Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

Sujet dans 'Vie Quotidienne' lancé par leyaolita, le 9 novembre 2015.

  1. leyaolita

    leyaolita
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    Mélange instable

    Hello les Madz !

    Je voulais qu'on puisse partager sur nos vies avec une maladie chronique, diagnostiquée ou non, ses débuts, ses conséquences, et ce que ça a pu vous apporter de bon dans la vie ( le verre à moitié plein tout ça, tout ça..).

    Ça peut être toutes les maladies possibles ( douleurs, acouphènes, kystes, syndrome, mycose, que sais je encore ) a partir du moment ou vous vivez avec, ou avez vécu longtemps avec.

    Je commence avec mon témoignage : J'expérimente depuis 5 ans le fait de vivre avec une maladie idiopathique qui s'est empirée/transformée depuis deux semaines.

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    Voilà, je désespère et me demandais si il y avait dans cette communauté que j'adore des gens comme moi, qui galèrent, mais qui essaient de garder espoir, mais qui dépriment, mais qui avancent, qu'ils soient toujours en recherche ou qu'ils aient posé un diagnostique.
     
    #1 leyaolita, 9 novembre 2015
    Dernière édition: 9 novembre 2015
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  2. Pink Bubble

    Pink Bubble
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    Electron libre

    Je ne sais pas si je rentre dans le sujet mais pour ma part ce sont les migraines dues aux règles. Déjà qu'une migraine c'est pas chouette mais avec des ragnagnas je vous laisse imaginer! Ça me tombe tous les mois dessus, mes yeux me brûlent, ma tête me fait horriblement mal et je ne supporte ni le bruit ni la lumière. Du coup j'appréhende tous les mois mes règles parce que j'ai toujours peur que cette migraine tombe un jour d'examen (j'ai passé mon oral d'espagnol au bac en ouvrant à peine les yeux, la dame qui m'évaluait a même écourté (heureusement, j'ai toujours géré en espagnol^^)), ou tout pile quand il y a une grosse soirée de prévue etc.
     
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  3. leyaolita

    leyaolita
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    Mélange instable

    Oui ça rentre dedans @Pink Bubble :) la pilule n'a rien fait ?
     
  4. Pink Bubble

    Pink Bubble
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    Electron libre

    @leyaolita malheureusement non et à ce jour le seul remède qui fonctionne sur moi est de rester plongée dans le noir et attendre que ça passe ^^
     
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  5. Illyria

    Illyria
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    C'est pas que c'est pas drôle. C'est que c'est pas une blague. [Arthur à Merlin]

    Je fais partie des migraineuses donc je compatis fortement. Pour ma part ce sont des migraines avec des fois des auras et qui touchent toujours uniquement le côté gauche, des cervicales jusqu'à la tempe. Mon seul remède c'est un médicament couplant paracétamol et codéine et rester au calme sans bruit, sans lumière et sans odeur forte.

    Sinon, j'ai vécu plusieurs années avec des douleurs intermittentes assez horribles à l'estomac. Tous les médecins que j'ai vu me disaient qu'il s'agissait sûrement d'un début d'ulcere, ou d'une gastrite. J'avais régulièrement des crises mais je sentais que ce n'était pas vraiment en rapport avec l'acidité de ce que je mangeais et que ça intervenait de façon plus aléatoire mais bon... Jusqu'à ce que je me retrouve 2 fois aux urgences en août et la deuxième fois ils ont fini par trouver ma vesicule bouchée par un calcul et très infectée, j'ai été opérée en urgence.

    Je vis également avec un fibrome à l'utérus qui m'a fait vivre des moments pas glop à chaque moment de règles pendant plusieurs mois. Douleur intense au ventre, vomissements puis perte brève de connaissance. J'ai vu deux médecins de SOS médecin qui m'ont tous deux diagnostiqué une gastro, le deuxième médecin face à mon insistance sur le fait que ça ne m'arrivait que pendant les règles et que les douleurs étaient plus basses que lors d'une gastro a tout de même accepté de me faire une ordonnance pour une échographie pelvienne. L'echographie n'a rien donnée. Un mois après rebelote. Cette fois je suis allée moi même chez le médecin et j'ai redemandé une écho. Cette fois ci ils ont trouvé une masse de 39mm de diamètre sur mon utérus. J'ai une pilule progestative que je prends tous les jours du mois depuis plusieurs années, je n'ai donc jamais mes règles et je vis bien avec ce traitement. Dernièrement cependant des douleurs se sont réveillées avec malaise, je crains de devoir recommencer tout ça, je dois passer une écho mardi...

    En dehors de tout cela je fais du RGO depuis que je suis petite et ça s'est intensifié dernièrement (mon chirurgien et mon médecin traitant m'ont expliqué que bien souvent, les personnes qui souffrent de calculs biliaires et qui se font retirer la vesicule suite à une crise et infection ont aussi dans la grande majorité des cas des problèmes de RGO et de transit ). Il m'arrive fréquemment de me réveiller en étant en train de m'etouffer avec une partie du contenu de mon estomac (so glam) et par périodes c'est tellement fort que je suis angoissée et ai peur de m'endormir.

    Et depuis que je suis sortie de l'hôpital je n'arrive pas à me débarrasser de mycoses qui récidivent (sous les aisselles) ou qui résistent aux traitements (sur la langue). J'ai eu plusieurs mycoses vaginales soignées, et maintenant après un prélèvement on m'a découvert une vaginose bactérienne.

    Bref, j'ai l'amère sensation que ma santé et mon corps ne m'appartiennent plus.

    Depuis le début de l'année j'ai fait 4 passages aux urgences (une fois luxation du coccyx après une chute dans un escalier en janvier, deux fois pour ma vésicule en l'espace d'une semaine, séjour à l'hôpital d'une semaine pour l'opération et 3 semaines de convalescence et une fois il y a deux semaines après un malaise et des douleurs abdo au taff, et j'ai fait je ne sais combien de prises de sang, analyses d'urines and co...)

    Néanmoins je sais que des personnes vivent au quotidien avec des problèmes de santé autrement plus handicapants donc je relativise :fleur:
     
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  6. leyaolita

    leyaolita
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    Woaw @Illyria quand même ! Pour les mycoses tu as testé le changement d'alimentation ?? J'ai vu énormément de témoignage de disparitions de mycoses suite à l'arrêt de gluten et/ou lactose etc.. Tu as vu pour le candidas aussi ?

    En tous les cas bravo a toi pour relativiser comme ça :cheer:
     
  7. Illyria

    Illyria
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    C'est pas que c'est pas drôle. C'est que c'est pas une blague. [Arthur à Merlin]

    @leyaolita En fait je sais à quoi elles sont dues c'est une grosse réaction au traitement antibio à dose de cheval que j'ai eu lors de mon opération en août.

    Ben honnêtement je sature un peu en ce moment mais en dehors de ces désagréments j'ai plutôt bonne santé on va dire, assez rarement enrhumée toussa, jamais eu la grippe ... Et surtout je ne suis pas gênée de manière générale dans ma vie quotidienne (je le déplace normalement, je mange normalement...). C'est juste que cette année, j'enchaîne...c'est vraiment pas mon année :stare:
     
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  8. dodoindo

    dodoindo
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    Les filles, je vous envoie toutes mes ondes positives. L'idée de ce sujet est intéressante. Car je pense qu'à force on peut "gonfler" nos proches et parler de nos difficultés pourrait nous aider à les surmonter.

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    @Illyria Je ressens un peu la même chose : me faire trahir par mon corps alors que un peu avant que les douleurs n'arrivent j'ai commencé à arrêter de le maltraiter : stopper les régimes, travailler à l'aimer en tout cas l'accepter, faire du sport...

    Pour les migraines, je pense que tous ceux qui en ont eu une dans leur vie peuvent comprendre ce que cela peut signifier d'en avoir souvent. Ca m'est arrivé 3-4 fois... je n'ai plus jamais parlé de maux de tête en employant le mot "migraine" et vraiment je compatis... mon frère a une maladie orpheline qui lui donne entre autres de violentes migraines très très régulièrement. Il a été diagnostiqué quand ces enfants étaient jeunes.... je ne savais plus comment lui apporter mon soutien...
     
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  9. leyaolita

    leyaolita
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    @dodoindo je compatis pour la question de l'entourage, c'est galère mais au moins tu as un diagnostic, les gens te prendront moins pr une folle. Mais je sais que les maladies invisibles sont dures à vivre socialement et psychologiquement. Surtout prend soin de toi et écoute ton corps.
     
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  10. dodoindo

    dodoindo
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    Merci @leyaolita. C'est vrai que là c'est un peu dur. La découverte, ne pas savoir vraiment ce qu'on a, constater que ça nous affecte, vouloir tenir mais ne pas toujours y parvenir... Finalement, pour l'instant, j'ai moi-même du mal à considérer ça comme une maladie. C'est mon chéri qui me dit que c'est une maladie et que je dois prendre soin de moi.. j'ai du mal à l'admettre !
     
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  11. diabolo menthe

    diabolo menthe
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    Coucou les filles!
    Je ne sais pas si je rentre dans le sujet mais moi j'ai une retinopathie exsudative bilatérale (maladie des yeux qui touche la rétine) (les vaisseaux en arrière de la rétine qui fuient)
    De l'œil droit (le pire) j'ai subi 3 interventions en un mois et je vais en subir une nouvelle mais je n'ai pas encore la date... Je suis sure à 90% que je vais perdre mon oeil... J'ai déjà pratiquement perdu la vue de cet oeil (je distingue à peine la lumière) et je sais que la prochaine intervention est celle de la "dernière chance"...
    L'œil gauche est "moins pire" on va dire j'ai 6/10 avec mes lunettes! Mais je vais subir une intervention le 21 janvier.. Beaucoup de questions se bousculent dans ma tête... Vais je pouvoir ouvrir mon oeil tout de suite? Vais je avoir mal? Est ce que le médecin va réussir? J'ai beau savoir que pour une fois c'est une toute petite opération, je stresse à mort! Mais je ne dis rien à mes proches pour ne pas les inquièter qu'ils ne le sont déjà...
    Voilà j'aurais bien besoin d'un peu de soutient!! Je ne suis pas du genre à me plaindre mais là je commence à saturer un peu cela fait maintenant 5 ans que ça dure! (Je sais qu'il y a sans anciens doutes pire que moi...)
    Merci de m'avoir lu ;-)
     
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  12. leyaolita

    leyaolita
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    Mélange instable

    @dodoindo absolument désolée, je n'ai pas eu la notification de ton message et je ne le vois que maintenant avec le message de diabolo menthe ! Oú en es tu 2 mois après ?

    Perso, J'ai subit une belle aggravation de mes symptômes début novembre, je ne sais toujours pas pourquoi :/

    C'est un combat de tous les jours : se réveiller en se demandant si on peut vivre cette journée ou pas. N'avoir jamais été réellement BIEN physiquement depuis 5 ans ? Ne pas y penser pour éviter la déprime. Et l'entourage.... Qui ne comprend pas...mais bon je suis tjrs là 5 ans après c'est déjà ça :d

    @diabolo menthe, oui ça rentre dans le sujet :) il n'y a pas "pire", il y a "différent". Tu peux t'étendre encore plus sur le sujet et même te plaindre, c'est fait pour ça ! Afin de nous alléger un peu puisque l'on garde tout pour nous afin de ne pas "saouler" ou inquiéter plus que ça notre entourage :)
    Puis je te demander comment tu as découvert ton problème ?
    Et sais t on ce qui l'a provoqué initialement ?
    Je ne peut qu'imaginer ce que tu traverses, j'espère que tes prochaines opérations seront un mal pour un bien et n'apporteront que des bonnes nouvelles.
    Je te fais un gros câlin de loin :hugs:
     
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