Un petit garçon autiste reçoit des torrents d'amour pour son anniversaire

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Lise F., le 18 août 2017.

  1. Lise F.

    Lise F.
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    Membre de l'équipe

  2. Lumiciole

    Lumiciole
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    C'est une bonne chose pour lui, je suis un peu déçu.e de ne pas avoir vu passer ça plus tôt, j'aurais bien aimé lui envoyer quelque chose.

    Par contre, je suis toujours vraiment mal à l'aise devant ce type d'article. On a tendance à parler beaucoup plus des personnes avec des handicaps ou des maladies quand elles peuvent servir d'"histoire feel good de la journée". Les luttes pour nos droits sont beaucoup moins visibles et on retrouve le même problème au quotidien.

    Je prends mon propre exemple, l'année dernière j'étais dans une formation pas simple pour mon autisme, parce que fatigante et nécessitant beaucoup de rapports sociaux. A peu près tout le monde a été sympa avec moi, surtout après que toute la classe a appris mon diagnostic. Mais ce dont tellement de personnes valides et/ou neuroatypiques ne se rendent pas compte, c'est tout le misérabilisme qui accompagne 99% des démarches qui se veulent bienveillantes. On veut faire des choses à ma place parce que "ça doit être dur pour toi", on m'écoute avec la larme à l’œil quand je prends un peu la parole, on me dit à la fin que je suis "courageux.se", l'école était toute fière de me "donner ma chance"... Je l'écris parce que justement je sais que trop peu de personnes comprennent comme ça peut être déshumanisant que quelqu'un nous trouve "émouvant". Ça donne justement cette impression d'être l"'histoire feel good" des gens qu'on côtoie.

    D'autant qu'à côté de ça, à peu près personne ne pense à faire des choses qui sont vraiment utiles pour nous. Personne n'a essayé de rédiger des consignes de travail plus précises pour moi, personne n'a eu l'idée de réduire les bruits parasites dans les salles (téléphones qui bippent, chaises qu'on bascule, gobelets qu'on broie...) et tout ce qu'on a fait en stage pour mieux s'adapter à ma façon de faire, c'est de me laisser me débrouiller seul.e. Et qu'on ne me dise pas que les gens n'y pensent pas, les exemples que je donne sont des cas où je me suis exprimé.e, et puis j'étais quand même dans un secteur où on travaille tous les jours avec des personnes handicapées, dont certaines autistes.

    Le problème, c'est justement que les gens sont contents d'être "émus" par nous, c'est l'occasion pour eux de faire une bonne action et de se dire que le monde ne va pas si mal. Mais que ça enchante nettement moins de faire des efforts, de prendre un peu de temps pour comprendre un fonctionnement spécifique et d'apprendre ce qu'on peut faire pour soutenir une personne qui le possède. Beaucoup trop de personnes s'arrêtent à l'étape "je reconnais que tu as une difficulté sur tel point" et ne cherchent pas à apporter une aide concrète. C'est tout ça qui fait que je ne peux pas juste me dire "cool, un gamin autiste a reçu des cartes d'anniversaire". Parce que je peux supposer sans risque que 95% des personnes qui lui ont envoyé quelque chose ne vont pas profiter de cette histoire pour mieux comprendre l'autisme et que pour bien des gens, ce ne sera rien d'autre que "l'histoire feel good de la journée" et une accroche qui fait du clic.
     
    AprilMayJune, sophiebrld, Nymphetameen et 26 autres ont BigUpé ce message.
  3. Boite de conserve

    Boite de conserve
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    Ce n'est pas parce que toi tu ne fait pas, que ça n'existe pas. Ce n'est pas parce qu'il y pire ailleurs qu'on ne peut pas faire mieux ici.

    @Lumiciole j'ai hésité à venir lire l'article pour les raisons que tu évoques. L'impression de se donner bonne conscience et de se dire que le monde est pas si pourri. J'aimerais bien qu'un jour ce genre d'évènement amène des articles pour mieux comprendre les différences / les handicapes et ce qui peut être fait pour aider les personnes qui sont concernées. Plutôt que des articles qui me donnent l'impression de dire : " regarder la jolie attention"
     
    Cornélie, Shadowsofthenight, Babitty Lapina et 3 autres ont BigUpé ce message.
  4. Lumiciole

    Lumiciole
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    Du coup, je me suis dit que c'était dommage de rester sur un coup de gueule et que je pouvais aussi donner la possibilité aux personnes que ça intéresse de profiter de cette petite histoire pour acquérir quelques outils pour soutenir les personnes autistes au quotidien. Pour que tout le monde puisse être content.e que Kévin aie reçu des cartes postales ET s'intéresser au passage à son fonctionnement.

    Voici quatre conseils qui ne demandent aucune connaissance sur l'autisme et qui sont, je pense, applicables au quotidien sans souci :

    - se montrer indulgent.e envers les enfants (et leurs parents) qui vous semblent turbulents dans les lieux publics, par exemple un enfant qui se mettrait à jeter des choses dans tous les sens. Cet enfant est peut-être autiste. Il est fatigué, il n'en peut plus, il éclate. Ça n'a rien à voir avec l'éducation ;

    - se montrer indulgent.e envers les gens (surtout adultes) qui vous semblent avoir fait quelque chose d'impoli, comme ne pas avoir dit "merci", ne pas vous avoir tenu une porte ou fait un cadeau à un moment approprié. Cette personne est peut-être autiste et elle a simplement zappé ce moment que vous avez su identifier mais qui pour elle est obscur, voire indétectable ;

    - ne pas mettre en avant les personnes autistes ayant des facultés intellectuelles spéciales. C'est bien qu'on en voit, c'est bien de reconnaître leurs compétences et c'est bien qu'on en embauche, ok. Mais toutes les personnes autistes méritent le respect, même les 95% qui ne connaissent pas les dix premières décimales de Pi par cœur ;

    - parler de l'autisme comme d'un fonctionnement, d'une différence ou tout autre mot n'impliquant pas la maladie. Beaucoup de personnes autistes (et pas seulement les plus socialisées) ne considèrent pas être malades et ne veulent pas être "soignées" (mais respectées, s'épanouir dans ce qu'elles sont et non devenir ce qu'elles ne sont pas). On évitera donc "atteint de", "porteur de", "trouble", "déficience"... "Handicap" est généralement admis si on y entend qu'il vient du décalage avec la société et non d'une incapacité de la personne. Pour parler d'une personne autiste, on dit tout simplement "personne autiste", c'est très bien comme ça.

    Si vous essayez déjà de faire ça au quotidien, vous serez réellement utiles à plein de personnes. Personnellement je remercie sincèrement celles qui le font ou le feront. :)

    Edition : j'oubliais : n'adoptez pas ces comportements seulement quand vous reconnaissez une personne autiste. Parce qu'en fait vous ne le pouvez pas, ça peut être "invisible", la personne elle-même peut ne pas savoir qu'elle l'est.
     
    #4 Lumiciole, 18 août 2017
    Dernière édition: 18 août 2017
    AprilMayJune, sophiebrld, Nymphetameen et 17 autres ont BigUpé ce message.
  5. Boite de conserve

    Boite de conserve
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    Ce n'est pas parce que toi tu ne fait pas, que ça n'existe pas. Ce n'est pas parce qu'il y pire ailleurs qu'on ne peut pas faire mieux ici.

    @Lumiciole Merci ! Merci ! Merci ! C'est juste génial de ta part de partager ses conseils !! Et c'est dommage que l'article n'en contiennent pas !
    Et sur ton dernier point dis moi si je dois modifier mon précédent message, j'ai mis handicape (en penssant de façon plus générale et pas à l'autisme) également mais je suis pas à l'aise avec se terme... Je suis un peu confuse...
     
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  6. Lumiciole

    Lumiciole
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    @Boite de conserve Le terme de "handicap" est délicat avec l'autisme, les personnes concernées elles-mêmes ont des avis différents et parfois opposés dessus. Le problème étant qu'il peut avoir un sens proche d'une déficience (quelque chose qui serait inné à la personne) et aussi un sens sociétal, qui est celui que j'utilise pour ma part. Il peut aussi être rejeté pour des raisons émotionnelles, des personnes autistes ont pu être insultées avec ce mot et du coup ne pas l'aimer.

    En général, je conseille de ne pas s'en servir quand on peut faire autrement et d'éviter de l'employer avec une personne concernée si on ne sait pas si elle l'utilise elle-même. Je dois dire que j'ai tendance à l'utiliser pour grouper les personnes visées par le validisme et la psychophobie parce que jusqu'à présent je n'ai pas trouvé de formule plus synthétique pour ça que "personnes avec un handicap ou une maladie". Je trouve que c'est pas mal ainsi avec les deux termes, parce que ça fait prendre à "handicap" le sens voulu. Je ne sais pas si ça convient à tout le monde, j'ai l'impression que c'est une formule assez utilisée dans les communautés sur le handicap et la maladie.

    Donc en bref : si tu désignes toutes les personnes handicapées ou malades, je pense que c'est ok, mais pour désigner l'autisme seul c'est à éviter autant que possible (sauf si tu parles à une personne qui apprécie ce mot).
     
  7. Boite de conserve

    Boite de conserve
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    Ce n'est pas parce que toi tu ne fait pas, que ça n'existe pas. Ce n'est pas parce qu'il y pire ailleurs qu'on ne peut pas faire mieux ici.

    @Lumiciole Merci pour ton explication, dans ce cas c'était effectivement pour généraliser. Et ton explication me conforte dans l'idée que j'avais déjà de l'utilisation du mot.
    Je crois que je suis pas à l'aise avec le terme à cause de l'idée assez négative mise dessus par la société. Je vais méditer la question et allez me renseigner dessus.
    :)
     
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  8. Lumiciole

    Lumiciole
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    @Boite de conserve Oui ça pose ce problème aussi effectivement, ce n'est pas toujours facile de se réapproprier un mot qui est utilisé négativement. C'est pour ça qu'au final ça dépend beaucoup de chacun.e. Néanmoins, en général dans un parcours de personne handicapée, il y a un moment où on récupère le terme parce qu'on en a besoin pour se comprendre et se définir (et déterminer nos limites). C'est pourquoi ça reste un mot courant dans la bouche des personnes concernées et qu'il ne faut pas rejeter d'office le mot en pensant mal dire.

    C'est un vaste sujet, le débat est multiple selon les milieux et les personnes concernées. Par exemple dans l'autisme, il y aussi une question de sémantique, car les personnes autistes n'aiment généralement pas les mots mal définis et le vocabulaire hasardeux. C'est du débat aussi du côté des particularités sensorielles (surdité, non-voyance).

    Je pense qu'il suffit de retenir que c'est compliqué et qu'en dehors des formulations générales, il vaut mieux ne pas se servir du mot "handicap" à la légère avec n'importe qui. Et, au passage, ne pas s'en servir uniquement quand ça concerne le handicap à la mobilité (un lieu n'est pas accessible aux personnes handicapées parce qu'il l'est à une partie d'entre elles).
     
  9. skippy01

    skippy01
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    Mon passe-temps favori: installer des systèmes d'exploitation.

    Un autre truc qui me choque est que quand on parle d'autisme, on aborde presque exclusivement les enfants autistes, comme si ça disparaissait comme par magie à l'âge adulte ou si ça devenait soudainement facile à vivre.
     
    #9 skippy01, 18 août 2017
    Dernière édition: 18 août 2017
    AprilMayJune, Cornélie, Eclectique et 3 autres ont BigUpé ce message.
  10. Boite de conserve

    Boite de conserve
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    Ce n'est pas parce que toi tu ne fait pas, que ça n'existe pas. Ce n'est pas parce qu'il y pire ailleurs qu'on ne peut pas faire mieux ici.

    @Lumiciole tout à fait d'accord avec toi. :) Merci de m'aider à réfléchir ^^
    @skippy01 les enfants c'est plus mignon ça fait plus vendre. (je trouve cette phrase ignoble, mais c'est souvent l'impression que ça me donne, et il n'y a pas que pour l'autisme que c'est comme ça)
     
  11. Mad_Ame

    Mad_Ame
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    Radar Love <3

    Travaillant dans le milieu je parle de "personne en situation d'handicap". Pour les adultes autistes de mon institut je les désigne comme "personnes autistes".
    L'histoire de l'article ne m'a pas émue. J'y vois un coup de pub, c'est beau les gens.tes. mais que feront les autorités territoriales? pourquoi ces parents sont-ils obligés de créer une association pour obtenir des fonds afin de s'occuper de façon adapter de leur enfant? Et a mon avis l'Agence Régionale de Santé elle s'en bat les steacks de ce que Brigitte Macron a à dire sur le sujet.
     
    Cornélie, Shadowsofthenight et Gibie ont BigUpé ce message.
  12. Nilamey

    Nilamey
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    Ce genre d'initiative me laisse vraiment perplexe... Quel en est l'intérêt? Ce petit garçon a besoin d'amis, de contacts comme l'a très bien précisé son père dans son message facebook alors pourquoi venir demander des messages d'inconnus voire même des cadeaux pour son anniversaire? Il sera content une journée, certes, mais est ce que cela va vraiment changer sa situation? J'en doute. Alors à moins que sa demande ait pour but de faire parler de lui et de son association (qui elle, semble avoir des objectifs précis et vraiment importants pour sensibiliser les gens à ce sujet) je ne peux m'empêcher de voir ca comme une manière de vouloir profiter de la gentillesse des gens... Je ne soutiens vraiment pas l'initiative du père en tout cas, à ce moment là, que tous les enfants voir même personnes isolées postent un message sur fb pour obtenir lettres et cadeaux si c'est la solution pour avoir des amis. J'aurais trouvé plus pertinent qu'il cherche à organiser une sortie ou une rencontre pour son fils le jour de son anniversaire, peut-être avec d'autres enfants autistes ou des enfants avec qui il aurait pu se sociabiliser !
     
    Chambray a BigUpé ce message
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