Mon frère handicapé et notre relation complexe

[Gringo]

@Couettecouette Il faut prendre en compte que la plupart du temps sur des anomalies chromosomiques il y a fausse couche. Finalement on ne voit que les handicaps viables, donc par définition les plus légers, les autres n'ont pas fait de foetus viables.

Et concernant les maladies que tu découvres après la naissance, ben oui et il faut bien gérer. Mais c'est complètement différent de faire naître un enfant délibérément en sachant les risques, la mortalité, les problèmes encourus. Dans un cas tu n'es pas au courant, dans l'autre tu l'es et tu prends tes responsabilités.
J'ai un peu regardé, pour la trisomie 13: "95% des foetus atteints décèdent in utero. Chez les bébés qui naissent, la moitié décède le premier mois et 90% avant 1 an de complications cardiaques, rénales ou neurologiques". Alors franchement entre la douleur d'une IMG, la douleur d'une fausse couche ou la douleur d'un enterrement à 2 semaines de vie, je ne sais pas ce qui est le mieux ou le pire, dans tous les cas ça me semble être juste une source de souffrance.

 

[Couettecouette]

@Gringo Ce n'était absolument pas un jugement . Loin de moi cette idée.
Clairement a l'une de mes grossesse ont m'aurait dit risque d handicap lourd . J'aurai subi une IMG

 

[Azala]

@Poacée

Je ne me prononce pas sur le débat de l'éthique.

Seulement, à partir du moment où il se trouve dans le corps de sa mère - et c'est par définition le cas du foetus - on ne peut pas considérer que le foetus est une personne. Ça ne signifie pas qu'il n'est pas à partir d'un certain stade un être sensible qui perçoit des choses. Mais sans entrer dans les questions d'argumentaires "pro-life", donner des droits au foetus c'est en ôter à la femme qui le porte.

Martin Winckler l'explique très bien : https://ecoledessoignants.blogspot.com/2019/04/le-corps-dune-femme-enceinte-ou-non.html

 

[CaraNougat]

@Poacée

Donc dans l'hypothèse où la personnalité serait reconnue à l'embryon dans ces derniers mois on devrait :

- Soit raccourcir le délai de l'IMG pour limiter cette procédure à la période durant laquelle l'embryon/foetus ne dispose pas de personnalité juridique. Solution qu'on n'est pas décidé à adopter au vu la gravité supposée de la situation et la nécessité ressentie de donner aux personnes enceintes le choix jusqu'au bout dans ce cas.

- Soit on maintient l'absence de délai de l'IMG. Mais dans la mesure où l'option de l'avortement serait maintenue alors que le foetus dispose de la personnalité, cette option reviendrait à considérer ouvertement qu'on peut mettre fin à la vie de personnes (foetus d'un certain âge) handicapées en raison de leur handicap. Or, la position de notre droit est que la vie n'est pas un préjudice même en situation de handicap, donc on ne saurait justifier de mettre fin à la vie d'une personne au seul motif qu'elle est handicapée grave (et sans qu'elle l'ait demandée en plus).

Sortir les foetus de la qualification de personne permet de ne pas avoir à régler ces questions. On ne met pas fin à la vie d'une personne, donc on peut pratiquer des IMG tardives tout en détachant les enjeux liés à ces avortements du droit des personnes. C'est assez artificiel, mais le droit n'est qu'une construction après tout...

Surtout que déterminer la personnalité en fonction des sens du foetus est effectivement une pente glissante dans la mesure où, même si tu ne souhaites pas la poser, elle ouvre la question de "quels sens ou capacités comptent", et qu'il y a moyen de remonter assez tôt dans la grossesse selon la réponse qu'on apporte. Pourquoi pas les premiers battements coeurs ? Pourquoi pas la réaction au toucher ? Pourquoi pas l'apparition du gout ? Pourquoi pas l'odorat ? Pourquoi pas l'ouïe ? Même en se plaçant avant le troisième trimestre il y a pas mal d'options.

Je pense que le critère de la potentielle capacité à survivre à l'extérieur pourrait être un critère pertinent (en mode, certains de tes confrères du même âge sont déjà dehors et sont des personnes, donc pourquoi pas toi) mais les grands prématurés c'est dès 24 semaines... Ce ne serait pas une restriction mineur du délai pour les personnes ayant recours à l'IMG. Sans oublier qu'aucun nouveau né n'est "indépendant". Quand on dit d'un enfant qu'il peut survivre à l'extérieur, c'est en réalité qu'il peut vivre dans la dépendance de ses parents ou d'une équipe médicale. Donc opposer aux gens que s'ils s'en occupent (avec toutes les difficultés que ça peut impliquer) l'enfant vivra, pour leur refuser d'avorter, je trouve ça un peu paradoxal ... sans pouvoir mettre les mots sur ce sentiment. Je sais qu'accoucher et élever un enfant ne sont pas la même chose, mais on n'est pas très bien renseigné.e sur le parcours des enfants nés sous X et ça ne m'étonnerait pas que les enfants handicapés soient dans une situation très compliquée à cet égard. Donc finalement, humainement ça peut être plus difficile d'envisager de simplement ne pas élever un individu qu'on a porté plutôt que de l'avorter alors qu'on le porte encore.

Bref, en définitive ou est d'accord : c'est compliqué comme débat

 

[Ahn]

J'apprécie beaucoup ce témoignage même s'il n'est pas parfait (mais personne ne l'est au fond)... J'avais une petite sœur handicapée qui ne pouvais ni parler, ni marcher. Elle est morte (un peu avant ses 18 ans). Et ça a été un vrai choque et très culpabilisant pour moi de réaliser que depuis toute petite j'étais jalouse d'elle malgré son handicape, de toute l'attention qu'elle attirait et nécessitait. Et comment, en même temps, ça m'a amené à me rendre invisible pour ne pas ajouter un poids supplémentaire à mes parents.
Mes parents ont toujours tenu à ce qu'on fasse le max tous ensemble. ça a été facilité par le fait qu'elle a très peu grandi (la taille d'un enfant de 6-7 ans). Du coup on pouvait l'amener sans trop de difficulté à la mer, à la montagne, en randonnée... Ma mère n'a pas travaillé pour pouvoir s'occuper d'elle et ne pas la laisser dans un institut comme beaucoup le fond. Elle a été dans un institut mais seulement la journée, c'était son école. On avait la chance d'avoir un centre très bien et pas trop loin mais c'est pas le cas de tout le monde. Et beaucoup de ses camarades passaient la semaine voir le mois dans cet institut. Mais en même temps je trouve ça trop facile d'accuser les parents qui les "abandonne". C'est une situation extrêmement compliqué pour tout le monde. J'ai découvert la notion de validisme dans les commentaires de cet article. Et c'est effectivement très présent, dans la vie de tout les jours. Il y a toujours des gens qui se plaignaient parce qu'elle "chantait" à sa manière et assez fort. On a essayé plusieurs fois de l'emmener au cinéma mais ça restait assez compliqué. J'crois qu'il y a aussi un vrai manque de communication et des confrontation entre les différents types de handicapes et les gens "normaux".
J'me suis aussi posé les questions de qu'est-ce que je ferais quand mes parents seront plus là ou plus en capacité de s'en occuper... Alors oui, ça peut sembler très égoïste. Mais c'est des questions qu'on est obligé de se poser dans cette société et j'ai trouvé certains commentaires vraiment violent par rapport à son témoignage. On est tous humain, et invalider ses propres souffrance parce que celles de l'autre sont pire n'amène à rien. ça ne fait pas avancer le débat et je ne voit pas comment on peut améliorer les choses sans écouter les souffrances de toutes les personnes impliquées dans une situation.
Pour le handicape de ma sœur, c'est un fait, elle était absolument incapable de se gérer toute seul. Dans son cas, la société n'aurait jamais pu lui permettre d'être autonome. Elle nécessitait beaucoup d'attention et ce n'est qu'une fois qu'elle n'a plus été la que j'ai réalisé à quel point tout tournait autour d'elle. C'est pas une critique mais constat car pour moi c'était juste normal. Et j'ai aussi vu le vide que ça a créé chez mes parents, puis la possibilité que ça leur a ouvert aussi de faire des choses juste pour eux après tant d'années organisées autour d'une vie...
C'est vraiment un sujet très complexe qui fonctionne au cas par cas. J'admire énormément mes parents pour l'avoir gardé (ils ont été au courant avant sa naissance que s'ils décidaient de la garder elle serait lourdement handicapée et ne vivrait pas plus de quelques jours). Au final elle a vécu presque 18 ans et par le sourire et les rires constant, j'pense pouvoir dire qu'elle a été heureuse pendant la plus grande partie de sa vie.
Mais je sais aussi qu'ils n'avaient pas idée de ce que ça impliquerait quand ils ont fait le choix de la garder. Et je sais aussi que c'est un choix que je ne pourrais jamais faire. Et je crois que tout le monde devrait avoir la liberté de faire son choix sans être constamment jugé par les autres. Certains peuvent dire que c'est cruel de l'avoir laissé venir au monde, d'autre que ça aurait été cruel de ne pas l'avoir fait... On ne le saura jamais vraiment puisqu'elle ne pouvait pas s'exprimer comme on le fait.
Les handicapes sont aussi nombreux que les personnes qui en sont touchées, et leurs situations est unique pour chacun. Vouloir trouver une solution pour tous va au delà de l'utopie. Tout fonctionne au cas par cas et c'est bien un domaine où il est parfaitement impossible de faire des comparaisons généralistes. D'où le fait que le notion de validisme soit très réel et très indapté à la fois aux réalités auxquelles font face les personnes touchées de handicape.
C'est un peu brouillons et j'ai pas l'habitude d'en parler, mais j’espère que ça pourra éclairer certaine personnes.
Et vraiment merci à la Mademoizelle d'avoir témoigné!