Rencontre avec Gwenaelle, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos

[QueenMab]

Merci pour ce témoignage ! De te voir si pleine d'énergie malgré la maladie c'est vraiment très positif et ça fait du bien au moral Je t'admire beaucoup.

Bon courage à toi Gwen pour ta recherche d'emploi, j'espère que tu trouveras le job de tes rêves ! Ne lâches rien !!

 

[Meaouw]

Iyelizia: Je t'envoie toutes les bonnes ondes que je peux
J'ai aussi connu des symptômes inexpliqués pendant quatre ans (qui sont passés depuis, d'ailleurs on n'a jamais su ce que c'était), et je sais qu'à force de s'entendre répéter que c'est dans notre tête on finit par se poser nous-même la question "est-ce que je simule sans m'en rendre compte pour attirer l'attention". C'est con parce que finalement, même si ça provoque sans doute parfois une prise de conscience chez les gens qui simulent vraiment, ça provoque surtout une torture mentale chez les gens qui allaient bien psychologiquement. Je me doute que les médecins doivent souvent avoir le cul entre deux chaises, c'est un peu pile ou face le comportement à tenir dans ces cas-là, mais c'est dur à encaisser, leur "diagnostic faute de mieux" + les symptômes + le regard des autres..

 

[anne-sooo]

Salut Gwenaelle, ton témoignage m'a particulièrement touchée, déjà pour les réactions des inconnus assez .... je trouve même pas de mot.

Mais aussi et surtout parce que ma meilleure amie a la même maladie, découverte vers le même âge et n'a pas eu un accompagnement correcte au collège-lycée. Les profs qui s'en foutent qu'elle ait du mal a écrire et ne lui laisse son tiers-temps en plus, la principale qui pense qu'elle en rajoute. Certains élèves qui se moquent, et qui ne la prennent pas au sérieux parce que ça se voit pas. On l'a engueulé parce qu'elle prenait l'ascenseur. Et beaucoup d'élèves soit disant ami(e)s qui se sont éloignés aussi, heureusement pour elle ça ne m'ait jamais passer par la tête. Je me souviens au lycée, on était dans la même 2nde, elle plutôt littéraire et moi plutôt scientifique, donc on serait pas dans le même 1ère. Mais quand les profs ont décidés, au vue de ses notes, de la faire passer en 1ère, certains élèves ont protesté comme quoi c'était pas juste, elle était souvent absente parce que fatiguée, mais elle travaillait toujours ces cours chez elle pour ne pas être en retard. Certains lui on même dit qu'elle n'aurait jamais son bac L et bien elle l'a eu avec mention. J'aurais tellement de chose encore à dire ...



Enfin tous ça pour te dire merci pour ton témoignage, bravo pour ton courage, et désolé pour le pavé ;-)

 

[buddy]

Merci à toi d'avoir partagé cette expérience, et bravo pour avoir passer toutes ces épreuves.

 

[minimou]

Je ne sais pas par où commencer. Cet article est vraiment très intéressant et émouvant. Je t'apporte tout mon soutien !
J'ai une maladie orpheline (moins handicapante que la tienne) et j'ai eu la chance d'avoir le soutien de ma famille et de mes amies. C'est vraiment très important. Concernant le corps médical, c'est vrai que certains médecins ne sont pas aptes à nous soigner pour la simple et bonne raison qu'ils ne connaissent pas toutes les maladies. C'est primordial de trouver un docteur compréhensif et à l'écoute du patient. J'espère que tu as trouvé le docteur qui te convient !

J'ai aussi eu une prof qui ne comprenait pas que je doive m'absenter régulièrement pour faire des examens médicaux. Pourtant je pense que, malades ou non, nous pouvons tous être victimes, du non accompagnement des enseignants. Il y a beaucoup de jeunes qui ne se plaisent pas en cours et qui sont envoyés vers des études contre leur volonté et qui sont souvent dévalorisés. Mais c'est un autre problème

En tous cas, un grand merci pour cette histoire !!

 

[Strawberry-pie]

Un témoignage touchant qui m'a ouvert les yeux sur cette maladie que je ne connaissais pas, un grand merci !
Gwenaelle, je te souhaite que de bonnes choses.

 

[Kiwi-kiwi]

Tu as énormément de courage, tu peux être fière de toi =)

En tout cas, moi je le suis, et j'espère que tu arrivera à aller jusqu'au bout de ce que tu veux entreprendre =)

 

[Silwany]

Tu es forte et je suis ravie de voir que tu a réussis à faire les études qui te plaisent, malgré les remarques et les avis des autres. Bravo !

Je suis extrêmement outrée par les agissements du corps médical, ils ne méritent même pas d'être appelés médecins !! Où est passé le bon sens le plus élémentaire ?!
Les remarques des gens dans la rue et les magasins sont également choquantes, pourquoi se permettent-ils de juger ?
Ah, l'humanité est à excuser sans cesse. Je t'offre mon soutien contre leur connerie.

Je te souhaite une bonne chance, une belle réussite professionnelle, du courage et du bonheur, une belle vie et merci pour ton témoignage, merci d'ouvrir des yeux et d'allumer des lumières.

 

[poupettasse]

Je suis extrêmement outrée par les agissements du corps médical, ils ne méritent même pas d'être appelés médecins !! Où est passé le bon sens le plus élémentaire ?!

Malheureusement, ce type de comportement de la part des médecins est bien plus fréquent qu'on ne le croit ...

Sinon, bravo et courage à toi lyelizia

 

[Umeno]

Iyelizia tu as fait ton interview !

Je suis contente pour toi J'espere que sa ta fait du bien de parler de ta maladie avec nous !

 

[bigbangfonction]

Quand j'ai vu l'article j'ai cru rêver, enfin un article sur les SED (pour les intimes). Merciiiiiiiiiiiiiiiiiii !!

J'ai dix-huit ans, je souffre depuis 12 ans et j'ai passé 11 ans d’errance médicale.

La souffrance est devenue ma compagne la plus fidèle, je me couche avec, je me lèves avec. Je suis en fauteuil, en béquilles, sans rien, avec du métallerie médical, nous sommes des intermittents du handicape qui souffrons de l'idée que handicape = fauteuil roulant et la méconnaissance de la maladie.

Merci pour cet article, la suite peut paraître simplette mais je suis contente pour elle qui malgré des épreuves à réussi à s'organiser une vie.

Il faut apprendre à vivre avec (plus facile à dire que faire, c'est comme le deuil il faut passer par différentes phases).

Merci encore !!

 

[petitbouchon]

Bonjour, je viens de tomber sur cet article pas hasard, et il me touche beaucoup car je me pose des questions sur cette maladie, suite à une énième entorse de fait de mon hyperlaxité je suis allé voir sur internet et suis tombée sur le nom nom de cette maladie. Je voudrais en savoir car plus car je rempli plutôt bien le tableau clinique de l'ensemble des symptômes, j'en ai parlé à mon médecin, mais elle ne connaissait pas la maladie et m'a dit qu'on verrait plus tard. Bref je suis encore estampillée folle et/ou malade imaginaire.

J'aimerais pouvoir échanger un peu avec vous pour voir si j'ai lieu de "m'alarmer" ou non. Car il me semble avoir beaucoup de symptômes mais bon à voir si j'ai cette maladie en soit.

Merci d'avance.