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Je suis hypersomniaque : je suis fatiguée en permanence
- Initiateur de la discussion Melissa
- Date de début
Merci de témoigner sur notre pathologie commune Soizic ! 
Je précise que l'hypersomnie idiopathique (H.I.) est à bien différencier de l'hypersomnie secondaire ou du syndrome de fatigue chronique par exemple, les mécanismes ne sont pas du tout les mêmes !
L'H.I. est une pathologie à part entière !
Je précise que l'hypersomnie idiopathique (H.I.) est à bien différencier de l'hypersomnie secondaire ou du syndrome de fatigue chronique par exemple, les mécanismes ne sont pas du tout les mêmes !
L'H.I. est une pathologie à part entière !
Dernière édition :
Je suis en "suspicion" de fibromyalgia et l'epuisement permanent fait partie des symptomes (avec des douleurs musculaires et un brouillard permanent), A l'heure ou je te parle j'ai longuement hesite a ne pas aller au travail car trop fatiguee. Malheureusement pour moi ce genre de maladies qui ne se voient pas ne sont pas du tout prises au serieux dans le monde professionnel et il faut se "forcer" au quotidien sous peine de se faire licencier et lyncher par les collegues.
Je souhaite a la lectrice de trouver un mi-temps ou un freelance car le "plein temps" n'est pas fait pour les personnes souffrant de maladies chroniques.
Je souhaite a la lectrice de trouver un mi-temps ou un freelance car le "plein temps" n'est pas fait pour les personnes souffrant de maladies chroniques.
Merci beaucoup pour ce témoignage.
J'ai eu 21 ans en octobre et depuis 3 ans seulement je suis familiarisée avec ce terme de l'hypersomnie. Je suis tout le temps fatiguée je ne compte même plus le nombre de fois ou même après avoir dormi 14h la nuit je me retrouve à faire une sieste de 3h l'après midi parce que je suis crevée. Mes parents me reproche que je suis une feignasse et j'ai fini par m'en convaincre en me disant que (faute d'examen) j'en suis peut-être vraiment une et que je m'imagine cette fameuse hypersomnie.
Mais en lisant cet article je me rend compte que ce n'est vraiment pas normal et je me rend compte que certains des effets secondaires je les aient (la mémoire déplorable ma mère m'appelle Dory, les défauts de concentation...) je m'endors TOUJOURS en cours et ca m'énerve vraiment parce que j'adore vraiment mes études. Des fois je suis tellement fatiguée pendant mes cours que ça me donne envie de pleurer parce que je sais que j'ai une quantité monstre de taff à faire.
Ma capacité à me concentrer et à être productive me stress tellement que depuis 2 ans (depuis que j'ai commencé mes études supérieur) j'ai des douleurs musculaires dans le dos parce que je suis trop tendue.
Du coup la lecture de cet article me fait me dire que je devrais peut-être faire des examens pour savoir ce qu'il en est mais je ne sais pas du tout par quoi commencer, aller voir mon médecin traitant je suppose?
Des bisous aux madz
J'ai eu 21 ans en octobre et depuis 3 ans seulement je suis familiarisée avec ce terme de l'hypersomnie. Je suis tout le temps fatiguée je ne compte même plus le nombre de fois ou même après avoir dormi 14h la nuit je me retrouve à faire une sieste de 3h l'après midi parce que je suis crevée. Mes parents me reproche que je suis une feignasse et j'ai fini par m'en convaincre en me disant que (faute d'examen) j'en suis peut-être vraiment une et que je m'imagine cette fameuse hypersomnie.
Mais en lisant cet article je me rend compte que ce n'est vraiment pas normal et je me rend compte que certains des effets secondaires je les aient (la mémoire déplorable ma mère m'appelle Dory, les défauts de concentation...) je m'endors TOUJOURS en cours et ca m'énerve vraiment parce que j'adore vraiment mes études. Des fois je suis tellement fatiguée pendant mes cours que ça me donne envie de pleurer parce que je sais que j'ai une quantité monstre de taff à faire.
Ma capacité à me concentrer et à être productive me stress tellement que depuis 2 ans (depuis que j'ai commencé mes études supérieur) j'ai des douleurs musculaires dans le dos parce que je suis trop tendue.
Du coup la lecture de cet article me fait me dire que je devrais peut-être faire des examens pour savoir ce qu'il en est mais je ne sais pas du tout par quoi commencer, aller voir mon médecin traitant je suppose?
Des bisous aux madz
En parler avec ton médecin traitant qui t'enverra probablement passer une polysomnographie en centre du sommeil... Les délais sont souvent de plusieurs mois ! Bon courage !
Merci pour ce témoignage. Je suis également HI et j'ai enfin un traitement (type amphétamines) qui me permet d'avoir une vie quasi "normal", sauf les sorties du samedi soir par exemple qui sont impossibles pour moi ^^'
J'ai obtenu une reconnaissance d'handicap qui me permet d'avoir de la crédibilité pour mon école par exemple qui me considérait comme une grosse fainéante qui se couchait trop tard pour venir en cours.
Si jamais, il y a un groupe sur facebook appelé "Narcolepsie/Hypersomnie" qui permet de partager avec d'autres HI et se sentir moins seul aha
J'ai obtenu une reconnaissance d'handicap qui me permet d'avoir de la crédibilité pour mon école par exemple qui me considérait comme une grosse fainéante qui se couchait trop tard pour venir en cours.
Si jamais, il y a un groupe sur facebook appelé "Narcolepsie/Hypersomnie" qui permet de partager avec d'autres HI et se sentir moins seul aha
Si t'as des douleurs musculaires renseigne toi aussi sur la fibromyalgia. C'est une maladie qui provoque aussi une hypersomnia.
En parler avec ton médecin traitant qui t'enverra probablement passer une polysomnographie en centre du sommeil... Les délais sont souvent de plusieurs mois ! Bon courage !
Ok je vais me renseigner pour ces deux choses alors, merci!
Mais oui, exactement.
C'est valable pour toute maladie chronique invisible et ça commence à me briser grave les ovaires. A croire que ça nous plaît de rater les cours, le travail, les sorties...
@Destiel Mok´ : Je me trompe peut-être mais dans le cas d'une maladie qui t'empêche de pouvoir bosser pendant 7h par jour (et moins) ce n'est pas possible de demander une invalidité partielle (enfin un truc où tu peux bosser à mi-temps et tu as des aides pour compléter le reste) ? Après, je ne sais pas du tout comment fonctionne le demande d'invalidité
Je ne vis pas en France et dans le pays ou je vis si tu ne travailles pas ou partiellement pour cause de maladie tu ne gagnes pas suffisamment pour vivre correctement.
De toutes facons moi si je me déclarais invalide tout le monde me rirait au nez. J'aimerais que ca le soit mais je ne suis pas suffisamment "malade" pour etre prise au serieux.
Je suis moi aussi hypersomniaque depuis plus de 8 ans. Mais cela est juste l'un des nombreux symptômes de ma maladie génétique (Steinert).
J'en avait marre de rentrer chez moi après le taff et de m'écrouler des 17h30 pour me réveiller le lendemain matin avec beaucoup de difficulté pour retourner travailler. Le week-end passait toujours à une vitesse folle avec peut être seulement 8 h d'éveil sur les 2 jours!Je suis donc aller faire des tests dans une clinique spécialisée sur le sommeil avec toutes les électrodes de partout. Et sans aucun doute le verdict est tombé : je suis hypersomniaque
Je suis depuis presque 6 mois sous "amphétamines" après avoir testé la saloperie de modiodal (nausées, vomissements, vertiges, pertes de poids, irritabilité, etc)! Par contre les "amphét'" qu'est ce que ça fait faire comme cauchemars de ouf! jusqu'à 5 par nuit! Mais bon je préfère faire des cauchemars et tenir un peu plus longtemps dans la journée que de louper des jours de boulot pour vomir toute l'après midi.
Mais pour ce qui est de la conduite c'est un calvaire . Je reste quand même encore très fatiguée et niveau concentration et vigilance s'est très difficile pour moi. Surtout que je prends des cours de conduite depuis des lustres sans réussir à obtenir le permis .Car au bout de 20 minutes au volant je ne suis plus à ce que je fais ou je suis tellement stressée et tendue quand je conduis que ça me fatigue encore plus et encore plus vite. Donc restée concentrée 1 h au volant après 8 h passées au boulot ce n'est même plus la peine.Et cela même malgré mes "amphétamines".
Mais ça fait plaisir de se reconnaitre dans un article de MadMoizelle et de se sentir moins seule dans le combat contre les bras bien trop attirants de Morphée!
J'en avait marre de rentrer chez moi après le taff et de m'écrouler des 17h30 pour me réveiller le lendemain matin avec beaucoup de difficulté pour retourner travailler. Le week-end passait toujours à une vitesse folle avec peut être seulement 8 h d'éveil sur les 2 jours!Je suis donc aller faire des tests dans une clinique spécialisée sur le sommeil avec toutes les électrodes de partout. Et sans aucun doute le verdict est tombé : je suis hypersomniaque
Je suis depuis presque 6 mois sous "amphétamines" après avoir testé la saloperie de modiodal (nausées, vomissements, vertiges, pertes de poids, irritabilité, etc)! Par contre les "amphét'" qu'est ce que ça fait faire comme cauchemars de ouf! jusqu'à 5 par nuit! Mais bon je préfère faire des cauchemars et tenir un peu plus longtemps dans la journée que de louper des jours de boulot pour vomir toute l'après midi.
Mais pour ce qui est de la conduite c'est un calvaire . Je reste quand même encore très fatiguée et niveau concentration et vigilance s'est très difficile pour moi. Surtout que je prends des cours de conduite depuis des lustres sans réussir à obtenir le permis .Car au bout de 20 minutes au volant je ne suis plus à ce que je fais ou je suis tellement stressée et tendue quand je conduis que ça me fatigue encore plus et encore plus vite. Donc restée concentrée 1 h au volant après 8 h passées au boulot ce n'est même plus la peine.Et cela même malgré mes "amphétamines".
Mais ça fait plaisir de se reconnaitre dans un article de MadMoizelle et de se sentir moins seule dans le combat contre les bras bien trop attirants de Morphée!
Perso j'ai du faire des tests dans un centre du sommeil pour avoir l'autorisation de passer le permis, et on m'a dit de déclarer la maladie aux assurances en cas d'accidents...(par contre je vais peut-être payer plus cher?, je sais pas mais après je suis pas prête de l'avoir, avec les cours j'ai pas la force de rentrer et de pouvoir conduire...) car c'est sûr que c'est super dangereux
Si c'est pas indiscret tu prends de la Ritaline ? En tout cas pleins de courage à toi et à tout les personnes qui se battent contre cette foutue maladie
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