Bonjour!
C'est la première fois que je publie ici même si je lis souvent vos messages puisque le sujet me concerne directement!
Pour raconter mon histoire et répondre à
@bullema :
J'ai 21 ans, et on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à 17 ans et demi, après évidemment une assez pénible période d'errance puisque j'étais trop jeune pour que la PR soit envisagée ! J'avais tellement de douleurs que j'ai été plutôt soulagée d'avoir un diagnostic, et de savoir qu'il existait des traitements. Même si je l'ai globalement "bien pris" et que je suis très soutenue par ma famille et mon chéri, il m'arrive d'en souffrir, puisqu'il s'agit d'un poids constant, de douleurs fréquentes et d'aménagements à apporter (ça reste une forte charge mentale), même s'il ne m'empêche pas de vivre! En même temps, contrairement à beaucoup, je n'ai jamais aimé le sport donc je ne me sens pas freinée à ce niveau...
Les anti-inflammatoires n'ayant eu aucun effet sur mes douleurs, je suis très vite passé au traitement de fond. J'ai eu pendant 3 ans et demi des injections sous cutanées de Metothrexate (un immunosuppresseur) à faire moi même une fois par semaine. Ça a été une libération, puisque mes douleurs ont énormément diminuées et sont très supportables! J'avais des difficultés à marcher (presque impossible dans les escaliers) et à écrire avant le traitement, et aujourd'hui je vis seule au 7ème étage sans ascenseur, et j'ai fait tous mes partiels de cette année à la main!
Si je n'ai pas vraiment eu de problème avec les piqûres j'ai fini par développer une réelle aversion pour l'odeur de désinfectant que j'associais au traitement, et j'ai encore envie de pleurer et de vomir quand j'en sens
Il y a environ 2 mois, la maladie s'étant très bien stabilisée, j'ai pu passer à une dose moins importante d'immunosuppresseur, que je prends désormais sous forme de comprimés, ce que je supporte beaucoup mieux! Et je ne trouve pas le traitement très pesant (le pire, c'est de se dire que c'est peut être pour toujours) je fais simplement des prises de sang régulières pour contrôler à la fois l'inflammation, mais aussi les effets secondaires possibles du traitement.
Il y a une semaine, mes analyses étaient assez mauvaises (enzymes du foie trop hautes), et j'ai arrêté le Metothrexate pour voir s'il était en cause. Mais en réalité, mon médecin pense que c'est plutôt à cause de la laryngite que j'ai choppé... Sinon je n'ai eu aucun problème avec le médicament, sauf un peu de fatigue le jour suivant l'injection éventuellement... Et je ne dois pas boire d'alcool, ça ne le gène pas mais ça peut être un poids supplémentaire pour certains!!
As tu d'autres questions ?
Je te souhaite beaucoup de courage! ❤ Tout comme celles et ceux qui souffrent des maladies, des traitements ou de l'errance ❤
Pour ma part, j'ai surtout "peur" de l'aspect potentiellement définitif de la maladie, de la transmission aux enfants, et aussi de devoir arrêter le traitement pendant la grossesse... Il m'arrive d'en avoir très peur, mais pour l'instant je ne suis pas prête d'avoir des enfants donc c'est encore assez loin comme peur ^^ ❤
Bonne journée à tous et à toutes!