Je souffre d'endométriose — Témoignage

Sujet dans 'Réactions aux articles' lancé par Miaou-nerys, le 28 mai 2014.

  1. Miaou-nerys

    Miaou-nerys
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    Un chat dans un corps de gonzesse.

  2. tyamm

    tyamm
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    Guest

    Merci pour ce témoignage.

    J'ai découvert cette maladie il y a peu de temps grâce à une émission de télé. C'est effarant de voir à quel point c'est méconnue et pourtant cela touche une femme sur 10. Je trouve affreux de s'entendre dire endure gentiment tes règles c'est normal que ça fasse mal, surtout quand ça vient de d'autres femmes. Nous ne sommes pas toutes aussi bien loti, certaines n'ont pas de douleurs quasiment et inversement.
    Cette maladie a quelque chose de pervers car elle ne se diagnostique pas facilement, comment vraiment se rendre compte que nos douleurs menstruelles sont plus fortes...
    Perso je suis du genre à avoir des règles qui font le yoyo vis à vis de la douleur alors parfois je balise. Bref...

    Il faut parler de cette maladie et la faire connaitre donc encore une fois merci à toi ! Et bon courage !
     
  3. stellan_gray

    stellan_gray
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    Je viens de lire ce témoignage sur l'endométriose qui m'a fait revivre mes années de douleurs et d'épreuves face au corps médical insensible à ce mal.
    Depuis l'âge de 20 ans je suis atteinte d'endométriose, ma 1ère opération à 27 ans et la seconde à 32 ans. Malheureusement pour moi le dignostique a été rude: gros risque d'infertilité avec cette saloperie.
    Ma 1ère opération a révélée des kystes ovariens qui variaient entre 3 cms et 7 cms. La seconde fut plus rude. Un kyste de 9 cms de diamètre me faisait atrocement souffrir et plusieurs kystes de 5 cms étaient présents. Avant ma seconde opération j'ai été victime d'une rupture de kyste et là j'ai bien cru qu'on m'arrachait les entrailles. Le disgnostique fut sans détour: l'ovaire droit était complètement parasité par des kystes ovariens. Ni une ni deux, je me suis fait opérée. Ma chirurgienne a pratiqué une opération qui se nomme chirurgie réparatrice. C'est-à-dire qu'elle a sauvé mon ovaire droit.
    Lors du contrôle avec ma chirurgienne, elle m'a bien précisé que la prochaine opération mon ovaire devra être retiré.
    Mon traitement thérapeuthique depuis plus de 10 ans est la pilule. Si d'ici 2ans (j'en ai 38 à ce jour) je n'ai pas d'enfant je dois me faire retirer les ovaires pour éviter d'avoir des douleurs atroces. Dans mon cas pour avoir des enfants je devrais passer par la case FIV(fécondation in vitro).

    L'endométriose est mieux connue grâce à diverses associations et aussi par le biais des réseaux sociaux.
     
    keel et Kaylie ont BigUpé.
  4. Lowell

    Lowell
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    Spread your little wings and fly away

    Très touchant vos témoignages... C'est bien d'en parler. Je me souviens d'une camarade de classe qui semblait souffrir beaucoup pendant cette période, moi même je la pensais un peu "chochotte" parce que moi aussi il m'arrivait très souvent d'avoir mal, voire très mal quelques fois mais je ne sortais pas de cours et j'attendais que ça passe. Enfin bref, ça mérite à être connu.

    1 femme sur 10 ça parait énorme quand même. J'imagine qu'il y a plusieurs degrés à cette maladie, et que toutes ne souffrent pas autant que la madmoizelle qui a témoigné...
     
  5. Yunaa23

    Yunaa23
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    “Pourquoi, en général, fuit-on la solitude ? Parce que peu d’entre nous se trouvent en bonne compagnie avec eux-mêmes.” -Carlos Dossi-

    Moi aussi j'ai connu ça et je me suis faite opérée l'année dernière. J'avais toujours eu mal pendant mes règles mais là c'était devenu insupportable au point de ne pas dormir pendant 3/4 jours. Après l'opération les douleurs ont disparus mais il y a peu elle sont revenues et j'ai eu mal durant facile 10 jours. Pour l'instant j'attends de voir mais je pense qu'une nouvelle opération sera à prévoir d'ici quelques temps ...
    Le gros problème c'est que l’endométriose ne se guérie pas, heureusement que je supporte bien la pilule :stare:
    Par contre il y a un truc que je ne comprends pas, le chirurgien ne m'a enlevé qu'un kyste sur 2 alors que je suis sûre que l'autre va grossir. D'ailleurs parfois quand j’éternue il me fait mal :stare:
     
  6. Mymy

    Mymy
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    Member of ze Rédac', membre actif des Croisé-e-s contre l'invocation de Pierre Desproges, et accessoirement beau foufouillon.
    Membre de l'équipe

    C'est corrigé, merci ! :happy:
     
  7. worriednoodles

    worriednoodles
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    Chat d'appartement

    Après une rupture puis une torsion de kyste j'ai été diagnostiquée aussi.

    Le problème avec cette maladie c'est qu'elle est pas très bien connue, et que comme dans la majorité des cas c'est le gynéco qui le voit on n'a pas d'alternative à la chirurgie ou ce cauchemar de ménopause artificielle.

    Perso je sais pas si j'ai beaucoup de chance, mais après m'être bien fait peur en lisant les forums et en attendant de devoir retourner une énième fois à l'hôpital (ce que j'aimerais bien éviter) je suis allée voir un naturopathe, j'ai arrêté les produits laitiers, je fais des cataplasmes d'argile pour réduire le kyste, quand j'ai mal je me masse le ventre matin et/ou soir avec de l'huile essentielle de romarin (--> aide pour les inflammations), le thym est supposé aider aussi. La douleur pendant les règles s'est énormément réduite depuis que j'ai arrêté les produits laitiers, j'avais mal sur le côté à surtout à la jambe, ça me fait toujours mal après un gros effort mais c'est devenu plus rare.

    Après ça a l'air d'un truc qui change beaucoup d'une personne à l'autre, pendant une conférence sur la question j'ai appris qu'il pouvait n'y avoir aucun symptôme, jamais (j'ai envie de dire, quel intérêt quand t'es une maladie de te manifester par rien ?), mais la chirurgie, l'anesthésie générale, les trucs qu'ils font, c'est pas anodin, ça appartient à vous de vous renseigner pour une alternative moins invasive et qui traite l'origine du truc et pas les effets (même si c'est très flou)... Les médecins envisagent jamais autre chose que ce qu'on leur a appris à faire sans toujours penser au patient (je me suis fait opérer de l'appendicite pour rien, juste parce qu'ils étaient dans le coin quand le kyste s'est rompu et qu'il a fallu nettoyer).

    Enfin, courage, aussi.
     
    keel, Yaladaisa, Shadowsofthenight et 1 autre membre ont BigUpé ce message.
  8. Tératogène

    Tératogène
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    Nobody likes me, maybe if I cry

    Une petite erreur :"je me suis faite fait coller" :fleur: (je vois cette faute partout en ce moment :gonk:)

    Merci pour le témoignage. Ma petite soeur a également des douleurs insupportables pendant ses règles, son gynéco a récemment évoqué une possible endométriose, on verra ce qu'en diront les examens ... Mais comme toi, il a fallu qu'elle bataille et insiste beaucoup sur ses symptômes avant qu'on la prenne au sérieux, mes parents ont mis des années avant de se dire que ce n'était pas normal.
     
    Shadowsofthenight et Andy_ ont BigUpé.
  9. Miaou-nerys

    Miaou-nerys
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    Un chat dans un corps de gonzesse.

    Coucou, c'est moi qui ai écrit ce témoignage ! En effet, il existe plusieurs différents degrés. Ils avaient même été "quantifiés" en stades (de 1 à 4) en fonction du nombre et de la localisation des nodules/adhérences. Mais ce n'est pas significatif de la gravité et de la souffrance, au quotidien.

    Mais certaines femmes sont porteuse d'endométriose sans en souffrir, certaines ont juste un peu mal de temps en temps, ou sont ballonnées... D'autre sont dans des cas bien plus graves que moi, où les nodules se posent partout, même sur les poumons (GG au médecin qui fait le lien entre l'utérus et le poumon), ou se développent en tumeurs plus graves encore... Et le problème (que je n'ai pas abordé) c'est la reconnaissance de cette maladie. Elle n'est pas considérée comme une ALD (affection longue durée.) (Alors que bon, elle est gérable mais incurable). Et donc des filles qui ont vraiment une endométriose très très lourde ne peuvent pas bénéficier de soutien, d'aide, d'arrêts maladies corrects...
     
    Shadowsofthenight, Coco.lalie et Lowell ont BigUpé ce message.
  10. Nywoe

    Nywoe
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    Moi aussi je souffre d'endométriose.
    Toute mon adolescence j'ai eu des règles très douloureuses et très abondantes et sans mes médicaments (Antadys à très hautes doses), je ne pouvais pas me lever de mon lit. On ne m'a jamais parlé d'endométriose à cette époque.
    J'ai quand même réussi à survivre jusque 27 ans mais en étant très shootée, j'ai d'ailleurs failli avoir 2 accidents de voiture à cause des médocs diminuant beaucoup mes réflexes ...
    Je me rend compte que je suis quand même chanceuse car je n'ai jamais eu mal en dehors des périodes de règles contrairement à d'autres.
    A 27 ans, ma gynécologue a vu à l'échographie (ma première échographie, merci les autres gynécos) une grosseur sur un ovaire et c'est là que tout a commencé : IRM, découverte de l'endométriose, cœlioscopie pour examiner les kystes et en ôter un maximum puis traitement sous forme de pilule en continue.
    Le chirurgien m'a prévenu que toutes les lésions ne peuvent être enlevées, j'ai des adhérences sur les intestins notamment.
    Maintenant je n'ai plus de douleurs au ventre sauf pendant certains rapports (cela dépend de la position...), j'ai des problèmes intestinaux (intestin irritable) mais les médecins ne savent pas me dire si c'est lié, la pilule en continue me cause une sécheresse vaginale qui m'a causé de nombreuses mycoses (je travaille là dessus en ce moment), je peux avoir des enfants en théorie mais je n'ai pas essayé encore et arrêter la pilule et voir revenir les douleurs me fait très peur.

    Moi aussi j'ai l'uterus inversé, mais apparemment ça peut ne jamais me causer de problème, on verra.

    Si quelqu'un veut des renseignements sur la cœlioscopie et le reste, je suis dispo... Merci de m'avoir lue.
     
  11. May Lï

    May Lï
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    Allons-y!

    Pfff allez tant pis je vais faire dans la victimisation mais bon. Je suis sûre que ça toucherait un homme sur dix, tout le monde serait au courant, et les médecins seraient aux petits soins. :annoyed: Grrrr...
     
    Nerys_L, ErsatzE, Shadowsofthenight et 7 autres ont BigUpé ce message.
  12. Mona Lise.

    Mona Lise.
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    Etat larvaire

    Très beau témoignage <3

    Et par contre : l'endométriose a été ma question d'examen en anapath cette année, ce n'est plus du tout anecdotique dans nos cours, on en parle en 4e année en médecine en tout cas :)
    Mais tu as raison, c'est honteux que des gens représentant le corps médical ne prennent pas au sérieux les douleurs d'un autre être humain... Ca m'éneeeerve de lire les conneries qu'on a pu te sortir.

    ET BRAVO. Voili voilou. :fleur:
     
    Shadowsofthenight et mezanine ont BigUpé.
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