Il a fallu 5 ans et 5 gynécologues pour diagnostiquer mon endométriose

Eryl

Ermite misanthrope
3 Juin 2021
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Ca me met toujours en colère de lire ce genre de témoignage… De voir à quel point les femmes/personnes avec utérus ne sont pas écoutées, c’est limite criminel.

Il a fallut que je sois hospitalisée d’urgence l’an dernier en plein confinement covid pour qu’on s’aperçoive que j’ai de l’endométriose. Pourtant j’avais mal pendant mes cycles.
Le pire ? Bah c’est que j’avais jamais cherché à savoir d’où ça venait vu qu’à chaque fois qu’on se plaint de la douleur on s’entend répondre que c’est normal.

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30 Décembre 2011
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Je rajouterai, si vous avez de trop fortes douleurs de règles, passez une IRM pelvienne. Changez de médecin jusqu'à ce que vous trouviez celui qui vous prenne au sérieux et vous fasse des examens. Allez voir un.e gynéco spécialiste de l'endométriose. Allez voir quelqu'un qui sait lire les IRM (si le médecin vous dit que les douleurs sont normales, il y a fort peu de chance qu'il sache lire l'IRM). Ce n'est pas facile à trouver, et en général les délais sont longs, mais vous devez passer une IRM avec une.spécialiste, il n'y a que comme ça que l'on voit si on a de l'endométriose (et avec une opération, mais ce n'est pas recommandé de se faire opérer juste pour un diagnostic). Vous pouvez avoir une petite lésion de rien du tout, mais très mal placée et qui vous cause des douleurs atroces.
Et aussi, ne pas négliger l'alimentation (regarder du côté de l'alimentation anti-inflammatoire).
 
27 Septembre 2011
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RENNES
Un peu dans l'errance moi aussi, j'aimerais savoir si la personne qui témoigne serait ok pour transmettre le nom de la professionnelle de santé qui a fini par l'aider à poser un diagnostique ?
(Ici ou en MP)
Je suis en Bretagne et totalement bloquée à l'idée de chercher un.e professionnel.le "à l'aveugle", j'ai une trouille des consultations médicales et savoir à l'avance qu'on va m'écouter et m'orienter sans me juger me rassurerait énormément :jv:
 
15 Novembre 2015
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Voici le lien pour un site de gynécologues et sage-femmes bienveillant.es:
 
  • Big up !
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PetitPomelo

So we run away and then all our dreams come true?
20 Juin 2017
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@Maaarmotine @Cilijoya
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Bon par contre si on vous prescrit une échographie en vue d'un diagnostic d'endo, je vous dirais presque de refuser et de demander l'IRM directement...
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19 Mars 2021
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On peut aussi avoir mal sans que ce soit de l'endométriose.

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Pourtant, d'après :
- 1 échographie par un radiologue X
- 2 échographies par un gynécologue A
- 1 échographie par une gynécologue B
- 1 IRM par une radiologue Y
Pas d'endométriose à l'horizon.

Du coup, je suis toujours perplexe quand je lis qu'avoir mal n'est pas normal et qu'il faut chercher du côté de l'endométriose. Parce que si c'est pas ça bah, c'est quoi ?
 
1 Septembre 2021
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Pour rester un peu dans le thème, les filles qui ont des règles hyper abondantes, c'est quoi votre solution ?

Parce que je suis justement sous pilule de 4ème génération depuis...20 ans. Le bénéfice c'est que je n'ai plus de règles par contre les côtés négatifs nous les connaissons largement : j'ai pris 20 kilos, j'ai de l'hypertension et des problèmes cardiaques depuis.

Mais sans pilule, rien que les quelques mois sans contraception que j'ai vécu avant mes grossesses, c'est un véritable calvaire. Grosses douleurs, malaises, etc.

Et d'ailleurs, quel autre type de contraception me resterait-il ?
 

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