Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Sophie Riche, le 13 juillet 2012.

  1. Sophie Riche

    Sophie Riche
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    Giddy goat
    Membre de l'équipe

  2. Eurylaime

    Eurylaime
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    LIKE A TROLL

    Je trouve ça ahurissant la réaction des inconnus, du corps enseignant et des médecins ! D'ailleurs pour les inconnus dans la rue, k e me demande ce qui ce passe dans la tête des gens pour se permettre de juger les autres de cette manière.
    Ce témoignage est très intéressant, alors je vous dis merci... Je ne suis pas très émotionnelle mais après lecture j'ai une grosse boule dans la gorge.
    Cette madmoizelle est tellement courageuse !
     
  3. Ave Maria

    Ave Maria
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    Amoureuse

    Je suis vraiment choquée par la réaction des gens. Je ne comprends pas comment il y en a qui peuvent se permettre de juger comme ca et de sortir des commentaires pareils!
    Et je ne comprends pas non plus la réaction de l'école: elle a pourtant justifié ses abscences! C'est pas comme si elle avait "pas envie".

    En tout cas chère Madmoizelle, sache que tu peux etre très fière de te battre et que tu as beaucoup de courage et de mérite, et ne laisse personne t'empecher de vivre tes rêves!
    Plein de bisous
     
  4. psychopatate

    psychopatate
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    Memento mori. Guest

    En effet, la réaction des gens est ignoble, mais prévisible. On a toujours du mal avec ça...
    En tout cas, je trouve que Gwenaelle est courageuse et je lui souhaite beaucoup de bonheur, elle le mérite ! :clap:
     
  5. Caliodë

    Caliodë
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    Oh Yeah !

    ils NE connaissaient pas Myriam H. :fleur:

    Sinon, pour ce qui est de la réaction des inconnus, je ocmprends pourquoi ils se disent ça. Quand on ne connait pas le contexte, on voit souvent des choses que l'on juge avec erreur. Mais je trouve ça débile de dire ça à voix haute, par ce que si ils se trompent sur les circonstances, ils peuvent faire beaucoup de mal.
    Le nombre de fois où je rencontre des parents qui ont des comportements que je trouve anormaux envers leurs enfants. Mais je ne dis rien. Parce que je ne sais pas si c'est par habitude, ou exceptionnel, si il vient de se passer qqch de spécial, ou si le gamin n'a pas juste ce jour là été insupportable.
    Enfin si tout le monde prenait le temps de considérer qu'il est probable qu'on se trompe avant de faire qqch, le monde irait mieux !
     
  6. SallyVonHolle

    SallyVonHolle
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    Psychedelic Mind

    J'ai été touchée et choquée par ce témoignage.
    Touchée par la force de cette jeune fille, ce qu'il lui est arrivé.
    Choquée par les réactions des gens, de l'entourage (surtout du groupe d'amis), des institutions.

    Courage, et bonne continuation !
     
  7. Gavanza

    Gavanza
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    C'est quoi un statut ?

    Ce passage me fait réagir.
    J'ai une copine malvoyante. Plus le temps passe, plus sa vue diminue. Elle est étudiante en cinéma. Un jour, sa directrice de mémoire, qui ignorait son handicap, lui montrait une feuille. Ma pote lui dit "Pouvez-vous approcher la feuille que je vois mieux s'il vous plait ?.... Encore un peu s'il vous plait,... je suis malvoyante". Sa prof lui répond : "Mais si vous êtes malvoyante, vous êtes sure que c'est dans le cinéma que vous devez travailler ?" .......
    Je ne sais pas comment on peut entendre des propos pareils. Bien sur le cinéma, ce sont des images, ça implique la vue, mais le cinéma, ce n'est pas que ça. Et même une nana qui bosse dans ce milieu n'arrive pas à concevoir ça ? C'est dingue.

    Aussi, je suis toujours choquée de découvrir les propos de certains professionnels de santé. Difficulté à diagnostiquer = simulation des symptôme. Je me doute que beaucoup de gens exagèrent leurs symptômes, mentent sur leurs douleurs pour des raisons diverses et variées. Mais comment peuvent-ils mettre si facilement tous les gens dans le même panier ? Il y a des tas de maladies orphelines, de maladies qu'on diagnostique difficilement. Ces médecins devraient être les premiers à savoir ça non ? J'ai l'impression que c'est juste leur orgueil qui est touché, du genre s'ils n'arrivent pas à trouver, c'est qu'il n'y a rien à trouver. WTF ?!..

    Quant aux réflexions des passants, on se dit tous parfois ce genre de choses, on ne peut pas le nier. Les trucs "bizarres", "différents", "pas normaux", attirent le regard, l'attention, les questions, et parfois le jugement.
    Forcément, tu vois quelqu'un qui se lève de son fauteuil roulant, ça étonne. Tu te poses des questions. Pas forcément négatives ou insultantes cependant. Moi je vois ça, je me dis pas "quel conne franchement !", mais je peux me demander "tiens, qu'est-ce qui peut faire qu'elle soit en fauteuil si elle a tout de même la capacité de se lever". Ce qui n'est pas insultant, et ce n'est pas de la curiosité malsaine non plus. Mais juste une envie de comprendre.
    Par contre, pour quoi que ce soit, cette histoire de fauteuil roulant, un enfant paraissant "mal élévé", une personne qui marche "bizarrement" ou autre, jamais, mais jamais je ne me permettrais de faire une réflexion à voix haute. Car quoi qu'on puisse se dire à nous-même ou entre nous, on ne peut jamais savoir la réalité des choses. Et les gens sans-gênes qui s'imaginent connaitre tout sur tout, sur tout le monde et qui se permettent de tels comportements me tuent.
     
  8. -Abby-

    -Abby-
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    admin MadmoiZerg

    Juste des bisous ma petite gwen ♥
     
  9. tupuducu

    tupuducu
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    Cinéphile accomplie

    J'avais lu
    :eh:
     
  10. Ginger_Gold

    Ginger_Gold
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    All you need is CAT

    Je suis assez outrée par la réaction des gens. Des amis, des médecins, du corps enseignant... Outrée, mais pas étonnée. Si on ne souffre pas d'une maladie connue de tous, facilement identifiable (à la limite de porter une pancarte) les gens pensent tout de suite que c'est exagérer, que c'est "jouer la comédie". J'ai un problème de rotule, ça ne porte pas de nom et c'est difficile à expliquer, seulement parfois ça fait très mal, et les autres considère que je suis simplement une petite nature.
    La demoiselle est passée par bien des épreuves, mais elle a décidée de ne pas se laisser abattre et de vivre sa vie comme elle l'entend, j'admire les personnes comme ça. Je te souhaite bonne continuation pour la suite @Iyelizia et t'offre tout mon soutien :)
     
  11. Caliodë

    Caliodë
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    Oh Yeah !

    et Polymnie .
    Il y a une chose qu'il faut considérer, c'est que les médecins sont parfois confrontées à des personnes atteintes de névroses hystériques.
    Ces personnes ont des symptômes qui ne correspondent pas à des maladies biologiques. Rapidement, on peut dire que c'est "psychologique". Une femme qui a la jambe gauche paralysée (mais vraiment hein, elle ne fait pas semblant, elle en souffre réellement), qui va chez le médecin, et le lendemain c'est sa jambe droite. Dans ce genre de cas, c'est flagrant qu'il s'agit de conversion (cela signifie qu'une douleur psychique se convertit en symptôme physique), mais pas tout le temps.
    Du coup, quand un médecin n'arrive pas à identifier une maladie, il peut en conclure que c'est une hystérie. Donc je comprends que les médecins aient dit que sa maladie était "psychologique". Par contre, je ne cautionne pas du tout la méchanceté ou la condescendance face à une personne hystérique (ou supposée telle) parce qu'elle ne fait absolument pas exprès, elle ne simule pas (même si elle en donne l'impression) et souffre énormément.
     
  12. irma-vep

    irma-vep
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    Guest

    Merci pour ce témoignage et de faire ainsi connaître ce syndrome si peu connu et reconnu. Tu as bien eu raison de suivre les études qui te plaisent, il y a déjà tellement de contraintes que quand on se sait capable de le faire, il vaut mieux en profiter !
    Courage et bisous d'une sed ;)
     
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