J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Melissa, le 11 novembre 2014.

  1. Melissa

    Melissa
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    Minidemoizelledesbois et Elolu ont BigUpé.
  2. NatArocas

    NatArocas
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    "Il n'y a qu'une chose qui puisse rendre un rêve impossible, c'est la peur d'échouer." ¨Paulo Coelho

    Mon meilleur pote a été diagnostiqué l'an dernier (à 21ans donc, ça faisait déjà près d'un an qu'il souffrait).

    Si son entourage proche a été très compréhensif ça n'a pas été le cas d'énormément de personnes, notamment le centre où il faisait son BTS qui a refusé d'essayer de lui obtenir un tiers temps et envisageait de ne pas le présenter aux épreuves de BTS parce qu'il avait eu trop d'absences (médicales et justifiées). Sympa... Contrairement à la madmoizelle qui témoigne, il en parle assez facilement (du moins j'ai l'impression), au moins à d'autres personnes que sa famille et c'est déjà bien. Ca permet d'être épaulé et soutenu, et ça lui a permis de continuer à vivre à peu près normalement (partir en week end chez des amis avertis etc).

    Je suis toujours super attristée de voir comment il envisage son corps depuis, comment il perçoit sa maladie globalement et du suivi psy inexistant (je suis même super choquée de ça, car je sais que de lui même il aurait du mal à le demander.). Il est en phase "creuse", sans crises donc, depuis plusieurs mois mais clairement dans sa tête c'est pas ça tous les jours, quand je l'entends dire "C'est pas grave que je fasse pas de sport et que j'ai repris quelques kilos, à la prochaine crise je serais à nouveau tout maigre" ça me fait vraiment très mal au coeur. Sa copine qui est ma meilleure pote le vit pas super bien et peut pas faire grand chose, a part jouer les mamans car c'est comme ça qu'il perçoit tout ce qu'elle tente de faire pour l'aider... Leur couple a pris un sacré coup l'année passée, j'ai eu assez peur pour eux deux mais finalement tout s'est rétabli car avec le diagnostique est arrivé le traitement qui l'aide pas mal, mais ça ne fait que retarder la prochaine crise dans son cas et je sais pas comment ça se passera pour lui ou pour eux :/

    Il nie beaucoup tout ça et c'est dur à vivre, donc je comprends absolument que la madmoizelle de l'article soit si mal dans sa peau... Les gens sont assez peu tolérants et c'est dommage ! Mon ami a la chance d'avoir énormément de personnes qui l'entourent, parce que ceux qui sont là étaient des amis très sincères déjà à la base, c'est vrai que si elle n'a pas trop d'entourage amical déjà actuellement c'est très difficile arrivée en fac de s'en créer un qui sera là malgré la maladie. Et c'est vrai que bon, parler caca (et surtout avec la maladie de Crohn c'est pas le caca standard..) ça bloque beaucoup de gens (moi pas, et puis mon amour pour mes potes est plus fort qu'une sale odeur et une disparition d'une heure aux toilettes ou encore un parcours shopping organisé en fonction de l'accessibilité aux WC publics.). Ou encore adopter son alimentation c'est pas simple pour la sociabilité (déjà quand je vois comment je suis considérée en tant que végétarienne ^^), lui le fait qu'en période de crise et à contrecœur en prenant quelques risques, c'est dur dur de le voir.

    Il a une vie assez normale, mais ça ne va pas bien pour autant pour lui. C'est l'épée de Damoclès au dessus de sa tête, et ayant connu la maladie de ma mère qu'on vit plutôt bien j'aimerais juste tellement pouvoir réussir à lui transmettre des choses positives qui puissent l'aider, mais c'est difficile d'agir surtout qu'on entend toujours moins bien ce qui vient des personnes qui nous sont proches !

    Il y a des maladies comme ça qui mériteraient d'être mieux connues, pour que les gens arrêtent de minimiser et prennent conscience de ce que vivent les autres, ça rendrait le monde tellement plus facile ! Bon courage à toi en tous cas:hugs:
     
    Mlle C., ApoLapine, Drôle d'oiseau et 4 autres ont BigUpé ce message.
  3. laura421

    laura421
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    Ouops, j'ai merdé dans mon commentaire et je l'ai effacé ...
    Je me demandais justement quand Madmoizelle.com en parlerait :-)
    Après 2 ans de souffrance (réveillée tous les matin par des crampes insupportables au ventre et direction toilettes pendant de loooongues minutes), j'ai fini par me dire que non ce n'était pas "normal" d'avoir mal au ventre tout le temps. Et que non, désolée mes chers médecins, ça ne peut pas être QUE le stress. Parce-que oui vous savez en France quand on mal quelque part de façon chronique et qu'on arrive pas à l'expliquer, c'est le stress. J'ai même fini par me dire que j'étais tellement une folle du stress que je m'auto-bousillais : bonjours la culpabilité et la sensation d'être foldingue. Alors dépression, plus envie de rien, honte. Peur de se plaindre, d'avoir l'air d'une victime qui s’apitoie sur son sort. Sans compter que chez les gens, si vous êtes pas en fauteuil roulant ou que vous agitez pas le mot "cancer" ben c'est pas très grave ... en effet, c'est comme avoir la gastro tous les jours ...
    Je vous laisse imaginer comment avoir la volonté de commencer une journée quand vous savez que le premier moment, le réveil, ne sera que souffrance.
    Par dessus le marché, car c'est assez courant dans les MICI, il y a des complication rhumatoïdes. C'est mon cas, de l'arthrite sévère dans ma famille, et grâce à ma grande pote l'hérédité, j'ai une spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie inflammatoire des articulations qui en gros les bousille, fatigue énormément et vous fait souffrir;.Et c'est évidemment chronique et dégénératif. C'est cool.

    Tu parles très bien de la maladie, des étapes, du corps médical alors je n'en rajouterai pas. Enfin si, un peu quand même ^^
    Je voudrais surtout appuyer ton propos sur la culpabilité et la honte. Et la manière dont la maladie est minimisée par les proches. Il faut vraiment que les gens arrêtent de penser que quand on en parle, on attend d'eux qu'ils nous sortent des conneries qui se veulent rassurantes du genre "on vit très bien avec, allez on se ressaisie, tu vas pas en mourir" : alors déjà d'une t'en sais rien si je vais pas en crever, et de 2 il y a de fortes chances que je finisse en fauteuil dans 20 ans (j'en ai 26), rapport à la spondylarthrite. Parfois, je rentre dans le jeu "mais oui c'est riieeeen ahahaha!" parce-que j'ai peur qu'on me prenne pour une hypocondriaque, et que les gens aiment entendre ça. Les gens doivent se rendre compte que minimiser ça ne fait que culpabiliser et se renfermer, ça ne rassure pas. Surtout qu'en général on connait très bien sa propre maladie, alors les poncifs bisounours sont inutiles car ils sont faux, et ils nient la douleur du malade. J'ai un ami qui a un Crohn également et qui m'a dit que l'année du diagnostique, il a été très mal, car il se voyait comme feignant, il n'arrivait pas à accepter que c'était la maladie qui le fatiguait, alors il insistait, jusqu'à s'épuiser.
    Je suis faible tout le temps. Beaucoup d'envies, de motivation, mais pas d'énergie pour activer tout ça. Alors je me dis "bah tu vois t'es qu'une grosse feignasse". Alors qu'en fait non, j'ai juste perdu 10 kg, j'en fais maintenant 39 (oui je sais), je ne me reconnais plus dans la glace (j'ai toujours été très mince mais pas à ce point là!), et je suis usée ...
    Merci pour ton témoignage, il en faut plus ! Que les gens soient plus compréhensifs face à cette maladie, et qu'on ait moins le sentiment d'être obligé de se justifier en permanence.
    Pardon, tout ça est très brouillon, mais il y a tellement de choses à dire, c'est si complexe physiquement ET psychologiquement cette merde !
    Plein de bises de force et de courage !
     
    #3 laura421, 11 novembre 2014
    Dernière édition: 12 novembre 2014
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  4. adita

    adita
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    Dans le game en claquettes

    J'ai pas eu exactement le même parcours "crohnien" mais tes descriptions sont tellement justes... :tears:
    Je crois que ce qui m'avait fait le plus de bien suite au déclenchement de la maladie, c'est de savoir que certaines personnes peuvent comprendre à quoi ressemblent ces douleurs si intenses qu'elles en sont difficilement descriptibles.

    J'aurais des milliers d'autres trucs à dire, notamment sur les gens qui se chargent de savoir mieux que toi comment tu souffres et ce que tu devrais faire pour arranger les choses, le changement physique, mais tu as déjà très bien décrit les choses.

    Bon courage pour la suite et plein de bonnes choses:hugs:
     
    Lilicybulle, Sunflowers, Sur le fil et 7 autres ont BigUpé ce message.
  5. Gargouillette

    Gargouillette
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    Je fais confiance.

    Merci pour cet éclairage sur la maladie de Crohn, j'en entends quelquefois parler mais sans plus d'explications...
    Courage aux Madz qui doivent vivre avec ça au jour le jour !
     
    Lilicybulle a BigUpé ce message
  6. Neverland90

    Neverland90
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    Je ne connaissais pas cette maladie donc merci pour ce témoignage. Je souhaite quand même bonne chance à la madz qui a écrit cet article, j'espère vraiment qu'elle ira mieux. Concernant la question "caca" chez les filles ça a l'air tabou (mais je me souviens d'un pote dégouté d'avoir vu sa petite-amie péter) Mais les gens doivent comprendre que les filles sont humaines et donc qu'elles ont un fonctionnement biologique normal: on chie, on pisse, on pète et on rote. J'ai l'impression qu'il n'y a que les médecins qui peuvent être compréhensibles.
    Bon courage à la madz qui est l'auteur de cet article :)
     
    Lilicybulle, Mlle C., Inceste de Citron et 2 autres ont BigUpé ce message.
  7. Goldentrain

    Goldentrain
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    Bravo pour l'article, il très bien rédigé, et comme tout comme @Neverland90 , j'en avais entendu parler mais je ne savais pas réellement de quoi il s'agissait. Bref, plein de courage et de bisous pour les Madmoizelles qui en souffrent :fleur:
     
    Didoune.N a BigUpé ce message
  8. xao25

    xao25
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    Je voulais tout d'abord remercier la madz qui a osé partager ça avec nous! Je pense que c'est particulièrement important d'ouvrir les yeux des sales petits veinards dans mon genre qui ne connaissaient pas cette maladie.
    Si je peux m'adresser à toi en direct, je pense que tu as fait un grand pas en avant en partageant ça avec la communauté Madmoizelle et que ça ne peut que t'aider. Alors continues, fous toi des autres, fous toi de leurs regards, c'est la seule solution. Et si ça peut te rassurer, je fais régulièrement des concours de pets avec mes meilleurs amis (hommes) et je gagne jamais :sad: Mais on rigole bien et y a pas de honte à ça. Passer 40 minutes sur le trône ça n'empêche pas d'être glamour et sexy les 23h et 20 minutes où tu n'y es pas!
    Je te souhaite tout le courage du monde et encore une fois, merci pour ce témoignage poignant! A la fin j'avais qu'une envie c'était de te prendre par la main et de te dire "Viens, on va leur botter l'cul à tous! La maladie, les gens stupides, la honte, on va les mettre KO et ta vie ne sera que chasse au papillons!"
     
    Floz, Pommedapigranny, Drôle d'oiseau et 9 autres ont BigUpé ce message.
  9. SoDarkness

    SoDarkness
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    Merci pour cette article, Ca éclairci beaucoup de choses.
    Je n'en souffre pas, mais depuis de nombreuses années, j'ai souffert de crampes, chichi, etc.. Après des coloscopies et autres analyses, on m'a dit "c'est le stress" ! euh ok et? bah rien ..
    J'ai jamais été soigné pour m'aider à moins stresser, donc j'ai fais comme j'ai pu. Et à part dans les pics de stress, j'étais tranquille.
    Et y'a une 10-aine d'année maintenant, j'ai eu "une rechute". Depuis, j'ai un rythme de vie pas génial. Moi qui sortait beaucoup, au fur et a mesure j'ai réduis tout ça. Je ne mange plus le matin de peur d'avoir mal au bide et squatter les wc au taf. Je ne mange plus à l'exterieur le midi mais chez moi car je sais que j'aurais la case "wc" 2-3 fois avant que je reparte au taf.
    En début d'année je suis retournée voir un gastro entérologue. Pour lui j'ai juste un colon irritable ou colopathie fonctionnelle.
    Ravie de le savoir mais sinon ? Je suis sensée suivre un régime mais je ne peux pas m'y tenir tout le temps, et quand je m'y tiens, ça change rien, tjours ces douleurs et crampes de bide.
    Enfin, voilà depuis 2 ans je suis en dépression, car ça me gache la vie, car mes amis, apparement ne le comprennent pas (c'est bien les amis hein!!) et mes parents qui m"ont emmené faire les exams étant plus jeune, bah maintenant (surtout ma mère) s'en foutent royalement et ne me soutiennent pas non plus.
    Je n'ai pas la maladie de Crohn et j'applaudis le courage que toutes ces personnes ont pour vivre avec, J'avoue que je flippe qu'un jour on me dise "c'est Crohn" car j'ai connu une personne qui l'avait, qui a continué à travailler, que j'ai vu "gonflé" à cause des médicaments. Elle avait du courage. J'avoue l'avoir un peu perdu de vue maintenant, donc je ne sais pas où elle en est.
    Bref c'est en lisant ces articles, qu'on se dit qu'il y a pire que soit et je le conçois! Bon courage à vous toute!
     
    Grand Mère Feuillage, Drôle d'oiseau, Jessie. et 2 autres ont BigUpé ce message.
  10. Miaou-nerys

    Miaou-nerys
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    Un chat dans un corps de gonzesse.

    "et sont comparables à l’empreinte d’un objet métallique brûlant sur la paroi intestinale."
    OMFG j'ai tellement tellement mal pour toi... C'est affreux cette maladie, je connaissais de nom à cause de Dr House (ahah les références, je vais me faire tuer) mais je n'avais jamais pensé à ce que ça peut être au quotidien. C'est vrai que ça doit pas être facile d'en parler... J'espère qu'au moins, avec ta frangine, vous pouvez en discuter...
    Et dire que je me plains de mon endo, alors que c'est quand même pas aussi hardcore. J'avais TELLEMENT peur d'avoir un problème intestinal.

    Plein de bisous, plein de courage, j'espère que tu feras des tas de trucs trop cools dans ta vie malgré cette histoire de caca.
     
    Didoune.N et Lilicybulle ont BigUpé.
  11. ValouSestra

    ValouSestra
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    Je suis toujours faimtigay.

    Tout d'abord,bravo pour le recul que tu as, j'imagine, du prendre pour nous faire part de ton expérience.
    Bravo aussi pour la manière dont tu réussis à te battre, malgré la difficulté, la souffrance, et "l'ignorance" des gens. Je n'ose pas imaginer la souffrance physique et morale que tu as du endurer, le diagnostic, les espoirs, les déceptions...
    Mais tu sais, tu devrais à nouveau tenter d'en parler, si tu trouves quelqu'un, à la fac pourquoi pas, qui a l'air ouvert, attentif. La fac est quand même un milieu beaucoup plus ouvert.
    Je te citerai deux exemple pour appuyer mes propos, même si toi tu es atteinte d'une maladie grave, et que je parlerai de choses ""bénignes"" : une amie a avoué pour la première fois à quelqu'un d'autre que sa famille qu'elle était atteinte de métrorragies : elle perd parfois (souvent) énormément de sang en dehors de ces règles, ce qui est très handicapant, très honteux pour elle également.
    Moi, de mon côté, je vomis, vraiment très souvent, pour un oui pour un non. J'en ai vraiment honte, ça peut arriver n'importe quand, je ne suis pas sûre de pouvoir tenir debout, si c'est le cas alors je me vomis dessus, si je n'ai pas de toilettes à proximités, je vomis devant les gens... rien de grave qui pourrait être dangereux pour ma santé, mais c'est quand même "la honte". Mais mes amies ne me jugent pas, elles me disent "oui, c'est pas joli, mais c'est pas de ta faute". Alors bon, je m'en moque un peu, maintenant.
    Je te parle de ça, car je crois que ce qui t'aiderai à aller mieux sur le plan psychologique, même peut-être sur le plan énergie, c'est que les gens arrivent à parler avec toi de la maladie, sans tabou, comme si c'était une maladie "lambda". (C'en est une pour moi). Sérieusement, à la fac les gens ont évolué, beaucoup n'en sont plus au stade "le caca c'est pas propre".
    J'imagine que ça doit être très dur, mais essayes de prendre confiance en toi, trouves les bonnes personnes avec qui parler, il y en a forcément qui seront assez intelligentes pour te tendre une cuvette pour vomir, ou un rouleau de papier toilette lors d'une crise. Si tu as des gens pour te soutenir, tu iras déjà un petit peu mieux, enfin, j'espère.
    En tout cas, je te souhaite bonne chance pour l'avenir, pour tes études, accroches toi, continues de lutter.
     
    NatArocas a BigUpé ce message
  12. La débutante

    La débutante
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    Travailler un jour férié, ça pue. Pire que des chaussettes macérées.

    Je me suis inscrite exprès sur le forum (bon ça fait longtemps que je lis Madmoizelle mais je suis une feignasse..) pour, juste, te dire courage.
    La fatalité doit vraiment être difficile à vivre et ton récit était tellement humain et drôle sur un sujet qui te touche de très près et sensible, que je me suis enfin bougée le colon pour m'inscrire (désolée pour la blague...).
    Et, pour témoigner, perso' parler de caca ça ne me gêne pas, avec mes potes (bon pas cash dès le début non plus, on a essayé d'être un peu complices avant..) on en parle facilement haha !
    Donc ne te ferme pas aux autres, il y a toujours des oreilles attentives pour rebondir avec (grâce) humour à tes problèmes aussi caca-esque soient-ils :)
    Bref, courage ;)
     
    Didoune.N a BigUpé ce message
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