Spondylarthrite, besoin d'échanger sur cette maladie

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par MotherOfChicken, le 24 février 2017.

  1. MotherOfChicken

    MotherOfChicken
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    Coucou les Madzs,
    Y'a t'il sur le forum des filles ayant une spondylarthrite?!
    Je suis diagnostiqué depuis plus de 4 ans et j'aimerais beaucoup pouvoir échanger avec d'autres filles dans mon cas!
    Merci pour vos réponses, nombreuses j'espère! ;)
    Et bonne journée!
     
    Tante Clara a BigUpé ce message
  2. Idylles

    Idylles
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    Oh ! Je vais suivre activement ce topic. Mon copain a été diagnostiqué de spondylarthrite depuis quelques mois et avoir des témoignages de gens qui vivent aussi cette maladie peut franchement être utile (moi je me sens un peu - beaucoup - perdue face à tout ça)
     
  3. MotherOfChicken

    MotherOfChicken
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    Si tu as des questions, n'hésite pas, j'ai peu être quelques réponses!
     
  4. MotherOfChicken

    MotherOfChicken
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    Persone?! :'(
     
  5. elii

    elii
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    #5 elii, 13 mars 2017
    Dernière édition: 13 mars 2017
  6. MotherOfChicken

    MotherOfChicken
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    Pas super facile, essai d'arrêt des injections pour un projet bébé qui c'est soldé par un échec et une grosse crise...
    Donc retour au antiTNF et sur un très très long terme d'après ma rhumato.

    Elle évolue comme ta SA? Comment es tu traité?!
     
  7. elii

    elii
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    -

    Tante Clara et Clematis ont BigUpé.
  8. MotherOfChicken

    MotherOfChicken
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    Je suis actuellement sous Cimzia et j'étais sous Simponi avant la dernière crise. J'ai pu arrêté 3 mois entre les deux traitements, qui est le temps d'élimination de l'injection par mon corps selon la rhumato... Le projet bébé va donc avoir lieu sous injection, au moins pour le premier trimestre ce qui me fait vraiment peur mais il semble que je n'ai pas vraiment le choix...

    Quand je lis ton témoignage, je me rends compte que j'ai beaucoup de chance, pour le moment la SA semble se limiter au bassin principalement et aussi au niveau des côtes et de la nuque. Pas d’atteintes périphériques... Combien de temps après ton diagnostic, les douleurs et raideurs se sont elles propagées en périphérie?! Ce que j'ai presque le plus de mal à gérer c'est la fatigue, je suis très souvent épuisée sans raison particulière et j'ai du mal à l'accepter.

    Je suis très réceptive aux anti TNF ce qui me permet de ne pas avoir à prendre d'autres traitements en plus des piqures tous les 15 jours. Mais je surveille mon alimentation pour assayer de limiter les dégats aussi bien au niveau digestif que pour tenter de réduire les poussées de SA. J'ai retiré de mon alimentation les produits laitiers ainsi que le gluten au moins quand je suis chez moi. J'ai beaucoup moins de maux de ventre depuis que je fais ce "régime" alimentaire. J'ai aussi un suivi kiné régulier avec une super kiné très disponible et hyper douce.

    Quels sont tes soucis au rein? :sad:

    J'ai 27 ans et je suis psychomotricienne (je sais pas si tu connais ^^) et toi?
    En tout cas, merci beaucoup pour ta réponse, ça me fais vraiment beaucoup de bien de pouvoir échanger avec quelqu’un qui traverse la même chose que moi, je n'ai personne dans mon entourage proche qui est aussi une SA.
     
    Tante Clara a BigUpé ce message
  9. elii

    elii
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    Tante Clara a BigUpé ce message
  10. JunoP

    JunoP
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    Hello,

    Je vous rejoins tardivement, j'ai aussi une SA diagnostiquée il y a 5 ans et sous Simponi depuis 4ans. Les anti TNF m'ont radicalement changé la vie : plus de crise, presque pas de douleur... Mais j'ai quand même des gros coups de fatigue et il me faut genre 2 semaines pour me remettre d'un rhume ^^

    Niveau alimentation, certaines personnes disent qu'il faut aucun laitage, pareil pour le gluten mais franchement j'ai 26 ans et j'avoue que j'ai pas envie de me prendre la tête avec ça, je suis plus mc do ^^ est-ce que c'est vraiment efficace ?

    Après j'ai aussi trouvé un kiné génial (1 séance / semaine sinon j'ai mal) qui travail l'intestin, le colon etc et ça m'a changé la vie. J'avais de gros blocages à la nuque, entre les omoplates et depuis que j'y vais je n'ai quasiment plus mal et d'après lui tout vient de l'intestin...

    Par contre j'ai une question, comment ça se passe pour votre entourage ? mes parents me soutiennent bcp mais par contre mon conjoint c'est pas trop ça et c'est dur car il ne se met jamais à ma place...
     
  11. elii

    elii
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    Tante Clara a BigUpé ce message
  12. JunoP

    JunoP
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    J'ai rencontré mon conjoint j'avais déjà la SA. Quand on s'est rencontré j'étais encore étudiante, je faisais du sport avec lui, tout aller bien. Mais quand j'ai commencé à bosser avec un rythme un peu soutenu, j'ai vite été fatiguée. Et puis quand je suis un peu malade, je suis encore plus fatiguée, j'ai ralenti le sport à cause du travail + fatigue et ça il ne le comprend pas forcément.

    Il y a eu une période où j'étais très fatiguée mais je n'ai jamais fait le lien avec Simponi. Par contre j'ai remarqué quelques trucs bizarres : pendant une période j'avais tout le temps froide, à un moment j'avais la peau hyper sensible du style j'avais une sensation désagréable sur la peau avec certaines matières ou quand mon conjoint me caressait le bras par exemple. Mais c'est passé ^^ Avant Simponi j'avais humira qui ne fonctionnait pas du tout. Avec simponi je revis ^^j'ai essayé d'espacer les injections mais ça n'a pas fonctionné (retour des douleurs). J'en ai parlé avec le rumatho, il dit que tant que je ne veux pas d'enfant on continue simponi, genre pour l'instant c'est à vie. mais bon je vais pas me plaindre parce que j'ai quand même une bonne qualité de vie, et le traitement n'est pas trop contraignant.

    J'avais la même envie de partir à l'étranger mais avec ce traitement c'est juste impossible, je te comprend ^^
     
    Tante Clara a BigUpé ce message
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