Vis ma vie de migraineuse

[lolo l'abricot]

On est beaucoup en fait...

Personnellement ça m'arrive presque tous les jours, maintenant quand je n'ai pas mal au crâne je me pose des questions, je ne suis plus habituée.

Parfois j'ai tellement mal que j'ai envie de m'arracher les yeux avec une petite cuillère, ou de me cogner la tête contre les murs pour dormir.

Je consomme une boîte de doliprane par semaine au minimum, que je combine avec du prontalgine. Ca met une heure à agir, et lorsque c'est le cas tu es encore plus mou qu'avant.

Un fois que les médecins t'ont sorti toutes leurs explications de leur chapeau, à savoir : manque de magnésium, fatigue occulaire (oh les belles lunettes !), pillule (on fait comment sans pillule ?), il te reste qu'à pleurer de douleur, à t'évanouir parfois (oui oui), et à prier le petit Jésus pour que ca aille mieux.

On apprend à vivre avec, et à supporter les gens qui te disent que tu es lunatique, instable, que ton humeur change en quelques secondes, que tu es désagréable, et que dire "j'ai mal à la tête", est une excuse bidon pour ne pas faire ce qu'on te demande.
Plus que tout, entendre tous les jours ou presque "tu as mauvaise mine" ou "tu as l'air crevée" me rend à la fois en colère et triste.

 

[Chloe-and-her-Waterlily]

Merci pour cet article et merci les Madz pour tous ces témoignages, je me sens moins seule pour le coup

Je souffre de migraine depuis bientôt 2 ans, la fréquence des crises varie selon les périodes (j'ai connu des périodes où j'avais une crise tout les deux jours, l'enfer). En pleine crise je ne peux plus rien supporter: je dois être dans le noir, isolée du bruit et des odeurs, bref coupée du monde. J'ai également des nausées, ma particularité est que j'ai aussi une douleur atroce à l’œil. D'ailleurs je pensais souffrir de névralgie faciale à la base mais mon neurologue penche plus pour la migraine, il m'a dit que c'était un symptôme rare mais que ça arrivait.
J'ai changé plusieurs fois de traitement pour cause d'inefficacité, en ce moment je prends de l'Avlocardyl en traitement de fond (donc tout les jours), je dois prendre du Bi-profénid en début de crise et si ça ne me calme pas je passe à la vitesse supérieur avec un triptan qui est le Maxalt. Néanmoins, ce traitement ne suffit pas encore à me calmer et puis il m'assomme complètement. Voilà pour le racontage de vie.

Je voulais surtout insister sur le fait que les vrais migraineux ne sont pas pris au sérieux, certaines Madz l'ont d'ailleurs souligné. Cette "maladie" est une véritable source d'incompréhension. Personnellement, mon médecin a mis du temps à me prendre au sérieux, il trouvait inutile que je consulte un neurologue, ce que j'ai tout de même fait. Ma neurologue a été beaucoup plus réceptive et a compris ma "détresse". Concernant mes parents, heureusement ils ont assez vite compris que je ne faisait pas semblant (en même temps comment simuler une telle douleur ?). Mais j'ai été surtout choquée et révoltée par le comportements des gens autour de moi (amis, famille, ...), ils ne prennent pas du tout ça au sérieux, quand je leur en parle ils me répondent une phrase (qui me met hors de moi): "bah tout le monde a mal à la tête". Les gens ne font preuve d'aucune compassion et n'imaginent pas à quel point ça peut gêner au quotidien notamment quand on prévoit une journée, qu'on a plein de choses à faire et qu'à la fin on est cloîtré chez soi dans le noir à cause d'une migraine. Il y a véritablement un avant et un après migraine, il faut faire attention à ce que l'on mange, ce que l'on fait, etc ...

Enfin voilà, c'est sujet qui me tient à cœur comme vous avez pu le constater de part ce véritable pavé (désolé ...). Je souhaite tout plein de courage aux Madz migraineuses
J'espère que dans les années à venir les chercheurs trouveront des solutions plus efficaces, croisons les doigts !

 

[Reiko.]

Salut les mad's,
J'avoue qu'après avoir lu cet article ainsi vos ressentis ou vos confidences. Je m'interroge de plus en plus sur mes "maux de tête" car la douleur que je ressens dans ces moments là est diffuse dans toute ma tête et c'est vraiment douloureux. Je m'explique, dans ces cas là je sens et j'entends quelque chose qui ressemble à des pulsations (comme des battements de coeur ou du sang qui passe sur les côtés de ma tête et mon front), de plus cela "m'angoisse" car c'est pratiquement tout les soirs quand je me couche que je ressens cette "désagréable sensation" pendant environ 5 minutes et la seule chose qui réussit à me la faire passer c'est d'allumer mon mp3, ce qui provoque sur le coup un redoublement de ces pulsations mais les fait passer ensuite.
Cependant, d'après ce que j'ai lu je devrais avoir des nausées, la vue qui se brouille ou quelque chose de similaire. Hors, ce n'est pas le cas. J'ai seulement cette douleur qui semble pulsatile comme la posté robertaaa. et je me demande si cette sensation que je viens de décrire fait parti de ce que l'on nomme MIGRAINE.

Pour être sûre pour le diagnostic de migraine, il faut que tu ailles voir un médecin

Les migraines peuvent être avec auras ou sans auras, les auras pouvant être comme ce qui est décrit dans l'article, des hallucinations visuelles, des éclairs lumineux, des trous noirs, une cécité partielle, des fourmillements, des troubles du langage, voire des troubles de la motricité.

Cependant, les migraines avec aura sont 3 à 5 fois moins fréquentes que les migraines sans aura. Les critères "officiels" de la migraine sans aura sont une douleur unilatérale, pulsatile, modérée à sévère, aggravée par l'exercice physique (au moins 2 critères sur les 4), accompagnée d'au moins un signe parmi : nausée, vomissement, phobie de la lumière, phobie du bruit.

Voilà, désolée pour le pavé Je voulais pas faire ma doctissimo-inside mais c'est un peu raté.

 

[La mite farceuse]

juste une précision pour aller à l'encontre des "mon médecin ne me croit pas et c'est pas une malade reconnue", la migraine est une maladie parfaitement reconnue par la médecine, et au programme de l'internat. Il n'y a aucune traitement miracle c'est à voir au cas par cas, le corps médical et les chercheurs font ce qu'ils peuvent mais reconnaissent leur limites ( eux au moins ne promettent pas de miracles), alors ne leur tombez pas trop dessus..
voila désolée mais je sors de 24h de garde à l'hôpital à courir partout et faire de mon mieux, alors ça me déprime vraiment le discours actuel anti médecine traditionnelle...

 

[Caféine]

Je réagis juste sur ça parce que je fais partie de ces gens qui ont juste mal à la tête et qui restent devant l'ordi/la télé, alors certes je ne compare pas ça à des vraies migraines, mais j'ai mal à la tête plusieurs fois par semaine, je fais avec, j'ai l'habitude, mais c'est franchement pas cool non plus. C'est différent d'être migraineuse parce que c'est pas une douleur intense et fulgurante mais c’est des douleurs quasi tous les jours... Et c'est pas amusant non plus .

Je tiens à préciser un truc, je ne nie pas du tout le mal de tête en-dehors des migraines ! Là où je voulais en venir, c'est que quelqu'un qui a mal à la tête (même beaucoup) n'est pas forcément migraineux. C'est vraiment stupide, j'en ai conscience, mais personnellement les "moi quand j'ai une migraine je prends 1 ibuprofène et ça passe" alors que la personne a "juste" - j'insiste sur les guillemets, c'est très relatif et c'est une façon de parler - mal à la tête c'est pénible, et d'ailleurs je ne saurais pas trop dire pourquoi. Sûrement parce que ça maintient le terme "migraine" dans le vague, quelque part entre le mal de tête de 11h30 et la gastro, un truc normal et qui peut arriver à tout le monde. (Non c'est pas ce que tu as dit je sais bien, mais beaucoup de monde pense ça au moins dans mon entourage... D'où l'exemple rapide dans mon premier message)

Souvent les gens font l'amalgame entre gros mal de tête et migraine (dont l'un des symptômes les plus répandus est l'hypersensibilité à la lumière, même si encore une fois c'est pas pour tout le monde pareil). Ca m'arrive aussi d'avoir mal à la tête mais "sans plus", même si la douleur est forte je n'utilise pas le mot migraine à chaque fois. D'après moi la différence c'est pas seulement l'intensité mais surtout la présence ou non d'autres symptômes, justement variables (problèmes de vue - voir en gris, en violet, voir des éclairs ou même ne plus voir du tout - nausée, tremblements, vertiges, hypersensibilité lumière, son, odeurs, fièvre, etc...) Tous ces symptômes assez étranges qui, de par leur variabilité, font que certains pensent encore que les grosses crises de migraines peuvent être surjouées.

Je me suis écartée là Enfin bref, dans mon premier message je n'accusais pas vraiment les gens qui font/disent ça, mais je donnais cet exemple plutôt parce qu'il montre bien comme on confond le mal de tête avec la migraine. Et en fait c'est plutôt ça qui m'énerve.

(tout ce pavé pour dire si peu...)

 

[clemencepp]

Migraineuse chronique depuis l'âge de 6ans. Il existe certains traitements que conseillent les neurologues mais je refuse de me doper de médocs tous les jours, alors on supporte ça tant bien que mal. En tout cas merci pour cet article, ça fait du bien de se sentir compris !

 

[Mopti]

Cet article me fait vraiment plaisir et me réconforte, maintenant je me dis que je ne suis pas seule à vivre ça..
Je suis également migraineuse ophtalmique, je fais environ une crise par mois , je ne vois plus rien pendant une demi heure, suis engourdie, ai du mal à parler et j'ai aussi parfois l'impression qu'il y a une odeur forte dans la pièce; Heureusement, le neurologue m'a prescrit des médicaments de crises qui stop immédiatement la douleur. Je dirai tout de meme que ce qui est vraiment handicapant ce sont tous ces oras qui précèdent la douleur.. J'avais un traitement de fond , à prendre tous les jours, mais non remboursé et pas vraiment recommandé avec la pillule.. J'ai donc arrêté et je fais de l’acupuncture. Ca marche plutot pas mal , disons que ça aide à se détendre, et donc peut être me permet d'éviter certaines crises..

Enfin bref, le plus enervant dans tout ça c'est la non reconnaissance de l'entourage. Les gens me prennent pour une folle , ne comprennent pas que c'est un réel handicap et se moquent.. Car le handicap c'est aussi de se priver de pleins de choses de peur de déclencher une crise.. J' y pense tout le temps , je verifie toujours que je vois bien, enfin , j'y pense tous les jours et vis dans une peur constante...

Je suis d'accord qu'il y a bien pire mais de toute façon , il y a toujours pire , j'aimerai juste que les gens comprennent et arrêtent de juger quelque chose qu'il ne connaissent et ne vivent pas..

Bon courage à toute, j'éspère que tout ça s'attenuera avec le temps...

 

[Caseyklein]

Eloïse V.
Pour l'instant je n'ai retrouvé que ça, mais ça reste de la médication de crise, faut que je retrouve le traitement de fond..
Sinon, c'est évident qu'un homéopathe peut t'aider, faut juste un trouver un

 

[Wilderness]

Edit

 

[Cathecat29]

Bonsoir,

moi aussi je suis migraineuse, depuis mes 20 ans, mais j'estime avoir de la chance car ce ne sont pas des migraines ophtalmiques, je peux donc "continuer à vivre", à savoir rester prostrée dans le divan en regardant d'un oeil vide la tv :/
Néanmoins certaines crises sont très violentes, "accompagnées" m'a dit un médecin (nausées, vomissements, tremblement, absence de force totale, vessie surproductive et j'en passe, vous connaissez aussi n'est ce pas) ?
J'ai testé divers traitements pour finalement trouver le "bon" : celui qui fonctionne presque toujours, qui ne me fait pas dormir sur mon bureau, important rapport au chef qui ne comprendrait pas, ou derrière mon volant, et qui existe en cachet et en pulvérisation nasale - important en cas de vomissements réguliers. Je vais me permettre de donner le nom de la molécule en question : sumatriptan (par avance mille pardons si ce n'est pas permis, je ne voudrais pas me faire expulser pour ma première intervention), mais sur un malentendu ça pourrait aussi sauver d'autres vies professionnelles et sociales.
J'ai aussi testé quelques trucs alternatifs : "compresse" de noyaux de cerises ou de graines à passer au micro-ondes et tassée dans la nuque ou gant de toilette bouillant sur le front, ou encore un masque en plastique rempli de liquide bleu, bien frais, sur les yeux le tout agrémenté d'huiles essentielles ou de baume chinois qui pique sur les tempes, autour des yeux, sous le nez et sur la nuque ou parfois, quand la force ne me fait pas défaut, un lavage de cheveux bien chaud avec un séance de séchoir à me brûler le cuir chevelu, mauvais pour eux, mais parfois salvateur.
J'ai aussi consulté ostéopathe et vertébrothérapeute (certaines vertèbres déplacées me comprimaient un nerf, occasionnant aussi des névralgie faciales, pires que les migraines, mais là n'est pas le sujet) ; ça n'a pas fait disparaître les crises mais du moins ont elles été diminuées.
J'aimerai conclure sur une note d'humour, mais vu le sujet, ça va être difficile... Je serai donc optimiste, dans la science, qui vise à améliorer notre condition mais hélas pas dans nos congénères chanceux qui ignore ce qu'ils jugent.
Je vous souhaite à toutes et à tous un bon courage, et surtout de trouver votre "truc".
Bonne soirée

 

[Oh]

Je compatis les filles.
J'ai eu pas mal de migraines ophtalmiques de 5 à 12 ans, AVANT la puberté (merci papa, lui aussi en avait) en général quand j'étais fatiguée, malade, énervée (étant d'un naturel très nerveux) et miracle, dès que j'ai eu mes règles je crois bien que j'en ai plus jamais eu, y a un truc hormonal qui s'est joué. D'ailleurs au niveau de l'âge il semble que je sois une anomalie par rapport à vous, pour qui le processus se déclenche plus tard, et ne s'arrête malheureusement pas. Le café me calmait un peu à l'époque. Mais pareil, obligée de rester dans le noir et sans bruit tellement tout était insupportable. Plus les vomissements parfois.
Mais je me rappelle de la douleur, assez atroce, je dirais 7/10 sur l'échelle de la douleur, et je vous trouve bien courageuses de vivre avec malgré tout. C'est dingue que ça soit si méconnu et mal pris en charge aujourd'hui, impossible de faire quoi que ce soit avec une migraine. A l'école, au travail, ça tue la productivité, ils devraient le prendre plus au sérieux. Ah le cerveau et ses mystères. La nature est vraiment pas cool

 

[amyhst]

BIG UUUP !

Je fais rarement des migraines ophtalmiques, mais ça m'est déjà arrivé 4-5 fois dans ma vie. Par contre, les migraines, j'en fais depuis mes 4ans. Bizarrement, je n'ai pas comme certaines les signes avant-coureurs. Quand je fais une crise, c'est une vraie crise de surprise, qui arrive d'un coup. Je deviens blanche, plus personne n'est autorisée à me parler, il faut que je sois seule, dans le noir et sans aucun bruit. Souvent je vomis, mais pas toujours. (Il m'est arrivé une fois de vomir en classe, car la migraine m'avais pris en 5minutes, au beau milieu d'un cours d'allemand à 10h du matin en 1ère. Même pas honte, j'avais juste envie de mourir de douleur.)

Je soutiens à 100% le fait que les migraines soient parfois prises pour de la comédie. En CE1, j'ai eu une crise qui s'est déclenchée au milieu d'un devoir de géographie. Fallait écrire les noms des fleuves.Je m'en souviens, ça m'a traumatisée. Je me suis mise à devenir blême, à pleurer, à dire que j'avais mal à la tête et que je voulais mon papa ou ma maman, et la maîtresse ne me croyais pas. Elle pensait que je ne voulais pas faire le contrôle. Mon papa a finalement été prévenu quand ils ont vu que ça ne passait pas, mais ils ont continué à me traiter comme une menteuse. Il est venu me chercher à l'école et n'était pas content du tout.

Il s'est avéré que la maîtresse ne savait même pas ce qu'était une migraine, ni que ça pouvait arriver à cet âge là. Alors merci pour cet article, qui pourra peut-être apprendre à certaines la dure condition des migraineux