Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : Vivre Avec, la YoutubeuZ qui nous parle du Syndrome d’Ehlers Danlos
Vivre Avec, la YoutubeuZ qui nous parle du Syndrome d’Ehlers Danlos
- Initiateur de la discussion Miquette
- Date de début
Merci Margot, et merci Madmoizelle de parler d'elle, et par extension de nous faire un peu connaître, nous les malades du Syndrome d'Ehlers Danlos ! Et sans faute en plus sur le nom de la maladie, peu de médecins peuvent se vanter d'en faire autant... 
Je ne connaissais pas cette maladie...
En tout cas je suis contente d'avoir découverte cette Youtubeuse, j'adore sa bonne humeur
Merci pour cette découverte !
En tout cas je suis contente d'avoir découverte cette Youtubeuse, j'adore sa bonne humeur
Merci pour cette découverte !
Merci beaucoup de mettre en lumière cette youtubeuse que je ne connaissais pas du tout !
J'ai une amie atteinte du SED et ce qui lui rend la vie la plus difficile c'est précisément le fait qu'on ne la croit pas, qu'on croie qu'elle veut faire l’intéressante, qu'aucun médecin ne connaisse ce syndrome, on l'a prise pour un cas psy et jugée très sévèrement dans le milieu médical, à plusieurs reprises... je suis sûre qu'e parler ici, ou comme le fait Hermine dans sa chaine, est super important, merci de l'avoir fait !
J'ai une amie atteinte du SED et ce qui lui rend la vie la plus difficile c'est précisément le fait qu'on ne la croit pas, qu'on croie qu'elle veut faire l’intéressante, qu'aucun médecin ne connaisse ce syndrome, on l'a prise pour un cas psy et jugée très sévèrement dans le milieu médical, à plusieurs reprises... je suis sûre qu'e parler ici, ou comme le fait Hermine dans sa chaine, est super important, merci de l'avoir fait !
Bonsoir Hermine !
C'est super ce que tu fais, avoir cette envie d'aider les autres et cette ouverture, cette énergie, ça fait plaisir.
Et parler de l'errance médicale est vraiment une bonne idée, que ce soit pour une maladie physique ou psychologique. Quelquefois les médecins font plus de mal que de bien...et oublie l'empathie.
Ayant traversé un épisode dépressif sévère et longue durée il y a quelques années, et m'en étant bien sortie, sur les nombreux médecins qui ont croisé ma route à l'époque seul un ou deux m'ont fait du bien. Sinon ils n'ont fait que renforcer mon sentiment d'anormalité, et n'ont été que des prescripteurs de médicaments. C'est pourquoi une vidéo sur les traitements alternatifs de la douleur est bien vue...
Et je me suis souvent dit une fois malade que les gens (les soignants beaucoup) ont trop vite fait de t'identifier entièrement à ta maladie, alors que même si elle tient une grande place dans ta vie, dans le déroulement de tes journées et dans tes pensées, elle ne te définit pas. C'est comme si toutes les facettes de ta personnalité avaient été mises aux oubliettes au profit des circonstances malheureuses du moment présent. On nie qui tu es, afin de pouvoir mettre une étiquette rassurante de "malade" sur ton front (je parle en mon nom bien sûr). Je trouve que tu sais faire passer ta personnalité au-delà de ton syndrome dans tes vidéos, alors même qu'elles sont basées sur celui-ci.
Alors bien joué
C'est super ce que tu fais, avoir cette envie d'aider les autres et cette ouverture, cette énergie, ça fait plaisir.
Et parler de l'errance médicale est vraiment une bonne idée, que ce soit pour une maladie physique ou psychologique. Quelquefois les médecins font plus de mal que de bien...et oublie l'empathie.
Ayant traversé un épisode dépressif sévère et longue durée il y a quelques années, et m'en étant bien sortie, sur les nombreux médecins qui ont croisé ma route à l'époque seul un ou deux m'ont fait du bien. Sinon ils n'ont fait que renforcer mon sentiment d'anormalité, et n'ont été que des prescripteurs de médicaments. C'est pourquoi une vidéo sur les traitements alternatifs de la douleur est bien vue...
Et je me suis souvent dit une fois malade que les gens (les soignants beaucoup) ont trop vite fait de t'identifier entièrement à ta maladie, alors que même si elle tient une grande place dans ta vie, dans le déroulement de tes journées et dans tes pensées, elle ne te définit pas. C'est comme si toutes les facettes de ta personnalité avaient été mises aux oubliettes au profit des circonstances malheureuses du moment présent. On nie qui tu es, afin de pouvoir mettre une étiquette rassurante de "malade" sur ton front (je parle en mon nom bien sûr). Je trouve que tu sais faire passer ta personnalité au-delà de ton syndrome dans tes vidéos, alors même qu'elles sont basées sur celui-ci.
Alors bien joué
J'adore cette chaîne Margot a un don pour parler à la caméra je sais pas, ces vidéos m'apaisent. C'est magique. Et puis même c'est simplement une très belle chaîne doublé d'une belle personne. Je connaissais cette chaîne grâce au réseau des youtubeuse Madz que je scrute à mes heures perdu et elle fait partie de mes chouchous niveau découverte ici ♥ Bonne continuation à Margot !
Trop chou @Hermine_ En plus, je trouve que tu as une voix vraiment posée et apaisante, on a juste envie de te prendre dans les bras et de te faire un gros câlin ! En tout cas, tu as bien plus la pêche que moi. 
Du coup j'ai regardé ta vidéo sur les 20 Questions pour en apprendre un peu plus (parce que justement à cette heure-là, je préfère écouter quelqu'un qui expliquera mieux plutôt que de lire ^^) mais je regarderai les autres plus tard, je suis sûre qu'elles sont tout aussi intéressantes.
Je suis sûre que toutes les Madz croisent les doigts pour ton dossier à l'université.
En plus, je trouve que tu as une voix vraiment posée et apaisante, on a juste envie de te prendre dans les bras et de te faire un gros câlin ! En tout cas, tu as bien plus la pêche que moi. Du coup j'ai regardé ta vidéo sur les 20 Questions pour en apprendre un peu plus (parce que justement à cette heure-là, je préfère écouter quelqu'un qui expliquera mieux plutôt que de lire ^^) mais je regarderai les autres plus tard, je suis sûre qu'elles sont tout aussi intéressantes.
Je suis sûre que toutes les Madz croisent les doigts pour ton dossier à l'université.
Excellente révélation pour moi. Il faut nous en faire connaître plein d'autres comme elle. Encore !
http://rayonquifrise.canalblog.com/
http://rayonquifrise.canalblog.com/
YESSS ça m'a fait trop plaisir que vous fassiez un article sur Margot!!!
Je la suis depuis quelques mois déjà et j'aime bcp ses vidéos. Sa voix est cool et les sujets sont bien traités voilà, bisous
Je la suis depuis quelques mois déjà et j'aime bcp ses vidéos. Sa voix est cool et les sujets sont bien traités voilà, bisous
Dernière édition :
Bonsoir à toutes, je suis également atteinte par cette maladie très handicapante au quotidien . J'ai 30 ans et j'en souffre depuis toujours, même si l'errance et les erreurs médicales on fait que le diagnostic fut posé vers mes 16 ans, la maladie a été progressive et j'en suis au stade de ne plus pouvoir marcher sans aide tant la douleur est diffuse dans tout le corps. Je me suis souvent sentie isolée du fait de l'impuissance du corps médical face à la douleur (je prends des antalgiques très puissants qui me soulagent 1 fois sur 3 ) et cette jeune fille me fait me sentir moins seule. J'espère pour elle que cela n'évoluera pas aussi rapidement que pour moi et qu'elle arrivera a garder sa bonne humeur, courage à toi Margot ! J'avais essayé l'approche associative de la maladie mais perso, je trouve que ça à tendance a tirer vers le bas de communiquer avec d'autres malades qui souffrent au quotidien mais ce n'est que mon avis par rapport à ma propre expérience. J'adorais écrire mais je ne peux plus tenir un stylo correctement, heureusement on vit une époque formidable et le clavier m'aide beaucoup à m'exprimer ! Il y a des jours avec et beaucoup de jours sans, le tout est de se concentrer sur les rares moments où la douleur est tolérable et en profiter. Je ne sais pas si ça se voit mais j'essaye de ne pas être trop déprimante ^^. Merci d'en parler, moi j'ai beaucoup de mal à le faire et garde ta pêche, elle est communicative
D'après la page (fournie) du pr Hamonet, spécialiste de notre (désormais) fameux SED, il ne serait pas si rare que ça mais simplement sous-diagnostiqué.
Encore merci d'en parler et surtout des symptômes non immédiatement visibles ("t'es handicapée ? Mais tu n'as pas de fauteuil"...)
Encore merci d'en parler et surtout des symptômes non immédiatement visibles ("t'es handicapée ? Mais tu n'as pas de fauteuil"...)
