J'ai 20 ans et la maladie de Crohn

6 Janvier 2013
5
13
664
Strasbourg
Peut-être que quelqu'un en a déjà parlé mais est-ce que vous avez vu ce documentaire : "le ventre, notre deuxième cerveau" ? Vraiment super !

Je suis tombée sur cet article/podcast de France Cu sur le sujet (je suis pas sûre qu'on puisse encore accéder qq part au doc qui avait été diffusé sur Arte, qui était effectivement très intéressant).

Et oui merci à toutes pour vos explications, l'article est top et les réactions tout autant, vraiment, bravo !
 
25 Septembre 2014
2
3
154
Merci pour ton témoignage et bon courage! moi j'ai la RCH et c'est bien la galère aussi en période de poussées... heureusement c'est moins contraignant et mon entourage m'a toujours soutenue :) ce qu'on a est très sous-estimé mais je te jure qu'on s'y fait (bien que ce soit triste à dire), que ça s'arrange, et qu'on aura notre "revanche" un jour avec plein de bonheur !! courage à tous ceux.lles qui sont dans le même cas! :)
 
21 Janvier 2014
5
10
654
Super témoignage...
On m'a également diagnostiqué de SCI, ou colopathe. C'est très dur à vivre et hyper handicapant et effectivement, c'est la honte d'annoncer ça à son entourage, peu comprenne.. J'ai un ami qui avait diagnostiqué comme moi avec le syndrome du colon irritable et finalement il s'est avéré qu'il avait lui aussi la maladie de crohn.Et depuis il va beaucoup mieux car un traitement lui convient. On nous met tous dans le même sac "c'est la colopathie" ou "c'est le stress"... Mais du coup je me demande si je ne devrais pas pousser un peu plus loin mes examens , c'est un coup j'ai crohn moi aussi :/ En tout cas, je me vois dans ton témoignage et tout ce qui t'es arrivée m'est aussi arrivée ! Comment mener une vie tranquille avec cette merde (c'est le cas de le dire..)
 
@Inceste de Citron, non en effet aucun suivie psychologique. Quand j'ai dit à ma spécialiste que je n'allais pas bien du tout moralement, elle m'a dit :
"Ah bon ? Il s'est passé quelque chose récemment dans votre vie ?" ... NOOOON sans deeeec ? :hesite: Mais qu'est ce qui se passe de terrible dans ma vie en ce moment... On se l'demande !
@Gentle lily, perso j'ai demandé aux médecins et ils n'avaient pas de solutions a me proposer.
Moi je le mets dans l'eau très très froide, ça fait passer le gout, mais bon, pas la texture...
@Lilicybulle et @Carakeddy, je vous aime

Merci encore pour tout ! :cupidon:
 

adita

Dans le game en claquette
27 Décembre 2011
3 378
32 418
5 894
Moi aussi je dis miSSi parce que "c" et "i" ca fait "ssi", non ? Comme dans "ceci", ou "circonférence".
Moi non plus je ne me prive de rien ! Je mange ce que je veux quand je veux. Déjà que je n'ai pas beaucoup d’appétit je vais pas en plus me restreindre ! Envoyez les cupcakes !

Au début je prononçais miSSi mais ensuite je me suis rendue compte que les médecins prononçaient miKi, donc je m'y suis mise. La prononciation en K viendrait plutôt de "Chronique" qui se prononce Kronique.
Mais bon je me contente de dire Crohn, comme ça c'est plus simple!

Et sinon le forum manque de smiley cupcake à t'envoyer!
 
@sis-inn, tu es en train de décrire l'histoooouuuaaar de laaa viiiiiie de ma sœur. Elle a été diagnostiqué plus jeune que moi, elle était en seconde, et tout le long de sa période scolaire elle a eu des problèmes avec les professeurs. Ils ne comprenaient pas pourquoi elle était présente le matin et disparaissait l'après-midi, ou s'absentait deux heures. Ma mère leur disait : "-mais elle est malade !
-Mais vous allez pas me faire croire qu'elle est malade ! Je l'ai vu il y a deux heures faire un foot avec ses amis ! Elle semblait plutôt bien pour une personne malade !"
... :facepalm:
Comme le dit @Cyanea ce ne sont pas des maladies que l'ont peut "voir." donc les gens oublient rapidement qu'on souffre. Je ne jette pas la pierre, bien sur, quand on voit une personne qui au premier regard semble aller bien, on oublie ! Il faudrait un petit drapeau avec écrit "souffrance" qu'on brandirait à chaque fois qu'on a mal, ou un truc comme un smiley chevauchant un mouton arc-en-ciel par exemple ! :free:Ce serait plus mignon.

Je sais plus qui en a parlé, mais en effet, oui, les effets secondaires des médicaments putain ! Excusez ma vulgarité mais quand on lit "effets secondaires : diarrhées, maux d'estomac, nausées" :halp: Donc en fait je prends des médicaments, pour ne plus avoir mal au ventre mais qui ont pour effets de faire mal au ventre. Mais oùùùùù va le moonde ? :frotte:<- Imurel.
 
Dernière édition :
11 Septembre 2014
1
0
52
Je n'ai rien de tout ça, mais j'ai déjà connu quelqu'un qui souffrait de cette maladie, sans vraiment savoir de quoi il en retournait (sujet assez tabou et plutôt intime en effet).
Ton article est vraiment bien écrit et fait réfléchir quand à l'importance que cela prend dans la vie des malades. Ca m'a vraiment touchée.
Je te souhaite de faire ce qu'il te rendra heureuse dans ta vie, de t'entourer de personnes qui t'aiment et qui te soutiennent. Tu as l'air d'être une vraie battante, alors plein de courage !! :):)
 
11 Février 2009
4 168
18 842
5 744
Toulouse
amelie.eklablog.com
Je réclame cet article depuis un bail et j'étais passée à côté ! J'ai trouvé le lien madmoizelle sur le site de l'AFA :)
Ton témoignage est très important et touchant. Tu as l'air d'avoir une forme avancée de Crohn. Comme tu le dis si bien les symptômes ne sont pas "classes" et pourtant horriblement invivables. D'ailleurs les gens ne connaissant pas cette maladie commencent par rire quand on leur explique.
Je suis sans doute trop optimiste mais je pense qu'on finira par comprendre les origines (parce que "auto-immune" bon, c'est juste un mot pour dire qu'on comprend pas d'où vient le problème) des MICI, après tout on ne les diagnostique que depuis peu car c'est lié aux progrès récents du matériel d'imagerie médicale. Et qu'on saura enfin les soigner ou au moins la plupart des cas.
 
20 Février 2013
1
5
154
Je suis tombée par hasard sur cet article et.. Oh mon dieu quelqu'un qui vit et qui pense comme moi..
Bon qui vit non, puisque ma maladie n'est pas au même stade, mais psychologiquement c'est très similaire.
Récemment j'ai dû supporter des critiques "d'amis" me disant que je ne vivais plus que par ça, que j'exagèrais "c'est pas si difficile à vivre" et j'en passe. Ce témoignage me permet donc de voir que ces personnes sont comme les autres au final : égoïstes et inconscientes de ce qu'elles peuvent dire.
Courage aux autres personnes qui sont dans les mêmes cas, il ne faut pas baisser les bras..
 
14 Octobre 2014
66
186
94
Lyon
Insomnies, une fois de plus... Je me suis dis que c'était le bon moment pour poster un petit mot sur le forum. J'ai une rch, diagnostiquée en octobre 2013. La gastro-entérologue qui me l'a découvert après 8 mois de doutes m'a mit sous cortisone et pentasa. Ça a été efficace. Jusqu'en septembre dernier... Depuis, je suis de nouveau en crise. J'ai perdu 18 kilos entre octobre et décembre, je vomissais absolument tout ce que je mangeais et je passais ma vie aux toilettes (24 selles en une journée, ça commence à faire beaucoup...). Heureusement, ma gastro m'a hospitalisée en décembre, et là, j'ai cessé de vomir et mon poids s'est stabilisé. J'ai aussi changer de traitement, je suis actuellement sous imurel et j'ai des perfusions de remsima toutes les huit semaines...
Niveau maladie, malgré tout ce temps, ce n'est pas encore ça. Il m'arrive encore de me tordre de douleurs. Mais je pense que le pire, c'est tout ce qui en a dévoilé. A cause de ça, j'ai un taux d'hémoglobine extrêmement faible, malgré les transfusions que j'ai pu avoir. Je suis également anémiée, ce qui entraîne une énorme fatigue (coucou les 18 heures de sommeil d'affilée). Et dernière nouveauté: l'épanchement pleural dû au fait que c'est une maladie auto-immune... Rajout de morphine au traitement, histoire de supporter les douleurs thoraciques du coup...

Je comprends complètement ce que les madZ atteintes de MICI vivent, puisque c'est maintenant mon quotidien depuis un an... Et je voulais leur dire qu'elles forcent mon admiration. J'étais a deux doigts de baisser les bras, mais tous les témoignages m'apportent une lueur d'espoir et une bouffée d'air frais. Merci a vous toutes <3
 

Les Immanquables du forum

Participe au magazine !
Une info qu'on devrait traiter sur madmoiZelle ?
 
Nouvelle ou perdue ?
Pas de panique, on t'aime déjà !

La charte de respect du forum
Le guide technique &
le guide culturel du forum
Viens te présenter !
Un problème technique ?
Topic d'entraide sur l'orthographe et la grammaire
 
La chefferie vous informe
Les annonces de l'équipe concernant le forum et madmoiZelle
Rendre visite à madmoiZelle
Le médiateur du forum
Soutiens madmoiZelle financièrement
Topic dédié à la pub sur mad
Si vous aimez madmoiZelle, désactivez AdBlock !

Les immanquables
Les topics de blabla
En ce moment... !

Mode - Beauté - Ciné - Musique - Séries - Littérature - Jeux Vidéo - Etudes - Ecriture - Cuisine - People - Télévision

Envie de rencontrer des MadZ ?
Viens trouver le forum de ta ville !

Mode
Le pire de la mode
Ces vêtements qui te font envie
Ta tenue du jour
La tenue qui plaît
Tes derniers achats de fringues

Beauté
Astuces,bons plans économies & dupes
Le topic des vernis
Questions beauté en tout genre
 
Culture
Le meilleur des images du net
L'aide aux devoirs
Tu écoutes quoi ?
Quelle est ta série du moment ?
Quel livre lisez-vous en ce moment ?
Le dernier film que vous avez vu à la maison
Le topic philosophique
 
Société
Topic des gens qui cherchent du travail
Voyager seule : conseils et témoignages
Trucs nuls de la vie d'adulte : CAF, Banque, Mutuelle, Logement etc...
 
Les topics universels
Je ne supporte pas
Je ne comprends pas
Ca me perturbe
Je me demande
J'adore...
Je m'en veux de penser ça mais...

Cupidon
Le topic des amoureuses
Le topic des polyamoureuses
Les Célibattantes