Je suis hypersomniaque : je suis fatiguée en permanence

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Melissa, le 1 novembre 2016.

  1. Melissa

    Melissa
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  2. JulyBip

    JulyBip
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    Merci de témoigner sur notre pathologie commune Soizic ! :)
    Je précise que l'hypersomnie idiopathique (H.I.) est à bien différencier de l'hypersomnie secondaire ou du syndrome de fatigue chronique par exemple, les mécanismes ne sont pas du tout les mêmes ! ;) L'H.I. est une pathologie à part entière !
     
    #2 JulyBip, 1 novembre 2016
    Dernière édition: 1 novembre 2016
    Tante Clara et Licornichon ont BigUpé.
  3. Destiel Mok´

    Destiel Mok´
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    "-You can fly? -I'm a bird Poh..."

    Je suis en "suspicion" de fibromyalgia et l'epuisement permanent fait partie des symptomes (avec des douleurs musculaires et un brouillard permanent), A l'heure ou je te parle j'ai longuement hesite a ne pas aller au travail car trop fatiguee. Malheureusement pour moi ce genre de maladies qui ne se voient pas ne sont pas du tout prises au serieux dans le monde professionnel et il faut se "forcer" au quotidien sous peine de se faire licencier et lyncher par les collegues.

    Je souhaite a la lectrice de trouver un mi-temps ou un freelance car le "plein temps" n'est pas fait pour les personnes souffrant de maladies chroniques.
     
    Dysnomia, Babitty Lapina, Allitché et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  4. Agathe ZS

    Agathe ZS
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    Merci beaucoup pour ce témoignage.

    J'ai eu 21 ans en octobre et depuis 3 ans seulement je suis familiarisée avec ce terme de l'hypersomnie. Je suis tout le temps fatiguée je ne compte même plus le nombre de fois ou même après avoir dormi 14h la nuit je me retrouve à faire une sieste de 3h l'après midi parce que je suis crevée. Mes parents me reproche que je suis une feignasse et j'ai fini par m'en convaincre en me disant que (faute d'examen) j'en suis peut-être vraiment une et que je m'imagine cette fameuse hypersomnie.
    Mais en lisant cet article je me rend compte que ce n'est vraiment pas normal et je me rend compte que certains des effets secondaires je les aient (la mémoire déplorable ma mère m'appelle Dory, les défauts de concentation...) je m'endors TOUJOURS en cours et ca m'énerve vraiment parce que j'adore vraiment mes études. Des fois je suis tellement fatiguée pendant mes cours que ça me donne envie de pleurer parce que je sais que j'ai une quantité monstre de taff à faire.
    Ma capacité à me concentrer et à être productive me stress tellement que depuis 2 ans (depuis que j'ai commencé mes études supérieur) j'ai des douleurs musculaires dans le dos parce que je suis trop tendue.

    Du coup la lecture de cet article me fait me dire que je devrais peut-être faire des examens pour savoir ce qu'il en est mais je ne sais pas du tout par quoi commencer, aller voir mon médecin traitant je suppose?

    Des bisous aux madz
     
    Tante Clara, lafillelabas, Babitty Lapina et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  5. JulyBip

    JulyBip
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    En parler avec ton médecin traitant qui t'enverra probablement passer une polysomnographie en centre du sommeil... Les délais sont souvent de plusieurs mois ! Bon courage ! ;)
     
    Tante Clara, lafillelabas, Allitché et 2 autres ont BigUpé ce message.
  6. Laurianescky

    Laurianescky
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    blurp

    Merci pour ce témoignage. Je suis également HI et j'ai enfin un traitement (type amphétamines) qui me permet d'avoir une vie quasi "normal", sauf les sorties du samedi soir par exemple qui sont impossibles pour moi ^^'
    J'ai obtenu une reconnaissance d'handicap qui me permet d'avoir de la crédibilité pour mon école par exemple qui me considérait comme une grosse fainéante qui se couchait trop tard pour venir en cours.

    Si jamais, il y a un groupe sur facebook appelé "Narcolepsie/Hypersomnie" qui permet de partager avec d'autres HI et se sentir moins seul aha
     
  7. Destiel Mok´

    Destiel Mok´
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    "-You can fly? -I'm a bird Poh..."

    Si t'as des douleurs musculaires renseigne toi aussi sur la fibromyalgia. C'est une maladie qui provoque aussi une hypersomnia.
     
    Agathe ZS a BigUpé ce message
  8. Agathe ZS

    Agathe ZS
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    Ok je vais me renseigner pour ces deux choses alors, merci!
     
  9. Chambray

    Chambray
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    Sometimes being inside my own head is so exhausting it makes me want to cry.

    Mais oui, exactement.
    C'est valable pour toute maladie chronique invisible et ça commence à me briser grave les ovaires. A croire que ça nous plaît de rater les cours, le travail, les sorties...:slap:
     
    Dysnomia, lafillelabas, LightBlue et 2 autres ont BigUpé ce message.
  10. Khyra

    Khyra
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    @Destiel Mok´ : Je me trompe peut-être mais dans le cas d'une maladie qui t'empêche de pouvoir bosser pendant 7h par jour (et moins) ce n'est pas possible de demander une invalidité partielle (enfin un truc où tu peux bosser à mi-temps et tu as des aides pour compléter le reste) ? Après, je ne sais pas du tout comment fonctionne le demande d'invalidité :hesite:
     
    Meligood a BigUpé ce message
  11. Destiel Mok´

    Destiel Mok´
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    "-You can fly? -I'm a bird Poh..."

    Je ne vis pas en France et dans le pays ou je vis si tu ne travailles pas ou partiellement pour cause de maladie tu ne gagnes pas suffisamment pour vivre correctement.
    De toutes facons moi si je me déclarais invalide tout le monde me rirait au nez. J'aimerais que ca le soit mais je ne suis pas suffisamment "malade" pour etre prise au serieux.
     
    Khyra a BigUpé ce message
  12. LRD

    LRD
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    Je ne pensais pas lire un jour un témoignage sur l'HI....
    Je suis aussi HI depuis presque 10 ans maintenant, et je suis diagnostiquée depuis que j'ai 19 ans (j'en ai 24 aujourd"hui). J'ai exactement les mêmes symptômes, un rythme de sommeil anarchique, des malaises réguliers, l'impression d'être tout le temps fatiguée....
    MAIS
    J'ai fait trois ans de CPGE Littéraire, je n'ai jamais retapé un seule année, j'ai réussi de nombreux concours, et cette année je m'attaque à l'Agrégation. Mon boulot d'enseignante me convient bien car il me maintient éveillée. Tout ça pour dire que cette maladie n'est pas une fatalité, on peut s'en sortir sans médicaments (j'ai très vite abandonné cette saloperie qu'est le modiodal et je déconseille fortement quiconque d'en prendre, franchement cette chose vous ruine littéralement la santé), juste en s'écoutant et en écoutant son corps.
    Courage à ceux /celles qui souffrent de cette maladie, mais rien n'est perdu: c'est vrai que cela implique de se bagarrer en permanence avec soi-même, mais on peut s'en sortir malgré tout.
     
    Ed Gein, ©harlotte, Agathe ZS et 3 autres ont BigUpé ce message.
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