Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

@Shushan : tu as raison, mais ça ne concerne pas mon cas. Parce que je parfaitement consciente de mes douleurs et je ne les nies pas du tout. Pour l'instant je vis avec, faute de réponse. Je pense que quand tu as vu un médecin généraliste, un neurologue, deux neurochirurgiens, kinés, ostéopathes, et j'en passes
c'est pas "ne rien faire". Je suis justement du genre à aller rapidement chez le médecin et a inciter mes proches à faire de même pour leur problème.
Juste que bon... quand ça fait des années que tu as tout fait sans succès, tu hésites avant d'aller consulter de nouveau.

Pour celles que ça intéresse voici (une partie) de mon parcours :
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Bon, en temps normal j'évite de passer par ce sujet parce que je ne veux pas passer mon temps à penser à mes soucis, mais là, je viens pousser un cri de colère, encore, contre le corps médical... J'avais déjà détaillé mes symptômes il y a quelques temps mais je vais le refaire rapidement ici en spoiler :

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Et là, mercredi dernier. Je mange chez moi le midi, et je décide, parce que ça me fait envie, de manger en plus de ma soupe mon fromage et ma pomme, un cookie fait maison. Et là, c'est le drame. Très violentes douleurs abdominales, vomissements à cause de la force de la douleur, je ne peux rien garder donc pas prendre de traitement, et le plus flippant, cette fois la bouillotte ne soulage pas les spasmes, contrairement aux autres fois. 20h, je laisse mon chéri mort d'inquiétude me conduire à la maison médicale, où on me donne enfin un anti-vomitif qui me permettra de prendre un anti-douleur. On me prescrit une prise de sang, que je vais faire le lendemain.
Bilan : plusieurs choses un peu au dessus sans que ce soit catastrophique, mais quand même, la CRP à 31. Perso je sais ce qu'on va me dire si j'appelle le médecin, je n'ai pas envie de le faire. Mais ma mère et mon chéri sont inquiets, donc j'appelle pour qu'ils me fichent la paix...
Et là, la secrétaire me rappelle : il n'y a rien d'inquiétant, tout va bien ! Je râle quand même que la CRP à 31 c'est pas trop normal, et on me dit que je suis traitée pour une rhinite allergique et que donc c'est normal. À aucun moment mon médecin n'a demandé à me parler, n'a demandé pourquoi on me prescrivait cette prise de sang, et encore moins n'a regardé mes antécédents. J'ai quand même insisté pour avoir un rendez-vous avec un médecin du cabinet, mais je sais d'avance qu'on va nier mon ressenti, ma douleur, mes symptômes, pendant toute la durée du rendez-vous et ça me met en colère par avance.

Comme beaucoup, je suis fatiguée d'avoir à prouver que j'ai quelque chose, à faire les recherches moi-même, fatiguée de ne pas être écoutée, dénigrée, prise pour une folle. Et le pire c'est que je ne sais même pas vers qui me tourner pour enfin espérer être entendue, un jour. Parfois j'en viendrais presque à vouloir avoir une forme classique d'une des ces maladies, peu importe laquelle c'est, une facile où le médecin n'a pas besoin de se creuser la cervelle pour trouver ce que c'est, parce qu'apparemment quand c'est trop complexe ça ne les intéresse pas.

Voilà, je sais pas si quelqu'un lira tout mon blabla, j'ai lu les quelques messages précédents, je vois que je ne suis pas la seule à galérer et je ne trouve pas ça très rassurant :/
 
Le message de @Destiel Mok´ m'a refait pensé à une vidéo que j'avais vu il y a 2 mois, j'en profite pour la partager (visible sur facebook).
Le principe de rendre visible les douleurs invisibles avec des couches de peinture me parait ultra pertinent et percutant. Que ce soit pour nos proches ou pour nous. J'essayais d'imaginer ce que ça donnerait sur moi, sur mes journées où je vais bien et sur les journées où je vais mal : dans un cas, je me dis que déjà j'utilise une couleur que je kiffe parce qu'il y en aura à pas mal d'endroits quand même, et dans l'autre cas ça m'a carrément donné le vertige à l'idée de véritablement voir toute cette douleur qui s'encre sur mon épiderme.
Et si j'imaginais mes proches, qui actuellement savent que j'ai mal mais reste très flou pour eux, je vois comment ça pourrait les impacter. Genre ma sœur aurait direct les larmes aux yeux en mode "mais on voit presque plus ta peau et ton visage, je peux pas te prendre dans mes bras sans toucher l'une de ces zones", ma belle-mère serait surprise de voir l'ampleur de manière réelle et l'Épicurien serait en mode "ah ouais, donc en fait, là, t'as mal à tous ces endroits ? mais c'est-à-dire ?" (+ j'imagine même pas sa réaction dans l'intimité, sûrement à presque plus oser me toucher :yawn:).
D'ailleurs, j'aimerai bien en faire un projet photographique pour 2019 (et après), de rencontrer des personnes atteintes de douleurs invisibles, faire des portraits, peindre le corps, puis refaire d'autres portraits. Puis pourquoi pas aussi orienter quelques photos sur la lingerie/nu artistique et lier ça aux témoignages des douleurs chroniques sur le relationnel, à son corps, à ses relations aux autres, à son intimité, au sexe, à l'amour. Ça serait une vraiment belle série photographie. :jv:

Et sinon, dans un autre registre : je suis en amour de mon corps en ce moment ! Je ne dis pas que je n'ai plus mal MAIS je peux faire des activités, c'est ouf. C'est-à-dire que là, j'ai fait cours de danse le lundi, badminton le jeudi, escalade le samedi, là je retourne à la danse et j'ai tout au plus des courbatures mais qui sont en plus assez "normales". Je suis ultra joie. :puppyeyes:
 

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