Une petite fille trisomique devient mannequin-enfant

[VII]

Ce me "gêne" de trouver cette petite fille trop choupi, ça me "dérange" de trouver que Pascal Duquenne est un très bon acteur...

Ca me dérange en ce moment, parce qu'il y a peu avec mon copain nous avons eu une discussion sur "les choix difficiles en tant que parents", et notamment "et si pendant la grossesse on détecte une trisomie ?". Ca me dérange de trouver ces gens admirables et beaux, parce que notre réponse, à la fois spontanée puis plus réfléchie, et absolument sans appel, c'est "on avorte".

Je suis contre l'eugénisme, et je trouve ça merveilleux que l'on présente des gens "différents", pour sortir d'une normativation de la société.

Mais en même temps, n'est ce pas un peu contradictoire que mes choix de vie soient en constante contradiction avec mes opinions ?

Je pense pas que ce soit forcement une contradiction, si vous ne vous sentez pas d'assumer (surtout pour la vie future de l'enfant, sa vie d'adulte, vu le peu de structures spécialisées etc) mieux vaut avorter (d'ailleurs j'avorterai dans ce cas aussi).
Le but ce n'est pas de dire que la trisomie 21 est "chouette" (je sais pas comment le dire) mais que les gens qui en sont atteint on le droit d'avoir une vie, comme les autres.
Un peu comme on peut dire de pratiques qui ne sont pas les nôtres (polyamour par exemple) que c'est cool que ça existe, que les gens qui les pratiquent n'ont pas à être jugées sans pour autant le pratiquer soi même.
Ou je sais pas, par exemple y'a des femmes grosses que je trouve belles, et je pense qu'on ne devrait pas stigmatiser les gens gros mais d'un autre coté si demain je prend 30 kilos je le vivrais très très mal.
Mieux vaut avorter si on ne peut pas assumer, tant pour le gamin que pour les parents.
Ma grande cousine qui était médecin chef a accouché dans son hôpital et son enfant était mort né (pas de beaucoup, complication, cordon autour du cou) et comme les médecins la connaissait ils l'ont réanimé une demie heure contre sa volonté, résultat le gamin est "un légume" qui ne parlera ni ne marchera, connecté à une sonde. Et ma cousine regrettera toute sa vie d'avoir accouché la, pour sa fille qui ne peut pas s'épanouir, pour eux qui culpabilisent de n'avoir à offrir "que ça" à leur enfant.
Au final j'écris un gros pavé pas clair mais la question c'est d'accepter tous les gens pas forcément d'être "tout" soi même, d'autant plus que quand on fait des enfants et qu'on a une vie active qu'on voudrait garder, si on a pas énormément d'argent, ou si on a déjà d'autres enfants pourra t on être suffisamment fort et disponible pour un gamin qui a une trisomie? Si non, mieux vaut avorter (comme certaines femmes avortent leur 4éme enfant parce qu'elles n'en veulent plus).

 

[Marie Obrigada]

@VII : Personnellement tous ces arguments me choquent (et l'exemple que tu cites me parait incomparable).
Je ne sais pas trop comment développer ou argumenter mon sentiment, mais je suis assez déçue par le paradoxe que plusieurs d'entre vous énonce, ce "le handicap doit être respecté, aimé... mais pas chez moi, par par moi, moi je ne peux pas". Si tout le monde choisi de ne pas donner vie à un enfant handicapé, comment les quelques-uns qui vivent et vivront pourront obtenir une meilleure place dans la société, être moins stigmatisés, etc.?
Évidemment on ne le souhaite à personne, évidemment cela rend la parentalité encore plus difficile mais je crois que dans la vie il faut accepter de ne pas toujours tout contrôler, que tout ne soit pas toujours aussi idéal qu'on l'a souhaité et surtout arrêter de penser à la place des personnes handicapées et de croire que leur vie ne vaut pas la peine d'être vécue.

 

[Marie Obrigada]

Tu trouves ça choquant d'avorter si on n'a pas la volonté (sans parler des moyens) d'élever un enfant trisomique?

Non ce n'est pas si simple que ça. J'estime que le droit d'avorter est un droit qui doit être respecté mais je trouve ça choquant/dommage que cela devienne la norme, que cela paraisse si naturellement insurmontable, que l'on en fasse aussi une affaire d'argent, etc. Je me doute bien que la plupart des gens confrontés à ce choix souffrent dans tous les cas et rares sont ceux qui diraient franchement ne pas vouloir d'un enfant handicapé parce que les personnes handicapées n'apportent rien à la société, demandent plus d'énergie que les autres, coûtent de l'argent à la société, etc et donc ne méritent pas de vivre. Quasiment personne ne dit ça, mais c'est un peu ce que j'entends quand même et j'extrapole probablement un peu trop mais si l'on est pas près à faire l'effort (notamment financier) pour sa propre famille je me demande si un jour la société ne sera plus prête à le faire aussi.

 

[Pipistrelle.]

Ce débat ça me fait penser à une discussion où je suis passée pour un monstre parce que j'ai osé affirmer qu'élever un enfant comme celui de la cousine de @VII devait être extrêmement difficile et que je n'arrivais pas à imaginer comment on pouvait établir un lien affectif avec un enfant qui n'a absolument aucun moyen de s'exprimer, même pas via un contact visuel. Je connais quelqu'un qui a bossé avec ce genre d'enfant à l’hôpital, j'ai eu des échos de ce que ça pouvait représenter pour les parents, et j'imagine très bien ce que ta cousine peut endurer, VII.

Ce me "gêne" de trouver cette petite fille trop choupi, ça me "dérange" de trouver que Pascal Duquenne est un très bon acteur...

Ca me dérange en ce moment, parce qu'il y a peu avec mon copain nous avons eu une discussion sur "les choix difficiles en tant que parents", et notamment "et si pendant la grossesse on détecte une trisomie ?". Ca me dérange de trouver ces gens admirables et beaux, parce que notre réponse, à la fois spontanée puis plus réfléchie, et absolument sans appel, c'est "on avorte".

Je suis contre l'eugénisme, et je trouve ça merveilleux que l'on présente des gens "différents", pour sortir d'une normativation de la société.

Mais en même temps, n'est ce pas un peu contradictoire que mes choix de vie soient en constante contradiction avec mes opinions ?

En fait, je pense que ton choix est parfaitement respectable et compréhensible (à l'heure actuelle, si j'apprenais que j'étais enceinte d'un enfant trisomique, je pense que j'avorterais aussi). Cela étant, le choix des gens qui préfèrent garder l'enfant est tout aussi respectable et compréhensible, et je pense que si on ne prenait pas en compte la présence de ces enfants trisomiques dans la société, si leur image dans les médias était taboue, ça reviendrait à ne pas respecter ce choix, et par extension, à ne pas respecter l'existence de ces enfants...
Personnellement, je ne me sens pas culpabilisée par ces pubs, en revanche je suis admirative de ces parents qui ont cette forme de courage dont je ne suis pas dotée. Cela étant, j'en viens aussi à penser qu'avorter parce qu'on ne souhaite pas élever un enfant trisomique requiert un certain courage dans la mesure où il faut aussi affronter ceux qui ne comprennent pas ce choix.

 

[Marie Obrigada]

Shield : Je suis d'accord avec toi que la vie ne se mérite pas et que donner ou pas la vie est un choix des potentiels parents.
J'ai généralisé mon propos à toute sorte de handicaps et c'est peut-être un tort parce que ce que je m'apprête à dire ne s'applique pas à la trisomie, mais on pense quand même de plus en plus qu'une vie avec souffrances physiques liées à un handicap et/ou avec des capacités de communication amoindries ne vaut pas la peine d'être vécue. Ce n'est certes pas la personne qui ne mérite pas la vie, mais la vie en elle-même qui - parce qu'elle n'offre pas les mêmes possibilités d'épanouissements - ne mérite pas d'être. (Je vous vois venir avec l'exemple cité par VII, et je suis d'accord que l'acharnement thérapeutique n'amène rien de bon dans ce cas).

Bref, je pense qu'on s'est comprise et j'espère qu'il est bien clair que je respecte les personnes qui font ou ferait le choix de ne pas garder un enfant atteint de trisomie 21 ou de tout autre handicap. Je trouve juste cela dommage que cela paraisse si naturel, si évident et m'interroge quand à la place que nous sommes réellement près à faire aux différences. (mais je suis moi très mal à l'aise face au handicap même en ayant côtoyé des personnes handicapées dès l'enfance).

 

[Glouns]

Mais la trisomie 21 c'est pas non plus la maladie la plus lourde au monde, si ? Je veux dire, les trisomiques peuvent vivre et travailler presque comme des personnes valides. J'ai connu une jeune femme trisomique, et j'imagine qu'il y a des "degrés" dans la maladie, mais elle était parfaitement capable de travailler, je crois même qu'elle allait partir de chez ses parents pour s'installer seule/dans une structure adaptée.

Je pense qu'on extrapole beaucoup le débat; pour en revenir à cette campagne de pub, je trouve ça chouette et j'aimerais que les marques prennent plus d'initiatives de ce type pour représenter au mieux la société d'aujourd'hui. J'aimerais, si je le voulais, pouvoir moi aussi poser pour une pub, même avec mes kilos en trop et ma cellulite.

 

[VII]

@VII : Personnellement tous ces arguments me choquent (et l'exemple que tu cites me parait incomparable).
Je ne sais pas trop comment développer ou argumenter mon sentiment, mais je suis assez déçue par le paradoxe que plusieurs d'entre vous énonce, ce "le handicap doit être respecté, aimé... mais pas chez moi, par par moi, moi je ne peux pas". Si tout le monde choisi de ne pas donner vie à un enfant handicapé, comment les quelques-uns qui vivent et vivront pourront obtenir une meilleure place dans la société, être moins stigmatisés, etc.?
Évidemment on ne le souhaite à personne, évidemment cela rend la parentalité encore plus difficile mais je crois que dans la vie il faut accepter de ne pas toujours tout contrôler, que tout ne soit pas toujours aussi idéal qu'on l'a souhaité et surtout arrêter de penser à la place des personnes handicapées et de croire que leur vie ne vaut pas la peine d'être vécue.

En fait j'ai utilisé cet exemple pour montrer le fait que la question de la vie "des handicapés" n'est pas seulement une question d'amour et d'acceptation.
D'une part, que ce soit la trisomie ou d'autres maladies plus lourdes la famille a besoin d'aide (médicale ou autre) et la France refuse de s'équiper correctement donc tout est à la charge des familles (c'est valable pour l'autisme aussi) et je pense qu'être démuni face au handicap et sans structure est destructeur pour tout le monde, d'une pour l'enfant qui ne peut pas s'épanouir, pour les parents qui galèrent etc
Le frère d'un pote est autiste et meurt à petit feu manque de structure, pourtant ses parents l'aime et tout mais ça les tue eux aussi de devoir le garder à la maison tous les jours, la mère a du arrêter de travailler et son frère voit son handicap s'aggraver.
Je soulevais des arguments qui n'ont rien a voir avec l'amour ou les sentiments, c'est juste une réalité matérielle, si on a pas d'argent et qu'on refuse de sacrifier sa vie (et celle de son gamin) l'avortement ne me parait pas déplacé.
Tu t'imagines élever un enfant handicapé toute seule? Faire face aux dépense, ne plus pouvoir sortir, ne plus avoir de vie sociale et en plus voir ton enfant souffrir tous les jours?
Je suis désolée mais pour moi c'est l'argument de "la vie à tout prix" que je trouve inqualifiable, parce qu'élever un enfant ce n'est pas que de l'amour et épanouir un enfant ou lui en donner les moyens ce n'est pas toujours possible et se sacrifier pour un autre sans savoir si ça en vaudra le coup, et puis après? Il fait quoi ton gamin quand tu meurs?
Les handicapés pourraient être autonomes mais malheureusement ce n'est pas le cas. Enfin bref pour moi la question est plus complexe que ce que tu dis, et puis tu parles de "la vie qui ne vaudrait pas la peine d'être vécue" mais tu connais le pourcentage de gens handicapés en dépression? Qui développent des troubles psy? Ce n'est pas à cause de leur handicap mais du manque de moyen, de volonté politique, et ça, on peut faire le choix de ne pas l'assumer tout seul mais de militer pour que, justement ils puissent vivre comme tout le monde.

Ce débat ça me fait penser à une discussion où je suis passée pour un monstre parce que j'ai osé affirmer qu'élever un enfant comme celui de la cousine de @VII devait être extrêmement difficile et que je n'arrivais pas à imaginer comment on pouvait établir un lien affectif avec un enfant qui n'a absolument aucun moyen de s'exprimer, même pas via un contact visuel. Je connais quelqu'un qui a bossé avec ce genre d'enfant à l’hôpital, j'ai eu des échos de ce que ça pouvait représenter pour les parents, et j'imagine très bien ce que ta cousine peut endurer, VII.

Ben elle communique un peu, avec les yeux, fait des sortes de "moue", ce que j'essayais de dire à la madz d'avant c'est que justement pour la connaître un peu, cette petite fille souffre aussi, et il vient de la le désespoir de ses parents.
Et au delà d'accepter en tant que parent d'avoir un enfant différent il y a réellement la question de la souffrance de ces personnes, et de ce qu'elles deviendront quand leurs parents ne seront plus la, enfin vu la situation actuelle si j'avais un enfant lourdement handicapé et pas autonome (qui est quand même le cas de la plupart des trisomiques) ça m'angoisserai énormément.
Le problème c'est pas le handicap mais la façon dont la société le prend en charge, et la c'est niet (enfin presque).

Y'a qu'a voir Paris, si t'es en fauteuil, t'as qu'a déménager si tu veux vivre correctement.

 

[Marie Obrigada]

Glouns : Moi aussi je connais une jeune trisomique qui travaille et à son propre appartement et un amoureux (mais je ne sais pas s'ils vivent ensemble).
C'est justement parce que c'est un handicap qui permet tout de même de vivre une vie relativement "normale" que cela me choque un peu (mais pas tant que ça, on s'y habitue malheureusement) d'entendre que ça parait vraiment impossible d'élever un enfant avec cette maladie (même si encore une fois je suis d'accord que c'est un choix, de même qu'on peut choisir de ne pas garder un bébé même s'il ne présente pas de problème de santé particulier).

Effectivement la discussion s'est beaucoup écartée de l'article concernant la publicité. Je ne m'étais d'ailleurs pas exprimée sur le sujet parce que je n'en pense pas grand chose.

 

[azertg]

Glouns : Moi aussi je connais une jeune trisomique qui travaille et à son propre appartement et un amoureux (mais je ne sais pas s'ils vivent ensemble).
C'est justement parce que c'est un handicap qui permet tout de même de vivre une vie relativement "normale" que cela me choque un peu (mais pas tant que ça, on s'y habitue malheureusement) d'entendre que ça parait vraiment impossible d'élever un enfant avec cette maladie (même si encore une fois je suis d'accord que c'est un choix, de même qu'on peut choisir de ne pas garder un bébé même s'il ne présente pas de problème de santé particulier).

Effectivement la discussion s'est beaucoup écartée de l'article concernant la publicité. Je ne m'étais d'ailleurs pas exprimée sur le sujet parce que je n'en pense pas grand chose.

Trisomie 21 compatible avec une vie relativement normale ?

La trisomie 21 est une anomalie chromosomique, rien que l'intitulé "anomalie chronosomique" fait en général frissonner, et avec raison. Un trisomique, ce n'est pas uniquement une personne qui pense différemment et a l'air de vivre dans un autre monde. C'est aussi une personne qui a énormément de malformations cardiaques, respiratoires, orthopédiques. Est-ce que je donnerais vie à quelqu'un qui vit dans un autre monde ? Oui. Est-ce que je donnerais vie à quelqu'un qui risque d'avoir une carte de fidélité à l'hôpital ? Non. Y'a des limites à ce que je peux faire endurer à des personnes qui n'ont rien demandé (et qu'on ne vienne pas me dire qu'il ne faut pas penser à leur place ; pas besoin d'être un grand génie pour savoir qu'une personne trisomique, pour un moment heureux, en vivra beaucoup plus de douloureux qu'une personne dite "normale").

 

[Marie Obrigada]

@VII : Tu sais (enfin non justement tu ne sais pas donc je vais le dire), j'ai une tante handicapée (certes moins que cette petite fille). Et les questions dont tu parles (si la personne handicapée survie à ses proches, les coûts financiers à vie pour la famille, le temps et l'énergie, etc.) je ne les vis mais je vois mes grands-parents, mon père, mes oncles et tantes se les poser, s'investir aussi, souffrir aussi bien sûr, s'inquiéter, etc. Alors oui, je sais que c'est dur et qu'on peut choisir de ne pas vivre ça. Et peut-être même que si je lui demandais ma tante me dirait qu'elle aurait préféré ne pas vivre (j'espère que non, mais ça reste une possibilité).

(Svp, ne pas citer cette partie concernant ma famille, merci.)


Je suis d'accord avec toi que le soutien aux malades et aux familles est un choix politique. Mais justement plus on fera du handicap une exception, moins ce sera une priorité.

Et enfin, je ne suis pas pour la vie à tout prix mais je ne suis pas non plus pour l'enfant parfait à tout prix et je veux juste préciser que ce n'est pas une évidence, qu'il n'y a pas de "il vaut mieux avorter si on n'est pas riche, hyper courageux et altruiste". La science nous a donné le choix. Nous avons maintenant le devoir de choisir et d'assumer notre choix. Personnellement, je ne me sens effectivement pas capable de choisir d'assumer de ne pas garder un bébé trisomique (mais probablement que si j'étais confronté à ce choix j'hésiterai plus que maintenant).

Quant aux taux de dépression et au "à quoi bon", j'ai juste envie de dire qu'on est à l'abri de rien. Ce n'est pas parce qu'un enfant nait en bonne santé qu'il ne va pas passer une grande partie de sa vie en fauteuil roulant par exemple, ou qu'il sera super intelligent et aura le monde à ses pieds. C'est un argument facile je le reconnais.

 

[VII]

missMM
Je ne dis pas "qu'il faut avorter" mais que si on ne s'en sent pas capable on peut
On peut militer sans être concerné évidemment, et puis la trisomie 21 sera toujours une exception et je pense comme toi qu'il faut développer les structures mais pas qu'elles se développeront si plus d'enfants trisomiques naissent.

 

[azertg]

Shield

La partie de mon message que tu as citée vise justement les cas où on est quasiment sûr que la personne aura des problèmes... Sinon, comme tu l'as dit, on est dans une impasse qui s'oppose à la reproduction. Le reste du temps, je suis quelqu'un qui pense qu'il faut affronter ses problèmes, et malgré ma carte de fidélité à l'hôpital non prévue à l'échographie, je suis contente que mes parents aient été assez égoïstes et aventuriers que pour me faire naître. Une naissance, c'est comme jouer à la loterie ; mais jouer à la loterie quand on est sûr de perdre, ça a peu de sens à mes yeux.