L'endométriose, parlons-en

16 Juillet 2007
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Paris
Pour toutes celles qui parlent des grains de beauté, ne paniquez pas non plus, Vidberg explique bien que c'est quelque chose que le gynécologue a remarqué comme étant un point commun, mais c'est honnêtement la première fois que je lis un quelconque lien entre les deux (sans remettre en question l'avis du médecin).
Quoi qu'il en soit si vous avez des doutes en lisant les témoignages, le mieux c'est encore de courir chez votre gynécologue, pour être rassurée une bonne fois pour toute (et trouver des solutions pour calmer vos douleurs, NON, on n'est pas obligée de souffrir sa mère une fois par mois !!)
 
16 Juillet 2007
36
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3 654
Paris
@cloverinette L'intensité des symptômes n'est malheureusement pas un bon indice, il y a des endométrioses asymptômatiques avec un stade sévère. Je crois que c'est en grande partie l'emplacement des lésions (mais sûrement pas que ça...) qui détermine l'ampleur des douleurs (et puis plus on s'y prend tôt, plus on a de chance d'éviter le marathon médical plus tard :happy:).
 
28 Mai 2006
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Je suis moi aussi atteinte de cette maladie et oui ça fait du bien de lire un article la dessus car même si 1 femme sur 10 en souffre personne ne connait son existance ! Quand j'en parle à des amies autour de moi, on me demande souvent plus d'infos car jamais entendu parler :dunno:

Pour ma part, les douleurs sont apparues vers mes 20 ans (j'avais deja mes régles depuis 6 ans environ) je n'avais jamais eu de douleurs comme ça avant, les 2 premiers jours de mes régles je pleurais tellement c'etait fort, j'avais en plus des ovaires des douleurs aux intestins et au rectum.

J'ai consulté mon médécin traitant qui m'as juste dit que des douleurs avec les régles pouvaient apparaitre avec le temps, ok merci docteur.....

J'ai donc fait comme toute fouilée sur Internet et trouvée des choses affreuses qui correspondaient a mes symptomes mais également l'endométriose... j'ai donc décidé de voir une gynéco à qui je me suis confié et qui m'as répondue "ça me fait penser a de l'endométriose, mais ne chercher pas sur internet, vous allez vous faire peur, on fait les examens avant"

Je suis donc passée par l'echographie intra-utérine :eek: qui n'as rien révélé et ensuite par l'IRM qui lui a montré de l'endométriose, la gynéco m'as expliqué que je ne devais pas être opérée et que ca pouvait partir avec une grossesse. Je suis sous Antadys depuis tout ce temps et ça marche plutot bien pour calmer les douleurs :paillettes:
 
13 Mars 2014
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Enfin cette maladie devient connue! Il est grand temps que les femmes en sachent un peu plus et qu'elles arrêtent de souffrir chaque mois.
Je souffre également d'endométriose, j'ai 27 ans.
Mon 1er diagnostique a été effectué en 2011 après plusieurs années de grandes douleurs pendant mes règles et durant l'ovulation.  Tout ce périple a commence les 2 années précédentes j'avais de grandes douleurs vers le 14eme jour, meme etant sous pilule microdosée. Je suis donc allée voir ma gynéco qui a force de lamentations me prescris une échographie des ovaires. Diagnostique: ovaires polykystiques avec en surface une dizaine de follicules sur chaque ovaires... en clair, a deux doigts d'ovuler sous pilule et d'avoir une possible grossesse.
Traitement: pilule de 1ere génération, super forte pour tout bloquer. Okay. Concernant les ovaires, plus de douleurs. Mais toujours mal au ventre.
Les douleurs se sont amplifiées au fur et a mesure jusqu’à ne plus pouvoir me lever du lit, a rester figer tellement les coups de poignards étaient forts. Aller aux selles était un suplice, sans compter quelques rapports sexuels désagréables selon les positions. :annoyed:

Fin 2011, ras le bol, je décide d'aller voir ma gynéco. Mme se moque, me traite de douillette, et que bien sur TOUT LE MONDE a mal. Non, je n'accepte pas. Elle pense alors a de Endométriose d’après mes symptômes. Elle finit par me faire faire un IRM. On ne voit rien. Elle m'envoit voir quand même un chirurgien homme, très a l’écoute, comprehensif pour avoir son avis. Pour lui pas de doute, c'est bien de l'endo. Il propose de me faire une coelioscopie (ouvrir par le nombril et 2 petits trous pour gonfler le ventre histoire de voir quelque chose) et que s'il voit de l’endomètre sur les ovaires/vessie etc, il l’enlèvera au laser. Bon, c'est parti.
Jour J après l'operation, je me reveille avec de bonnes douleurs me disant qu'il a du trouver quelque chose finalement. En effet, il m'annonce qu'il a du enlever 2cm3 tissus sur un ovaire ( il s'etait trompe en lisant mon dossier et que moi c’était sur ma vessie, en fait). Mais surprise j'avais également un bon nombre de kystes dans l'uterus qu'il avait enleve comme pour un curetage. Je jongle pour aller faire pipi, manque de tomber dans les pommes. Pour resumer, ce n'etait pas une operation tres sympa et qu'il faut un peu de temps pour s'en remettre.
Rdv post op 1 mois apres, pas de soucis.
Rdv gygy qvec son commentaire " ah mais c'est que vous deviez avoir bien mal en effet" -sans deconner- :mad::evil:Traitement: progestatif. Je ne le supporte plus au bout de 2 mois, changement d'humeur/bouffées de chaleur/ saignements. J'avais du mal a me dire qu'a 25 ans j'etais en pre-menopause. Je demande a changer, je repasse sous ma pilule a forte dose en continue avec arrêt tous les 3-4 mois. Parfait. Plus de douleurs même pendant ces fausses règles! Cela fait 2 ans.
Affaire a suivre dans quelques années pour avoir un enfant!
Bon courage a toutes!! :calin:
 
16 Juillet 2007
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Paris
@Mouthe, je trouve que tu mets un point hyper important en avant, en parlant "d'utérus sur pattes", parce que j'ai vraiment l'impression que cette maladie ne s'arrête qu'à ça. Perso, j'en peux plus que les médecins tentent de me rassurer en me disant "vous savez, j'ai plein de patientes atteintes qui ont eu des enfants". Mais je m'en fous, mais royal !! Et le reste ?! Comme si le fait d'avoir une vie sexuelle compliquée, de douiller chaque jour, de se sentir absolument épuisée et de vivre comme une grand-mère à 26 ans, ça c'est ok, du moment que mon sacro-saint appareil reproducteur me permettra de pondre des gamins. C'est pas que j'en ai pas envie un jour et que je ne respecte pas la douleur de celles qui le recherchent et n'y arrivent pas, j'imagine bien que ce doit être terriblement douloureux, mais c'est tellement représentatif de la façon dont on considère encore les femmes je trouve...
@Magclic Aaaaah les médecins qui nous traitent de douillettes :facepalm: Quoiqu'il en soit, bon courage pour la suite :hugs:
 
13 Mars 2014
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Des madz touchées pourraient me dire si il y a d'autres symptômes, si c'est pareil pour elles ?
J'en parlerais à mon médecin / ma gynéco quand je les verrais, évidemment. (:[/quote]

Symptome de plus, j'avais l'impression d'accoucher ou que tous mes organes allaient sortir lorsque j'allais aux toilettes. Pas glam nob
 
Tout d'abord, top l'article. Et tops les commentaires aussi, merci aux lectrices d'en parler et de raconter comment les choses se passent pour elles. <3

Ça fait un moment que je me demande si ce n'est pas ce que j'ai... Mais je suis tellement terrorisée par les médecins et les opérations que j'applique l'immobilisme le plus total et que je ne consulte pas...​

J'ai à peu près les mêmes symptômes pendant mes règles, mis à part le côté très douloureux que je n'ai plus depuis que je prends cette "nouvelle" pilule (+ de 2ans). Mais tout ce qui m'inquiète c'est plutôt les symptômes entre les règles...​

Grosses douleurs au ventre depuis quasi un an, grosses douleurs dans le dos aussi, l'impression que les deux sont liées (je me demande souvent si un mal de ventre peut me donner aussi mal au dos), j'ai aussi l'impression qu'un "poids" tombe dans mon ventre quand je me couche sur le côté... Problèmes de digestion, tout ça. Et je ne sais pas si c'est en rapport, mais de grosses douleurs dans les hanches qui descendent de plus en plus dans les jambes en fin de journée, le soir, je ne peux quasiment plus marcher... J'ai parfois aussi de grosses bouffées de chaleur/nausées/impossible de me lever... Mais je me traîne et ça fini par "aller mieux".​

Bon, je ne dis rien parce que tout le monde me dit que je suis une chochotte, qu'il faut que je prenne sur moi. Et puis, je me suis persuadée toute seule que c'était psychologique... J'ai pas du tout eu mal pendant que j'étais en vacances au mois d'août et mes douleurs sont revenues dans l'avion du retour, ce qui m'a fait dire que j'étais juste mal en France.​
Mais j'ai tellement peur d'avoir un truc grave que je crois que je ne veux pas savoir ^^.​

J'vais prendre rendez-vous chez le médecin, hein ? :joy:

Encore une fois merci pour vos témoignages, et belle journée. ​
 
30 Janvier 2014
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sayyouremember.blogspot.fr
merci madmoizelle de parler de cette maladie
j'en suis moi même atteinte, j'ai commencé à en souffrir vers l'âge de 12 ans (j'ai eu mes règles a 9 ans et demi)
jen ai maintenant 26
et à l'époque personne n'en parlait, la première réaction du médecin à été de me dire " cest normal tu as tes règles et ça fait mal"
sauf que moi quand j'avais mes règles il m'arrivait de m'évanouir de douleur, de perdre tellement de sang que je devais rester assise longtemps sur les toilettes
j'ai commencé ensuite a avoir mal même en dehors de mes règles, c'est vite devenu un enfer, et au collège pas de compassion , mes copines me disaient qu'elles aussi avait mal au ventre pendant leurs règles, les autres pensaient que ça m'arrangeait bien de louper les contrôles etc...j'ai beaucoup maigris, j'étais épuisée, au collège j'ai perdu toutes mes copines (parce qu'avoir une amie tout le temps malade cest pas fun, en plus" on sait pas trop ce qu'elle a" ..)
du côté des médecins ils ont commencé à sortir que j'avais une phobie scolaire,
l'un d'entre eux m'a même fait passé quelques jours avec des adolescents malades psychiatriques à l'hopital, où l'infirmière me disait " tu sais si tu penses que tu as mal au ventre forcément tu auras mal au ventre"
pas du tout traumatisant
je commencais même à me dire que cétait peut être dans ma tête
j'ai été opéré de l'appendicite en urgence ( là les médecins ont vu que j'avais de l'endométriose mais ont OUBLIE de le dire)

heureusement mes parents ont bien vu que jétais très mal et que je souffrais énormément , ils ont donc cherché un gynécologue compétent
je me souviendrai toujours de ce jour, j'étais épuisée, physiquement mais aussi moralement d'entendre dire " non on trouve rien, ça doit être psychologique" que j'avais même pas envie d'écouter ce qu'il avait a me dire
puis il m'a dit au bout de quelques minutes " je pense savoir ce que tu as, je dois ouvrir pour regarder l'intérieur de ton ventre et ensuite je pourrai te donner un diagnostique"
je m'en fichais qu'il m'opère, m'ouvre le ventre, je voulais juste qu'il me dise ce qui me faisait souffrir

lorsque je me suis réveillée de l'opération il m'a dit que je souffrait d'endométriose, qu'il m'avait retiré un kyste, et que j'en avais d'autres sur le péritoine ce qui fait énormément souffrir, ainsi que derrière l'utérus

la bonne nouvelle est que cela ne m'empêchera pas d'avoir des enfants
la mauvaise est que sur le péritoine ils ne peuvent pas les enlever, et ça fait partie des douleurs les plus difficiles à supporter

même si le doc m'a annoncé ça j'avais envie de lui sauter dans les bras car il avait trouvé pourquoi j'avais mal et prouvé que je n'étais pas cinglée !!!

ensuite j'ai été redirigée vers un des meilleurs doc spécialistes de l'endométriose, qui a été vraiment génial, il m'a fait suivre des traitements pas toujours facile à supporter, mais qui m'ont empêché de trop souffrir
maintenant je suis sous pilule en continue car je ne dois pas avoir mes règles (je les ai une fois par an pour voir si tout fonctionne bien)

les traitements ne sont pas faciles à supporter, les opérations cest jamais drôle, et même si la douleur est moins forte, il m'arrive d'avoir des crises atroces ou je suis obligée de prendre de la morphine ( je repense toujours aux docs qui ado me donnait du spasfon ...)
le reste du temps, je m'adapte, je connais mon corps, je connais mes limites, je suis d'une nature assez optimiste, battante, je me dis que dès que je vais "bien" je dois profiter de la vie et ne pas laisser la maladie me pourrir tous mes moments
alors forcément la douleur est toujours là, bien encrée , profondément, je suis plus fatiguée que la plupart des gens , j'ai des complications au niveau du dos, des os, à cause de la maladie, je ne peux pas marcher longtemps, je ne ferai jamais de marathon
je ne peux plus bosser à plein temps

mais j'essaye de positiver, il n'y a pas le choix
je pense qu'en vieillissant cest plus facile d'avoir du recul, plus facile d'en parler avec sa famille son petit ami ses amies
je n'en parle quasiment pas autour de moi, mais ils sont au courant, ils savent que si je demande à m'assoir cest que j'en ai vraiment besoin, si je dis que je vais me coucher plus tot cest que je suis trop épuisée etc.. tout ça a cause de la maladie


alors ce qui est dur cest que les gens ont toujours tendance à comparer, même en vieillissant j'entends toujours " ah ouai moi aussi j'ai mal au ventre"
il y a une grande différence entre souffrir et avoir mal
comme je dis toujours (ça peut choquer, mais cest vraiment ce que je pense) lorsque j'ai une crise je préfererai que ma propre mère, ou un enfant ai mal à ma place
et pourtant je ne suis pas du tout comme ça dans la vie de tous les jours, je préfere me casser le bras à leur place
mais pendant les crises cest autre chose



bref je vais finir sur une note positive pour pas faire flipper tout le monde, certes l'endométriose m'a gâché mon adolescence et me rend la vie beaucoup plus difficile mais elle m'a permit aussi de me battre et de me rendre compte que je peux être quelqu'un de fort
j'ai réalisé des rêves que je n'aurai jamais réalisé sans cette maladie, car j'essaye toujours de me créer des souvenirs autres que ceux liés à l'endo
je relativise beaucoup plus par rapport aux difficultés de la vie, j'ai plus de recul sur certaines choses
et je suis encore plus fier de ce que je réalise (travail , vie privée etc..)

alors bon courage aux autres demoiselles atteintes d'endo, pour celles qui doutent allez vite voir un bon gynéco
et les autres même si parfois vous avez mal au ventre, même si les règles cest chiant (oui oui je sais que cest chiant même sans l'endo) bon courage aussi et profitez de la vie !!!


bisous :)
 
5 Mars 2013
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Douleurs? Règles Abondante?
Je doute avoir ça, mais un petit tour chez mon gynéco ne fera pas de mal.
Mais j'avoue, mes règles sont très, très douloureuse(comme un gros coup de pied) et assez abondante, cependant, j'ai mon gynéco qui m'avait refilé des cachet exprès contre les douleurs, et ça fais bien effet, et mes règles sont abondante 3jours, puis très peu voir plus rien, donc je pense que ce n'est qu'une simple idée, merci d'en avoir en parlé en tout cas ^^
 
28 Avril 2007
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Saint-Jean de Vedas
Très intéressant cet article, je souffre aussi d'endométriose mais autour de moi, personne ne connait.

C'est lorsque j'ai arrêté la pilule que la maladie a été très vite diagnostiquée par mon gynéco (il a été super efficace sur ce coup), je lui ai expliqué mes symptômes et a tout de suite pensé à ça. Après l'IRM, il s'est avéré que ma vessie était largement touchée. Bref, après des mois de douleur et d'angoisse, je suis finalement tombée enceinte naturellement. Depuis, je suis sous stérilet hormonal, donc plus de règles et ça m'a réellement soulagé.

Pour répondre à Magclic, je me retrouve totalement dans ce que tu décris : l'impression que tu vas accoucher dès que tu vas aux toilettes, c'était vraiment mon ressenti (et d'ailleurs, j'ai trouvé que les douleurs lors de l'accouchement étaient très similaires), l'étrange impression aussi que j'allais uriner une boule de bowling ou que je n'arrivais jamais vraiment à vider toute ma vessie... Des douleurs très intenses qui ne me quittaient pas pendant plusieurs jours, même après la fin des règles.

Mon problème aujourd'hui n'est pas réglé, l'endométriose est toujours là, plus silencieuse qu'avant mais quand même.


Bisous et plein de bonnes ondes à toutes :calin:
 
30 Janvier 2014
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sayyouremember.blogspot.fr
pinkchamallow;4649508 a dit :
Petite question à toutes celles qui sont diagnostiquées : quand vous avez enfin su de quoi vous souffriez, êtes-vous retournées voir les médecins qui vous avaient sorti tout le discours "tout ça c'est dans ta tête / prends un spasfon, chochotte ?"

Outre le fait que ça me démangerait de leur faire manger leur diplôme, peut-être qu'ils seraient plus regardants avec d'autres patientes après ? :dunno:

(attention hein, je dis pas que c'est votre boulot de les informer, ma principale motivation serait clairement de leur faire ravaler leur diagnostic en carton :bomb:)


honnêtement j'en ai bcp voulu au médecin qui ne m'a pas cru étant ado (voir mon témoignage sur les pages précédentes) et vu ce que j'ai enduré j'aurai pu avoir envie de le tuer ...
mais en vieillissant, j'ai pris du recul, je sais qu'a l'époque (il y a 15 ans ) ce n'était pas facile car les médecins ne pensaient pas forcément à cette maladie, vu mon jeune âge en plus cetait encore moins évident

dans un sens, je lui ai rendu service , car maintenant il en parle bcp a ses patientes, cest même devenu mon médecin traitant ! il ne s'occupe plus de mes pbs d'endo (je suis suivi par un professeur en gynéco de ce coté la) mais m'aide bcp pour les petits soucis de santé, il est aussi dispo direct si j'ai besoin d'antidouleurs en urgence, il me donne autant de séances de kiné (massages) que je veux

j'ai donc choisi de ne pas être rancunière, je pars du principe qu'on a tous droit à l'erreur, et que du moment qu'il me croit maintenant, qu'il est à l'écoute et essaye de me soulager, alors ça va :)

peace and love ha
 
sini;4652882 a dit :
pinkchamallow;4649508 a dit :
Petite question à toutes celles qui sont diagnostiquées : quand vous avez enfin su de quoi vous souffriez, êtes-vous retournées voir les médecins qui vous avaient sorti tout le discours "tout ça c'est dans ta tête / prends un spasfon, chochotte ?"

Outre le fait que ça me démangerait de leur faire manger leur diplôme, peut-être qu'ils seraient plus regardants avec d'autres patientes après ? :dunno:

(attention hein, je dis pas que c'est votre boulot de les informer, ma principale motivation serait clairement de leur faire ravaler leur diagnostic en carton :bomb:)


honnêtement j'en ai bcp voulu au médecin qui ne m'a pas cru étant ado (voir mon témoignage sur les pages précédentes) et vu ce que j'ai enduré j'aurai pu avoir envie de le tuer ...
mais en vieillissant, j'ai pris du recul, je sais qu'a l'époque (il y a 15 ans ) ce n'était pas facile car les médecins ne pensaient pas forcément à cette maladie, vu mon jeune âge en plus cetait encore moins évident

dans un sens, je lui ai rendu service , car maintenant il en parle bcp a ses patientes, cest même devenu mon médecin traitant ! il ne s'occupe plus de mes pbs d'endo (je suis suivi par un professeur en gynéco de ce coté la) mais m'aide bcp pour les petits soucis de santé, il est aussi dispo direct si j'ai besoin d'antidouleurs en urgence, il me donne autant de séances de kiné (massages) que je veux

j'ai donc choisi de ne pas être rancunière, je pars du principe qu'on a tous droit à l'erreur, et que du moment qu'il me croit maintenant, qu'il est à l'écoute et essaye de me soulager, alors ça va :)

peace and love ha
Je dois avouer que j'ai pas pensé que certaines d'entre vous voyaient toujours les médecins en question :yawn:
Bah c'est chouette, tant mieux. Surtout si maintenant il y fait attention, j'avoue que j'étais curieuse de ce côté-là.
Bon courage pour tout en tout cas :hugs:
 

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