Commentaires sur J’ai un cancer du sein et voici pourquoi Octobre Rose me met mal à l’aise

28 Avril 2015
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@Kettricken

En fait je dis pas que le fait d’être positif va soigner un cancer comme par miracle, on est bien d’accord.
Mais le fait d’arriver à être positif peut permettre de « « mieux vivre » » la maladie. Ce que je veux dire par la c’est que quand tu soignes une personne d’un cancer, tu essayes aussi de faire en sorte que la personne le vive le mieux possible si on peut dire. En gros le but c’est pas juste de traiter et guérir le cancer, parce que tout simplement des fois ce n’est même pas possible, mais d’améliorer la qualité de vie des patients.

Et du coup je pense qu’il y a un peu une confusion. Le but ce n’est pas d’avoir une injonction à être peu déprimé et à être positif, le but c’est de faire en sorte que la patient ait la meilleure qualité de vie possible : ça passe par le traitement de la douleur forcément mais aussi l’esthétique, la prise en charge psycho, du sport etc.

Et sinon pour ta question :
Je pense que le moral a un effet indirect sur le cancer. C’est pas être de bonne humeur qui va te guérir, on est bien d’accord. Mais le fait d’avoir un moral à peu près correct peut permettre des choses toutes simples comme : continuer de manger en quantité suffisante. Et rien que ça.. ben ça joue.. parce qu’un patient dénutris sera plus fragile par exemple.
 
17 Février 2014
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@PetitePaille mon message initial parlait justement de cette confusion injonction/qualité de vie : dans la pratique, certains malades ressentent une injonction.
Ils ne l'ont pas inventé, cette injonction vient souvent de ce glissement entre la volonté d'améliorer la qualité de vie de la personne et le sentiment d'impuissance lorsque cela ne marche pas. Ce sentiment peut vite entrainer un rejet : "c'est un mauvais malade", "il ne fait pas d'effort", d'où le sentiment d'injonction : il faut faire des efforts pour plaire à l'aidant / soignant, ce qui demande une énergie qu'on n'a pas toujours quand on est malade.

Les reportages qui montrent les patientes (toujours des femmes dans ces reportages) hyper contentes de pouvoir bénéficier d'une perruque et d'un passage chez le coiffeur pendant leur prise en charge par exemple vont exclure toutes les patientes qui vont être dans la plainte d’avoir perdu leur cheveux, qui sont dans la colère d'être malade, qui n'ont pas d'espoir de guérison parce que leur cancer empire, ect.

Oui, il est important de faire en sorte qu'un.e patient.e ne soit pas dénutri. Faire attention à la qualité des repas proposés, jouer sur le plaisir est primordial. Mais il faut aussi prendre garde de ne pas reprocher a.u.le patient.e qui n'arrive plus à bien s'alimenter d'en arriver là.
 
28 Avril 2015
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@MarieLouise

D’où l’importance je pense que le malade puisse avoir recours si il le souhaite à un suivi psy qui peut lui permettre justement de parler peut être plus librement qu’avec son oncologue ou sa famille. Il y a aussi tous les médicaments antidépresseurs ou anxiolytiques qui peuvent aider mine de rien à se sentir un peu mieux.

Après je pense qu’il doit y avoir des formations pour les soignants justement pour avoir une approche moins culpabilisante mais oui c’est ps forcément toujours parfait on est d’accord.
 
17 Février 2014
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@PetitePaille Pour moi, il faut aujourd'hui développer une culture de l'écoute et d'accepter d'entendre et de voir le négatif comme une part entière du soin.

On ne sait pas guérir toutes les maladies, on ne gère pas tous les effets secondaires. Il faut l'accepter, et entendre les personnes qui en souffrent.

Si je perds mes cheveux, que ça me rend triste et en colère contre la maladie, et qu'on me propose des anxiolytiques, je vais être encore plus en colère.
Mes émotions ne sont pas nécessairement liées à une dépression. Il faut être attentif à le dépister, mais ne pas cacher derrière des médicaments des sentiments qui sont normaux.

Les psys ne doivent pas être les seuls à écouter. Si on sort d'un cadre strictement médical, ce qui se passe aujourd'hui avec la CIVIISE par exemple, c'est une demande d'écoute de l'ensemble de la société de ce que vivent et ont vécu les victimes. C'est justement refuser cette injonction à la pudeur et à l'intime qui fait que le sujet serait tabou.

La mort, la souffrance, le deuil sont aussi parfois des tabous dans la société.
 

Kettricken

Hate is always foolish. Love is always wise
13 Avril 2011
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En fait, je peux entendre que les soignants qui travaillent avec les malades préfèrent les voir optimistes. Pas seulement pour des raisons de joie au travail, mais plus fondamentalement parce que la maladie, l'injustice de cette dernière, c'est très dur à vivre. Y compris pour les soignants qui consacrent leur vie à la combattre. C'est dur de se sentir impuissant alors qu'on veut régler les choses..
Un patient qui pointe l'injustice de la situation, qui se révolte, qui n'accepte pas gracieusement les changements que la maladie impose dans sa vie... Ca doit être dur d'êtr en face et de ne pas savoir que répondre.

En fait non, je parle pas au conditionel : je ne suis pas soignante mais je sais que c'est dur d'être face à quelqu'un quir refuse la situation. Que ça soit en réagissant par la colère ou par la dépression. C'est dur et c'est effrayant. Parce que ça nous met face à cette injustice et cet arbitaire de la vie qu'on ne veut pas voir.

Et j'ai pu constater de première main que les soignants se détournent parfois de ces patients. Ils les prennent en grippe. Ils sont moins motivés à s'occuper d'eux. Et rationalisent ça en disant que de toutes façons, ces patients ne sont pas de bonne volonté.
C'est humain
Mais comme dit @MarieLouise c'est important d'apprendre à passer outre, à accueillir le négatif. Et ça passe par déconstruire ces mythes du "bon malade"
 
5 Décembre 2014
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Moi aussi ça m'agace un peu cette idée que si un malade n'est pas souriant et battant, c'est qu'il y a un problème.
En psychiatrie de liaison, on est souvent appelés pour ça. "On vient de diagnostiquer un cancer à une dame et là elle ne fait que pleurer, vous pouvez passer la voir ?" Bah ouais techniquement je peux, mais en fait c'est normal de pleurer dans cette situation, il faut juste qu'elle ait un espace de parole pour être écoutée et soutenue, et ça vous pouvez le faire aussi, chers confrères. Ou juste il faut qu'on la laisse pleurer tranquille. La psychiatrie de liaison n'a pas grand-chose à faire dans cette histoire, elle n'a pas de maladie psychiatrique la dame, elle a une réaction adaptée !
On dirait que pour certains, la moindre émotion négative (angoisse, tristesse, colère) n'est pas normale, et nécessite de voir un psychiatre. Mais non, ce sont des émotions de base qui font partie du panel émotionnel humain, et dans un certain degré d'intensité et de durée, elles sont normales !
 
2 Octobre 2020
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L'injonction à se battre corps et âmes, ne pas entendre la souffrance, la colère du malade, c'est juste horrible...
Ma belle sœur est décédée en janvier d'un cancer colorectal, elle avait demandé à être à la maison. Les médecins et les proches lui ont reproché de ne pas se battre, qu'elle devrait faire comme les autres qui garent le sourire (de façade ?) et l'ont jugé...
Ça m'a rendu plus que triste cette façon de la traiter (elle est déjà malade, sait qu'il n'y avait rien à faire pour la soigner et les gens la jugent ?) quand on est malade on fait comme on peut et se sentir juger en permanence car pas un bon patient pas un bon malade, surtout quand on n'a jamais été malade de sa vie... Et le tout en montrant les bons patients qui eux s'en sortent car le moral est là...
J'ai connu plusieurs personnes ayant un cancer (du sein et autres), une s'en est sortie mais son mariage a volé en éclat, une autre a fait une dépression après son combat (elle ne trouvait plus sens à sa vie car tout tournait autour de son cancer, d'autres savaient qu'elles étaient condamnées, les proches étaient en colère contre eux, n'entendant pas la souffrance du malade...) et les personnes encore en vie, m'ont toutes dit qu'elles détestaient octobre rose, que c'était de la connerie monumentale (leur avis, je respecte)

Être triste, en colère... C'est normal et faire croire le contraire c'est dangereux !!!
Ce qui tue pas nous rend plus fort est une connerie monumental...
Bref, courage à tous !!!
 
28 Avril 2015
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@MarieLouise

Je suis pas vraiment d’accord.
Oui c’est important d’écouter mais je vois pas le problème à proposer un anxiolytique pour un patient très angoissé par la situation par exemple.
Il est communément admis que dans le cadre d’une maladie, il est important de traiter la douleur physique, je vois pas pourquoi il en serait pas de même avec la douleur psychique.

En fait, être triste / angoissé face à l’annonce d’une maladie, oui c’est quelque chose de normal mais quand ça prend trop d’ampleur une aide psychologique voire médicamenteuse çà peut faire beaucoup de bien au patient.
Pour faire un parallèle, si tu perds ton conjoint, ce sera normal d’être triste mais c’est pas pour autant que voir un psy par exemple ne pourra pas t’aider.
 

Kettricken

Hate is always foolish. Love is always wise
13 Avril 2011
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@PetitePaille la question c'est de savoir si on donne en anxiolytique pour que la personne aille mieux, ou parce qu'on a pas envie d'entendre sa souffrance.
Parfois, c'est pas un intoxolétique qui est nécessaire, c'est simplement un espace où on peut accueillir les émotions négatives de la personne
 

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