Spondylarthrite, besoin d'échanger sur cette maladie

[MotherOfChicken]

@elii ma rhumato est exactement pareil, Lemieux c'est les médicaments et si ça va avec pourquoi faire autre chose? Les effets secondaires et le fait que se soit pas anodin je sens que ça ne la concerne plus trop... Durant une période j'ai été suivi par une naturopathe et ça m'avait fait du bien!
Pour les cures, je me dis que ça peu être une alternative pour la fin de la grossesse quand j'aurais plus le traitement si jamais les articulations dont font des leurs... J'essai de réfléchir un peu à des méthodes alternatives pour le soulager sans trop de médicament pour le dernier trimestre car l'alternative à l'injection après c'est de la cortisone et c'est pas super réjouissant non plus...

 

[Fanfreluches]

Bon, bah c'est parti, première injection pour moi cette après midi. Je pars dans 10 minutes pour l'hopital qui est a 1h15 de chez moi (après j'habiterai plus près heureusement). Je vous tiens au courant tout a l'heure. Vous avez senti les effets rapidement ou ca a pris du temps ?

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches Que se soit avec le simponi ou avec le cimzia j'ai ressenti les effets très rapidement, en quelques jours je voulais déjà une différences!
Tiens nous vite au courant!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken Je suis rentrée Pour l'instant tout va bien. J'avais super peur de la piqure mais en fait avec l'espèce de stylo c'est super facile et j'ai rien senti du tout. J'ai donc le simponi. L'infirmière était trop gentille. Elle m'a dit de surveiller que je ne faisais pas de réaction allergique (du genre rougeur sur la zone de piqure ou alors la zone qui gonfle et durci) aujourd'hui et toujours rien a signaler de ce côté la Elle m'a dit que je pouvais être fatiguée, avoir mal au crane, au ventre et perdre un peu plus mes cheveux que d'habitude. Pour l'instant, rien non plus. Je suis pas plus fatiguée qu'autre chose. Et tout a l'heure j'avais mal a la tête mais je crois que c'est parce que j'étais un peu déshydratée parce qu'en buvant un grand verre d'eau s'est passé.
Bref, RAS pour le moment. Je vous tiens au courant. C'est cool si en quelques jours on sent les effets. L'infirmière m'avait dis 3 mois et la notice du médoc dit 2 à 6 semaines.
On verra ce que ça donne pour moi Je reviendrais donner des nouvelles ce week end je pense

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches J'espère vraiment que tu vas rapidement avoir des effets! C'est claire que le stylo c'est vraiment facile d'utilisation et je n'ai jamais fais de réaction allergique, espérons que ce soit de même pour toi!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken je ne sais pas si c'est déjà le médicament ou une pure coincidence, mais ce matin je me suis réveillée plus en forme que d'habitude et moins bloquée aussi. En tout cas, toujours pas d'effets secondaires chelou a signaler. La j'ai des douleurs qui commencent à revenir (aux cervicales surtout). C'est pas trop intense, j'espère que ca va pas empirer.

 

[elii]

@Fanfreluches
C'est super que ton injection se soit bien passée! Contente de savoir que tu as une bonne prise en charge à l'hôpital, c'est tellement important!
Pour les effets positifs, c'est possible que ce soit déjà ça: je sais que même si je suis toujours épuisée les 3 jours après l'injection (mais c'est très personnel, je pense que je suis un peu une fragile niveau constitution / que je m'écoute peut être trop), dans la semaine qui suit, je fais des vraies nuits! Le genre de nuits où je dors au moins 5h d'affilée, et même que parfois je me réveille juste parce que j'ai assez dormi et pas parce que j'ai mal! Ca a été ça la vraie révolution pour moi

J'espère pour toi que ça va continuer comme ça, et que tu vas très vite aller mieux

 

[Fanfreluches]

@elii merci C'est cool si ca peut déjà être des effets de l'injection. Je me suis vraiment réveillée parce j'avais assez dormi, ce qui ne m'était pas arrivé depuis longtemps. J'ai trainé au lit parce que j'avais rien de spécial a faire et que j'avais pas mal donc j'ai en envie d'en profiter pour faire la feignasse un peu ^^
J'espère que ca va continuer sur cette lancée. Je vous tiens au courant

 

[MotherOfChicken]

@Fanfreluches je suis d'accord avec @elii, c'est sûrement déjà les effets de l'injection, même après des grosses crises où je ne pouvais plus marcher, dès le lendemain de l'injection je sentais des améliorations avec une plus grande souplesse! En tout cas c'est top que ça marche aussi pour toi et surtout que tu n'es pas d'effet secondaire.
Par contre, juste un petit conseil, si tu vas au soleil met bien de la crème et prend de l'eau avec toi car le simponi avait tendance a me rendre beaucoup plus réactive au soleil que d'habitude après c'est sûrement pas le cas pour tout le monde! Mais avec une bonne crème et de l'eau tout va bien!

 

[Fanfreluches]

@MotherOfChicken ah ok Merci pour l'astuce

 

[elii]

@Fanfreluches
je confirme l'impression de @MotherOfChicken concernant le soleil: ça me rend aussi plus réactive, et ma médecin m'a confirmé que c'était possible. Je suis plutôt pâle de nature, mais là je crame vraiment plus vite: du coup une crème de jour avec une protection tous les matins et de la crème solaire tout le temps dans le sac à tartiner allègrement quand le soleil tape un peu et ça fait largement l'affaire pour moi.
(enfin je pars au soleil demain, je vous dirai si je finis rouge comme un homard )

 

[adita]

@MotherOfChicken Je réponds un peu tard désolée. J'ai eu deux IRM l'an dernier. Un rachis-lombaire et l'autre des sacro-iliaques: Rien du tout, aucune trace à l'IRM. C'est une très bonne chose parce que ça veut dire que si spondy il y a, c'est que le tout début parce que je n'ai pas de lésions, par contre ça ne suffit pas pour dire que ce n'est pas ça. J'étais à l’hôpital depuis 1 mois et demi pour plusieurs soucis cumulé dont un très grave et j'avais hyper mal dans les sacro-iliaques à ce moment là, genre atroce. Dès le début il a été question de me faire passer des IRM pour regarder ça, les médecins parlaient comme si c'était sur que je l'avais et m'avaient assuré que j'aurais une réponse fixe genre oui ou non vous l'avez. Ils ont été annulé parce que mon état c'était beaucoup dégradé et j'étais trop faible pour, résultat j'ai du attendre 1 mois et demi pour avoir une réponse (sachant qu j'avais toujours mal dans les sacro même à ma sortie du coma, en plus des autres soucis que j'ai eux (long story et longues liste de joyeusetés).
Tout ça pour me dire: "On peut pas vous dire, on peut pas vous assurer que vous l'avez, comme que vous ne l'avait pas. Mais il ne faut pas se concentrer sur la prochaine crise". Ça a été hyper dur pour moi d'entendre ça...
Mon rhumato une fois sur deux me dit qu'il pense que c'est ça, une fois sur deux que c'est pas ça. ma kiné était pas convaincue après quelques questions et quand on a fouillé un peu au niveau des questions sur le type de douleurs, comment ça fait, etc elle pense que c'est bien la spondy. ma généraliste me dit que malheureusement la SPA c'est aussi des formes "atypiques" (HLAB27 négatif et pas de douleurs hyper "caractéristiques" de la SPA) dures à diagnostiquer...
Bref c'est compliqué, je ne sais pas trop quoi en penser. je suis "rassurée" parce que "grâce" à ma maladie de Crohn je suis traitée pour mais bon c'est un peu "frustrant".
Surtout que là c'est ma deuxième "crise" en trois mois. la première de 2017 ça a été deux semaines de nuits blanches et de douleurs atroces, là en ce moment ça fait plus de 3 semaines que ça dure. Morphine, morphine, morphine.
J'ai (re)commencé la kiné il y a un mois, j'ai trouvé une super kiné j'espère qu'on va bien avancer ensemble.
J'avoue que même si ça traîne depuis des années (douleurs dans les articulations périphériques depuis presque 10 ans et douleurs dans les lombaires/sacro depuis 3 ans), à cette fréquence et cette intensité (crise de 2 mois l'an dernier et deux en 3 mois cette année), c'est hyper dur à vivre pour moi en ce moment, c'est trop "nouveau" et j'ai du mal à l'accepter. Surtout que j'essaye encore de me remettre de mon hospitalisation de l'an dernier où j'ai failli y passer, à cause d'un médicament immunosuppresseur justement. Le truc rare qui s'est révélé hyper hyper grave ce qui est encore plus grave (j'en ai parlé sur un autre topic c'est une histoire un peu compliquée). J'ai encore des séquelles de tout ça et même psychologiquement je suis pas encore passée complétement à autre chose, j'y pense encore beaucoup trop souvent. Et clairement ces crises qui reviennent ça me rappelle tellement de mauvais souvenirs. J'ai l'impression que ça s'arrêtera jamais
Du coup là l'Humira (anti-tnf) ça marche bof bof pour mon dos donc on va rajouter du Méthotrexate (immunosuppresseur) mais comme les médecins veulent pas prendre de risques vu les frayeurs que je leur ai fait l'an dernier j'ai plein de rendez-vous chez des spécialistes, des tas d'examens à passer, etc.
C'est un chemin assez long. Et en attendant j'en bave. Heureusement que je suis bien soutenue.

Je suis contente de voir que vos traitements donnent de bons résultats, bon courage les filles

Et pour moi l'Humira aucun problème avec le soleil, c'est un anti-tnf pourtant. C'est bien noté dans la notice qu'on peut s'exposer au soleil sans précautions aprticulières à part celles "de base" qui s'appliquent à tout le monde. Par contre l'Imurel oui, je faisais attention.