Je suis une grande prématurée — Témoignage
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Je suis grande prématurée aussi, ainsi que mon frère jumeau (6mois et 2 semaines, donc plus chanceux en quelque sorte). Ça fait plaisir de lire un article sur le sujet du point de vue de l'enfant et non des parents, même si je ne peux pas dire avoir beaucoup de points communs avec l'autrice.
J'ai passé peu de temps en couveuse (2 mois), je me suis vite bien développé (même si au début je n'avais pas le réflexe qui permet de téter - que je n'ai pas perdu depuis qu'on me l'a appris) malgré quelques arrêts cardiaques. J'étais apparemment un bébé très vif, trop, et souvent mis sous calmants (je ne sais pas plus). En revanche, j'ai des difficultés sociales et j'avais des problèmes de coordination marqués dans l'enfance ainsi que des problèmes d'élocution qui inquiétaient un peu. J'ai tendance à considérer que ça pourrait être lié à ma prématurité, mais je ne sais pas car j'ai un oncle non préma dans ce cas. J'ai aussi des problèmes avec le sport que je pense être de l'asthme quand j'étais petit (donc, finalement, on a un point commun), mais les profs me traitaient comme une sous-merde qui mentait alors que je crachais mes poumons. :-/
Mon frangin a eu moins de chance, encore aujourd'hui un de ses poumons ne fonctionne pas, il a été débranché au bout de 3 mois et c'était "tout ou rien". Par chance, il s'est enfin mis à respirer. Il a aussi eu besoin de lunettes très jeune (hypermétrope astigmate assez fort et il ne voit pas la 3D). J'en porte également, mais pour un petit défaut et c'est fréquent dans ma famille (cela dit, la prématurité aussi).
Je pense que ça a eu un fort impact sur mes parents au début et ma mère est parfois un peu trop protectrice à mon goût. De nos jours, la prématurité est bien mieux gérée, mais le stress doit toujours être important. On pourra pas trop limiter ces craintes des parents je pense. J'imagine à peine ce que les miens ont ressenti quand on leur a dit "ils ont une chance sur deux d'y passer."
Il parait que les prématurés sont plus angoissés et dépressifs en moyenne. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je dois admettre avoir peur de l'abandon malgré mon côté pigeon voyageur. Je pense que c'est lié.
J'ai passé peu de temps en couveuse (2 mois), je me suis vite bien développé (même si au début je n'avais pas le réflexe qui permet de téter - que je n'ai pas perdu depuis qu'on me l'a appris) malgré quelques arrêts cardiaques. J'étais apparemment un bébé très vif, trop, et souvent mis sous calmants (je ne sais pas plus). En revanche, j'ai des difficultés sociales et j'avais des problèmes de coordination marqués dans l'enfance ainsi que des problèmes d'élocution qui inquiétaient un peu. J'ai tendance à considérer que ça pourrait être lié à ma prématurité, mais je ne sais pas car j'ai un oncle non préma dans ce cas. J'ai aussi des problèmes avec le sport que je pense être de l'asthme quand j'étais petit (donc, finalement, on a un point commun), mais les profs me traitaient comme une sous-merde qui mentait alors que je crachais mes poumons. :-/
Mon frangin a eu moins de chance, encore aujourd'hui un de ses poumons ne fonctionne pas, il a été débranché au bout de 3 mois et c'était "tout ou rien". Par chance, il s'est enfin mis à respirer. Il a aussi eu besoin de lunettes très jeune (hypermétrope astigmate assez fort et il ne voit pas la 3D). J'en porte également, mais pour un petit défaut et c'est fréquent dans ma famille (cela dit, la prématurité aussi).
Je pense que ça a eu un fort impact sur mes parents au début et ma mère est parfois un peu trop protectrice à mon goût. De nos jours, la prématurité est bien mieux gérée, mais le stress doit toujours être important. On pourra pas trop limiter ces craintes des parents je pense. J'imagine à peine ce que les miens ont ressenti quand on leur a dit "ils ont une chance sur deux d'y passer."
Il parait que les prématurés sont plus angoissés et dépressifs en moyenne. Je ne sais pas si c'est vrai, mais je dois admettre avoir peur de l'abandon malgré mon côté pigeon voyageur. Je pense que c'est lié.
@Capitaine Janeway Contente que mon témoignage t'ait plu ! Je n'ai recontré que 2 grands préma dans ma vie donc je suis contente de lire ton commentaire 
!
J'espère que tes problèmes (sociaux, d'élocution...) se sont un peu estompés en grandissant !
Quant à savoir s'ils sont dus au non à la prématurité, c'est vrai que c'est assez dur d'en connaitre la véritable origine ! Moi je sais qu'avoir pu donner, tardivement certes, une raison à mon asthme à l'effort ça m'a fait du bien. Non je n'étais pas nulle en sport, oui je faisais tout ce que je pouvais, c'est juste que physiquement parfois bah ça passe pas, c'est comme ça. Malheureusement, j'ai eu comme toi des profs assez peu compréhensifs pensant que je faisais des scènes
Ah oui ? Je vais aller faire mes petites recherches du coup, ça m'intrigue
Moi au contraire ça m'a rendue très optimiste sur la vie, dans le sens "t'avais pas de grandes chances de t'en sortir est t'es là aujourd'hui en quasi pleine santé" 
Après il est vrai que cela doit beaucoup dépendre de comment la prématurité a été expliquée à l'enfant lui-même (une partie de ma famille voulait en faire en tabou, brûler mes photos de l'époque et ne jamais en parler). Ma mère au contraire m'en a toujours parlé de manière positive. Car vu que je suis actuellement bien vivante, cela est devenu pour elle presque un "bon souvenir" .
En tout cas, bonne continuation à toi et à ton frère !
(je voudrais en passant remercier @Melissa qui a quand même fait un chouette travail en amont, il ne faut pas l'oublier
! Merci de nous permettre de témoigner ainsi et de raconter nos tranches de vie !)
!J'espère que tes problèmes (sociaux, d'élocution...) se sont un peu estompés en grandissant !
Quant à savoir s'ils sont dus au non à la prématurité, c'est vrai que c'est assez dur d'en connaitre la véritable origine ! Moi je sais qu'avoir pu donner, tardivement certes, une raison à mon asthme à l'effort ça m'a fait du bien. Non je n'étais pas nulle en sport, oui je faisais tout ce que je pouvais, c'est juste que physiquement parfois bah ça passe pas, c'est comme ça. Malheureusement, j'ai eu comme toi des profs assez peu compréhensifs pensant que je faisais des scènes
Ah oui ? Je vais aller faire mes petites recherches du coup, ça m'intrigue
Moi au contraire ça m'a rendue très optimiste sur la vie, dans le sens "t'avais pas de grandes chances de t'en sortir est t'es là aujourd'hui en quasi pleine santé" Après il est vrai que cela doit beaucoup dépendre de comment la prématurité a été expliquée à l'enfant lui-même (une partie de ma famille voulait en faire en tabou, brûler mes photos de l'époque et ne jamais en parler). Ma mère au contraire m'en a toujours parlé de manière positive. Car vu que je suis actuellement bien vivante, cela est devenu pour elle presque un "bon souvenir" .En tout cas, bonne continuation à toi et à ton frère
!(je voudrais en passant remercier @Melissa qui a quand même fait un chouette travail en amont, il ne faut pas l'oublier
! Merci de nous permettre de témoigner ainsi et de raconter nos tranches de vie !)
Moi je suis une grande préma. Ma soeur et moi sommes nées à six mois et trois semaines, ma mère a fait une septicémie, elle a donc du subir une césarienne en urgence. Malheureusement ma jumelle n'a vécu que quelques heures puis elle est partie, encore aujourd'hui elle me manque je ne me sens pas entière...Je suis restée en couveuse un certain temps, mes parents venaient souvent me voir. On leur a dit que je n'aurais sans doute pas une scolarité normale, que je n'écrirais jamais, que j'aurais des troubles de la coordination.
Effectivement, j'ai eu des problèmes au niveau du graphisme, de la coordination et des troubles du repérage dans l'espace mais mes parents ont tout fait pour me stimuler, développer en moi d'autres capacités, oh et je suis aussi myope avec un strabisme compliqué. Mais avec de la rééducation j'ai pu combattre mes difficultés
. et au final j'ai eu une scolarité normale, et aujourd'hui je suis en 1ére avec de bons résultats, certes j'ai du mal à me repérer, j'écris graphiquement mal et je suis très maladroite et mauvaise en sport [Je crois qu'on est beaucoup de préma dans ce cas 
] et je parle parfois trop vite mais je m'en fiche ce n'est pas gravissime 
j'ai des capacités dans d'autre domaines 8D.
Au niveau du ressenti, ma maman est très, très, très protectrice et nous avons une relation très forte mais m'a toujours parlé de mon histoire sans tabou. Je ressens, et ressentirais sans doute ce manque du à l'absence de ma jumelle, et je me sens souvent en décalage avec les jeunes de mon age et j'ai quelques petites difficultés sociales [Vous voyez cette meuf gentille mais à souvent de la plaque en société ? C'est moi
] je très plus mature j'ai parfois des petites périodes de déprimes et je suis un peu craintive (a). Mais globalement je vais bien et si à une époque mon histoire a été taboue, aujourd'hui j'en parle librement et je suis contente de m'en etre bien sortie malgré ce départ compliqué 
Effectivement, j'ai eu des problèmes au niveau du graphisme, de la coordination et des troubles du repérage dans l'espace mais mes parents ont tout fait pour me stimuler, développer en moi d'autres capacités, oh et je suis aussi myope avec un strabisme compliqué. Mais avec de la rééducation j'ai pu combattre mes difficultés
. et au final j'ai eu une scolarité normale, et aujourd'hui je suis en 1ére avec de bons résultats, certes j'ai du mal à me repérer, j'écris graphiquement mal et je suis très maladroite et mauvaise en sport [Je crois qu'on est beaucoup de préma dans ce cas ] et je parle parfois trop vite mais je m'en fiche ce n'est pas gravissime j'ai des capacités dans d'autre domaines 8D.Au niveau du ressenti, ma maman est très, très, très protectrice et nous avons une relation très forte mais m'a toujours parlé de mon histoire sans tabou. Je ressens, et ressentirais sans doute ce manque du à l'absence de ma jumelle, et je me sens souvent en décalage avec les jeunes de mon age et j'ai quelques petites difficultés sociales [Vous voyez cette meuf gentille mais à souvent de la plaque en société ? C'est moi
] je très plus mature j'ai parfois des petites périodes de déprimes et je suis un peu craintive (a). Mais globalement je vais bien et si à une époque mon histoire a été taboue, aujourd'hui j'en parle librement et je suis contente de m'en etre bien sortie malgré ce départ compliqué 
Je suis aussi grande prématurée (5 mois et demi au compteur) suite aux complications médicales de ma mère.
J'ai aussi été en couveuse de longs mois, transfusion, test HIV (si tu es une des premières alors encore plus pour moi vu que ça fait 3 ans que je suis majeure
)... enfin vous voyez ! Contrairement à vous, je n'ai aucune séquelle ! Je suis myope et asthmatique à l'effort, mais j'ai toujours pensé que c'était héréditaire (cc papi 
).
Concernant mon comportement, je ne pense pas que ma prématurité ait eu des conséquences. J'ai aussi une relation forte avec ma mère... mais toutes ces choses "particulières" que j'ai, j'ai toujours pensé que c'était dû à d'autres choses que ma prématurité :-)
Bref, tous vos témoignages me fascinent et m'intéressent
J'ai aussi été en couveuse de longs mois, transfusion, test HIV (si tu es une des premières alors encore plus pour moi vu que ça fait 3 ans que je suis majeure
)... enfin vous voyez ! Contrairement à vous, je n'ai aucune séquelle ! Je suis myope et asthmatique à l'effort, mais j'ai toujours pensé que c'était héréditaire (cc papi ).Concernant mon comportement, je ne pense pas que ma prématurité ait eu des conséquences. J'ai aussi une relation forte avec ma mère... mais toutes ces choses "particulières" que j'ai, j'ai toujours pensé que c'était dû à d'autres choses que ma prématurité :-)
Bref, tous vos témoignages me fascinent et m'intéressent
des prémas des prémas, c'est génial 
Je vois qu'on a à peu près toutes une vision pas top top, et un asthme à l'effort, et je dois avouer que ça me fascine
Et en effet, vous confirmez que beaucoup de prémas sont des jumeaux aussi
mais ça me fait penser : j'ai de grosses difficulté pour le repérage dans l'espace... Typiquement : je suis incapable de dire à quelle distance est un objet, cette notion est impossible à définir pour moi ! (bon je sais quand même si ça se rapproche d'1km ou d'1cm mais bon...
). Du coup je me demande si ça viendrait de là, vu que tu évoques cela comme possibles séquelles ! Des médecins ont dit que ça pouvait être lié ? (je suis toute excitée par cette possible découverte )
Mais du coup je me demandais : tu es transfusée aussi, alors est ce que tu es fais des dons du sang ? J'en avais réalisé un, puis ai raconté à ma mère qu'une amie ayant été transfusée petite n'avait pas pu donner son sang.
- Mais... mais Emma toi aussi tu es transfusée...
- PARDON
?
Du coup ça m'a bienemmer embêté, j'irai voir l'Etablissement Francais du Sang, pour en parler
Et à toutes les madz prématurées : est-ce que vous êtes en ALD vous aussi, pour certains trucs médicaux ?
Je vois qu'on a à peu près toutes une vision pas top top, et un asthme à l'effort, et je dois avouer que ça me fascine
Et en effet, vous confirmez que beaucoup de prémas sont des jumeaux aussi mais ça me fait penser : j'ai de grosses difficulté pour le repérage dans l'espace... Typiquement : je suis incapable de dire à quelle distance est un objet, cette notion est impossible à définir pour moi ! (bon je sais quand même si ça se rapproche d'1km ou d'1cm mais bon...
). Du coup je me demande si ça viendrait de là, vu que tu évoques cela comme possibles séquelles ! Des médecins ont dit que ça pouvait être lié ? (je suis toute excitée par cette possible découverte )Aah, je suis majeure depuis 2 ans, tu as été testée avant moi en effetJ'ai aussi été en couveuse de longs mois, transfusion, test HIV (si tu es une des premières alors encore plus pour moi vu que ça fait 3 ans que je suis majeure
Mais du coup je me demandais : tu es transfusée aussi, alors est ce que tu es fais des dons du sang ? J'en avais réalisé un, puis ai raconté à ma mère qu'une amie ayant été transfusée petite n'avait pas pu donner son sang.- Mais... mais Emma toi aussi tu es transfusée...
- PARDON
? Du coup ça m'a bien
Et à toutes les madz prématurées : est-ce que vous êtes en ALD vous aussi, pour certains trucs médicaux ?
@Stiale Je suis pas en ALD (j'ai même dû googlé pour savoir ce que c'était 
) et concernant le don du sang, j'en ai déjà fait un, on m'a pas posé la question !
MAIS OhMonDieu, moi aussi j'ai des problèmes avec les distances, mais alors si l'asthme, le problème des distances, la myopie, et éventuellement d'autres trucs qui m'arrivent sont des conséquences de la prématurité.... ça va changer ma vie !
) et concernant le don du sang, j'en ai déjà fait un, on m'a pas posé la question !MAIS OhMonDieu, moi aussi j'ai des problèmes avec les distances, mais alors si l'asthme, le problème des distances, la myopie, et éventuellement d'autres trucs qui m'arrivent sont des conséquences de la prématurité.... ça va changer ma vie !
Ça m'a fait plaisir de lire ce témoignage
Je ne suis pas aussi prématurée mais je me reconnais dans plusieurs points que tu as évoqués.
La première grossesse de ma mère s'est mal terminée, elle est restée dans le coma et le bébé n'a vécu que deux semaines.
Pour moi elle était donc bien prise en charge. je suis aussi née par césarienne mais seulement 8 semaines avant le terme. On avait prédit à mes parents des retards dans mon développement mais ça s'est plutôt bien passé. J'ai toujours eu des facilités à l'école par exemple, et je suis assez grande (1m74).
Niveau santé je suis assez fragile. Habituée des malaises vagaux aussi, myope astigmate (-9 et -8.5 steuplé), troubles de l'alimentation, problèmes de dos, gros troubles hormonaux. J'ai des problèmes de coordination mais je me dis que je suis peut-être juste pas douée et que ça n'a pas forcément de rapport
Ah j'ai aussi les oreilles très très collées à ma tête ! Suis-je la seule ?
A la naissance c'était tout attaché. C'est un enfer de porter des lunettes longtemps, ce que je suis obligée de faire en ce moment (allergies, lentilles, infection tout ça).
Edit : En y repensant, j'ai aussi pas mal de tâches de naissances, je les aime bien mais je connais personne qui comme moi en aurait un dizaine. Parfois toutes dépigmentées et d'autres plus sombres que le reste de ma peau. Je sais pas si ya un rapport.
En tout cas voilà, super témoignage et je suis contente de voir toutes ces expériences sur le forum.
Je ne suis pas aussi prématurée mais je me reconnais dans plusieurs points que tu as évoqués.
La première grossesse de ma mère s'est mal terminée, elle est restée dans le coma et le bébé n'a vécu que deux semaines.
Pour moi elle était donc bien prise en charge. je suis aussi née par césarienne mais seulement 8 semaines avant le terme. On avait prédit à mes parents des retards dans mon développement mais ça s'est plutôt bien passé. J'ai toujours eu des facilités à l'école par exemple, et je suis assez grande (1m74).
Niveau santé je suis assez fragile. Habituée des malaises vagaux aussi, myope astigmate (-9 et -8.5 steuplé), troubles de l'alimentation, problèmes de dos, gros troubles hormonaux. J'ai des problèmes de coordination mais je me dis que je suis peut-être juste pas douée et que ça n'a pas forcément de rapport
Ah j'ai aussi les oreilles très très collées à ma tête ! Suis-je la seule ?
A la naissance c'était tout attaché. C'est un enfer de porter des lunettes longtemps, ce que je suis obligée de faire en ce moment (allergies, lentilles, infection tout ça).Edit : En y repensant, j'ai aussi pas mal de tâches de naissances, je les aime bien mais je connais personne qui comme moi en aurait un dizaine. Parfois toutes dépigmentées et d'autres plus sombres que le reste de ma peau. Je sais pas si ya un rapport.
En tout cas voilà, super témoignage
et je suis contente de voir toutes ces expériences sur le forum.
Dernière édition :
@mimischulp J'exagère en disant ça, je voulais dire par là qu'à la vue des témoignages, ma prématurité pourrait expliquer deux trois choses chez moi C'est vraiment très intéressant, j'avais jamais pensé que je pourrais avoir des séquelles...
Après personnellement, quand j'étais petite j'ai pas le souvenir d'avoir eu de gros problèmes. J'avais aussi les pieds tordus mais ça s'est bien arrangé, j'étais plutôt petite et très mince, j'étais plutôt bonne à l'école etc. Rien de semblable à tous les "problèmes" que vous évoquez ! C'est pour ça que ça m'intrigue autant en fait
EDIT: Je viens de demander à ma mère, j'ai jamais eu de gros problèmes en fait, quelle chance ! Elle m'a juste rappelé que mes dents ont poussé très tard, donc j'ai pu "parler (correctement)" que très tard (plus d'un an).
Petite histoire en plus: Suite à ma naissance, ma mère a été hospitalisée plusieurs semaines dans un autre service, elle n'a pas pu me voir pendant un moment. Les infirmières ont donc fait un petit cahier de bord dans lequel elles collaient des photos de moi (dans les tuyaux, glam et mignonitude, ces photos sont vraiment très impressionnantes) avec des petits mots du genre "Je n'aime pas le bain". Elles montraient ensuite le carnet à ma mère, pour qu'elle puisse me voir Voilà, c'était une anecdote un poil hors-sujet, mais je trouve ça trop adorable de la part de l'équipe soignante. Hôpital de Paris, avril 1994, je ne vous connais pas, mais merci d'avoir sauvé nos vies ! 
C'est vraiment très intéressant, j'avais jamais pensé que je pourrais avoir des séquelles...Après personnellement, quand j'étais petite j'ai pas le souvenir d'avoir eu de gros problèmes. J'avais aussi les pieds tordus mais ça s'est bien arrangé, j'étais plutôt petite et très mince, j'étais plutôt bonne à l'école etc. Rien de semblable à tous les "problèmes" que vous évoquez ! C'est pour ça que ça m'intrigue autant en fait
EDIT: Je viens de demander à ma mère, j'ai jamais eu de gros problèmes en fait, quelle chance ! Elle m'a juste rappelé que mes dents ont poussé très tard, donc j'ai pu "parler (correctement)" que très tard (plus d'un an).
Petite histoire en plus: Suite à ma naissance, ma mère a été hospitalisée plusieurs semaines dans un autre service, elle n'a pas pu me voir pendant un moment. Les infirmières ont donc fait un petit cahier de bord dans lequel elles collaient des photos de moi (dans les tuyaux, glam et mignonitude, ces photos sont vraiment très impressionnantes) avec des petits mots du genre "Je n'aime pas le bain". Elles montraient ensuite le carnet à ma mère, pour qu'elle puisse me voir
Voilà, c'était une anecdote un poil hors-sujet, mais je trouve ça trop adorable de la part de l'équipe soignante. Hôpital de Paris, avril 1994, je ne vous connais pas, mais merci d'avoir sauvé nos vies !
Dernière édition :
@ChachouPanda dit donc les malaises vagaux sont courant ! Ca me rassure ! Et pour ton niveau de myopie j'avoue que là je suis impressionnée ! Plusieurs madz ont parlé de ça et du coup je me permets de te demander : c'est quoi les problèmes de coordination ? Dans quels gestes du quotidien est-ce que l'on retrouve ça ?
Pour les taches de naissance et les oreilles collées je ne crois pas qu'il y ait de rapport ! Enfin ça c'est mon avis, on ne sait jamais !
@Choupiang
! Plusieurs madz ont parlé de ça et du coup je me permets de te demander : c'est quoi les problèmes de coordination ? Dans quels gestes du quotidien est-ce que l'on retrouve ça ?Pour les taches de naissance et les oreilles collées je ne crois pas qu'il y ait de rapport ! Enfin ça c'est mon avis, on ne sait jamais
!@Choupiang
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C'est vraiment super touchant tout ces témoignages. Je ne suis pas moi-même née prématurée (je me suis même payée le "luxe" de me pointer avec deux jours de retards sur le terme...feignasse dès le premier jour haha) mais mon ex était lui aussi grand prématuré et de plus, issu d'une grossesse multiple, ils étaient quatre dans le bidou. Malheureusement, la grossesse s'est très mal passé et suite à une hémorragie lors du sixième mois, la maman a dû être hospitalisée d'urgence et là, un premier verdict tombe : deux des quatres bébés étaient morts in utero...deuxième verdict : il fallait sortir les deux autres d'urgence car ils étaient en souffrance. Seul mon ex a survécu à la césarienne...Quand il me racontait son histoire, je le voyais comme un petit miracle à lui tout seul, un warrior...et je dois dire que c'est ce qu'il est dans sa vie de tout les jours. Il est eeeextrêmement intelligent, connaît tout sur tout, n'a pas d'asthme...le seul "indice" que l'on pourrait relever serait sa petite taille (1m60 et quelques..) et son petit gabarit. Sinon, à vous lire, je me dit maintenant que son comportement social assez "compliqué" on va dire (extrêmement solitaire et assez maladroit en public) pourrait s'expliquer aussi de par sa prématurité ??
Bosoir @Espeir ,
Ce n'était peut-être pas de l'anorexie mentale mais un syndrôme de dysoralité sensorielle, ce n'est pas rare chez les prématurés mais très peu connu, souvent associé à un reflux. As-tu encore certaines difficultés/particularités alimentaires ? Genre un réflexe nauséeux exacerbé (quand tu te laves les dents par exemple), ne pas aimer les mélanges de textures (yahourt avec morceaux) ou autre ? Je te mets un petit lien au cas où
PS : je ne veux pas me mêler de ce qui ne me regarde pas, c'est seulement qu'on parle souvent d'anorexie pour des troubles liés à ce syndrome et c'est tellement méconnu que je me permets de l'évoquer, mais n'hésite pas à me dire si tu trouves ça déplacé
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