Veille permanente Maladies

Sujet dans 'Veilles permanentes' lancé par Matouh, le 28 avril 2015.

  1. Matouh

    Matouh
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    Je suis le cliché de moi-même

    Bonjour les Madz!

    Ça fait un moment que je pense à ouvrir ce genre de veille permanente : pour les personnes qui ont une maladie chronique et qui ont envie de venir en parler ici, vider leur sac et raconter leur quotidien!
    Parce que même si on vit tous les jours avec parfois c'est pas très facile... par rapport aux traitements et (surtout) à la bêtise des gens!

    Bon je commence : j'ai un déficit immunitaire commun variable (DICV de son petit nom). En gros j'ai pas de défenses immunitaires donc je choppe n'importe quoi et la grippe (et autres joyeusetés) sont des menaces pour moi. J'ai un traitement (que je trouve un peu lourd) avec des perfusions toutes les 3 semaines.
    MAIS ce qui m'ennuie surtout c'est le regard des gens.... Beaucoup n'ont pas envie de comprendre (je suis étudiante en école de commerce et les gens ne comprenne pas que je puisse être absente pour les travaux de groupe, traitement ou pas!). Je ne cherche pas de la pitié, juste qu'on ne trouve pas ça "abusé" que je ne sois pas là parce que j'ai une perfusion à faire ou que le dernier traitement m'ait refilé une méningite aseptique.
    Et il y a quelques jours j'ai fait une très grosse allergie qui ma quasiment brûlée le visage (des petites traces rouges sur tout le visage ==> niveau de sexyness ++). Et depuis les gens refusent de me faire la bise de peur d'attraper ça (même si j'explique que c'est qu'une allergie) :stare:. Certains ont également arrêté de me dire "bonjour" le matin et j'ai appris que c'était parce que j'étais "bizarre" et une "sécheuse".:stare:
    Et aujourd'hui ça blesse d'en être à ce point et de devoir expliquer que non ce n'est pas contagieux et que personne ne choppera un déficit immunitaire en me saluant ou en me transmettant les cours (promis le déficit ne se choppe pas via les cahiers de compta! :hello:).
    Et encore j'ai pas fait de crises d'épilepsie devant eux :yawn: (oui parce que je suis épileptique en plus).

    Je vous invite donc à venir en parler, vous défouler même, partager quoi! :fleur:
     
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  2. Kellyane

    Kellyane
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    Salut!
    Pour répondre à ton message, je comprend tout à fait que ça soit rageant d'avoir des gens qui réagissent comme ça... Une maladie chronique, ça te prend déjà la tête quotidiennement, alors pas besoin que les autres s'y mettent... La meilleure solution c'est d'expliquer, les gens sont long à comprendre la place que peut prendre ce type de maladie dans une vie. Je dis pas que tous comprendront, mais au moins tu saura qui sont les gens qui en valent la peine...

    Je vais même me vanter de savoir de quoi je parle, puisque j'ai moi aussi une maladie chronique. J'ai un déficit en OCT (je ne donne pas le nom en entier, je ne suis même pas sûre de savoir l'écrire correctement ^^), c'est un déficit d'enzymes qui se trouvent dans le foie et dégradent les protéines.
    Ce qui fait que je ne supporte qu'une très petite dose de protéines journalière, environ 10 grammes par jour. Pour avoir une idée, un steak représente autour de 28 g de protéines.
    J'ai donc une alimentation très stricte, avec interdiction de manger : œuf, poisson, viandes, lait, fruits et légumes secs, et la plupart des céréales.
    En gros je mange des fruits, des légumes, du riz, des pommes de terre, et des produits spéciaux (farine, œuf, lait...) sans protéines. En général ils sont pas super bon, et difficiles à cuisiner ^^
    Après, il y a d'autres contraintes liées à ma maladie : interdiction d'être à gain, de perdre du poids, prises de sang régulières, apport en calcium, fer etc... Et ces derniers temps, des crises de décompensation inexpliquées. Normalement, ça n'arrive que si l'on ne suit pas le régime, mais là c'est inexpliqué... Et comme ma maladie est peu connue on ne sait pas encore tout. C'est difficile de suivre mes études en ayant ces crises inexpliquées et inattendues...

    Bref, je ne suis pas ici pour pleurnicher, parce que malgré ça je vis très bien, même si comme je le disais au début de mon (long) message, les prises de tête sont quotidiennes! Mais je me dis que ça pourrait être pire, que j'ai déjà de la chance d'avoir été diagnostiquée, et tout et tout.
    J'vais m'arrêter ici ou personne ne me lira!! Bisous les Madz!
     
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  3. Matouh

    Matouh
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    Je suis le cliché de moi-même

    @Kellyane Big câlin :hugs:
    Même sans se plaindre ou pleurnicher je trouve que ça fait du bien parfois d'en parler même si on le vit globalement bien au quotidien. En tout cas bon courage pour ton régime :erf: j'ai la "chance" de n'avoir droit qu'à la perf (et ces effets secondaires) les prises de sang et les antibios! Alors beaucoup de courage à toi!!
    :fleur:
     
  4. Kellyane

    Kellyane
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    @Matouh un bisou en retour!! (j'ai pas trouvé de smiley bisou...)
    C'est sûr que ça fait du bien de parler, et de voir que d'autres personnes vivent des choses similaires redonne du courage je trouve ;)
    Bon courage à toi aussi! :highfive: (surtout par rapport à ces gens qui ne veulent pas comprendre... )
     
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  5. Caroline_S

    Caroline_S
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    Think twice cause it's another day for you and me in paradise <3


    Hey toi :)
    Je te soutiens, parce que j'ai a peu près la meme chose que toi. Je m'explique.
    Moi ça fait depuis 2009 je crois que j'ai commencé a faire des crises d'épilepsie : A l'hopital ils ont pris les crises comme une conséquence d'une hypocalcémie (manque de calcium). Du coup après avoir réglé mon problème de calcium ils ont enlevé mon anti épileptique.
    Ils l'ont fait 3 fois.
    Oui parce qu'a chaque fois qu'ils me l'enlevaient,je refaisais une crise 6 mois après. Je reprenais un traitement,qu'ils m'enlevaient à nouveau 6 mois après.
    Et chaque crise, est de plus en plus forte, et de plus en plus fatiguante..
    La derniere en date, est de jeudi dernier (le 30 aout).
    J'ai fini par péter un cable et j'ai vu un spécialiste en Epileptologie qui m'a enfin pris au sérieux et ma situation commence ENFIN a se débloquer.
    Du coup j'ai passé mon 6ème EEG (Electroencéphalogramme, un examen pour voir ton activité cérébrale) avant-hier.. Et revois mon neurologue mercredi le 9...

    Et a coté j'ai aussi un soucis d'immunoglobulines trop basses... Pour l'instant ils ont pas décidé de me mettre de perfs. Ils "surveillent".
    Du coup bah.. j'attrape toutes les infections qui courent... Et je peux pas régler ce soucis, et tout descend tout seul... Constamment..

    Bref.. Je te soutieeeens ! :d
     
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  6. Matouh

    Matouh
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    Je suis le cliché de moi-même


    Beaucoup de soutien à toi!!.. J'espère que ça va s'arranger car ils ont mis du temps à me prendre au sérieux...
    Bon courage! Ça va aller mieux une fois que t'aura vu un neurologue spécialiste en épilepsie!!
    Perso j'en ai passé des EEG, ceux avec les électrodes qui mettent de la colle dans les cheveux et celui qui me les a posés et enlevés (après 1 journée à enregistrer) m'a expliquer qu'il faudrait que j'ai une crise pour qu'on voit vraiment quelque chose (et j'en ai pas eu...).

    Donc du courage et beaucoup de câlins!! :calin:
     
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  7. Matouh

    Matouh
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    Je suis le cliché de moi-même

    Merci @Hermine_ c'es le genre de vidéo qui fait du bien au cœur. :jv:
     
    Margot_ et SarahBooksandTea ont BigUpé.
  8. Candice452

    Candice452
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    Si vous avez l'impression d'être trop petite pour pouvoir changer quelque chose, essayez donc de dormir avec un moustique.

    Bon bah je dépoussière le topic :taquin:

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  9. Matouh

    Matouh
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    Je suis le cliché de moi-même

    Mais bien sûr !!!!

    :hugs:
     
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  10. Caroline_S

    Caroline_S
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    Think twice cause it's another day for you and me in paradise <3

    J'avais pas fait de tour ici depuis un moment,je viens a peine de voir ta réponse (pas taper pas taper)..

    En fait ça va largement mieux, on m'a enfin diagnostiqué une réelle épilepsie..
    Crois moi,les EEG j'en ai passé au moins 5 ou 6 .. La colle dans les cheveux et les 5 shampooings (au moins) pour l'enlever,je connais ! ) (Pour l'anecdote, la dernière fois je me suis retrouvée avec un petit peigne à me démeler les cheveux pendant 45 minutes avant de me les laver dans l'hopital... Galère : j'ai du mettre 2h au moins à me laver les cheveux au moins..)

    Bah après c'est difficile, les crises c'est super aléatoire ... Moi depuis que j'ai mon traitemet j'en ai plus, mais en fait a ta prochaine crise faut que tu vois un doc direct pour faire un EEG : en général y a des séquelles après (enfin du moins,c'était le cas pour moi.. ! )

    Moi ils ont enfin pris mon cas au sérieux,mais bon,pour raison de déménagement à l'autre bout de la France (je suis à Strasbourg et je veux rejoindre mon copain à Nice), je vais encore changer de doc, ça promets!

    Beaucoup de courage à toi aussi et câliiiiiiiiiins :calin::hugs:
     
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  11. Deraio

    Deraio
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    Envie de boost et de chocolat.

    Bonsoir !
    Je m'incruste dans votre cercle, avec mes deux colocataires : l'endométriose (je sais pas si c'est chronique, mais bon, je l'ai depuis 6 ans 1/2 et je ne pourrai pas m'en débarrasser avant la ménopause, et encore :sweatdrop:) et l'épilepsie (des myoclonies depuis je ne sais quand, puis généralisée depuis 2011, et officiellement depuis quelques semaines
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    ), BigUp aux épileptiques, je vous comprends sur bien des points (l'EEG casse-bonbons, j'ai connu, et connaîtrai bientôt de nouveau).
    L’arthérosclérose va probablement arriver dans quelques années, mais je prie pour que ça ne soit jamais le cas.

    Je suis un traitement mais j'ai l'impression qu'il me limite, dans le sens où maintenant, je ne peux pas me coucher quand je veux, par exemple (sous peine de ne pas vraiment tenir debout de la journée), ni manger autant que je veux (bizarrement, depuis quelques temps, si je mange un poil trop, ça va plus et je suis claquée). Je ne peux pas faire absolument tout ce que je veux, d'ailleurs, comme conduire (je ne peux même pas passer le permis), pratiquer certains sports, ou donner mon sang (ce qui m'embête, parce que j'aimerais vraiment le faire), mais à part ça, ça ne m'handicape pas plus que ça, au quotidien.
    J'ai fait peu de crises généralisées en cinq ans (mais quelques unes au "mauvais" moment, genre au lycée, où je me suis ouvert le front et où j'ai aussi plombé une fête durant quelques instants, ou bien chez moi, où j'ai failli perdre un oeil), sauf avant mon diagnostic (merci aux neurologues qui m'ont prise au sérieux, mettre un mot sur un mal me rassure un peu, quelque part). Par chance, je n'ai selon moi pas de séquelles, à part des cicatrices.
    L'endométriose a été assez vicieuse pour qu'on me la diagnostique, puisqu'il a fallut que je frôle une hémorragie interne (qui m'aurait été fatale), à cause d'un endométriome ovarien (bénin) qui s'était percé, et la pilule que l'on m'avait prescrite m'a fait des siennes pendant des mois en m'épuisant beaucoup (merci les hémorragies régulières).

    Découvrir deux maladies en un an me reste toujours en travers de la gorge, pour le moment. Je me pose encore des questions : est-ce que j'ai encore le contrôle sur mon corps (je déteste ne pas me contrôler)? Y a-t-il une chance que j'aie des enfants en leur donnant le moins d'handicaps/malformations possibles pour qu'ils vivent bien, indépendamment de tout l'amour que je leur donnerais quoiqu'il arrive, ou que j'en aie tout court ?

    Le regard des gens me perturbe, aussi, pas tant à cause de l'ignorance (quoique... ne pas connaître, au moins de nom, une maladie qui touche une femme sur dix, c'est étrange :erf:), mais surtout des préjugés, et de la discrimination (pour l'épilepsie) qui peut remonter : je veux pas être vue comme quelqu'un de faible, d'incapable, de "fausse victime". Je suis malade, mais je ne suis pas moins une fille parmi tant d'autres.

    J'ai peur d'avoir d'autres choses, aussi, mais je vis toujours, c'est l'essentiel. Je relativise, en me disant que je tiens bien le coup, que je tiendrai encore car je veux et je dois le faire.

    @Margot_, je dois avouer que tu m'as beaucoup inspirée depuis quelques mois, tu m'a appris à mieux vivre avec mes deux colocataires (pis plein de trucs sur plein de choses, dont l'handicap). Et rien que pour ça, merci BEAUCOUP. :cupidon: :fleur:

    Je vous souhaite à toutes bon courage, vous êtes des battantes, j'espère que la vie vous le rendra bien, à l'avenir. <3
     
  12. Dididu78

    Dididu78
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    @Deraio et @Caroline_S

    Salut les copines épileptiques ! Vous avez l'honneur de faire l'objet de mon premier post ever sur le forum Madmoizelle vous vous rendez compte ? :joy:

    On m'a diagnostiqué une épilepsie myoclonique (ça veut dire avec mouvements incontrôlés) juvénile (parce que c'est une forme qui apparaît vers 15 ans) en 2010 ! ou EMJ pour les intimes !


    Alors queskécé ça ?:hesite::hesite::hesite:

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    Me voilà sur ce forum pour vous poser une question à vous, épileptiques : est-ce que vous voudriez bien essayer de me décrire ce que vous ressentez avant-pendant-après la crise ? C'est bizarre comme question mais ce sont des sensations tellement étranges/horribles/flippantes/chelou etc que j'aimerais bien pouvoir (enfin) en parler avec des gens qui savent ce que c'est !!!
    Et parler de ça en général parce que je ne connais personne qui soit sensible au sujet - je veux dire, je peux en parler à mon entourage mais c'est différent

    Des millions de bisous de soutien aux madz malades :cupidon::cupidon::cupidon::cupidon::cupidon::cupidon:
     
    #12 Dididu78, 20 février 2016
    Dernière édition: 21 février 2016
    Tante Clara, Caroline_S, Deraio et 2 autres ont BigUpé ce message.
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