Douleurs insoutenables et sexualité limitée : l'endométriose, je vis avec depuis toujours

[Freehug]

Il y a un vrai souci avec la gynécologie en France. Pourtant je comprends parfaitement bien qu'un médecin est un être humain faillible lui aussi, hein, que c'est pas une science exacte, que parfois les patients abusent aussi (je ne parle pas des cas de malveillance médicale, hein, juste de ceux qui se trompent, ne savent pas, ont l'air peu concerné). Mais sur cette spécialité, on trouve quand même beaucoup trop de praticiens absolument pas à jour qui :

- sortent encore des infos erronées vieilles de plusieurs décennies ("pas de stérilet pour les nullipares")
- refusent d'accomplir des gestes simples ("non, je fais pas les implants moi" dixit tous les gygys de ma ville pourtant loin d'être un désert médical)
- ne connaissent pas ou peu des maladies qui touchent beaucoup de femmes
- partent du principe qu'avoir mal que ce soit pendant les règles, les rapports ou la consultation ou n'importe quand est normal si c'est dans la zone génitale/utérine, c'est tout à fait normal

Je sais pas, depuis quand c'est normal d'avoir des douleurs chroniques inexpliquées ? Je veux dire, je me doute bien que ça PEUT être psychologique, que les patients qui se font des idées et psychotent devant doctissimo sont légion aussi. Mais il faut prendre le temps de vérifier, non ? Au cas où ?

En plus, qu'un généraliste soit débordé et/ou manque d'infos pointues sur telle ou telle pathologie, ça me semble normal (HS mais y a un problème avec la médecine en général sur ce premier point, il faut absolument plus de médecins). Mais un gynécologue pas informé sur l'endométriose...? Qui n'est pas une maladie rare, mais qui est très incapacitante et peut rendre stérile ? Sur laquelle de plus en plus de patientes sont informées ? Notamment grâce à une campagne d'affichage pour sensibiliser ?

À quel moment t'es médecin et tu te dis "boaf, je m'en fous et je vais même pas vérifier, vous vous faites des idées, 40€ svp " ?

Juste comme ça, y a ce généraliste-écrivain, Baptiste Beaulieu, qui parle de son boulot dans son blog Alors voilà. Il a eu à traiter le cas d'une patiente, la petite trentaine, qui faisait des micro-infarctus tous les mois. Son endométriose endommageait son cœur. Vous imaginez son espérance de vie si elle n'avait pas été diagnostiquée ?

 

[Vlad.]

On m'a trouvé un kyste à l'ovaire gauche il y a deux semaines, et à mes prochaines règles il faut que je refasse une écho pour voir ce qu'il se passe dans mon utérus
Mon médecin m'a dit qu'il y a de fortes chances que j'en fasse
J'ai 18 ans, j'aimerais bien que ça soit pas ça mais des douleurs qui vont s'atténuer, j'ai pas envie de passer le reste de ma vie comme ça

 

[Aconiti]

@SweetTattoo

@Lis a raison ! Un médecin doit prendre la douleur au sérieux, surtout si elle est chronique. Aucune douleur n'est normale, elle peut être logique (un bras cassé ça fait mal) mais ce n'est pas normal, c'est ton corps qui te dis "alerte, quelque chose se passe mal".

 

[Le_lA]

Je me souviens que quand j ai eu mes règles j avais pas plus mal que ça (jamais d ailleurs) par contre j avais entendu toytes ces filles qui se plaignait que ça fausait mal voir très mal. Et je comprenais pas.
Pis je voyais ma mère qui me surveiller du coin de l oeil les rares fois ou j en devenais livide du genre "ca t arrive d avour mal si souvent ? " comme si c etait completement anormal d avoir mal. En meme temps ma soeur ayant fait des kystes...
Mzis c est bien avec tout ces témoignages je decouvre que les differences de ressentis de douleurs n ont pas pour seule cause les ressentis perso. (Je les croyais les filles pliées en 4 au lycée. Juste je comprenais pas)

 

[Lafastod]

Bonjour !

Je viens juste passer un petit big up parce que j'ai mon IRM dans une heure donc ça tombe à point nommé.
En même temps,j'ai un peu fait l'idiote : je connaissais l'existence de l'endométriose, et je vomissais/souffrais/m''évanouissait pendant mes règles mais j'avais peur de consulter.

Maintenant, j'ai un kyste de 4x3x5 cm collé à l'ovaire droit donc heu. Merci de ne pas faire les même idioties que moi et de filer chez le gynéco au moindre doute.

 

[ErsatzE]

Est-ce que l'endométriose peut provoquer des douleurs uniquement pendant les règles? C'est mon cas (une journée entière sur le canapé à crier et pleurer de douleur m'a motivé à en reparler) et quand j'en ai parlé à une sage-femme, elle m'a dit de prendre la pilule en continu comme ça le problème est réglé.

 

[aveave]

Bonjour à toutes,

J'ajoute mon témoignage aux nombreux déjà présents.
Il y a un mois, mon endométriose a enfin été diagnostiquée. Quel soulagement de savoir enfin que je ne me faisais pas de film et que je ne suis pas une "chochotte".

On m'a prescrit la pilule très tôt, bien avant mon premier rapport, car comme beaucoup d'autres, je saignais abondamment.
Je l'ai donc prise de mes 12 ans à mes 27 ans. En 2012, un peu avant que n'apparaisse le scandale des pilules de 3ème génération, j'ai choisi de l'arrêter car mes jambes gonflaient, j'avais une très mauvaise circulation et de nombreuses douleurs. Ma gynéco de l'époque, ne voulant pas me poser de stérilet, et alors que je partais un an vivre loin de mon compagnon, j'ai laissé tomber la pilule pour privilégier le préservatif.

C'est pourquoi je n'ai commencé à ressentir les douleurs de l'endométriose qu'à partir de ce moment là.
Les premiers jours de chaque cycle, je vomissais au point d'être persuadée d'avoir la gastro. Je ne me doutais de rien... Je mettais souvent mes douleurs et crampes sur le compte de l'alimentation locale. Avec le recul, je me rends bien compte que cette logique est absurde mais on m'avait toujours fait croire que les douleurs pelviennes étaient une vue de l'esprit.
Mes cycles se sont dérégulés au point de varier entre 12 jours et 42 jours.

C'est là que je veux remercier Madmoizelle.
Lectrice depuis le début, c'est ici que j'ai le première fois entendu parler de cette maladie.
Les premiers médecins avec lesquels j'ai abordé le sujet m'ont répondus avec condescendance que la douleur était le lot de toute femme.
Dans mon boulot, cela est parfois très handicapant. Un jour où j'étais jury d'examen, j'ai été prise de violentes crampes qui m'ont obligées à sortir précipitamment en plein oral d'un candidat pour vomir plus loin... J'ai bien sûr évoqué un problème intestinal, et surtout pas un symptôme de "règle" (beaucoup moins recevable aux yeux de mes interlocuteurs).

Depuis un an, nous essayons d'avoir un enfant avec mon mari, nous avons commencé un parcours en PMA. Impossible pour moi d'évaluer ma période d'ovulation avec des cycles aussi variables...
La spécialiste que nous avons rencontrée a, tout de suite, été dans mon sens quand j'ai évoqué l'endométriose.
Les premières échographie pelviennes ne montraient rien, c'est pourquoi j'ai fait une IRM pelvienne. Ce dernier examen a dévoilé de l'endométriose derrière mon utérus, expliquant les douleurs pendant les règles et pendant les rapports. Prochainement, je vais avoir un autre examen à passer (une histoire de sonde devant remonter les trompes), pour vérifier l'état de ces dernières. Puis, il y aura une éventuelle opération, avant d'envisager une FIV.

Le chemin est encore long mais je suis aujourd'hui rassurée d'être prise en charge par quelqu'un de compétent.

Merci Madmoizelle de communiquer sur ce sujet. Sans vous, j'en serais peut être encore à chercher la cause de mes souffrances. Mon parcours pour être diagnostiquée n'a été "que" de 4 ans, grâce à vous.

 

[Lafastod]

Est-ce que l'endométriose peut provoquer des douleurs uniquement pendant les règles? C'est mon cas (une journée entière sur le canapé à crier et pleurer de douleur m'a motivé à en reparler) et quand j'en ai parlé à une sage-femme, elle m'a dit de prendre la pilule en continu comme ça le problème est réglé.

Oui aussi.
Y'a quasiment autant d'endométrioses que de personnes qui l'ont ! Ca peut être des gros kystes, des petits, ils peuvent être répandus, pas répandus, et ça change aussi la zone et la perception de la douleur.
En vrai, en cas de doute : gynéco !

 

[Greenfairy2a]

ça fait quelques temps maintenant que je me pose la question...
J'ai toujours eu des règles extrêmement douloureuses, j'ai fait un nombre incalculable de malaise, j'ai eu des hallucinations, la douleur irradiait de bon ventre jusque dans les reins et les jambes. quand j'étais ado je ne pouvais littéralement pas me lever pendant 1 ou 2 jours (heureusement, mes règles ne durent pas plus de 3 jours en général). sans parler des diarrhées et vomissements... mais ma mère avait aussi de fortes douleurs quand elle était plus jeune, alors j'ai toujours pensé que j'avais des règles juste un peu plus douloureuses que celles de mes copines, et que j'avais pas de bol, merci l'hérédité. Pour tenir, mon traitement c'était la fameuse bouillote, et de la codeine plus du spasfon (je suis un peu devenue accro à la codéine à cause de ça hahaha) Et puis j'ai pris la pilule et ça allait mieux.
Depuis quelques temps j'ai arrêté toute contraception, et la douleur revient. Pas aussi intense quand même, je ne fais plus de malaise par exemple. Je prends toujours mon traitement magique à base de codeine... mais ce qui m'inquiète un peu c'est qu'en revanche, depuis quelques années j'ai de très fortes douleurs intestinales qui ne passent qu'en m'allongeant longtemps, et j'ai commencé à avoir des douleurs pendants les rapports sexuels, au point de devoir tout arrêter... alors je m'interroge... mais j'ai peur d'aller voir ma gyneco...
est-ce que c'est possible que la douleur change de "nature" ? d'avoir moins mal pendant les règles, mais d'avoir d'autres douleurs qui se développent ?

 

[aveave]

ça fait quelques temps maintenant que je me pose la question...
est-ce que c'est possible que la douleur change de "nature" ? d'avoir moins mal pendant les règles, mais d'avoir d'autres douleurs qui se développent ?

Il y a autant de type d'endométriose que de femme... Les symptômes de la maladie peuvent prendre différentes formes. Je pense qu'il est tout à fait probable que la douleur change de nature. Ceci, de la même manière, que la maladie est évolutive et peut agir différemment.

Il ne faut pas avoir peur d'aller voir ton gynéco. Tu verras que tu seras soulagée de savoir exactement ce que tu as.
Personnellement, je ne vis plus du tout la douleur de la même manière depuis que je sais ce qu'il en est.
Surtout insiste bien pour faire des examens complémentaires (IRM pelvien par exemple). Certains médecins se contentent d'envoyer leurs patientes faire une écho pelvienne. Sauf que l'on ne repère pas toujours l'endométriose sur une écho. Si ton gynéco se contente de peu et ne te propose pas des solutions viables pour te soulager et ralentir la progression de la maladie, ne perds pas de temps et change de médecin.

 

[Oxytane]

Je reviens vers vous pour un update. J'avais partagé mon expérience il y a un peu plus d'un mois. Depuis j'ai passé mon IRM (moment très désagréable d'ailleurs) et un autre gyneco sur place juste avant m'avait refait une écho, verdict : pas d'endométriose.

Peu de mes amis ont compris ma réaction, à savoir une absence de soulagement. Bien sûr que je ne voulais pas qu'on me dise que c'était de l'endo, mais au moins j'aurais eu une réponse quant à mes douleurs. Je ne suis donc pas plus avancée, toujours avec des douleurs et un grand découragement et lassitude pour la suite.
Je finirai par dépasser surement ma peur et ma fatigue de passer pour une malade imaginaire auprès d'autres docteurs mais pour l'instant je fais avec parce que je n'ai tout simplement pas cette énergie.

Courage à celles qui ont eu des réponses et qui doivent vivre avec ça

 

[Lis]

@Shadowsofthenight, mon gynéco me disait que le seul examen permettant de diagnostiquer à 100% une Endométriose était l'opération, pour observer réellement les adhérences provoquées par la maladie. Parce que disait il, les lésions et les kystes peuvent ne pas être assez gros/grands ou même ne pas être encore présents. Après, ça vaut ce que ça vaut, si ça strouve il s'est trompé, c'était juste pour dire que j'avais eu un autre son de cloche. De mon côté la cœlioscopie n'a rien donnée (je n'ai pas passé d'IRM).
@Oxytane je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir. Je te souhaite bon courage. Ce n'est pas parce que rien n'a été diagnostiqué que tes douleurs sont imaginaires ou exagérés . Elles existent, malheureusement, la médecine actuelle ne sait encore pas pourquoi...