J'ai testé pour vous... être narcoleptique

Cocomilie.;3227695 a dit :
J'avais étudié la narcolepsie en cours, c'est assez impressionnant (surtout la cataplexie qui est bien flippante). J'avais d'ailleurs vu un cas à la télé, d'une fille qui s'endormait pendant une semaine tous les mois (elle ne se réveillait que quelques heures par jour pour manger). :erf:

En tout cas merci pour ton témoignage. :hugs:
tu saurais me retrouver où tu as vu ce témoignage ? :)
 
Cocomilie.;3227852 a dit :
Je crois que c'était un "Tous différent" de NT1, mais j'ai été regardé leur replay, ils ne le diffusent plus, et Google ne me donne rien d'intéressant en requêtes. :erf:
Si jamais ça t'aide à le retrouver: C'était sur une lycéenne britannique. Elle devait passer l'équivalent du Bac avant d'aller à la fac, et elle a eu un rdv à Paris pour diagnostiquer sa maladie.
Ah oui!
J'ai vu ce reportage également, et pareil il m'avait plutôt choquée. C'était difficile pour elle, mais pour ses parents aussi. C'est là que j'ai réalisé à quel point cette maladie est handicapante, ce qui ne m'avait pas vraiment frappée jusque là. Courage en tout cas!
 
Ça m'a toujours intriguée cette maladie.
Il y a un film là-dessus d'ailleurs, Narco, je l'avais trouvé pas mal à l'époque.
 
Cocomilie.;3227695 a dit :
J'avais étudié la narcolepsie en cours, c'est assez impressionnant (surtout la cataplexie qui est bien flippante). J'avais d'ailleurs vu un cas à la télé, d'une fille qui s'endormait pendant une semaine tous les mois (elle ne se réveillait que quelques heures par jour pour manger). :erf:

En tout cas merci pour ton témoignage. :hugs:
Pour info la fille du reportage dont tu parles n'était pas narcoleptique, elle souffrait du syndrome de Kleine Levin, qui est beaucoup plus rare que la narcolepsie !!

Pour ma part je souffre d'hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil, on retrouve à peu près les mêmes symptômes que dans la narcolepsie, sans cataplexie par contre... Et avec le besoin quasi irrépressible de dormir tout le temps (sans traitement, je fais en moyenne des nuits de 16h, mais j'ai déjà dormi 32h d'affilée après une fête de mariage où j'avais dû lutter jusqu'à 4h du matin... Je ne peux pas travailler à temps plein, je ne peux pas conduire, je n'ai aucune vigilance non plus et je suis tout bonnement incapable de rester plus de 20mn assise sans m'endormir, à moins d'avoir quelqu'un à qui faire la conversation. Je n'ai plus lu un livre depuis des années... Etant donné que je ne finis jamais les 3 premières pages (que j'oublie au fur et à mesure que je les lis :P ).

Et puisque j'aime bien cumuler, en plus de ça, je suis fibromyalgique XD (douleurs partout, en permanence, merci Dame Nature ! XD)
 
J'avais vu un reportage aussi il y a plusieurs années, sur une femme narcoleptique. Chez elle, elle était obligée de n'avoir que des couverts et vaisselle en plastique parce qu'elle s'était déjà blessée avec des éclats de verre en s'endormant. Elle ne pouvait pas travailler, pas de vie sociale. Si elle prenait le métro, elle se réveillait immanquablement au bout de la ligne :/.

Et j'avais vu Narco aussi, mais j'avais pas trop aimé (je crois qu'à l'époque ça m'avait mise mal à l'aise de mélanger maladie et fantasmagorie).
 
Bonjour,

tu viens de mettre un nom sur mon plus grand problème depuis 4 ans.

En effet depuis maintenant 4 ans je ressent plusieurs des symptômes. J'ai commencé à avoir une faciliter pour m'endormir dans les transport en communs en quelques minutes seulement. Ensuite j'ai commencé à m'endormir en cours. Pas juste fermer les yeux 2 minutes, non ! Dormir profondémment de 5 minutes à parfois 20/30 minutes. Au début que dans les cours ennuyeux puis quasiement tout le temps.

Là où ca devient réellement embétant pour moi c'est dans mon stage que j'ai commencé il y a 2 mois. J'ai des piques de sommeil dans la journée ou mes yeux se ferment tout seul et quand je me force pour les garder ouverts je commence à voir tout noir. Obligé d'aller faire une sieste de 15 min dans les toilettes tellement il m'est impossible de tenir. Le pire c'est les réunions, ca en devient douloureux. Je suis obligée de prendre des chewing gum, secouer mes jambes, m'inventer des jeux débiles avec les mains pour donner l'impression d'être en forme et intéréssée.

Recemment j'ai resentit ca en conduisant ! je ne prend plus la voiture si je n'ai pas fait une sieste ou une grosse nuit.

Je n'en suis pas à m'endormir quand je fais des activités qui me plaise ou en traversant la rue. Et je ne me suis jamais dit que ca pouvait être une maladie. Je n'ai pas une hygiène de vie idéale, et je ne peux m'empecher de profiter de mes soirées jusqu'à pas d'heure. Mais après cet article je suis bien obliger de me poser quelques questions et me renseigner.

alors, merci pour cet article.:fleur:
 
Mypala;3276540 a dit :
Bonjour,

tu viens de mettre un nom sur mon plus grand problème depuis 4 ans.

En effet depuis maintenant 4 ans je ressent plusieurs des symptômes. J'ai commencé à avoir une faciliter pour m'endormir dans les transport en communs en quelques minutes seulement. Ensuite j'ai commencé à m'endormir en cours. Pas juste fermer les yeux 2 minutes, non ! Dormir profondémment de 5 minutes à parfois 20/30 minutes. Au début que dans les cours ennuyeux puis quasiement tout le temps.

Là où ca devient réellement embétant pour moi c'est dans mon stage que j'ai commencé il y a 2 mois. J'ai des piques de sommeil dans la journée ou mes yeux se ferment tout seul et quand je me force pour les garder ouverts je commence à voir tout noir. Obligé d'aller faire une sieste de 15 min dans les toilettes tellement il m'est impossible de tenir. Le pire c'est les réunions, ca en devient douloureux. Je suis obligée de prendre des chewing gum, secouer mes jambes, m'inventer des jeux débiles avec les mains pour donner l'impression d'être en forme et intéréssée.

Recemment j'ai resentit ca en conduisant ! je ne prend plus la voiture si je n'ai pas fait une sieste ou une grosse nuit.

Je n'en suis pas à m'endormir quand je fais des activités qui me plaise ou en traversant la rue. Et je ne me suis jamais dit que ca pouvait être une maladie. Je n'ai pas une hygiène de vie idéale, et je ne peux m'empecher de profiter de mes soirées jusqu'à pas d'heure. Mais après cet article je suis bien obliger de me poser quelques questions et me renseigner.

alors, merci pour cet article.:fleur:
Je me permets de te citer car je me retrouve bien plus dans tes symptômes, que dans ceux décrits dans l'article. Je vis avec ceux ci depuis une dizaine d'années maintenant, même si je n'ai un diagnostic que depuis 3 ans.
Il s'agit d'hypersomnie idiopathique avec allongement du temps de sommeil.
Beaucoup de mes symptômes sont similaires à la narcolepsie, mais la cause n'est pas la même.
Si en retrouvant une bonne hygiène de vie, tes symptômes ne disparaissent pas, alors là il faudra effectivement que tu consultes.

Pour te donner une idée, avant mon traitement, je pouvais dormir 16 à 18h par jour (tous les jours !!) si on ne me forçait pas à me lever... Et pour me forcer à me lever, il fallait parfois qu'on me réveille, qu'on me secoue, qu'on insiste pendant plusieurs heures...
Avec le traitement, aujourd'hui, je ne dors plus qu'une douzaine d'heures par nuit.

Je ne peux pas conduire (interdiction formelle du médecin de la sous préfecture, avec ou sans traitement, je ne tiens pas 10mn assise en voiture sans somnoler), je ne suis pas capable de lire 3 pages d'un roman à la suite, j'ai beaucoup de problème de concentration et de mémorisation... J'ai du arrêter mes études et aujourd'hui, je ne peux pas travailler + de 20/25h par semaine.

Mais j'ai tout de même l'impression d'avoir retrouvé un semblant de vie sociale depuis qu'on a mis un nom sur ce que j'avais (et qu'on a pris pour, au choix : de la paresse, une mauvaise hygiène de vie, de la dépression, de l'hypocondrie, de l'exagération ou une manière d'attirer l'attention, un effet secondaire des médicaments que je dois prendre à vie pour une autre pathologie... et que je ne pouvais donc pas arrêter pour prouver le contraire).

Bref, tout ça pour dire qu'il n'y a pas que la narcolepsie (ou l'hypersomnie) qui peut provoquer ces symptômes. Une mauvaise hygiène de vie, une dépression latente, des dérèglements hormonaux et bien d'autres choses peuvent être en cause ! ;) Donc il est utile de faire le point sur toutes les autres causes possibles avant de te lancer dans le diagnostic d'une narcolepsie ou d'une autre pathologie de ce genre (c'est long, c'est chiant, on te colle des électrodes partout sur le crâne, alors si on peut éviter...:lol:) :fleur:
 
Black Mamba Mais ouiiiii avec Guillaume Canet! :jv:



J'ai découvert cette maladie grâce à ce film,même après avoir fait des recherches j'ai halluciné.
Cette maladie est à la foi troublante (et surtout handicapante pour ceux qui l'ont) mais en même temps passionnante.

En tout cas merci pour ce témoignage :d
 

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