Spoiler

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[Lady Salmakia]

Merci @Jinko
Ça rassure de voir qu'on n'est pas seule. #teammavieenpyjama

Pour les livres, j'ai acheté "Tout sur l'endométriose" aux éditions Odile Jacob. Il a été écrit par des médecins spécialistes et il y a des choses très intéressantes pour comprendre la maladie. Ils détaillent notamment tous les types de médicaments, les différentes imageries médicales, les opérations, expliquent le mécanisme de douleur chronique (très intéressant), et donnent ensuite des conseils pour limiter l'inflammation et maîtriser sa douleur : nourriture surtout, mais aussi sport, psychologie, ostéopathie, acupuncture, etc.

 

[Jinko]

@Lady Salmakia Merci pour le conseil de lecture Il as l'air vraiment complet !

 

[Chazou]

Je passe mon IRM demain. Je stresse un tout petit peu

 

[Fanoo]

Bonsoir

J'avais posté il y a quelques temps parce que je me posais des questions sur l'endométriose, même si mes symptômes aujourd'hui sont surtout des saignements quotidiens depuis des années et non plus la douleur, étant sous pilule continue depuis un moment (et ayant eu l'implant quelque temps).
Je suis actuellement sous Lutényl qui avait stoppé mes saignements il y a quelques années mais qui aujourd'hui est inefficace (30eme jour de règles NON STOP aujourd'hui, après 5 jours de pause pour vous donner une idée de mon quotidien).

Après avoir contacté EndoFrance et fais le point avec ma sage-femme/gynéco qui est absolument géniale et qui est LA SEULE qui m'aide réellement parmi la multitude de médecins que j'ai rencontré, j'ai eu rendez-vous aujourd'hui avec un médecin dans un service spécialisé en endométriose.

En répondant à ses questions, elle a suspecté une endométriose immédiatement. A la base je devais faire une biopsie de l'endomètre mais mon endomètre mesure seulement 1mm depuis 2 ans et la biopsie n'était pas la meilleure option aujourd'hui.

Le médecin m'a donc ausculté et en m'examinant a senti des nodules qui confirment son idée de diagnostic. Afin de lever le peu de doutes qu'il lui reste, je dois faire une IRM.

J'attends la date de RDV.

Alors voilà, d'un côté je suis soulagée, de pratiquement avoir un diagnostic et de sortir de ces années d'errance médicale. De l'autre, je suis angoissée car au quotidien mes symptômes sont épuisants. Et autant je ne souffre plus de la douleur sous pilule continue, autant il n'y a aucune solution pour stopper mes saignements pour le moment.

Bon courage à toutes !

 

[Chazou]

Bon ben je rejoins avec bonheur (non) la team diagnostique d'endométriose
Examen IRM, spoiler alerte, c'était horrible.
Ah et déso, mais pavé César, j'ai besoin de tout poser.

Spoiler: Ne pas citer

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[Rivendell]

@Chazou

Spoiler

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[Chazou]

@Rivendell Merci