Histoire d'une fille née sans utérus

bonjour


J'approche de la soixantaine.

J'ai su à l'âge de 15 ans que j'étais atteinte de ce syndrome mais en 1973 je ne sais que si un nom était donné à cette anomalie du corps humain.

C’est dur à l’âge de 12 -13 ans de voir ses amies ayant leurs cycles menstruels et de voir que le notre n’arrive pas.

J’ai d’abord accompagné ma mère voir son gynécologue qui m’a conseillé de passer une coelioscopie.

Je me souviens de ce jour ou j’ai passé une coelioscopie à Rennes et qu’en me réveillant le chirurgien m’a annoncé que je ne pourrais jamais avoir d’enfants car je n’avais pas d’utérus. Il a du aussi me dire que je devrais subir une intervention chirurgicale pour avoir un vagin normal donc pour avoir des relations sexuels .Mais je n’ai retenu que le manque de maternité .

A l’époque les psychologues existaient certainement mais je n’ai jamais été conseillée pour en consulter un.

Je suis donc restée avec mes interrogations, mes inquiétudes sur mon avenir, mes désillusions concernant ma vie de femme.Je me suis renfermée sur moi . Je me suis réfugiée dans le sport .

J’ai encore des coups de blues, des phases dépressives dus au manque de maternité.

A l’âge d’une vingtaine d’année j’ai subi des interventions chirurgicales pour agrandir mon vagin atrésique à partir des ébauches de l’utérus et avoir donc un vagin fonctionnel. De ce coté je ne remercierais jamais assez ce chirurgien qui en 1976 m’a permis d’avoir une vie sexuelle normale.

Ce n’est pas toujours facile de vivre sans descendances mais c’est ainsi.

Il ne faut jamais baisser les bras, nous obtenons de ces périodes douloureuses une sacré force de la nature.
 
Dernière édition :
20 Février 2017
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Bonjour,

Wouahou... J'ai lu ton témoignage.
Ton histoire est différente de la mienne, mais j'ai trouvé beaucoup de similitudes avec mes émotions vécues dans celles que tu racontes.

Aujourd'hui j'ai 30 ans. J'ai appris à 17ans que j'étais une "jeune fille MRKH". Aujourd'hui je suis une femme, je n'ai plus tout à fait les mêmes dégoûts, les mêmes peurs, les mêmes apréhensions de cette adolescente que j'étais à l'annonce du syndrôme. Je croque la vie à pleine dents. En fait je dirais que j'ai fait mon deuil de cet utérus que je n'ai jamais eu. Et, j'ai découvert au fil du temps, que l'annone du syndrome MRKH n'a rien enlevé à ma féminité.
Mais c'est difficile en ce moment car je suis entourée de couple qui attendent des enfants, de femmes enceinte et de couple qui viennent juste d'en avoir. Et moi et mon compagnon, on sait que quand on sera prêt à fonder une famille, ça sera fastidieux.
D'abord, est ce que je pourrais tomber enceinte? (greffe d'utérus).
Ensuite, c'est vraiment génial que nos amis puissent concevoire, on est content pour eux... Mais c'est tellement merveilleux comme évènement, que certains ne parlent que de ça. "touche mon ventre, ça bouge" "On a déja prévu d'acheter le lait pour les biberons par internet, c'est moins cher." "J'espère que je pourrais allaiter", "j'ai fait une petite liste du matériel dont on aura besoin pour accueillir notre future bébé, il me manque ci ou ça...ça coûte cher, mais on compte sur vous pour nous faire un beau cadeau..." etc. D'autant plus que mon compagnon va être le parrain d'un futur bébé... Et, tout ça... je le supporte. Je ne montre rien, mais, des fois, à trop écouter ces paroles, je n'en peu plus. Je me sens mal car "à cause de mon corps", il y a des risques que mon compagnon ne soit jamais aussi extatique que les futurs parents que sont nos amis. Cela m'angoisse.
Et puis, la greffe d'utérus, ça coûte cher. En aura t-on les moyens financiers?
A propos de l'adoption, mon compagnon m'a toujours dit qu'il était contre. Cela lui a fait un très gros choc d'apprendre ma stérilité. J'ai eu l'impression qu'il a eu le même choc que ce jours de 13 Juillet 2004 ou j'ai appris ma stérilité. Il a pleuré. Il m'a dit être déçu car "il n'aura pas d'enfant génétiquement à lui, à nous". J'avais eu la même réaction (au fil des années, je me suis apaisée la dessus). Quand je lui ai annoné ma stérilité, j'ai eu l'impression de revivre la phase 1 du deuil de mon utérus: le choc, le déni.
Et pourtant ça faisait des années que j'avais surmonté toute les phase et que j'avais finit par accepter mon état.
Et puis, et puis la greffe d'utérus a été autorisé en France. On en a un peu discuté, et, c'est super, car j'ai la chance d'avoir mes ovaires. Donc, cette idée de greffe d'utérus nous donne un espoir pour un jours attendre un enfant comme nos amis, avec moi enceinte, et nous deux aussi extatiques que les futurs parents qui nous entoure.
Malgré tout ça, ce qui fait que je suis heureuse, c'est que, mon compagnon est vraiment amoureux de moi.
Voila, je l'ai un jours mis au courant de ma stérilité, on sait qu'un jours on se battra pour avoir un enfant à cause de cette stérilité, et ce sera main dans la main. En attendant, on avance, on n'oublie ma stérilité.
Le MRKH, il ne sait pas ce que c'est. Je ne lui ai jamais parlé du syndrôme MRKH. Il sait juste que je n'ai pas d'utérus.
Sur le papier, j'ai le syndrôme de MURCS. Mais pas la peine de le lui dire. Ce n'est pas le syndrome de MRKH (ou MURCS) qui me définit.
 
  • Big up !
Réactions : Syloene
bonjour Prune

merci pour ta réponse . Tu as du courage ,c'est super . J'espère pour toi que tu pourras effectuer une greffe d’utérus . C'est ce que le chirurgien m'avait laissé espérer à l'age de 15 ans comme pour s'excuser de la franchise avec laquelle il m'avait annoncé mon état . Tu as la chance de vivre à une période ou il y a eu énormément de progrès en médecine .
Je vais te faire sourire car j'ai su seulement l'été dernier le nom du syndrome de ma stérilité . Jusqu'à ce jour je croyais que mon manque d'utérus et mon vagin atrésique était du à ma naissance prématurée . Avais tu un vagin normal ? .C'est ce qui a été le plus dur pour moi ... annoncer à mon copain que je ne pouvais pas avoir de relations sexuelles sans intervention chirurgicale et qu'après l'intervention il fallait attendre 6 mois avant d'avoir des rapports normaux. Il y a 2 hommes qui m'ont quitté avant !!!!!
Mon médecin généraliste me disait depuis quelques années que cela n'était pas possible car les organes génitaux sont formés avant le 6 ième mois .Il a suffit que j'ai des problèmes de santé au niveau des intestins (dus aux adhérences des cicatrices suite à l'intervention du vagin) . J'ai fais une échographie pelvienne et c'est la gynéco échographe qui m'a parlé du syndrome de Rokitansky.
Tout au long de notre vie ,nous régissons différemment . A l'adolescence le manque de menstruation .Au début de la vie adulte c'est un peu l'insouciance , on croque la vie à pleines dents .Ensuite il est vrai c'est plus dur de voir les amies avoir des enfants .Ce qui est le moins évident ce sont les rentrées scolaires .... toutes les mamans en parlent ( surtout maternelle , CP et rentrée au collège ) et ensuite à mon age ce sont les petits enfants , c'est la discussion des femmes .
Il faut toujours essayer d'aller de l'avant .Notre force par contre c'est de ne pas nous plaindre "pour un oui ou pour un non " .
N'oublies pas aussi qu'il existe de plus en plus de femmes normalement constituées qui galèrent aussi pour avoir des enfants . Nous ne sommes pas seules .
Moi j'ai eu la chance de travailler parmi des prés ados très attachants et d’être éducatrice de football d'enfants de 5 ans à 9 ans . Cela m'a beaucoup aidé .
Par contre je pense que tu devrais annoncer à ton concubin le nom de ton syndrome . Cela ne changera rien dans vos sentiments .

Garde la pêche et le moral et bas toi , la vie en vaut le coup .Tu trouveras toujours une porte de sortie.
Je te souhaite plein de bonheur .
 
  • Big up !
Réactions : Syloene et Prune87
6 Avril 2013
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Paris
Hello à toutes !

Je suis l’auteure de ce témoignage et reviens rapidement ici pour vous donner de mes nouvelles :)

Juste le besoin d’exprimer que tout va bien dans ma vie 6 ans après la publication de ce témoignage (deja 6 ans mon dieu!!!!) et 10 ans après le diagnostic.
J’ai terminé mon master 2 il y a bientôt deux ans et maintenant je bosse dans une super boite, je viens d’ailleurs d’avoir une promotion !
Côté coeur, j’ai eu deux longues relations de 4 ans mais qui n’ont pas fonctionné pour diverses raisons. Rien à voir avec le MRKH.

J’ai un peu profité de mon célibat, et je viens de rencontrer quelqu’un il y a quelques mois. Je viens de lui parler de mon syndrôme, chose que je n’ai pas fait des le départ contrairement à mes précédentes relations, pour deux raisons : je ne ressentais pas le besoin / l’envie de lui en parler, et je ne voulais pas qu’il me définisse en fonction.
Aussi, les rapports sexuels se passent excessivement bien donc aucune raison de l’informer.
Je viens de lui annoncer parce que je me sentais à l’aise à l’idée de lui en parler, et ça m’a un peu replongée dans tout ça (j’ai tendance parfois à occulter le syndrome et le laisser vraiment au « placard » de ma vie)

J’ai donc relu tous vos commentaires et vraiment merci pour tout ! Pour tout ce soutien, ces echanges, vous m’avez enormemement aidée au moment ou l’article est sorti. J’avais 19 ans, tout ça etait encore frais, j’en ai maintenant 25, il m’en est arrivé des choses depuis et vous n’y etes pas pour rien ;)

Maintenant j’avoue que je pense à l’aspect « enfants » beaucoup plus et ce sera la prochaine grosse étape sur le travail qu’il reste à faire sur moi. Je veux à tout prix des enfants, mais quand avant je ne voyais que la GPA comme solution, j’essaie maintenant beaucoup plus de m’interesser à la greffe d’uterus (qui progresse vraiment pas mal, je commence à voir de l’espoir dans cette solution) et à l’adoption. On verra, j’ai encore un peu de temps pour réfléchir mais ca fait son chemin dans ma tête.

Encore merci à toutes les personnes qui m’ont lu ces dernières années, pour tous vos partages, vos commentaires, votre soutien. Je vous embrasse les madz.
 
28 Avril 2017
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Big up pour ce témoignage à la fois émouvant et instructif, la mad qui a écrit ça a l'air d'être sacrément badass ! En tous cas je lui souhaite plein de bonheur pour la suite !
Sinon d'un point de vue un peu plus politique c'est le genre de témoignage qui me fait me dire "mais bondieu pourquoi en France on adore interdire strictement des choses alors que dans plein de situations ça peut être utile et bien fait ?".
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  • Big up !
Réactions : AlwaysHope
29 Mars 2014
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Bonjour Always Hope ! Merci pour ce témoignage, je viens d'apprendre que ma petite fille de 9 ans est dans la même situation. Il est trop tôt pour lui en parler, mais je redoute vraiment le moment où il faudra lui dire, je me pose beaucoup de questions de questions sur quand lui dire, comment, comment la soutenir dans cette épreuve. C'est une grande angoisse pour moi, d'autant plus que mon compagnon ne semble pas réaliser l'importance de la chose et se retranche derrière des phrases du genre "Tu verras, la recherche médicale progresse !".
Moi non plus, je ne connaissais pas ce syndrome jusque là, on l'a découvert par hasard suite à une suspicion de puberté précoce pour elle. Il faudra, je pense, un suivi psychologique pour elle à ce moment-là, et moi-même je vais bientôt rencontrer une psy qui pourra me donner quelques conseils. En attendant, après avoir trouvé beaucoup d'infos générales et très techniques sur cette maladie, des chiffres, du langage scientifique que l'on ne comprend pas toujours bien, j'ai apprécié de pouvoir découvrir votre vécu qui montre, évidemment, que certaines étapes seront dures à traverser, mais qu'on peut garder l'espoir pour elle d'une vie normale !
Pourriez-vous me communiquer les coordonnées de cette association ou groupe de femmes atteintes de la maladie ?
Je vous souhaite beaucoup de bonheur et la réussite dans vos futures démarches que vous pour avoir des enfants.
 
  • Big up !
Réactions : EmmanuelleMerteuil
Bonjour AlwaysHope

Tu as raison d'aller de l'avant . Moi c'est ce que j'ai toujours fais malgré des moments plus durs que d'autres . J'espère que tu trouveras une solution pour avoir une descendance . Tu as de la chance que la médecine a drôlement progressé au niveau des greffes .
Je viens de partir en retraite et je vis dans le bonheur même sans enfants .
Je te souhaite beaucoup de bonheur et de continuer à aller de l'avant .
Amicalement
 
  • Big up !
Réactions : EmmanuelleMerteuil
Bonjour La domaisèla d'Occitània

Lorsque ta petite fille se posera des questions sur son manque de menstruation par rapport à ses copines ,il faudra à ce moment là commencer à lui expliquer .L'idée d'aller consulter un psy ou des médecins pour se faire aider est important .
Moi je l'ai découvert à 15 ans .Cela ne m'a pas aidé dans ma scolarité car à mon époque on ne consultait pas de psychologue . Moi c'est le sport qui m'a beaucoup aidé .A mon époque parler de sexualité dans les familles restait un sujet tabou mais il y a eu d'énormes progrès à ce niveau .
Je viens de partir en retraite et j'ai malgré mon manque d'enfants vécu une vie pleine de bonheur .
Ta petite fille aura de la chance que les progrès en tant que greffes sont phénoménales.
Je suis persuadée qu'elle aura autour d'elle des personnes à son écoute .
Je lui souhaite beaucoup de courage et de volonté dans sa vie future .
Amicalement
 

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