Vestibulodynie et dyspareunie : quand le sexe est (très) douloureux

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Melissa, le 12 octobre 2015.

  1. Melissa

    Melissa
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    Mlle C., Adios Badmoizelle, Biousse et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  2. Hasegawa.tsuki

    Hasegawa.tsuki
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    Merci pour cette article!
    Je ne connaissais pas du tout et je crois bien que c'est ce qui me pourris la vie depuis 8 mois... Depuis que ma super gynéco est parti à la retraite, j'ai fais quelques passages au planning familial mais la dernière que j'ai vu m'a fait super mal et était pas aimable, je vais essayer d'en voir une autre parce que j'en peux plus de cette situation d'autant que mon chéri et moi on est très physique!!
     
    Faye Valentine a BigUpé ce message
  3. BananaQueen

    BananaQueen
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    Parce que ce sont les reines qui ont le pouvoir

    Déjà, plein de :hugs:aux Madz qui ont témoigné, parce que cette maladie est clairement invalidante et super difficile à vivre.

    J'ai souffert également d'une vestibulodynie provoquée (j'insiste sur le vestibulodynie parce que le terme ancien "vestibulite", suggérait en effet une infection) pendant 12 ans et j'ai connu tout pareil que les madz : la colère contre un corps qu'on ne reconnaît plus, la libido inexistante, la maladie qui s'installe progressivement et insidieusement, les douleurs et brûlures pendant l'acte voire pendant certaines activités non sexuelles (le vélo était devenu une horreur), le corps médical qui niait la maladie parce qu'il n'y avait pas de signe d'infection, les mauvais traitements qui ont aggravé la situation et la culpabilisation latente du "c'est dans votre tête, c'est le stress/ votre rapport au sexe qui provoque ça" (une interne m'a même dit que mon truc était lié à un viol, mais que je ne m'en souvenais pas ! Quelle attitude irresponsable :mur: )

    Bref bref bref, c'est deerrière moi et non, je n'ai pas été violée, je n'avais aucun problème avec le sexe, j'avais juste... un courbature géante ! On pense dans mon cas que la vestibulodynie s'est installée à la suite d'infections urinaires, la douleur a contracté certains muscles de mon périnée, ce qui a créé une contracture musculaire.

    J'ai eu énormément de chance, j'ai été prise en charge au bout de 6 ans par un super médecin en CHRU, qui travaillait sur les vestibulodynies avec une approche innovante. J'ai fait de la kiné pendant un moment, la kiné était super top, et effectivement m'avait dit que mon tonus musculaire était assez élevé. J'ai donc fait de la rééducation mais ça ne suffisait pas, j'ai également eu des décontractants musculaires (de la famille des benzodiazépines), mais qui ne suffisaient pas, et surtout avec l'apparition des études sur leurs effets très délétères à long terme, nous avons décidé avec mon médecin de ne pas poursuivre. Du coup, j'ai pu entrer dans un protocole et bénéficier d'un traitement expérimental à base de toxine botulique, pour paralyser le muscle. Je n'en menais pas large car les effets potentiels étaient risqués mais heureusement réversibles.

    Depuis ce traitement, il y a maintenant plus de 2 ans, je revis, j'ai une sexualité épanouie avec Monsieur Banana (que j'ai rencontré sur la fin de mon traitement, je pense qu'il n'y a pas de hasard) et surtout, surtout, j'ai retrouvé de bonnes sensations, plus aucune douleur à déplorer. Je peux même refaire des activités qui stimulent la zone sans problème, j'ai redécouvert le vélo que j'avais pris en horreur.

    Bref, gardez espoir les madz, on peut en guérir, et surtout, n'hésitez pas, si vous sentez que ça ne va pas, insistez auprès des médecins, demandez un 2ème avis, parce qu'il existe des traitements, même si on en sait encore peu sur la maladie et ses causes, on sait mieux la prendre en charge.
     
    Lisabel, Chambray, Erlkönigin et 10 autres ont BigUpé ce message.
  4. Tapioca

    Tapioca
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    -

    Plein de câlins à ces Madz, et à toutes celles qui souffrent de ça :hugs:. J'ai eu mal en lisant les témoignages, je pleure de rage et de douleur quand j'ai une grosse cystite, alors une vestibulodynie j'ose même pas imaginer... :fear::eek:

    Dès qu'on aborde des sujets sur le sexe, et le sexe féminin en particulier, il y a un tabou tellement puissant que j'en reste abasourdie. Rien que l'endométriose, qui touche pourtant 10% des femmes, on n'en parle presque pas, et il y a un an je ne connaissais même pas ce mot !

    Tendresse sur tous et toutes :fleur:
     
    melaura9, luvahlala, JeujeuX et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  5. Blake Austin

    Blake Austin
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    Oh mais merci merci merci merci !!! On m'a diagnostiqué une vestibulite après des années à me demander ce qui se passais, à me dire que je n'étais pas normale, etc etc...
    Et c'est un peu bête mais savoir ce que c'est et pouvoir mettre un nom dessus c'est déjà un grand pas en avant mais savoir qu'en plus on est pas la seule c'est tellement rassurant !
    Dans mon cas mon docteur m'a conseillé d'appliquer de la vaseline ou des crèmes grasses et hydratantes et si je suis bien ce traitement en continu tout va bien (si j'oublie pendant une semaine c'est reparti pour des douleurs assez atroces). J'essaye de travailler mon stress mais c'est compliqué donc bon... Bref encore merci et courage à toutes les personnes qui souffrent de ce mal étrange et bien relou :hugs:
     
    Faye Valentine a BigUpé ce message
  6. Tzig0ne

    Tzig0ne
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    Merci pour cette article :top:

    Moi je n'ai toujours pas vraiment eu de diagnostique... Des brûlures sont apparues pendant les rapports avec mon copain, et exactement comme certains témoignages, on m'a diagnostiqué mycoses sur mycoses avec des traitements de plus en plus long, sans grand résultat autre qu'un grand dessèchement ( bien qu'à chaque fois j'ai demandé de quoi reconstruire la flore, ça finit par décaper).
    Pourtant jamais aucune mycose trouvé aux prélèvements.

    J'ai entendu des trucs... je suis pas médecin mais ça me semble aberrant :
    - "on traite le symptôme clinique, pas le prélèvement" (comprenez, ça vous gratte, alors ce sera un traitement anti mycosique, peu importe que le prélèvement soit négatif)
    - "mais vous avez toujours eu des douleurs c'est ça ?" (non pas du tout, mais apparemment c'est considéré comme normal qu'une femme ai des douleurs)
    - "ça va avec votre copain ? c'est sûrement somatique..." (et autre "c'est dans votre tête", "vous devez vous contracter...")

    Finalement j'ai vu une dermato spécialiste, qui n'a rien trouvé de flagrant non plus, mais qui a pris le temps de m'écouter, qui était fâché de tous ces traitements sans mycose avéré... Elle m'a re-prescrit des prélèvement complets dans lesquels on a trouvé du staphylocoque B (qui peut ou peut être pas responsable de ce bordel :annoyed: ), et également des séances de kiné.
    Depuis nous avons rompu avec mon ex (pour d'autres raisons, il ne m'a jamais culpabilisé à ce sujet). J'avoue que j'ai mis ce problème de côté.

    Evidemment entre 6 mois de douleurs sexuelles et une rupture douloureuse, ma libido s'est envolée.
    Et maintenant que mon envie revient timidement et que j'envisage de retrouver une intimité avec quelqu'un... je panique un peu.

    Est-ce que c'est réglé ? Est-ce que je vais avoir mal ? Comment en parler avec un nouveau partenaire ?? :neutral:

    J'angoisse à fond, du coup je me suis décidée à commencer les séances de kiné.
    Et je suis contente de voir que dans les témoignages y a que des retours positifs là dessus. Ma kiné périnéale est géniale, elle m'a tout bien expliqué, m'a mise totalement en confiance !
    Elle a bien compris mes peurs, et a été rassurante. C'est la première fois qu'un praticien me donne l'impression que oui je vais guérir. :calin:

    Les douleurs du frifri c'est un vrai cercle vicieux, et c'est bien difficile à briser... C'est un peu l'oeuf ou la poule, une fois qu'on se focalise sur la douleur, on se contracte, ça fait mal, c'est sans fin...
    J'espère que pour moi ça va aller, que je vais retrouver ma sexualité épanouie, et je le souhaite à toutes les mads qui ont à subir ça. Big up dans tous les sens à vous :bouquet:
     
    Lisabel, melaura9, lafillelabas et 4 autres ont BigUpé ce message.
  7. Tzig0ne

    Tzig0ne
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    Exactement @Terra Incognita ... mais lors de la prise en charge, personnellement j'ai surtout senti une espèce de culpabilisation de la part de praticiens, et même un je-m'en-foutisme.
    J'ai du réclamer des prélèvements (souvent refusé), j'ai fini par demander une échographie parce que j'avais peur que quelque chose cloche avec mon utérus (refus sans trop d'explication), une analyse hormonale pensant que ma pilule pouvait être en cause (pareil, refus)...

    La conclusion qu'on en tire insidieusement, c'est qu'on est le seul responsable de son mal puisque les médecins semblent refuser d'en chercher la cause, et que c'est de notre faute si on arrive pas à s'en détacher...
    Vraiment je trouve qu'il y a un vrai problème dans la prise en charge des douleurs vulvaires vaginales.
    Elles semblent perçues comme banales et donc normales par beaucoup de médecins...

    Le fait que ça puisse être psychologique ne devrait pas être une raison pour ne pas être prise en charge. :annoyed:
     
    noiseandnoregrets, luvahlala, Margay et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  8. Isis_78_88

    Isis_78_88
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    Merci, vraiment merci pour cet article. Je me sens beaucoup moins seule!
    Voici mon premier post, sur un sujet que je connais bien puisque je suis dans cette situation depuis que je connais mon copain, c'est à dire depuis que j'ai 19 ans (j'en ai 27 aujourd'hui). Ce problème nous a bouffé la vie depuis que l'on se connait. J'ai vu 2 gynéco, pour qui c'était dans la tête, qu'il fallait que je me détente, quitte à boire un verre ou deux avant le rapport. J'ai vu une psy, nullissime, qui n'a rien compris au problème. Et il y a 2 ans et demi, au moment d'emménager avec mon chéri, j'ai consulté un sexologue. Il était spécialisé dans les problèmes masculin et m'a donc orienté vers l'une de ces collègues. J'ai enfin pu trouver un endroit pour me libérer de mes angoisses, et essayer de comprendre ce qui me faisait si mal lors des rapports (évidemment rarissime du fait de cette douleur omniprésente) même si la situation ne bougeait pas vraiment. Jusqu'à ce qu'elle me conseille de prendre rdv avec le Dr De Belilovsky, qui m'a elle même orienté vers une kiné. Et là, depuis 6 mois, je vois vraiment la différence. Je peux de nouveau espérer avoir une vie sexuelle normale un jour, puisqu'avec la rééducation du périnée, la pénétration est de nouveau possible. Je ne suis pas encore arrivée au bout, mais ça fait vraiment du bien de voir les petites étapes franchies au fur et à mesure des semaines.
    Merci à Madmoizelle de lever le tabou!
     
    noiseandnoregrets, Sara Cooper, Tapioca et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  9. Gadabrielle

    Gadabrielle
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    Styliste-photo en double vie

    Je ne me reconnais que trop bien dans cet article, malheureusement, donc tout d'abord : BIG HUG A TOUTES LES MADZ :hugs:

    Des années de douleurs à entendre - c'est normal, c'est une mycose, ça passera, pour avoir ma gyneco qui me balance "vous devriez peut être en parler à un psy, ca vous ferait du bien"

    Mais :mur: puisque je dis que c'est physique ! Alors, je ne vous raconte pas quand elle a appris pour ma dépression adolescente (qui remonte à presque 10 ans) : ah, je le savais que vous aviez un probleme de ce côté là.

    Merci Madmoizelle, j'ai été toute seule voir un médecin spécialisé et le diagnostic est tombé en juillet : endométriose. Ca expliquait enfin toutes mes douleurs - mon impossibilité d'avoir des rapports, mes crampes aux reins à me tordre de douleurs par terre, les infections a répétition...
    Résultat bye bye stérilet :tears: bonjour pilule et traitement.

    Ca a été de longues années, avec une libido en berne, ou parfois des envies qui se soldaient par des brûlures, beaucoup de crises de larmes, A en vouloir à mon corps, à me dire : pourquoi moi? Je prenais sur moi quand j'avais mal, pour mon copain (bien qu'il ne m'ait jamais poussé à ca), pour qu'au moins un des deux puisse avoir du plaisir.beaucoup de culpabilisation personnelle, a m'en vouloir de lui infliger ça, à en vouloir à mon corps qui ne fonctionne pas. J'avais déjà un passé de haine envers lui et ca relance le processus.
    Mais ca joue sur le moral et sur son couple.
    On se sent bridée à un moment où on pense découvrir un "nouveau monde", des envies tuées dans l'œuf. Déjà que je commençais avec un hymen séparé qui empêchait déjà toute entrée et A donc retardé de plusieurs années mes premières relations...
    Un mot - frustration

    Résultat j'ai peur de l'avenir - comment je pourrai gérer ca si je rencontre quelqu'un ? Ou meme avec mon partenaire actuel ?

    J'ai du refaire une échographie il y a une semaine, et comme toujours, on espère que ce sera comme une lésion, que ca se sera réparé avec le temps' mais non, brûlures et larmes, encore.
    Et j'espère toujours que les douleurs ne reviendront plus, aux reins, à me retrouver le visage crispé entre amis, à vouloir cacher ce qui se passe, mais sans pouvoir le faire.

    J'ai trouvé la bonne équipe spécialisée à Paris, avec un médecin spécialiste dans l'anti douleurs et qui espère que je n'aurais plus besoin des médicaments un jour.
     
    #9 Gadabrielle, 12 octobre 2015
    Dernière édition: 12 octobre 2015
    Somebody else et Sara Cooper ont BigUpé.
  10. get0ffmycl0ud

    get0ffmycl0ud
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    Merci... un grand merci pour cet article.
    Je n'en avais jamais entendu parler, après des années à consulter, après des années de cystite et de mycoses, après de nombreux traitements...
    Je vis un calvaire depuis des années à souffrir à quasi tous les rapports que je peux avoir et je ne sais plus vers qui me tourner.
    Si l'une d'entre vous a un contact de professionnel je suis preneuse car je ne saurais pas où commencer...
    Courage à toutes <3
     
  11. Gadabrielle

    Gadabrielle
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    Styliste-photo en double vie

    Tu habites où :)?
     
  12. get0ffmycl0ud

    get0ffmycl0ud
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    Je suis à Paris !
     
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