Le coin des Madz Autistes, Aspergers, aspies...

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par Loulam, le 3 février 2015.

  1. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    L'autisme étant mieux connu chez les filles (mieux diagnostiqué, c'est autre chose, mais on espère que ça va venir!), je voulais savoir s'il y avait d'autres autistes ici? Pour en parler, partager des choses...
    Voire éventuellement, s'il y a des intéressées pour rédiger un article...?

    Pour ma part, je suis détentrice du triptyque autiste asperger/hpi/TDA/H! \o/
    Tout ça s'est organisé de manière bancale, premier diagnostic d'autisme à 23 ans (janvier 2013, j'en ai maintenant 25) au CRA de Brest, 4 mois après, j'ai appris que j'étais aussi hpi, et il y a peu, qu'un TDA relativement léger était de la partie... :yawn:
    Bref, je survis un peu comme je peux, pour le coup, j'ai un instinct de survie assez développé malgré les phases difficiles que je traverse, et un gros problème de manque en confiance en moi(doux euphémisme que voilà) avec pas mal d'anxiété, de fatigue difficile à saisir pour l'entourage, de peur (je suis une flippée de la vie), et d'inquiétude pour l'avenir, je dois bien avouer. Même si depuis peu, je suis en couple pour la première fois. :jv:
    J'ai envoyé en Octobre/Novembre ma demande de RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé) pour trouver du boulot (c'est surtout les démarches qui me posent souci, pas le travail en lui-même), diplômée depuis Juin des Beaux-Arts de Lorient, Bafa en poche...

    Je travaille pour le moment bénévolement avec l'association Asperansa, en modération sur le forum, graphisme, et communication virtuelle sur un événement. Je suis un peu ce qui se trame pour nous, et je fais pas mal de sensibilisation dans les écoles, auprès de futurs soignants, ou des gens que je croise au quotidien. Parce que oui, un autiste ça parle. ^^

    Si vous avez des questions, n'hésitez pas!
    (Que vous soyez autistes ou non)

    (ça se trouve, je vais faire un gros flop, mais j'aurais essayé :shifty:)
     
    Denverland, Pillpintu, Kalikali et 19 autres ont BigUpé ce message.
  2. LittleMars

    LittleMars
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    En fait je n'ai aucune de ces pathologies, mais je suis tombée sur le sujet et c'est juste pour savoir, qu'est ce que c'est que d'être asperger/hpi et TDA?
    (J'ai un peu honte d'être inculte comme ça)
     
  3. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    HPI= haut potentiel intellectuel (pics de compétences, notamment verbal pour les aspergers en général, ça permet de compenser beaucoup...)
    TDA/H= Trouble de Déficit de l'Attention avec/sans Hyperactivité

    Merci!

    Alors, l'autisme n'est pas une maladie mais un trouble neuro-développemental, il fait partie des TED (troubles envahissants du développement-> apparaît en moyenne vers 2/3 ans, et entre 0 et 5 ans).
    Avoir un haut potentiel permet de mieux de mieux compenser en société, et souvent de passer à travers les mailles du filet pour le diagnostic (d'où un diagnostic tardif). Le TDA (trouble de l'attention) apporte des problèmes de concentration (dans la lune, oublis, éparpillement, impulsivité, hyperactivité...).

    C'est peu connu l'autisme, disons qu'on a tous des idées reçues dans la tête (Rainman, Sherlock, ou encore Sheldon Cooper, l'enfant qui se balance dans un coin et bave), alors que c'est un spectre et autant d'autismes que d'autistes!
    C'est pour ça que j'en parle pas mal...
     
    Pillpintu, Catgroove, Themissfbi et 7 autres ont BigUpé ce message.
  4. LittleMars

    LittleMars
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    D'accord, merci pour tes éclaircissements. C'est vrai que j'avais une image un peu "cliché" de l'autisme. En tout cas je trouve que tu as beaucoup de courage pour en parler si ouvertement comme ça, même si tu dis que tu en parles mal, ce que je ne trouve pas d'ailleurs. :)
     
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  5. DeadlyNightShade

    DeadlyNightShade
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    en chaussettes

    [QUOTE="Loulam, post: 5285974, member: 197696"Pour ma part, je suis détentrice du triptyque autiste asperger/hpi/TDA/H! \o/
    Tout ça s'est organisé de manière bancale, premier diagnostic d'autisme à 23 ans (janvier 2013, j'en ai maintenant 25) au CRA de Brest, 4 mois après, j'ai appris que j'étais aussi hpi, et il y a peu, qu'un TDA relativement léger était de la partie... :yawn:
    [/QUOTE]

    Je suis peut-être un peut trop curieuse et indiscrète... mais comment cela se fait-il que le diagnostic se soit fait seulement à tes 23 ans ? :red:
     
    Human_ a BigUpé ce message
  6. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    Ça ne me dérange pas d'en parler... Si ça informe les gens, si ça permet d'éviter les parcours chaotiques que connaissent les autistes sans prise en charge adaptée, si ça permet de casser doucement les idées reçues... Alors, c'est tout gagné! :top:

    Non, pas du tout...
    J'ai des parents atypiques (mon père est hpi, dyslexique, artiste autodidacte), deux grands-pères certainement autistes, et un oncle également, des hpi à foison, et des personnalités décalées (je suis le pot-pourri de ma famille:yawn: )... Donc mes parents n'ont pas le même référentiel, quand ma petite soeur est née, ma mère s'est posée des questions parce qu'elle pouvait comparer (je hurlais quand on me touchait les cheveux, avait horreur des câlins, ne cherchait pas la compagnie des autres, j'étais très calme, et en même temps très angoissée parfois...). Mais elle a pensé que j'étais un peu singulière, voyant son père et son frère pareil.
    Enfant, j'étais beaucoup beaucoup dans mon monde, à l'adolescence, en 4ème, je me suis un peu rendu compte qu'il y avait tout un monde à côté. :cretin: Enfin, les contacts avec mes pairs se sont mal passés (harcèlement, moqueries, tromperies...), la communication se passait mal avec mes parents, j'ai fini par commencer à déprimer vers 15 ans, et de plus en plus, jusqu'à commencer à consulter à mon entrée en 1ère année aux beaux-arts. Malheureusement, je suis tombée sur des incapables, à majorité dans la psychanalyse, je me suis faite balader partout, j'ai testé des trucs qui m'ont plongé aux tréfonds de l'âme humaine. J'étais sérieusement au fond, idées noires, suicidaires, je ne voyais pas d'avenir. J'ai cherché des explications: pourquoi je dérapais malgré tout? Pourquoi je faisais des crises d'angoisses quand je sortais avec les autres? Pourquoi je comprenais rien aux autres surtout...?
    J'ai fini par tomber un lien, puis un autre, puis des témoignages et des livres sur le Syndrome d'Asperger. Revelation time! Il ne me restait plus qu'à trouver comment vérifier tout ça, j'ai appelé le centre ressource d'autisme de ma région pour prendre rendez-vous. Des entretiens, tests, et quelques mois plus tard, je ressortais avec un diagnostic d'Autiste Asperger...

    Le parcours est résumé dans les grandes lignes, j'ai été relativement chanceuse dans la période diagnostic, certains doivent attendre deux ans pour un premier rendez-vous dans le CRA de leur région... Pourquoi donc?
    Le problème, c'est qu'il y a très très peu de professionnels vraiment formés à l'autisme et avec des infos tangibles et récentes... À cause majoritairement de la main mise de la psychanalyse en France, qui a à peu près 40/50 ans de retard sur le concept, attribuant tout à la mère frigidaire...:scream: (à voir le documentaire "Le Mur", Sophie Robert). Pour situer, la France a été condamnée trois fois par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des autistes catastrophique, il y a tellement peu de place en institut qu'ils sont obligés d'envoyer les enfants en Belgique. Et surtout, c'est le comportemental qui est nécessaire comme méthode, pas l'analyse où on met un gamin nu dans un linge réfrigéré (oui, ça existe, et ça s'appelle le packing, soit-disant pour qu'il retrouve les limites de son corps :mad:). Au mieux, on le regarde barboter dans un coin en le bourrant de médocs nuisibles dans un hôpital psy en disant aux parents de renoncer à son enfant...
    Donc, c'est pas faute d'avoir distillé des indices... C'était pas la psy qui me regardait silencieusement pendant une demi-heure qui allait m'aider. :mur:
    (je vous épargne le parcours psy chaotique au possible)
    Bref, essayez de trouver un psy qui vous dit que vous n'êtes pas autiste parce que vous parlez, ou avez un travail. Enfin, il y a un tout petit peu de progrès, on fait en sorte d'informer dessus autour pour ça, justement...
     
    #6 Loulam, 3 février 2015
    Dernière édition: 3 février 2015
    Souitic, Mooogoooo, Themissfbi et 10 autres ont BigUpé ce message.
  7. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    Je conseille de jeter un oeil aux vidéos de Julie:




    :happy:
     
    Kalikali, Mooogoooo, Human_ et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  8. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    Tu n'es pas la seule. :rolleyes:
    Dire qu'ils ont essayé de le censurer... (interdit de diffusion pendant 2 ans)


    Ah les dinosaures... :puppyeyes:
    Enfin, moi à cet âge, j'avais les félins! Quelqu'un avait le malheur de se tromper sur les tâches d'un jaguar, il se prenait une leçon dessus... :yawn: C'est parti du Roi Lion, je l'ai vu des centaines de fois! Je rugissais, je marchais à quatre pattes, j'ai réussi à coller 3 exposés sur le sujet au collège, et surtout, j'avais jusqu'à 200 lions invisibles autour de moi. :shifty: (je me trimballe toujours un monde invisible avec moi d'ailleurs)

    Et pour préciser, nous n'aimons pas que l'on dise que l'on "souffre" du Syndrome d'Asperger, on préfère "avec le Syndrome Asperger"... ;)
     
    Kaalyn, Nettle_Farseer, Mooogoooo et 3 autres ont BigUpé ce message.
  9. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    Nous sommes d'accord sur ce point!
    L'autisme ne me définit pas. Je suis une sorte de patchwork de tellement de choses...
    (mais comme je sais que cela irrite plusieurs personnes autistes de mon entourage, disons que ça fait négatif... :happy:)
     
  10. Denis

    Denis
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    En pleine digestion.
    Membre de l'équipe

    @Loulam

    J'ai croisé récemment Sophie Robert qui m'a expliqué longuement son combat contre le rôle scandaleux que jouent les psychanalystes en France en matière d'autisme

    Que penses-tu de son clip Mon univers à part ?

    Si tu souhaites raconter tout ça dans un article pour aider à la sensibilisation du grand public, toi seule ou avec d'autres, je te confirme que nous serons heureux de le publier.

    Merci d'avoir créé ce topic :fleur:
     
    Mooogoooo, Human_, AncienneMembre_26 et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  11. Loulam

    Loulam
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    Entre les ombres de la pluie.

    Je le trouve intéressant, après, je dois admettre que j'ai eu du mal à supporter la musique (je suis sensible aux voix, et difficile en matière de musique).
    Ce n'est pas évident de représenter de manière iconographique l'autisme, car c'est moins visible que l'on ne pense...

    Un grand merci pour la proposition! :red: Je vais y réfléchir (en plus, je peux moi-même l'illustrer...), il y a possibilité que je puisse collaborer avec quelques personnes...
    Quel est la méthode pour proposer un article?
     
    Mooogoooo et Human_ ont BigUpé.
  12. Denis

    Denis
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    En pleine digestion.
    Membre de l'équipe

    Sur le clip : Sophie m'a demandé de le relayer sur mad, mais je veux savoir d'abord si les principaux concernés s'y retrouvent pleinement

    Pour l'article, c'est @Melissa qui s'en occupe, tout est expliqué ici : http://www.madmoizelle.com/proposez.

    Si tu veux parler de cette sordide affaire des psychanalystes, je peux te mettre en contact avec Sophie si tu le souhaites :)
     
    #12 Denis, 3 février 2015
    Dernière édition: 3 février 2015
    Human_ a BigUpé ce message
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