Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

[Weepy]

Petit up de ma situation et comme je le pressentais, le diagnostic semble s'orienter vers un Syndrome d'Elhers Danlos

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Et sinon, côté boulot :

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[Knihaaa]

Enfin je trouve toujours le moyen de me dire que si, que j'ai influencé le diagnostic et que du coup c'est pas très sérieux

Même chose ! En vrai, un des trucs qui m'ont aidés à me décider à aller voir un médecin, ça a été les douleurs articulaires : c'est quand même par très fréquent comme symptôme psychique !

@Weepy

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Sinon, je venais pour vous proposer ce lien au sujet de la "théorie des cuillères" (1000 excuses si ça a déjà été abordé...) :

C'est hyper parlant, je trouve, de ce qu'on vit quand on souffre de ce type de maladies.

 

[Destiel Mok´]

@Knihaaa c’est tellement parlant la vidéo YouTube. Je m’y retrouve.

@Weepy

Spoiler: Taf

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[Shushan]

Waouw comment je me sens nettement moins seule en lisant vos commentaires !

@Weepy

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Pour le boulot, pour ma part, si ça peut aider

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Comme ça faisait longtemps que je n'avais pas posté, voici où j'en suis niveau traitement de la douleur, si ça peut aider pour les douleurs de type fibromyalgiques. Je prends également tout conseil qui me permettrait d'améliorer mes douleurs.

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[L'océan de la vie]

Merci de parler de votre quotidien, de vos ressentis et vos démarches avec les médecins. Je pense spécialement aux personnes qui parlent du SED parce que je me pose pas mal de questions sur le sujet mais je n'ai pas trouvé d'interlocuteur dans les médecins qui se penche sur la question. Et comme on teste d'autres techniques, que j'ai appris que c'était important d'être patiente et concentrée sur la méthode en cours, je force pas plus l'idée -mais je reste attentive aux témoignages.
Et @Knihaaa moi aussi je demande souvent à mon conjoint de m'accompagner la première fois que je vois un médecin. Plutôt pour être certaine d'avoir quelqu'un qui me soutient à côté de moi, de ne pas me faire bouffer par les médecins (parce que j'ai déclenché une peur avec les mauvaises expériences que j'ai eu...). Puis surtout il vient souvent compléter mes dires parce que j'ai une grande tendance à minimiser mes douleurs -puisque j'y suis habituée et que l'handicap que j'ai aujourd'hui me parait confortable comparé à certaines périodes, que déjà je minimisais parce que je m'estimais chanceuse de pas avoir "pire"- et que ça me joue des tours dans la prise en charge.

Spoiler: État actuel des douleurs

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Donc dernièrement, deux nouveaux médecins (j'ai l'impression d'avoir une collection ).

Spoiler: Stomatologue (douleurs ATM) - injections botulique

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Spoiler: Kiné posturale

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[Shushan]

La semaine dernière j'ai parlé de mon rdv avec mon cardiologue.
Ce week-end j'ai discuté avec une amie qui a également consulté une cardiologue par le passé pour faire une échographie cardiaque. Elle n'a pas eu besoin de retirer son soutien-gorge... J'ai fait quelques recherches, ça dépend des cardiologues, mais c'est possible de garder son soutif, ou au moins couvrir sa poitrine, ce que le docteur ne m'a pas proposé.

Je suis donc très mal à l'aise, je me sens bafouée.
Moralité : si vous devez passer une échographie cardiaque et que vous ne voulez pas exposer votre poitrine, ne vous laissez pas faire. Évitez simplement les soutien-gorge avec une armature en métal (ce qui n'était pas le cas du mien pourtant...).

 

[Shushan]

@dodoindo pour le tens :

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[Destiel Mok´]

@dodoindo j'utilise aussi un tens, je viendrai en parler plus longuement tout a l'heure !

 

[L'océan de la vie]

Mon ancienne kiné me faisait plusieurs minutes de TENS à chaque séance, sachant que la moyenne était d'une fois par semaine et ça ne m'a jamais rien fait de particulier.

 

[Destiel Mok´]

@L'océan de la vie mon Fysio m’a dit que pour voir les résultats du tens sur la douleur chronique il faut l’utiliser 3 X 30 minutes par jour sur la même zone pendant 3 jours. Sinon c’est agréable (moi j’aime bien la sensation) mais ça ne soulage pas. Je ressens du « mieux » au bout de deux jours mais je pense qu’une fois par semaine ça ne sert à rien.

 

[Louve2288]

Salut, désolée je m'incruste !!
J'ai vu que vous parliez de TENS, et justement je suis en train de faire des recherches pour en acheter un, mais alors niveau choix de modèle c'est pas simple d'avoir des infos je trouve, j'ai du mal à voir les différences d'un modèle à l'autre, et niveau prix ça passe du simple au quadruple..
Si certaines en ont/ont testé certains, et ont une idée de modèle qui tienne la route / ou de points auxquels faire attention, je prend
Merciiiii

 

[Destiel Mok´]

@Louve2288 moi j'ai le tens eco et je n'ai pas eu à payer (je vis aux Pays Bas donc j'ai une assurance privée) mais il y a eu plusieurs étapes

D'abord mon cabinet de fysio m'a prêté une machine pendant deux semains voir si ca m'aidait, positif !
Ensuite j'ai du me le faire prescrire officiellement par un spécialiste (rhumato ou neurologue)
Le cabinet du fysio a organisé la livraison du truc et donc a choisi le modèle (eco tens) etc etc et ensuite j'ai eu une formation en cabinet pour utiliser le truc. Je n'aurais pas pu me le payer moi meme.

Du coup je pense que meme en france le plus sage est d'aller chez un fysio (ou un kine)

Honnetement je n'ai rien a redire, j'aime bien cette machine, ca ne fait pas des miracles mais ca a vraiment soulage les tensions dans le dos.

Sinon j'ai vraiment hate car mercredi je vois le neurologue et j'espere qu'il va pouvoir me dire ce qui se passe avec mon visage (j'ai de plus en plus mal au point de ne plus supporter le contact et on avait vu un truc sur un premier IRM donc on a fait des recherches complementaires).