Je suis autiste — Témoignage

12 Décembre 2015
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Hum, il y a quelque chose que je n'ai pas bien compris : tu parles des démarches pour avoir une place en CLIS, ou pour avoir une AVS en milieu ordinaire par exemple (bref, pour avoir des mesures adaptées) ?
Car la MDPH n'a pas le droit d'imposer un mode de scolarisation à des parents s'ils ne sont pas d'accord :dunno:.
Elle peut seulement accorder des aides spécifiques (octroyer une AVS, une place en CLIS - ou sur liste d'attente, puisqu'il y a beaucoup plus de demandes que de places - une allocation d'enfant handicapé et/ ou une participation aux prises en charges multidisciplinaires...) selon le dossier et le projet et les demandes des parents et des professionnels dont ils sont entourés.

@Jee Miny : :'( C'est horrible la prise en charge (ou son absence !) dans certains cas, surtout la prise en charge type psychanalytique pour les autistes... Quel gâchis :tears: !
Même si les nouvelles techniques comportementales se mettent en place, il y a encore beaucoup de chemin à faire en France pour aider et faire connaître les prises en charge "modernes" et qui ont pourtant prouvé leur efficacité ailleurs :sad: ...

Oui, terrible ! J'ai également travaillé à l'hôpital Monsanto pour voir à quoi ressemblait ce centre. Ce sont là que l'on retrouve des autistes qui travaillent dans le seul journal réalisé par des autistes: "Le Papotin" ... il y a souvent des ados et jeunes adultes. Mais, j'ai vite remarqué qu'il ne gérait que les autistes cool .. les autres, ils n'y arrivaient pas. Ils partaient sur des tonnes de projets artistiques, créatifs, et dans ce cas là, gérer une ado d'1m 80 dans le genre bulldozer, ne correspondait pas à leurs attentes. ça m'a énormément marquée. J'ai eu l'impression que l'on rentrait dans "la prouesse", "le truc à part autistique qui fait bien" pour se montrer un peu. J'ai assisté à une journée Papotin, et ... autant certains sont très impliqués, autant certains ont l'air de faire "le singe" pour avoir la paix. 10 ans après, je ne sais toujours pas quoi en penser, D'après moi on ne tente pas de comprendre l'autiste, mais, on tente de créer une pseudo communication à travers des délires artistiques. rien de méchant, mais, pour la plupart, tout cela ne les aidait en rien. J'ai également fait de l'accompagnement en milieu scolaire. Le mieux que je puisse dire, c'est qu'il faut insister pour qu'un enfant autiste soit scolarisé en milieu normal avec une AVS. Les parents ont toujours raison, même si l'éducation menace, fait traîner les dossiers, fait des tonnes de réunions et. ... il y a même des parents qui payent eux-même leur AVS avec autorisation des directeurs scolaires. L'argent qu'ils utilisent est l'argent reçu à travers les différentes aides pour enfant handicapé ou malade. Une école privée le fait assez facilement en général. Au bout d'un moment l'éducation nationale se réveille et râle toujours, très fort même ... mais du coup, quand il voit le succès, il embauche l'AVS choisi par les parents. Dans le Loiret, les AVS reçoivent énormément de formations concernant l'autisme et d'autres maladies ou pathologies: surdité, mal-voyance, maladies dégénératives, TED, etc. ... en tant qu'ex AVS, j'étais plus formée qu'une amie institutrice en CLIS. J'ai pu remarquer que la connaissance de l'autisme dans le milieu scolaire spécialisé était encore très limite. Et j'en ai vu des élèves en grand stress en CLIS... Compliqué de les gérer ainsi. C'est pourquoi une personne à leurs côtés les rassure, et parfois, en CLIS ...ils s'ennuient ... La plupart sont loin d'être bêtes alors la CLIS ne leurs correspond pas. Faîtes tout pour scolariser votre enfant avec une AVS. J'ai vu une petite fille trisomique qui devait être déscolarisée dès son CE2, évoluer avec son AVS (embauchée par les parents) à ses côtés, et ce jusqu'en 4ème. Ensuite, l'AVS est partie, mais elle en a eu une autre et elle a passé son brevet. Puis, elle a entamé une formation en restauration ... Je suis son ex AVS. :) (ouais, je me vante ...mais non: je veux dire que malgré ce que peut dire l'éducation nationale, il ne faut JAMAIS renoncer ...et je l'ai vu pleurer cette maman ....des tonnes de larmes ...). Conclusion, Elodie, qui a 20 ans, a un travail.
 
28 Septembre 2013
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Idem que LaBeletteMasquée, je suis également une future orthophoniste et ce témoignage m'est également très précieux au vu des possibles patients qui viendront un jour frapper à ma porte. Je n'avais jamais vu de témoignages de l'autre côté du miroir et franchement, je suis très heureuse d'avoir eu accès à ton témoignage. Un grand merci!
 
12 Décembre 2015
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@Lullabye tout à fait. En France, nous pratiquons la maltraitance. Mon ami était venu de l'étranger pour reprendre ses études en psychiatrie autistique. Il a renoncé, effrayé par nos méthodes. Catastrophé ... Pour lui la psychiatrie n'a rien à voir avec l'autisme. Mais que de gâchis humain, oui ... en réalité, c'est une horreur.
En milieu spécialisé, j'ai eu l'occasion de discuter avec Simone Veil venue baptiser notre collège de son nom ...et, je l'aime beaucoup hein ...quand elle s'est mise à parler de centres ...elle a vu que je n'étais pas du tout d'accord.
 
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Réactions : EmmanuelleMerteuil
12 Décembre 2015
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Et concernant la méthode ABA, je l'ai toujours faite à ma manière n'ayant pas d'autres choix... et ce, sur 2 jeunes de 20 et 22 ans: toujours en douceur ... L'un, c'était pour peindre, l'autre pour manger. Je dessinais devant eux une carte représentant l'objet, je répétais un million de fois le mot, je le montrais à côté de l'objet ... Pavel, a compris très vite, et a réussi à glisser ma petite carte très artisanal vers moi pour avoir un biscuit: il l'a fait 2 fois. Il ne parlait pas, se balançait jour et nuit, tournait en rond, mangeait difficilement ...et j'ai vu que pouvoir demander qque chose était pour lui une révélation. Je sais que sa maman a continué par la suite. Guglielmo a réussi à peindre, mais s'est fermé un peu plus tard ... ah oui, l'un était franco-polonais et l'autre franco italien et ils comprenaient les 2 langues.
 
28 Octobre 2006
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Nantes
@Somebody else Oui pardon ma phrase n'est pas très claire, les parents sont bien évidemment au courant par l'enseignant référent du PPS, et ils peuvent refuser cette proposition de PPS. C'est une phase de dialogue qui évolue avec l'enfant, il n'aura pas toujours les mêmes aides ou besoins selon sa scolarité. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants mais pas l'école, les parents peuvent ne pas faire la demande de PPS auprès de la MDPH.
 
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Réactions : Somebody else
8 Mars 2014
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www.overmyrainbow.fr
Alors bien sur, Abel a déjà un dossier MDPH (demande faite à ses deux ans, 8 mois pour aboutir et pouvoir enfin mettre en place une éducatrice à la maison, qu'il a toujours aujourd'hui en plus de l'école). Il a fallu et il faut toujours se bagarer sur tous les points, que ce soit pour l'AVS (il n'a que 18h, ce qui est problèmatique car la maitresse a un peu de mal à le gérer quand elle est seule et il travaille beaucoup moins bien), ou pour obtenir une allocation suffisante pour payer son éducatrice à la maison qui lui apporte énormément mais qui coûte aussi énormément cher (ses heures + la supervisation de la psy).

Merci beaucoup pour vos témoignages sur les CLIS ou AVS! Pour l'instant cela se passe très bien avec son AVS et c'est vrai que j'aurais plutôt envie de le laisser en classe typique avec elle si c'est possible, avec une prise en charge par moment par le Sessad peut-être comme on nous l'a conseillé, plutôt que de le changer complètement d'école (et la CLIS n'est pas dans notre ville...)...
 
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Réactions : Somebody else
28 Juin 2015
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Ah bon ? Je l'ai toujours vu dans les TSA. Mais il me semble que dans les versions ou propositions les plus récentes, il n'a plus ce nom mais devient simplement le niveau 1 du diagnostic d'autisme.
Effectivement, j'ai des informations contradictoires entre mon cours (pourtant donnée par une experte scientifique de l'autisme) et les sources que je peux retrouver ailleurs :hesite:
 
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Réactions : Lumioptéryx
6 Mai 2010
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(déjà posté sur Fb mais ça peut pas faire de mal ici)
Je ne sais pas si tu connais ce manifeste écrit et vidéo @Lerena (enfin j'imagine que oui si tu as l'habitude d'échanger avec la communauté anglophone concernée). Ton témoignage, et surtout la fin, m'y a tout de suite fait pensé. Autiste ou non, elle est absolument à voir !

 
29 Mai 2014
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Tout d'abord Lerena merci pour ce témoignage. Depuis 1 an et demi je me questionne sur mon probable autisme. Et ton témoignage me conforte là-dedans. Je crois que ça m'a fait du bien de lire tout ça. Je me suis reconnu sur pas mal de points. Maintenant, il faudrait que j'arrive à passer le cap de prendre rendez-vous pour être diagnostiquez (ou non, je ne suis pas non plus sûre à 100% même si quand même je doute assez peu). Bref j'avais envie d'écrire plein de trucs mais j'arrive juste pas à faire le tri dans ma tête là. Alors encore merci !
 
28 Juin 2015
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@Lumiciole : j'ai son tableau détaillé et comparatif des différentes classifications sous les yeux (CIM-10, DSM-IV et V, et classification française), et le DSM-V n'englobe effectivement que sous le terme de TSA ceux que j'ai cités plus haut, mais le syndrome d'asperger n'en fait plus partie.

Aaaah, je crois avoir compris le malentendu ! Il n'existe plus en tant que tel, mais qu'il a été absorbé au sein des autres TSA (dans leur stade).
C'est d'ailleurs ce que tu dis plus haut :red:... j'avais juste mal compris à ma première lecture :facepalm:.
 
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Réactions : Lumioptéryx
18 Avril 2012
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@Somebody else
http://neurodiversity.com/library_screams_1965.html (ce que c'est l'ABA, à la base)

https://unstrangemind.wordpress.com/2014/10/07/aba/ (lien qui précise que si tu ne te reconnais pas dans les descriptions de cette méthode, alors tu n'es pas concernée par cette critique)

https://sociallyanxiousadvocate.wordpress.com/2015/05/22/why-i-left-aba/ (témoignage d'un praticien ayant arrêté)

https://www.quora.com/Autism/What-is-Applied-Behaviour-Analysis-ABA-and-why-is-it-controversial

Il y a plein d'autistes qui souffrent de ptsd suite à cette méthode (ancienne et parfois moderne), et elle est également décriée pour ce qu'elle signifie (refus d'adapter la société a l'autiste, refus de la différence, forcer à jouer un rôle, somme vraiment trop importante de travail par semaine, apprendre à l'enfant qu'il ne peut pas dire non et être ce qu'il est...). Elle était clairement de la torture au départ (hurlements sur bambins, électrochocs, affamement...) mais elle l'est encore de manière plus subtile chez encore beaucoup de praticiens (forcer l'enfant à regarder dans les yeux alors qu'on sait la source de stress importante que c'est pour un autiste, l'empêcher de frapper dans ses mains/boucher les oreilles/toucher ses mains alors qu'on sait que c'est entre autre un moyen pour eux de canaliser le trop plein d'informations sensorielles, le couper de ses centres d'intérêt pour les lui donner seulement lorsqu'il fait ce qu'on lui demande, 40h par semaine comme la plupart des centres préconise est une aberration.....)
J'ai appris beaucoup en lisant ces témoignages des deux côtés de la barrière.
 

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