Alzheimer et vous - Appel à témoins
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Bravo bravo BRAVO pour cette belle initiative !
J'aurais plus matière à témoigner, pour ma part, au sujet de la maladie de Parkinson (faisant actuellement un doctorat à ce sujet), maladie neuro-dégénérative encore plus méconnue (d'ailleurs, la journée mondiale est vers la mi-avril, avec de passionnants congrès organisés pour l'occasion, et si vous mettez en place la même initiative pour la journée mondiale Parkinson, je créerais un autel à Madmoizelle, devant lequel je danserais nue chaque soir de pleine lune en psalmodiant votre nom).
Bref, tout ça pour dire que Alzheimer, Parkinson, ... sont laissées à l'abandon : on n'en parle pas, on ne finance pas la recherche, on ne prend pas en charge (ou très mal) les personnes qui en sont atteintes (même le corps médical n'est pas suffisamment informé et a souvent des conduites maltraitantes envers des patients à l'hôpital), et sans vouloir faire mon prédicateur de l'arrivée des enfers : il faut se rendre compte que le pic épidémiologique est devant nous et que dans quelques années, nous aurons tous un membre de notre famille atteint, ou nous serons nous même atteint par l'une de ces maladies.
J'aurais plus matière à témoigner, pour ma part, au sujet de la maladie de Parkinson (faisant actuellement un doctorat à ce sujet), maladie neuro-dégénérative encore plus méconnue (d'ailleurs, la journée mondiale est vers la mi-avril, avec de passionnants congrès organisés pour l'occasion, et si vous mettez en place la même initiative pour la journée mondiale Parkinson, je créerais un autel à Madmoizelle, devant lequel je danserais nue chaque soir de pleine lune en psalmodiant votre nom).
Bref, tout ça pour dire que Alzheimer, Parkinson, ... sont laissées à l'abandon : on n'en parle pas, on ne finance pas la recherche, on ne prend pas en charge (ou très mal) les personnes qui en sont atteintes (même le corps médical n'est pas suffisamment informé et a souvent des conduites maltraitantes envers des patients à l'hôpital), et sans vouloir faire mon prédicateur de l'arrivée des enfers : il faut se rendre compte que le pic épidémiologique est devant nous et que dans quelques années, nous aurons tous un membre de notre famille atteint, ou nous serons nous même atteint par l'une de ces maladies.
@Melissa jusqu'à quand peut-on envoyer le témoignage? le sujet n'étant pas facile je pense que j'aurai du mal à le faire en un seul soir
j'ai aussi invité ma famille à le faire
j'ai aussi invité ma famille à le faire
De mon côté j'ai travaillé deux étés de suite dans un service spécialisé maladie d’Alzheimer dans une EPHAD. J'ai pu voir d'une année sur l'autre l'évolution assez fulgurante de la maladie chez certains des résidents. Tous ne sont pas égaux face à la maladie. N'ayant aucun lien avec eux je n'ai pas été spécialement affectée mais quand même, une personne ayant perdu la capacité de s'exprimer en un an, ça bouleverse ...
Le problème majeur je pense que c'est le manque de financement pour la prise en charge de la maladie, qui est pour le plus souvent à la charge de la famille. Et quand bien même de nombreuses maison de retraite manquent cruellement de personnel, et encore plus de personnel formé. Ce qui fait que l'encadrement devient plus de la "surveillance", et n'est au final pas très stimulant. C'est assez triste.
Le problème majeur je pense que c'est le manque de financement pour la prise en charge de la maladie, qui est pour le plus souvent à la charge de la famille. Et quand bien même de nombreuses maison de retraite manquent cruellement de personnel, et encore plus de personnel formé. Ce qui fait que l'encadrement devient plus de la "surveillance", et n'est au final pas très stimulant. C'est assez triste.
Je vais essayer d'écrire un petit quelque chose car mon grand-père maternel en est atteint. L'évolution de la maladie a été assez rapide et honnêtement ça me fend le coeur de le voir dans cet état (il ne parle plus, commence à avoir du mal à manger seul etc) surtout qu'il est à la charge de ma grand-mère et il y a vraiment très très peu d'aides proposées pour les malades mais aussi les aidants.
Pour celles que sa intérèssent. Il y a quelques années de sa j'ai regarder un beau documentaire/film sur la maladie d'Alzheimer de Julie Talon. Documentaire qu'elle a fait sur sa grand mère. Touchant avec une pointe d'humour. Le docu s'apelle "comme si de rien n'était" 
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