La maladie d’Alzheimer — Je veux comprendre

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Sarah Bocelli, le 22 septembre 2015.

  1. Sarah Bocelli

    Sarah Bocelli
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    I had an amazing inner world before it was popular.

  2. Mollychérie

    Mollychérie
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    Trop de boulot

    "Ergothérapeuthes" dans l'article, c'est plutôt ergothérapeute que se nomme mon si beau métier ;)
    D'ailleurs dommage qu'il n'y ait pas d'ergothérapeute qui ait participé à ce bel article, permettant de mettre le doigt sur les difficultés occupationnelles quotidiennes des personnes souffrant de cette pathologie... En raison de l'installation progressive de ces dégradations neurologiques, l'atteinte des praxies (programmation et réalisation d'un geste coordonné et adapté) et des gnosies (identification et reconnaissance d'objets, de formes, de couleurs, matières...) entraîne une incapacité à réaliser des gestes pourtant si simples .. Se brosser les dents, se coiffer, se laver de manière autonome, mâcher, ou savoir que faire de la nourriture en bouche... Ou encore ne plus savoir reconnaître le basilic qui orne les tomates, et y voir "comme des insectes" à la place (vécu d'une patiente, qui de fait souffrait de dénutrition en raison de ces problèmes gnosiques)....
    Tant d'implications dans la vie quotidienne, incomprises par l'entourage qui est bien souvent à bout de force !
    Une pathologie complexe qui illustre l'importance d'un accompagnement pluridisciplinaire pour en ralentir la progression.
    (J'en profite pour partager l'émotion ressentie face à un patient, chirurgien de renom, à un stade avancé de la maladie, s'illuminer lorsqu'en activité ergothérapeutique nous manipulons du fil et des aiguilles... Et voir ses mains habiles travailler avec ces outils ; avant de retomber dans un état léthargique, avachi au fond de son fauteuil roulant.)
    Bref, article intéressant sur un sujet complexe :hugs:
     
    ChansonMuette, Ériphile de troy, Crazy et 4 autres ont BigUpé ce message.
  3. STid

    STid
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    Bravo pour cet article ! Il tombe bien, je travaille justement pour une société de documentaire qui réalise actuellement un projet autour d'Alzheimer et particulièrement de l'influence de la musique et du tango sur les patients atteints d'Alzheimer, en suivant des participants à une résidence à l'abbaye de La Prée, où ils avaient des cours de musique et de tango régulièrement de 2010 à 2014. Au cours de ces quatre années, ils reprennent goût à la vie et s'investissent de plus en plus, ce qui donne des résultats impressionnants.

    En plus du documentaire qui fait également la part belle aux chercheurs et médecins dans le but d'apporter un éclairement scientifique et de participer à la recherche sur cette maladie, il y a aussi des entretiens avec des chercheurs, médecins, soignants et patients. Comme c'est un projet ambitieux, nous avons décidé de lancer un Kiss Kiss Bank Bank ici : http://www.kisskissbankbank.com/de-la-maladie-d-alzheimer-a-la-melodie-d-alzheimer

    J'espère que ce documentaire peut apporter un début de réponse et de réflexion autour de cette maladie et de comment rendre la vie des patients plus agréables :happy: Si ça vous intéresse, merci de relayer et de nous aider ! Merci pour celles qui ont tout lu, si besoin est je suis disponible pour répondre à des questions sur le documentaire !
     
  4. Dame Verveine

    Dame Verveine
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    comme un posca dans les mains du Caravage

    Un bisous à mon papy qui avait cette maladie...

    "L'aide aux aidants" comme c'est écrit dans l'article, ça me paraît important. Parce que les dernières années de la vie de mon grand-père, il avait de gros problèmes de santé en plus d'Alzheimer, et ma grand-mère faisait toujours l'infirmière pour lui. Faire en sorte qu'il pense à ses médicaments, ça allait encore, mais elle ne pouvait pas le laisser seul, sinon il essayait de se faire du café, il voulait conduire et ne reconnaissait pas la voiture, il voulait aller voir ses vaches alors qu'il n'avait plus de troupeau depuis 20 ans, il voulait aller couper du bois... Du coup ma grand-mère ne pouvait pas nous laisser seul.e.s avec lui non plus quand on était gamin.e.s avec mes cousins, il nous faisait un peu peur avec ses accès d'agacement, ne nous reconnaissait plus à la fin... Et ma grand-mère, en pleine forme pourtant, renonçait à tous ses loisirs pour s'occuper de lui. Et puis il a été en maison de santé pendant un an à la fin, quand il devait recevoir plus de soins et que la maladie était très avancée. Et ça me fait un peu mal de l'admettre, mais j'ai finalement été soulagée quand il est décédé, parce que ma grand-mère a pu reprendre sa vie et refaire des choses, je l'ai retrouvée avec une bonne mine et sa nature super-active qui court partout.

    Parce que c'est difficile pour l'entourage de ne pas se faire bouffer par la maladie de quelqu'un qu'on aime, surtout pour Alzheimer...
     
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  5. L'océan de la vie

    L'océan de la vie
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    @Dame Verveine :fleur:

    Je pense aussi très fort à ma grand-mère, que j'ai toujours connu avec cette maladie et qui a tout de même été une figure importante de ma vie. <3
    Merci de parler de la maladie d'Alzheimer, de l'aide aux aidants extrêmement importante, de l'impact sur l'entourage, des avancées que l'on fait, c'est important. Je sais que c'est un sujet sensible chez moi, par exemple le "Alzheimer te guette ahah" quand quelqu'un a juste oublié une chose comme ça arrive souvent... ça me blesse et a tendance à me faire monter au quart de tour, quand je sais que c'est bien plus que des oublis et surtout bien plus qu'un sujet de blague. (si jamais certain.e.s ont réussi à gérer ce sentiment, je suis toute ouïe)
     
    ChansonMuette et Dame Verveine ont BigUpé.
  6. Dame Verveine

    Dame Verveine
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    comme un posca dans les mains du Caravage

    @L'océan de la vie :cupidon: ah ça les blagues... autant je peux avoir de l'humour pour plein de choses, autant des fois vraiment ça passe pas du tout quoi. C'est comme
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    Nope. nope nope nope. Je pense que la maladie, la mort, tout ça, on peut en rire bien sûr, mais il faut éviter de la faire si on ne sait pas comment va réagir la personne en face. Donc perso, je fais pas ce genre de blagues, et si une personne concernée en fait elle-même, là bon ok, marrons-nous, pas de souci :)
     
    Chambray et L'océan de la vie ont BigUpé.
  7. Crazy

    Crazy
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    "Il ne faut pas confondre ce qui est personnel et ce qui est important." (Terry Pratchett)

    Je connais quelqu'un dont la mère en était atteinte (enfin : très très probablement, je crois que ça n'a jamais été médicalement diagnostiqué). Lui, à bientôt 70 ans, a tendance à paniquer dès qu'il oublie quelque chose, de peur que ce soit "ça" qui s'attaque à lui à son tour. Cette crainte n'en est pas encore à lui pourrir la vie (heureusement), mais c'est un spectre qui n'est jamais bien loin :sad:
     
    ChansonMuette a BigUpé ce message
  8. L'océan de la vie

    L'océan de la vie
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    @Crazy Oui, c'est certain que pour les personnes concerné.e.s, de près ou de loin, c'est vraiment une peur qui peut s'insuffler. Je sais que moi j'en ai déjà peur, bien que jeune (certainement parce que ça a marqué mon enfance). Je veux être alerte sur les signes, pour avoir le temps de contrebalancer, mon conjoint est aussi sensibilisé,...
     
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  9. Ériphile de troy

    Ériphile de troy
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    « Au coucher du soleil, l’amulette s’illuminera, vous indiquant l’entrée de la toilette des femmes. »

    C'est marrant les coïncidences :sweatdrop:Mon papy a justement été diagnostiqué il y a deux semaines (bien qu'on soupçonnait déjà quelque chose depuis un moment...) et depuis tout autour de moi me parle de lui et de cette maladie (bien-sûr c'est parce que j'y prête particulièrement attention). J'avoue que je me sens un peu désemparée face à ça, j'ai vraiment cette sensation de ne rien pouvoir faire et c'est vraiment frustrant. Comme j'habite relativement loin d'eux je ne peux pas les visiter aussi souvent que j'aimerais et c'est dur de gérer tout ça à distance : par exemple pour l'instant mon grand-père n'a toujours pas avoué son état à ma grand-mère et ça me préoccupe mais qu'est-ce que je peux y faire ? c'est à lui de lui dire...:dunno:
     
  10. EurekaChocolat

    EurekaChocolat
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    Cette année j'ai eu droit à une présentation sur un projet mené dans mon école polytechnique (EPFL). Elle repose sur le principe de destruction des plaques qui se forment entre les neurones et les empêche de communiquer entre eux ce qui les fait mourir les uns après les autres. Pour l'instant il ont réussi à developper cela sur des souris et ont des résultats très concluant. Ce serait sous forme d'une capsule implantée contenant des cellules qui produisent des enzymes (? plus trop sûre) qui iraient attaquer ces plaques.
    J'ai discuté avec la doctorante qui m'a dit qu'ils devraient pouvoir le developper pour les humains d'ici quelques années !

    Voilà je voulais juste apporter un peu d'espoir à la discussion sachant la détresse que peut engendrer cette maladie (ma grand-mère est touchée):fleur:
     
  11. ChansonMuette

    ChansonMuette
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    Pour moi c'est la pire maladie au monde.
    Je dis pas ça objectivement c'est sûr, mais c'est tellement de souffrance..
     
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