Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

29 Mai 2014
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Aix en Provence
helene-rock.fr
Merci pour cet article parce que aussi étonnant que ça puisse paraître, je n'étais pas au courant de cette maladie (et pourtant je connais assez bien l'obstétrique, c'est dire comme on en parle). En tout cas en habituée des règles douloureuses et pourtant normales (j'ai eu un bébé, un utérus normal) je ne peux que compatir. Encore merci pour cette info très utile.
 
28 Mai 2014
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miaou-nerys;4757829 a dit :
Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : Je souffre d'endométriose — Témoignage.

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Bonjour les filles !!

Bon je vais faire figure de vétérante, j'ai 52 ans et je souffre d'une endo stade 5 depuis je pense l'age de 16 ans mais diagnostiquée seulement en 1988 c'est à dire quand j'avais 26 ans, à l'époque, elle était modérée ou stade 3 on va dire mais je souffrais déjà beaucoup.
Je ne vais rien rajouter à ce témoignage parce l'isolation, la peur, la solitude, la douleur atroce, insoutenable, je connais. Les regards ironiques, moqueurs, mes meilleures amies me traitant d'hypocondriaque derrière mon dos en se moquant de moi, je connais.
Je  sais que pas grand chose a changé malheureusement; ce n'est plus une femme sur 10 mais une femme sur 8 qui est diagnostiquée;
Je voulais vous dire à toutes celles qui souffraient 2 ou 3 choses importantes...
Votre corps vous appartient, n'oubliez jamais ça,
Ne croyez jamais un docteur qui va vous dire, faites vos injections  etc... ça ira mieux, non.
Les Docteurs ne sont pas Dieu; ils n'ont pas tjs raison; ils ne peuvent pas tjs vous aider.
Ne laissez pas la bête gagner la bataille (les Anglais appellent l'endo the beast), allez travailler, battez-vous, restez dans la vie active même si vous souffrez, allez de l'avant;
Faites un régime alimentaire approprié et des suppléments de vitamines:
Si sous progestérone, prenez de la vit E et du calcium régulièrement pour protéger vos os;
Et surtout, si vous prenez tous ces traitements progestérone etc... mamographie dès vos 40 ans, faites surveillez vos seins car qui dit beaucoup d'hormones dit possibilité de  cancer du sein et ne faites les traitements contre l'infertilité que quand vous avez essayé toutes les autres options; surtout alimentaires et phytothérapie qui peuvent vous aider à avoir des enfants; n'oubliez pas votre corps vous appartient; n'oubliez jamais ça:
J'ai 52 ans; je ne suis pas ménoposée et mon endo est plus active que jamais; je souffre depuis plus de plus de 32 ans une vie entière de gachée et je n'ai toujours pas vu un seul traitement à l'horizon pour nous aider alors battez vous les filles: Courage.
Il y a une association en France et dans chaque pays du monde; très active et où vous pourrez trouver du soutien; des adresses; des conseils; des témoignages;
 
23 Janvier 2013
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Bonjour les Madz! Alors tout d'abord j'ai trouvé cet article vraiment intéressant et j'ai une petite question, peut être un peu bête: pourquoi des douleurs après rapport sexuel? Merci pour vos potentielles réponses ;)
 
18 Juillet 2013
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Merci mais tellement merci pour ton témoignage !!!

J'ai 25 ans et depuis que j'ai mes règles j'ai tellement mal que je vomis, je m'évanoui et je ne peux plus sortir de mon lit pendant une journée entière. J'ai fait plusieurs examens mais rien de bizarre n'apparaissait. Je pense que c'est parce que les examens ne recherchaient pas cette maladie. Bref je suis tellement soulagée que cette maladie existe. Que ce n'est pas juste moi.
J'ai aussi souvent mal après les rapports avec mon chéri et un mal de rein épouvantable quand j'ai mes règles. Aux débuts de la prise de pilule j'avais moins de douleur mais maintenant que j'y suis habituée elles reviennent plus fréquemment et plus intensément. Bref le rendez vous avec ma gyneco est pris !
Donc encore merci pour ton témoignage qui m'a permis de mettre un nom sur ma douleur. Ça existe !

Franchement, quel soulagement.
 
Dernière édition :
27 Juillet 2013
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@hannah-scarlett
Et bien en fait, pendant un rapport sexuel (et plus précisément un orgasme hein) l'utérus se contracte à plusieurs reprises. Comme il était mal placé, ça faisait automatiquement une crampe à l'utérus, qui se propageait aux autres muscles du bassin, voire jusqu'aux dorsaux, abdos et fessiers... Donc c'était souvent après les rapports, après l'orgasme le temps que les muscles se contractent... Il faut aussi savoir qu'il y a des positions que je ne peux absolument pas faire, parce que ça me fait très mal tout de suite, mais ça c'est parce que ça stimule d'autre zones, où il y a de l'endo, donc douloureuses...

@lulae ça ne se voyait pas sur les échos parce que les radiologues s'intéressaient surtout à mes ovaires, pas à mon utérus. L'utérus n'est pas vraiment visible quand on met le "capteur" (c'est quoi le vrai mot ?) sur la surface du ventre, et quand ils faisaient une écho interne (donc introduite à l'intérieur), ils ne voyaient que la surface de l'utérus et pas vraiment sa position... De plus l'écho n'est pas aussi précise et nette qu'une IRM !

@Affine : c'est assez flippant comme maladie, mais un réel soulagement de se dire qu'on n'est pas folle et qu'on ne va pas subir ça toute sa vie sans savoir. C'est le pire, de ne pas pouvoir mettre les mots. Je te souhaite de tout coeur de trouver une solution rapide pour vivre mieux ! Courage !

@caldrana : Je te conseille de vérifier. Comme l'a dit une madz, les kystes de l'endométriose ne peuvent pas vraiment disparaître comme ça, il faut un traitement à base de progestérone et aucun apport en oestrogène pour que l'endomètre s'assèche et avec lui, les lésions... Cela dit, tu peux avoir des dérèglements hormonaux qui provoquent un kyste, sans que ce soit une lésion, et ce que tu décris ressemble beaucoup à de l'endométriose. Ça ne coute rien d'en parler avec ton gynéco, et si malheureusement c'était ça, il vaut mieux être prise en charge le plus tôt possible.

J'ai répondu aux quelques questions que j'ai vues, mais je ne suis pas sûre d'avoir répondu à toutes. Vous êtes super nombreuses à me soutenir et ça me touche énormément alors je veux vous remercier, toutes, et vous souhaiter le plus de courage possible.

Je ne suis pas toute seule avec cette maladie, des millions de femmes en sont atteintes, n'osent pas en parler ou témoigner (j'ai moi-même longuement hésité).
Malgré les diagnostiques, on garde l'idée que peut-être on est une chochotte, que surement des tas de femmes souffrent beaucoup plus que nous et qu'on n'est absolument pas légitimes pour raconter ce que c'est. Qu’il y a le cancer, le sida, le paludisme, la tuberculose et les scléroses en plaque. Alors on est qui, nous, pour râler avec notre utérus ? Sauf qu’on a le droit d’avoir mal, d’être tristes, de pleurer et d’engloutir deux tablettes de chocolat. Et de vouloir un soutien total du corps médical. Des histoires comme celles de @BabblyDom sont courantes et c'est terrible qu'on puisse souffrir pendant des années, des décennies sans être écoutées, sans avoir la moindre reconnaissance de notre souffrance. Et ce manque de reconnaissance, ça marque.

On continue à se dire que peut-être on en fait trop. C'est pourquoi on va au travail/en cours en serrant les dents, on fait semblant que tout va bien, on prend le moins d'arrêt maladie possible. Ce que je veux dire c'est que je ne suis ni une porte parole, ni un symbole, ni un cas rare. Je suis comme plein de femmes que vous croisez dans la rue, ou peut-être comme vous. Mais vous n'osez pas vous dire que vous souffrez autant parce que vous n'avez pas les mots à placer sur votre douleur. Elle n'en est pas moins réelle pour autant. Alors à VOUS plein de courage et de ténacité pour vous faire entendre et j'espère, guérir.
:fleur:
 
Dernière édition :
23 Juin 2011
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@Miaou-nerys Merci beaucoup pour ce témoignage! C'est vrai qu'on n'entend pas assez parler de ce problème et trop de personnes croient encore que "Non mais t'es une femme, t'as tes règles, c'est normal que tu aies mal!"

Pour ma part, après des douleurs de folie depuis que je suis réglée (donc depuis mes 8 ans :shifty:), j'ai rencontré seulement l'été dernier, une gynéco d'un centre de planification qui a bien voulu se préoccuper de mes douleurs et arrêter de les considérer comme normales.
J'ai donc été passer une échographie, mais rien n'a été remarqué à ce moment-là.

Je dois passer l'IRM mercredi pour enfin savoir ce qui se passe. D'ailleurs, pour les filles qui ont passé l'IRM, vous avez eu le diagnostic directement après l'IRM ou vous avez dû attendre de revoir votre médecin/gynéco après l'IRM?

Vous avez vite été prises en charge au niveau du traitement etc?

Je dois dire que le commentaire de @Princessechat m'a soulagé quelque part. Comme toi, l'écho était parfaitement normale, et j'ai eu peur qu'on me dise que je n'avais rien, que je devais continuer à vivre avec ça sans chercher plus loin. Je place donc énormément d'espoir dans cette IRM, je croise les doigts :pray:
 
27 Octobre 2012
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Merci pour ce témoignage et pour tous les autres témoignages qui ont suivi ensuite, cela me permet de découvrir cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler, et pourtant, j'ai à peu près les mêmes symptômes que ceux décrits, j'ai eu deux opérations pour des kystes ovariens, il m'est arrivé d'aller aux urgences car pliée en deux et ne pouvant marcher et l'on m'a alors fait repartir avec du spasfon car "c'est de la comédie"...
Alors à la lecture de cet article, je suis perplexe, mes chirurgiennes auraient-elles pu passer à côté d'une endométriose lors des opérations des kystes ovariens ?
 
11 Juillet 2011
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Viry
maliettes.tumblr.com
janis-harvey;4761180 a dit :
Merci pour ce témoignage et pour tous les autres témoignages qui ont suivi ensuite, cela me permet de découvrir cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler, et pourtant, j'ai à peu près les mêmes symptômes que ceux décrits, j'ai eu deux opérations pour des kystes ovariens, il m'est arrivé d'aller aux urgences car pliée en deux et ne pouvant marcher et l'on m'a alors fait repartir avec du spasfon car "c'est de la comédie"...
Alors à la lecture de cet article, je suis perplexe, mes chirurgiennes auraient-elles pu passer à côté d'une endométriose lors des opérations des kystes ovariens ?

perso je me suis fait opérer pour une rupture de kyste, mon gynéco n'a jamais mentionné cette maladie, c'est un autre que j'ai vu dans un autre hôpital qui a fait le lien entre tous les symptômes. Ils sont pas très au courant.
 
5 Décembre 2012
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Coucou,
Je suis révoltée:angry: par tant d'ignorance et surtout de condescendance:slap: de la part des professions médicales! Quelque soit notre problème dès qu'on leur dit qu'on a fait des recherches sur le net on nous prend de haut "faut pas croire tout ce qu'on lit ma bonne dame", "internet c'est des connerie" comme si on ne savait pas un minimum faire la différence entre un site sérieux et un site commercial et ne pas se fier à 100% aux forums :facepalm: et puis le classique "vous avez fait médecine? non?! et bah moi si!" :bomb:

Désolée mais moi j'aime comprendre, mettre des mots sur mes souffrances (ou celles de mes proches), savoir d'où ça vient, savoir si c'est normal ou pas, comprendre quoi! Et je pense que c'est quelque chose de positif.
Mais non ça met leur autorité sur leur patient en péril, si on ne les croit pas sur parole, si on veut s'informer, si on leur pose des questions. Pas tous mais la plupart n'aime pas ça.
Je suis tombée une fois sur un médecin remplaçant, il réfléchissait à voix haute, expliquait "je vais essayer ce médicament et si ça marche pas on essaiera autre chose", etc... j'ai beaucoup apprécié, j'étais respectée, pas prise pour une imbécile, je voyais qu'il savait ce qu'il fait, il répondait à mes questions du mieux qu'il peut :top:.
J'espère vraiment que dans les fac de médecine la relation médecin-patient est plus prise en compte, le fait que le malade est acteur de sa guérison, la façon de dire les choses aussi.


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Moi aussi je me dis parfois que les maladies qui touchent les femmes sont moins prises au sérieux, y'a pas autant de recherches dessus.
Je me dis parfois "c'est des mecs ils peuvent pas comprendre" (oui je sais c'est con comme pensée). Mais bon si même les femmes médecins ou gynéco ne sont pas à l'écoute, ne prennent pas au sérieux nos souffrances, où va t'on?!

Pour en revenir à l'endométriose, ça touche énormément de femmes, comment se fait-il que les gynéco, qui sont spécialistes des organes sexuels féminins quand même, ne connaissent pas mieux cette maladie:dunno:?


En tout cas je vous souhaite d'aller mieux. Bon courage à toutes:fleur:
 
  • Big up !
Réactions : ZeLauVador et Arinelle
28 Mai 2014
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janis-harvey;4761180 a dit :
Merci pour ce témoignage et pour tous les autres témoignages qui ont suivi ensuite, cela me permet de découvrir cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler, et pourtant, j'ai à peu près les mêmes symptômes que ceux décrits, j'ai eu deux opérations pour des kystes ovariens, il m'est arrivé d'aller aux urgences car pliée en deux et ne pouvant marcher et l'on m'a alors fait repartir avec du spasfon car "c'est de la comédie"...
Alors à la lecture de cet article, je suis perplexe, mes chirurgiennes auraient-elles pu passer à côté d'une endométriose lors des opérations des kystes ovariens ?
Il me semble que tous les kystes enlevés sont analysés donc si ça avait été une endométriose ça se serait vu.
Il y a différents types de kystes, on t'a quand même expliqué d'où ça venait?
 
27 Octobre 2012
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nywoe;4761608 a dit :
Il me semble que tous les kystes enlevés sont analysés donc si ça avait été une endométriose ça se serait vu.
Il y a différents types de kystes, on t'a quand même expliqué d'où ça venait?
merci @worriednoodles et @Nywoe


On m'a juste dit que c'était bénin, mais que c'était pas un kyste fonctionnel (fonctionnel = qui apparaît et disparaît au cours du cycle) ... Bref, effectivement je me dis que vus les nombreux examens, ça se serait vu...
C'est mon côté hypocondriaque qui prend le dessus :shifty:
 

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