J’ai eu mal à la vulve pendant deux ans, on me disait « ce n’est rien ». Ce n’était pas rien

23 Décembre 2015
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@Pipistrelle. : mais arrêter le savon gel intime ne fait qu'empirer chez moi... (j'ai eu des phases sans, quand je suis à cours et que flemme d'en racheter, mais vraiment c'est encore plus désagréable :sad: J'ai déjà de la lessive liquide, je n'utilise jamais celle en poudre.
 
5 Décembre 2012
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@Aradon ton expérience d'errance médicale me rappelle la mienne, enfin les miennes plutôt. La première pour un trouble psy et c'est totalement ça : quand on tombe sur un.e vrai.e spécialiste en 5 minutes le diagnostic est fait, il pose des questions pertinentes '(alleluia)' alors que ça faisait des années qu'on perdait notre temps avec des incapables!
Et concernant les démangeaisons intolérables, je connais aussi. Et je suis bien contente de connaître ce site et ce forum (j'ai trouvé ma sage-femme actuelle grâce à gyn&co mentionné sur Madz). Le lichen je ne connaissais pas et pourtant j'ai cherché des tonnes de trucs moi même vu que, comme vous, on me répondait toujours des trucs du genre "c'est des mycoses, c'est bénin/rien" (je compatis et ai ressenti la même chose que la Madz qui a eu des pensées suicidaires et n'avait plus de vie donc NON CE N'EST PAS RIEN !)
J'avais aussi fait des tests (moi aucun médecin ne m'a proposé de les faire au cabinet, iels faisaient juste les ordonnances et il fallait prendre rdv au laboratoire ensuite; ce qui créait un stress supplémentaire pour moi vu que chaque sortie est compliqué (trouble anxieux évoqué plus haut...)) et certaines fois je n'avais pas de candidoses donc j'étais désespérée car rien ne me soulageait.
En ce moment je n'ai plus ces démangeaisons mais j'ai toujours l'angoisse que ça revienne. Je prends la pilule en continu depuis des années car ça s'aggravait au moment des règles ou juste avant. J'aimerais bien me passer d'hormones (et je commence à penser à avoir un enfant aussi) mais la peur du retour des démangeaisons atroces me poussent à ne rien changer. :sad::neutral: Chaque fois que ça recommence un peu j'ai peur que ça ne s'arrête plus. Je trouve que les démangeaisons c'est vraiment une torture car aucun antidouleur ne soulage et surtout on est responsable de se gratter ou pas, il faut se contrôler, y penser constamment, c'est le pire je trouve, si on se gratte ça soulage 30 seconde mais ce sera pire après, c'est horrible
 
25 Juin 2016
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Londres
Pour celleux que ca interesse il y a aussi l'episode de Justine du podcast Entre Nos Levres qui en parle:
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La question a 1000€: on a une maladie qui peut produire "une disparition complete de la vulve et de l'orifice vulvaire" et pas de traitement (Source: propos du Dr Odile Bagot, gynécologue). Combien de traitements aurions nous aujourd'hui pour une maladie pouvant produire "une disparition de la bite"? Vous avez quatre heures. :P
 
23 Décembre 2012
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20anspasses.wordpress.com
Enfin ça m’étonne quand même qu’on soit aussi dramatique et alarmiste sur le lichen et qu’on en parle comme d’un truc si opaque, on me l’a pas présenté comme une maladie très grave ou originale alors qu’on m’a prise au sérieux et je ne constate pas de symptômes horribles. Je ne pense pas que mes médecins aient été si peu inquiètes par négligence! Ce serait cool de pas non plus tomber dans le côté anxiogène et de faire flipper les personnes porteuses de la pathologie au nom du droit des femmes! Je comprends que ça puisse poser énormément de problème à certaines et être très compliqué à identifier mais évitons de rajouter dans l’inquiétude!
 
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