Ce sujet est dédié aux réactions concernant cette actu : La douleur chronique, mon insupportable compagne de tous les jours
La douleur chronique, mon insupportable compagne de tous les jours
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Témoignage très intéressant et touchant! J'ai de l'admiration pour cette mad qui a du bien galérer entre son diagnostique, l'errance médical et les différentes remise en question.
En tant qu’étudiante en dernière année de kiné on nous a souvent parlé du devenir chronique de certaines pathologies et de comment la prendre en charge. Pour la première partie on nous a parlé de l'importance pour le patient de comprendre sa douleur en faisant les différents liens entre sa pathologie, les douleurs associé ainsi que des facteurs pouvant influencé cette douleur (ex: facteur "bio-psycho-social" -même si parlé du facteur psycho est encore un peu tabou- il n y a , bien sur, pas que ce seul facteur). Il se peut aussi qu'une autre douleur ou dysfonction plus ancienne et insidieuse soit la raison de la souffrance actuelle on entre alors dans un coté beaucoup plus général de la prise en charge-patient qui peut être parfois mésestime de certains praticiens (que ça soit les kinés ou les médecins mais sans jugement bien sur je pense qu'une fois dans la cour des grands j'aurai une vision différente et plus lié à la réalité du métier)
Pour la seconde partie ça dépend de la personne en question il y a certaine thérapie qui marche mieux que d'autre sur certains patients et inversement mais on nous apprend que le plus important et d'écouter ainsi que de comprendre son corps sans se laisser "dévorer" par la douleur tout en n'en faisant pas trop ce qui est très délicat. La théorie des "spoon" est très intéressante (d'ailleurs merci pour le tips je vais checker ça sur le net) car elle a l'air de permettre de concrétiser tout ça.
Je souhaites beaucoup de courage à cette mad!!
En tant qu’étudiante en dernière année de kiné on nous a souvent parlé du devenir chronique de certaines pathologies et de comment la prendre en charge. Pour la première partie on nous a parlé de l'importance pour le patient de comprendre sa douleur en faisant les différents liens entre sa pathologie, les douleurs associé ainsi que des facteurs pouvant influencé cette douleur (ex: facteur "bio-psycho-social" -même si parlé du facteur psycho est encore un peu tabou- il n y a , bien sur, pas que ce seul facteur). Il se peut aussi qu'une autre douleur ou dysfonction plus ancienne et insidieuse soit la raison de la souffrance actuelle on entre alors dans un coté beaucoup plus général de la prise en charge-patient qui peut être parfois mésestime de certains praticiens (que ça soit les kinés ou les médecins mais sans jugement bien sur je pense qu'une fois dans la cour des grands j'aurai une vision différente et plus lié à la réalité du métier)
Pour la seconde partie ça dépend de la personne en question il y a certaine thérapie qui marche mieux que d'autre sur certains patients et inversement mais on nous apprend que le plus important et d'écouter ainsi que de comprendre son corps sans se laisser "dévorer" par la douleur tout en n'en faisant pas trop ce qui est très délicat. La théorie des "spoon" est très intéressante (d'ailleurs merci pour le tips je vais checker ça sur le net) car elle a l'air de permettre de concrétiser tout ça.
Je souhaites beaucoup de courage à cette mad!!
Cet article me fait beaucoup de bien.
Personnellement ça fait bientôt deux ans que l'on cherche la cause (et du coup une solution) pour mes douleurs. Encore un examen de passer hier, et pas de piste, c'est un peu décourageant. C'est dans ces moments là qu'on comprend l'importance d'être bien entourés (5 minutes ou 1h à discuter avec ses proches, qui comprennent et soutiennent ça fait du bien).
De mon côté, j'ai du mal à gérer l'aspect culpabilité : ne pas pouvoir aider sur certaines choses avec mes proches, me faire aider (par le Relais Handicap à l'université), ... alors qu'on ne sait pas ce que j'ai et que malgré tout je fais des choses. Me dire que finalement c'est dans ma tête. Se dire qu'on n'est pas légitime en tant que "malade".
Bref je m'étale, c'est un bel article et je souhaite à cette mad une douce et joyeuse continuation
Personnellement ça fait bientôt deux ans que l'on cherche la cause (et du coup une solution) pour mes douleurs. Encore un examen de passer hier, et pas de piste, c'est un peu décourageant. C'est dans ces moments là qu'on comprend l'importance d'être bien entourés (5 minutes ou 1h à discuter avec ses proches, qui comprennent et soutiennent ça fait du bien).
De mon côté, j'ai du mal à gérer l'aspect culpabilité : ne pas pouvoir aider sur certaines choses avec mes proches, me faire aider (par le Relais Handicap à l'université), ... alors qu'on ne sait pas ce que j'ai et que malgré tout je fais des choses. Me dire que finalement c'est dans ma tête. Se dire qu'on n'est pas légitime en tant que "malade".
Bref je m'étale, c'est un bel article et je souhaite à cette mad une douce et joyeuse continuation
Ca fait toujours du bien de voir qu'on n'est pas seul(e) dans ce genre de situation.
Pour ma part, il n'y a pas de fatigue, juste une douleur permanente. Pas une grosse douleur, loin de la, mais le coté permanent fait qu'elle devient difficile à vivre. Un jour un médecin à très bien compris ce que je vis, et m'a permis de l'expliquer plus facilement : tenir une feuille à bout de bras, ça ne fait pas mal, c'est facile à faire et très supportable, tant que ça ne dure pas. A partir du moment où il faut la tenir longtemps, on en a marre. Elle ne devient pas plus lourde, mais la sensation devient juste insupportable.
Dans mon cas, c'est pareil. La douleur en elle-même est tout a fait vivable, mais c'est sur la durée que ça devient difficilement gérable.
Et les réactions des gens sont tout aussi compliqués à gérer pour ma part. Généralement, personne ne comprend vraiment, et comme je passe une bonne partie de ma vie avec une attelle, j'ai tout le temps droit à des réflexions du style "T'as encore ton attelle ?! Mais ça va durer combien de temps ?!", avec en prime un petit sourire moqueur, qui, pour moi, signifie que la personne pense que je simule...
Dès que j'ai vu le titre de l'article, je me suis dis qu'il fallait que je le lise, et j'ai bien fait, je me sens moins seule dans ma bataille perpétuelle contre la douleur. Merci
Pour ma part, il n'y a pas de fatigue, juste une douleur permanente. Pas une grosse douleur, loin de la, mais le coté permanent fait qu'elle devient difficile à vivre. Un jour un médecin à très bien compris ce que je vis, et m'a permis de l'expliquer plus facilement : tenir une feuille à bout de bras, ça ne fait pas mal, c'est facile à faire et très supportable, tant que ça ne dure pas. A partir du moment où il faut la tenir longtemps, on en a marre. Elle ne devient pas plus lourde, mais la sensation devient juste insupportable.
Dans mon cas, c'est pareil. La douleur en elle-même est tout a fait vivable, mais c'est sur la durée que ça devient difficilement gérable.
Et les réactions des gens sont tout aussi compliqués à gérer pour ma part. Généralement, personne ne comprend vraiment, et comme je passe une bonne partie de ma vie avec une attelle, j'ai tout le temps droit à des réflexions du style "T'as encore ton attelle ?! Mais ça va durer combien de temps ?!", avec en prime un petit sourire moqueur, qui, pour moi, signifie que la personne pense que je simule...
Dès que j'ai vu le titre de l'article, je me suis dis qu'il fallait que je le lise, et j'ai bien fait, je me sens moins seule dans ma bataille perpétuelle contre la douleur. Merci
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et cet état d'être! Ca à été dur pour toi d'écrire cette article mais c'est bien que des personnes osent et puissent permettre aux autres de s'y retrouver alors que les médecins ne trouvent rien !
Un bon courage aux Madz qui en souffre!
Un bon courage aux Madz qui en souffre!
Pour la théorie des cuillères, Margot en parle aussi très bien ici :
Merci pour cet article qui reflète bien le sentiment que je partage. Je suis dans une situation similaire : après 10 ans d'errance médicale, mon diagnostic a été posé il y a presque 1 an par un spécialiste qui pour une fois ne m'a pas dit que je simulais et que mes douleurs étaient psychologiques. Le tirage au sort génétique m'a apporté une combinaison de troubles ostéo-articulaires et ligamentaires. Rien ne se voit en extérieur, rien ne se voit sur les radios et IRM, mais la douleur et les entorses sont là lors des mouvements. Selon les périodes, la douleur sera à peine perceptible ou bien présente 24h/24 m'empêchant de dormir, de faire ce que je voudrais faire, etc. A force de kiné, j'ai pu renforcer mes muscles pour qu'ils compensent, mais le stress, la fatigue, les tensions sur les articulations finissent par avoir leur peau et la douleur revient, quelques jours, quelques semaines... je perds alors de la mobilité au niveau de mes articulations, seuls des anti-inflammatoires et des étirements soulagent, le reste suppose patience. En apparence, je suis plus que normale, rien ne se remarque sauf pendant ces périodes-là où je vais en cours une attelle au poignet par exemple.
Je fais avec la douleur, elle est en moi. J'en parle à peu de personnes car ceux qui l'ont appris m'ont soit tourné le dos (bah oui, le handicap est peut-être contagieux!) soit ris au nez (je psychotte c'est évident). Peu essaient de comprendre et m'acceptent comme je suis, mais il y en a quelques-uns. Ce sont ces amis-là que je conserve avec moi, les autres dégagent, ce sont des parasites toxiques comme le dit la Mad' dans l'article.
Plus que la douleur ou les conséquences qu'elle peut avoir sur ma vie (comme par exemple l'impossibilité par période de faire des mouvements circulaires avec les mains ou l'impossibilité de marcher sur des terrains non plats selon mes genoux), ce qui me gène le plus est le regard des autres, notamment à la fac où je bénéficie d'aménagements. Voir les yeux globuleux et les regards méchants - méprisants - dégoutés quand je reste dans la salle bénéficier de mon temps supplémentaire alors que les autres sortent, ou quand j'utilise un ordi alors que les autres doivent écrire... Devoir supporter les moqueries quand je refuse de boire une boisson alcoolisée à une soirée parce que quelques heures avant j'ai pris un médicament... Devoir supporter les regards inquisiteurs ou dubitatifs quand à la question "et toi cet été, t'as fait quoi ?" je réponds "rien, j'ai été plâtrée 2 mois tu sais..."
Bref, Merci pour cet article ! :-D Je me sens moins seule désormais !
Je fais avec la douleur, elle est en moi. J'en parle à peu de personnes car ceux qui l'ont appris m'ont soit tourné le dos (bah oui, le handicap est peut-être contagieux!) soit ris au nez (je psychotte c'est évident). Peu essaient de comprendre et m'acceptent comme je suis, mais il y en a quelques-uns. Ce sont ces amis-là que je conserve avec moi, les autres dégagent, ce sont des parasites toxiques comme le dit la Mad' dans l'article.
Plus que la douleur ou les conséquences qu'elle peut avoir sur ma vie (comme par exemple l'impossibilité par période de faire des mouvements circulaires avec les mains ou l'impossibilité de marcher sur des terrains non plats selon mes genoux), ce qui me gène le plus est le regard des autres, notamment à la fac où je bénéficie d'aménagements. Voir les yeux globuleux et les regards méchants - méprisants - dégoutés quand je reste dans la salle bénéficier de mon temps supplémentaire alors que les autres sortent, ou quand j'utilise un ordi alors que les autres doivent écrire... Devoir supporter les moqueries quand je refuse de boire une boisson alcoolisée à une soirée parce que quelques heures avant j'ai pris un médicament... Devoir supporter les regards inquisiteurs ou dubitatifs quand à la question "et toi cet été, t'as fait quoi ?" je réponds "rien, j'ai été plâtrée 2 mois tu sais..."
Bref, Merci pour cet article ! :-D Je me sens moins seule désormais !
@calliope2012 juste
Ca fait cinq ans que je me traîne des douleurs aux poignets, dans le même style que les tiennes. Toujours pas de diagnostic viable, rien sur les radios... Y'avait des inflammations a l'échographie, mais à la dernière y'a deux mois on m'a gentiment répondu "Oh mais mademoiselle vous n'avez plus rien, c'est dans votre tête que ça reste !" Pareil, dans les jours ou je peux plus plier les mimines, seuls les anti inflammatoires soulagent...
Et je dois avouer que je suis devenue très frileuse sur les examens médicaux. Outre les réactions types des médecins qui n'en ont pas grand chose à braire et ceux qui te disent que c'est ton imagination, j'ai passé une IRM y'a trois ans qui m'a valu une semaine de coma en service réa (œdème pulmonaire, pronostic engagé toussa, bref) pour réaction au produit. Et vu que personne ne sait vraiment me l'expliquer, hormis un "mais Madame on pourra jamais vraiment vous dire pourquoi, vous êtes la seule personne à avoir fait une réaction aussi violente à ce produit qui soit encore vivante !". EUH. Comment dire que j'ai moyen envie de me faire injecter un truc inconnu maintenant... Je ne souhaite a personne de vivre ça.
C'est vraiment le pire, ces réponses manquantes ou à demi faites sur le tas juste pour l'honneur d'en donner une.
Merci pour cet article, ça fait vraiment du bien de lire ça dès le matin. Tout mon courage aux Madz qui vivent avec ça au quotidien
Ca fait cinq ans que je me traîne des douleurs aux poignets, dans le même style que les tiennes. Toujours pas de diagnostic viable, rien sur les radios... Y'avait des inflammations a l'échographie, mais à la dernière y'a deux mois on m'a gentiment répondu "Oh mais mademoiselle vous n'avez plus rien, c'est dans votre tête que ça reste !" Pareil, dans les jours ou je peux plus plier les mimines, seuls les anti inflammatoires soulagent...
Et je dois avouer que je suis devenue très frileuse sur les examens médicaux. Outre les réactions types des médecins qui n'en ont pas grand chose à braire et ceux qui te disent que c'est ton imagination, j'ai passé une IRM y'a trois ans qui m'a valu une semaine de coma en service réa (œdème pulmonaire, pronostic engagé toussa, bref) pour réaction au produit. Et vu que personne ne sait vraiment me l'expliquer, hormis un "mais Madame on pourra jamais vraiment vous dire pourquoi, vous êtes la seule personne à avoir fait une réaction aussi violente à ce produit qui soit encore vivante !". EUH. Comment dire que j'ai moyen envie de me faire injecter un truc inconnu maintenant... Je ne souhaite a personne de vivre ça.
C'est vraiment le pire, ces réponses manquantes ou à demi faites sur le tas juste pour l'honneur d'en donner une.
Merci pour cet article, ça fait vraiment du bien de lire ça dès le matin. Tout mon courage aux Madz qui vivent avec ça au quotidien
Mon courage à vous toutes. 
En errance médicale depuis trois ans maintenant, pour des douleurs chroniques nuque/épaules/dos, mâchoire qui craque et douleurs permanentes aux oreilles + maux de tête/migraines récurrentes. Des dizaines de spécialistes qui se renvoient tous la balle. Toujours les mêmes difficultés au quotidien. L'incompréhension des personnes parce que ce n'est pas visible.
Bref, espérons qu'un jour ça change !
En errance médicale depuis trois ans maintenant, pour des douleurs chroniques nuque/épaules/dos, mâchoire qui craque et douleurs permanentes aux oreilles + maux de tête/migraines récurrentes. Des dizaines de spécialistes qui se renvoient tous la balle. Toujours les mêmes difficultés au quotidien. L'incompréhension des personnes parce que ce n'est pas visible.
Bref, espérons qu'un jour ça change !
@calliope2012 juste
Ca fait cinq ans que je me traîne des douleurs aux poignets, dans le même style que les tiennes. Toujours pas de diagnostic viable, rien sur les radios... Y'avait des inflammations a l'échographie, mais à la dernière y'a deux mois on m'a gentiment répondu "Oh mais mademoiselle vous n'avez plus rien, c'est dans votre tête que ça reste !" Pareil, dans les jours ou je peux plus plier les mimines, seuls les anti inflammatoires soulagent...
Et je dois avouer que je suis devenue très frileuse sur les examens médicaux. Outre les réactions types des médecins qui n'en ont pas grand chose à braire et ceux qui te disent que c'est ton imagination, j'ai passé une IRM y'a trois ans qui m'a valu une semaine de coma en service réa (œdème pulmonaire, pronostic engagé toussa, bref) pour réaction au produit. Et vu que personne ne sait vraiment me l'expliquer, hormis un "mais Madame on pourra jamais vraiment vous dire pourquoi, vous êtes la seule personne à avoir fait une réaction aussi violente à ce produit qui soit encore vivante !". EUH. Comment dire que j'ai moyen envie de me faire injecter un truc inconnu maintenant... Je ne souhaite a personne de vivre ça.
C'est vraiment le pire, ces réponses manquantes ou à demi faites sur le tas juste pour l'honneur d'en donner une.
Merci pour cet article, ça fait vraiment du bien de lire ça dès le matin. Tout mon courage aux Madz qui vivent avec ça au quotidien
Copine de galère !!!!!! J'ai vécu ça, pour un arthroscanner une super réaction allergique mais pas aussi grave... Je suis tellement tendue des exam médicaux que maintenant il me fait 15-20 min pendant la consultation avant de me détendre lol
En tant de malade psy (maladie invisible aussi donc) ayant eu une très longue errance médicale aussi, je vous comprends parfaitement.
Je suis désolée si jamais ça vous agresse (genre si évidemment vous l'aviez envisagé depuis longtemps
et puis qui suis-je pour faire la maligne à faire un diagnostic comme ça
) mais quand je lis que des personnes ont des douleurs inexpliquées je ne peux m'empêcher de penser à la maladie de Lyme et autres maladie transmises par les tiques
. Comme les personnes qui en souffrent ont toutes des symptômes très divers (aussi bien neuro que douleurs articulaires, etc....) et que les tests de diagnostic ne sont pas fiables en France et ces maladies peu connues et reconnues par le corps médical...
Idem pour la myofascite à macrophages consécutive aux vaccins avec adjuvants à l'aluminium (mais rendez-nous des vaccins sans alu bordel!
J'ai besoin de mon rappel de anti-tétanos moi!
) sûrement énormément sous diagnostiquée
Je trouve hallucinant que dans les autorisations de mise sur le marché des médicaments et vaccins seul le principe actif est testé mais aucunes des "saloperies" (colorants, conservateurs, adjuvants divers dont des métaux lourds donc
) ou alors chacun séparément, mais les effets cocktails ?!
C'est comme avec le médicament pour la thyroïde actuellement qui fait scandale, le problème vient des excipients si j'ai bien compris...
Bref je m'évertue à faire circuler pétitions et faire connaître ces combats (manif pour la liberté vaccinale et contrel'alu dans les vaccins ce samedi 9 septembre...) mais la nouvelle ministre de la santé est encore pire que l'ancienne
Je suis désolée si jamais ça vous agresse (genre si évidemment vous l'aviez envisagé depuis longtemps
et puis qui suis-je pour faire la maligne à faire un diagnostic comme ça) mais quand je lis que des personnes ont des douleurs inexpliquées je ne peux m'empêcher de penser à la maladie de Lyme et autres maladie transmises par les tiques. Comme les personnes qui en souffrent ont toutes des symptômes très divers (aussi bien neuro que douleurs articulaires, etc....) et que les tests de diagnostic ne sont pas fiables en France et ces maladies peu connues et reconnues par le corps médical... Idem pour la myofascite à macrophages consécutive aux vaccins avec adjuvants à l'aluminium
(mais rendez-nous des vaccins sans alu bordel! J'ai besoin de mon rappel de anti-tétanos moi!) sûrement énormément sous diagnostiquée Je trouve hallucinant que dans les autorisations de mise sur le marché des médicaments et vaccins seul le principe actif est testé mais aucunes des "saloperies" (colorants, conservateurs, adjuvants divers dont des métaux lourds donc
) ou alors chacun séparément, mais les effets cocktails ?! C'est comme avec le médicament pour la thyroïde actuellement qui fait scandale, le problème vient des excipients si j'ai bien compris...Bref je m'évertue à faire circuler pétitions et faire connaître ces combats (manif pour la liberté vaccinale et contrel'alu dans les vaccins ce samedi 9 septembre...) mais la nouvelle ministre de la santé est encore pire que l'ancienne
Suite à un accident de voiture et une arthrodèse du dos (opération où des vis reliées à des tiges ont été posées sur certaines de mes vertèbres pour solidifier les vertèbres fracturées, grosso modo), je souffre quant à moi de douleur aigüe ; aigüe parce que ça ne fait qu'un peu plus de 6 mois maintenant ; et je n'avais jamais entendue parler de la théorie des cuillères mais je trouve qu'effectivement ça reprend plutôt bien mon quotidien par rapport aux douleurs que je ressens en permanence (et malgré des antidouleurs ultra puissants, qui me fatigue encore plus...) au niveau de mon dos, mon buste ou même mes genoux, mon bassin etc...
Il est vrai qu'il y a des jours où je vais pouvoir sortir voir des amies, et dans ces cas là qui se font assez rare depuis 6 mois, parfois je me heurte aussi au "mais tu devrais pouvoir retravailler vu que ça a l'air d'aller mieux", au "ah tu bois du sans alcool ? tu veux pas boire un verre avec nous" parce que mes antidouleurs ne me le permette pas comme le faisait remarquer @calliope2012 par exemple...
Et puis... étant toujours en période de réeducation du dos, j'ai fini il y a peu par me heurter au corps médical, celui qui ne comprend pas que même avec une dose hallucinante d'antidouleurs, j'ai toujours mal et je suis complètement érreintée... Celui là même pour qui je serais en réeducation depuis trop longtemps... "Maintenant vous devriez pouvoir mener une vie normale", oui je devrais pouvoir... Et je voudrais le pouvoir aussi, tellement. Mais ce n'est pas le cas parce que de banales petites actions du quotidien sont épuisantes pour moi, parce que je suis incapable de porter ne serait ce qu'une bouteille d'eau par moment, que je dois choisir entre me laver et me sécher les cheveux ou faire la vaiselle par exemple.
Je compatis donc avec les mad dans le même genre de situation parce que j'ai appris un peu à vivre avec, néanmoins moralement c'est fatiguant tout ça, de ne pas pouvoir simplement agir et faire ce que l'on souhaiterait sans réfléchir à si cela est possible, si ça ne va pas faire trop, comment on va se sentir après..
Il est vrai qu'il y a des jours où je vais pouvoir sortir voir des amies, et dans ces cas là qui se font assez rare depuis 6 mois, parfois je me heurte aussi au "mais tu devrais pouvoir retravailler vu que ça a l'air d'aller mieux", au "ah tu bois du sans alcool ? tu veux pas boire un verre avec nous" parce que mes antidouleurs ne me le permette pas comme le faisait remarquer @calliope2012 par exemple...
Et puis... étant toujours en période de réeducation du dos, j'ai fini il y a peu par me heurter au corps médical, celui qui ne comprend pas que même avec une dose hallucinante d'antidouleurs, j'ai toujours mal et je suis complètement érreintée... Celui là même pour qui je serais en réeducation depuis trop longtemps... "Maintenant vous devriez pouvoir mener une vie normale", oui je devrais pouvoir... Et je voudrais le pouvoir aussi, tellement. Mais ce n'est pas le cas parce que de banales petites actions du quotidien sont épuisantes pour moi, parce que je suis incapable de porter ne serait ce qu'une bouteille d'eau par moment, que je dois choisir entre me laver et me sécher les cheveux ou faire la vaiselle par exemple.
Je compatis donc avec les mad dans le même genre de situation parce que j'ai appris un peu à vivre avec, néanmoins moralement c'est fatiguant tout ça, de ne pas pouvoir simplement agir et faire ce que l'on souhaiterait sans réfléchir à si cela est possible, si ça ne va pas faire trop, comment on va se sentir après..