Topique des maladies chroniques &/ou chiantes

@Lounala Ah, comme quoi ! :happy:

Le kiné postural m'a confirmé, j'ai bien eu des courbatures au diaphragme. :lunette:
J'ai fait une nouvelle séance, c'est toujours aussi intense physiquement. Là du coup j'ai un blocage/courbature/jsaispastropquoi à la hanche et cuisse droite + des bonnes douleurs des tendons du cou. Il m'a aussi dit qu'on a fait des exercices qu'il ne tente jamais en seconde séance parce que c'était approprié à mon cas et que je réagissais très bien à ses demandes. :drama:
 
Hey! je viens juste de voir ce topic,
alors comme pas mal d'entre vous je suis gâtée: hashimoto depuis 2012 et Ehlers-Danlos hypermobile diagnostiqué début octobre
pour mon hashimoto je suis sous TCaps 150, après en avoir plus que bavé avec cette daube de nouvelle formule de lévothyrox, j'ai pris 45kg en un an (ce qui a permis le diagnostique parce que ma tsh a jamais crevé les plafonds) que j'ai jamais réussi à perdre, ce qui fait que je suis passée de 70kg à 115kg en un an.... ça a été raide pour m'accepter je vous le cache pas....

et pour le SED.... des douleurs et des blessures à la pelle depuis mes 12 ans, jamais prise au sérieux, jamais entendue.... jusqu'à cet hiver, où un ostéopathe m'a parlé de cette saleté de maladie génétique après maintes blessures au dos et une subluxation à l'épaule gauche.... puis une seconde sublux accélère un peu les choses, mon médecin me fait une lettre pour le référent de la région, j'y vais sans trop d'espoir, et au final le diagnostique est posé.... je viens d'avoir mes compressifs (ça change la vie c'est génial, maintenant je peux passer l'aspirateur ET la serpillière derrière!), je suis sous lévocarnyl et au mois de Mai, si ma fatigue n'a pas assez diminué on mettra de l'oxygénothérapie en place

maintenant le plus c'est de faire accepter ça à la famille.... pas évident....
 
@L’océan de la vie chouette concept!

Hier et aujourd’hui j’avais bien mal et j’étais tres fatiguée du coup je me suis reposée . Je payais le contrecoup de semaines difficiles, mais voir que les contrecoups douleur / fatigue sont aussi systématiques ça me conforte dans ma légitimité. Au final si je pouvais vraiment vivre à mon rythme ça serait facile pour moi, j’ai pas horriblement mal comme d’autres, j’ai juste mal un peu partout tout le temps, j’ai l’estomac super sensible et je suis toujours fatiguée. Avec une vie à mon rythme ça serait pas grave. Je vois que aujourd’hui j’étais en vacances et seule à la maison : j’ai pu dormir jusqu’à 10:30 (en général 8:30 ça suffit mais je me suis levée de 7 à 8:30 pour préparer ma fille puis j’ai glandé sur le fofo), je suis allée marcher et quand j’étais trop fatiguée je suis rentrée et je me suis reposée allongée jusqu’à 16:30, puis je suis allée chercher ma fille, et j’ai pu me reallonger tranquille sur le canapé pendant qu’elle jouait à mes pieds. On a dîné tôt et la je suis déjà au lit. Ça ressource.
 
Hello :fleur:
Depuis un peu plus d'un an je souffre du dos. A la base ça a commencé par un accident de travail, mais cela ne s'améliore jamais vraiment, et cela a même tendance à empirer. A force d'arrêts de travail, d'examens ... on me décèle des choses. Du coup, ben ... je sais pas trop si je suis légitime pour poster ici :erf:
 
@dodoindo j'ai des douleurs articulaires et musculaires, sur à peu près tout le corps, je souffre de fibromyalgie (peut être ehlers danlos j'ai rdv ce mois-ci).
Là je me dis que le tramadol c'est vraiment terminé j'ai l'estomac en PLS. (enfin je suis en PLS)
 
@Shushan j’en souffre aussi. Je ne veux rien prendre car les effets secondaires sont aussi nocifs que la douleur en elle même pour moi. Depuis quelques semaines je prends du CBD et j’ai quelques effets (j’ai fumé quotidiennement du cannabis pendant des années mais j’ai arrêté il y a deux ans quand je suis tombée enceinte. A la fin j’étais grave parano tout le temps, dans le brouillard, bref ça empirait). Pour la douleur j’avais un truc contre l’épilepsie mais ça me fait peur et ça marche pas de toutes façons.

Pour l’estomac je prend du pantheprazole et c’est conseil en cas de prise de médicaments.

Sinon j’attends toujours un rendez-vous chez un spécialiste vu que même si j’ai une fibromyalgie avérée ils ont trouvé une plaque à l’IRM donc ils ne savent pas de quoi il s’agit et m’ont mis sur liste d’attente pour voir un spécialiste. Je suis frustrée d’attendre.
 
  • Big up !
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