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Je souffre le martyre pendant la pénétration : quand le diagnostic reste un mystère
- Initiateur de la discussion Une madmoiZelle
- Date de début
Bon courage à la Madmoizelle 
Mon histoire est un peu similaire. J'avais des règles douloureuses et très mal pendant la pénétration. J'en ai donc parlé à une gynéco qui m'a répondu : "Mademoiselle .... êtes-vous vraiment amoureuse de votre petit ami ?"
Merci de me mettre la faute dessus et de ne pas envisager une autre option. A l'époque, je ne savais pas que j'avais de l'endométriose et je pensais que c'était donc de ma faute si j'avais mal et que j'étais une terrible petite amie (j'avais déjà une faible estime de moi-même, ça n'a fait qu'empirer).
Concernant ce témoignage, je suis étonnée que l'on n'ait pas proposé à la Madz une IRM avant l'opération. Il est fréquent de ne pas découvrir l'endométriose avec une écho (elle se voyait à peine pour moi) mais l'IRM est venu confirmer mon endométriose. Les examens sont souvent complémentaires d'ailleurs. Mais bon, parfois l'échographie et l'IRM ne suffisent pas et ce n'est que l'opération qui révèle l'endométriose.
Mon histoire est un peu similaire. J'avais des règles douloureuses et très mal pendant la pénétration. J'en ai donc parlé à une gynéco qui m'a répondu : "Mademoiselle .... êtes-vous vraiment amoureuse de votre petit ami ?"
Merci de me mettre la faute dessus et de ne pas envisager une autre option. A l'époque, je ne savais pas que j'avais de l'endométriose et je pensais que c'était donc de ma faute si j'avais mal et que j'étais une terrible petite amie (j'avais déjà une faible estime de moi-même, ça n'a fait qu'empirer).
Concernant ce témoignage, je suis étonnée que l'on n'ait pas proposé à la Madz une IRM avant l'opération. Il est fréquent de ne pas découvrir l'endométriose avec une écho (elle se voyait à peine pour moi) mais l'IRM est venu confirmer mon endométriose. Les examens sont souvent complémentaires d'ailleurs. Mais bon, parfois l'échographie et l'IRM ne suffisent pas et ce n'est que l'opération qui révèle l'endométriose.
Pour moi j'ai fait une hysterosalpingographie (nom barbare pour un examen gynéco où il s'agit d'injecter un produit de contraste dans l'uterus afin de voir si rien ne bouche ou ne fuit de l'utérus jusqu'aux ovaires) et passer une IRM . Examens qui ont confirmé la présence d'endométriose. C'est quelques mois après que j'ai eu une coelioscopie pour voir l'intérieur et enlever tout le bazar causé par l'endométriose.
Mais j'ai très peu souvent des douleurs lors des rapports et des règles douloureuses mais suportables (spasfon et doliprane sont mes amis)
Mais j'ai très peu souvent des douleurs lors des rapports et des règles douloureuses mais suportables (spasfon et doliprane sont mes amis)
Tous ces cas d'endométriose... C'est vraiment inquiétant, je me demande vraiment si les cas sont plus fréquents aujourd'hui (pertubateurs endocriniens en cause) ou simplement parce que l'ont commence seulement à se préoccuper des douleurs des femmes et donc faire plus de diagnostiques, y'a surement un peu des deux j'imagine. Mais je me à la place de toutes ces femmes des anciennes générations qui souffraient en silence parce que c'est la naturannnnh.
J'ai déjà témoigné sur ce sujet dans un autre topic donc je ne me répéterai pas ici, mais j'aimerais juste apporter une information qui m'a aidée lors de mon diagnostic: il faut essayer de bien distinguer les douleurs profondes et les douleurs "à l'intromission", qui sont liées à des phénomènes différents. Les douleurs de l'endométriose sont profondes. J'ai peut-être mal lu, mais je n'ai pas l'impression que la jeune femme qui témoigne dans l'article ait précisé de quelle nature sont ses douleurs, et d'après ce que j'ai compris dans mon propre parcours médical, cela peut être important pour trouver la cause! Courage et soutien à elle si elle passe par là en tous cas 
(et qu'elle n'hésite pas à m'envoyer un MP si elle veut en parler!)
(et qu'elle n'hésite pas à m'envoyer un MP si elle veut en parler!)
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Hello, je passais par là et je voulais laisser au petit message (ce que je ne fais pas d'habitude). Mais le sujet de l'Endométriose me tient très à cœur...
Je suis française, j'ai vécu principalement en Suisse, je suis aujourd’hui installée au Canada, et mon Endométriose a été diagnostiquée donc au Canada il a quelques mois.
J'ai fait énormément de recherche, principalement dans les médias anglo-saxons, d'une part parce que je suis une névrosée du sourcing, de deux parce qu’installée à l’étranger j'appréhendais beaucoup un système de santé inconnu, et parce que j'ai eu vraiment de mauvaises expériences en France avec mes gynécos.
J'ai été sincèrement choquée et atterrée par le manque de sérieux, les raccourcis, et le lobbying pratiqué en France au sujet de l'Endométriose.
Je vous mets deux liens si leur lecture intéresse quelques personnes :
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/endometriose-traitements-hormonaux-risques-exerese/ > Pharmacritique est assez dense mais très bien documenté.
http://endopaedia.info/redwine.html > Le Dr Redwine est le spécialiste mondial de L'Endométriose et il propose de nombreuses informations sur la maladie pour celles qui veulent approfondir et comprendre.
Il y a de nombreux autres articles mais ceux-la sont les plus complets que j'ai trouvé. J'ai perdu le sommeil après ces lectures, et je suis furieuse.
Mais pour résumer en quelques points:
- Les origines de la maladie sont complexes et encore mal connues, et la théorie de "reverse menstruation", seule, est largement invalidée.
- La France ne suit pas les recommandations internationales en matière de traitement de l"Endométriose (Merci Bayer): l'excision totale des tissus malades est le seul traitement efficace, et si réapparition il y a, c'est que le screening a été mal fait, ou que la technique de chirurgie est inadéquate. En effet il faut de longues années de pratique pour avoir les compétences nécessaires au "nerve sparing".
- Les traitements hormonaux sont inutiles et se sont révélés inefficaces sur le long terme (confort de vie, fertilité), mais en France c'est plus pratique et profitable de médiatiser une version chronicisée de cette maladie ! Tant de femmes qui vont avoir besoin d'un traitement hormonal à vie, on va pas s'asseoir sur tout ce fric quand même!
- Les spécialistes de cette maladie et les associations de patients en France sont sponsorisés par toujours le même labo: Bayer.
Informez-vous, consultez des sources diverses, dans d'autres langues, mettez au défi votre médecin.
L'Endométriose est à la croisée des chemins: patient care, lobbying, féminisme, medical device, orientation et financement des recherches, effets secondaires... C'est un vrai pot-pourri.
Je précise que je ne suis pas aussi vénère normalement, mais j'ai un job alimentaire dans l'industrie des pharma et des medical devices, et mes collègues et moi-même ne penseraient jamais aller de l'avant avec un professionnel de santé sans: faire des recherches poussées sur une possible intervention et sur la technique et les outillages utilisés, combien de fois mon physicien a pratiqué cette opération et s'il a reçu des fonds de la part d'un labo (https://www.transparence.sante.gouv...1E5C18DA99147D4907EA566637F97B?execution=e1s1).
Recherchez votre gynéco vous allez voir c'est très éclairant.
Sinon il y a The Bleeding Edge sur Netflix, je ne connais pas le titre français. C'est pas très long et ça donne une idée globale du bordel.
Des bises, A.
Je suis française, j'ai vécu principalement en Suisse, je suis aujourd’hui installée au Canada, et mon Endométriose a été diagnostiquée donc au Canada il a quelques mois.
J'ai fait énormément de recherche, principalement dans les médias anglo-saxons, d'une part parce que je suis une névrosée du sourcing, de deux parce qu’installée à l’étranger j'appréhendais beaucoup un système de santé inconnu, et parce que j'ai eu vraiment de mauvaises expériences en France avec mes gynécos.
J'ai été sincèrement choquée et atterrée par le manque de sérieux, les raccourcis, et le lobbying pratiqué en France au sujet de l'Endométriose.
Je vous mets deux liens si leur lecture intéresse quelques personnes :
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/endometriose-traitements-hormonaux-risques-exerese/ > Pharmacritique est assez dense mais très bien documenté.
http://endopaedia.info/redwine.html > Le Dr Redwine est le spécialiste mondial de L'Endométriose et il propose de nombreuses informations sur la maladie pour celles qui veulent approfondir et comprendre.
Il y a de nombreux autres articles mais ceux-la sont les plus complets que j'ai trouvé. J'ai perdu le sommeil après ces lectures, et je suis furieuse.
Mais pour résumer en quelques points:
- Les origines de la maladie sont complexes et encore mal connues, et la théorie de "reverse menstruation", seule, est largement invalidée.
- La France ne suit pas les recommandations internationales en matière de traitement de l"Endométriose (Merci Bayer): l'excision totale des tissus malades est le seul traitement efficace, et si réapparition il y a, c'est que le screening a été mal fait, ou que la technique de chirurgie est inadéquate. En effet il faut de longues années de pratique pour avoir les compétences nécessaires au "nerve sparing".
- Les traitements hormonaux sont inutiles et se sont révélés inefficaces sur le long terme (confort de vie, fertilité), mais en France c'est plus pratique et profitable de médiatiser une version chronicisée de cette maladie ! Tant de femmes qui vont avoir besoin d'un traitement hormonal à vie, on va pas s'asseoir sur tout ce fric quand même!
- Les spécialistes de cette maladie et les associations de patients en France sont sponsorisés par toujours le même labo: Bayer.
Informez-vous, consultez des sources diverses, dans d'autres langues, mettez au défi votre médecin.
L'Endométriose est à la croisée des chemins: patient care, lobbying, féminisme, medical device, orientation et financement des recherches, effets secondaires... C'est un vrai pot-pourri.
Je précise que je ne suis pas aussi vénère normalement, mais j'ai un job alimentaire dans l'industrie des pharma et des medical devices, et mes collègues et moi-même ne penseraient jamais aller de l'avant avec un professionnel de santé sans: faire des recherches poussées sur une possible intervention et sur la technique et les outillages utilisés, combien de fois mon physicien a pratiqué cette opération et s'il a reçu des fonds de la part d'un labo (https://www.transparence.sante.gouv...1E5C18DA99147D4907EA566637F97B?execution=e1s1).
Recherchez votre gynéco vous allez voir c'est très éclairant.
Sinon il y a The Bleeding Edge sur Netflix, je ne connais pas le titre français. C'est pas très long et ça donne une idée globale du bordel.
Des bises, A.
Woah, merci @PacificaOne ! Je vais aller lire tout ça
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Dernière édition :
Ce témoignage fait écho en moi.
J'ai moi aussi été suspectée d'endométriose : règles douloureuses très douloureuses depuis toujours et douleurs de plus en plus fréquentes et importantes pendant les rapports (et même saignements parfois)
Dans mon cas, les douleurs lors de la pénétration étaient de 2 types : la plus génante étant une douleur sourde dans le bas ventre pendant et surtout après les rapports, qui s'accompagnait même parfois de saignements légers (c'est ce type de douleurs qui faisait penser à mon gynéco qu'une endométriose pouvait être une cause). Pour éviter ce genre de douleur, il fallait vraiment faire attention à ne pas y aller ni trop fort, ni trop profond, bref ça générait en moi une angoisse d'avoir mal et du coup j'ai fini par redouter la pénétration et à avoir une libido au ras des paquerettes.
L'autre type de douleur, était une douleur plus vive à la prénétration "au niveau de l'entrée", en début de pénétration, parfois dû à un échauffement "à la longue" si la pénétration durait "trop longtemps". Pour ces douleurs là, la cause a été diagnostiquée assez "facilement", pas de problème physique en soi, mais un manque de lubrification, ajouté à cela une crispation à cause de la "peur d'avoir mal". Une bonne dose de lubrifiant, ça aide bien et me détendre et plus de douleur à l'insertion. Mais le lubrifiant, ça finit par plus être très efficace en cours de rapport (ou alors je n'ai pas trouvé le bon), donc finissait toujours un moment où ca "chauffait" et où il fallait arrêter pour pas que j'ai de douleurs.
Donc 2 problèmes qui ne semblaient pas liées, mais en même temps si. La peur de la douleur pouvait être une raison du manque de lubrification et en même temps ce n'était pas dû à l'endométriose supposée.
Bref on m'a fait faire des tests. Pendant plus d'une année j'ai eu peur, peur de devenir ou d'être stérile, peur de ne jamais pouvoir avoir d'enfants, peur de ne jamais avoir de vie sexuelle épanouissante. Les 2 échos endovaginales n'ont rien donné de concluant, ni endométriose ni kystes ni rien d'autre.
Rien qui explique ma situation. Les gynécos que j'ai consulté n'ont pas jugé nécessaire de faire des tests plus invasif puisque tout était "parfait", ont proposé le changement de pilule (sans résultat) et la prise de pillule en continu (bon ben plus de douleurs pendant les règles vu que plus de règles, c'était toujours ça... mais le sexe ça n'allait pas mieux... et en plus je me tapais régulièrement du spotting anarchique)
Et aujourd'hui, mes douleurs et problèmes sexuels sont derrière moi !
Tous ces problèmes ont disparu (pas du jour au lendemain, mais pas loin) le jour où j'ai arrêté de prendre la pilule pour qu'on se lance dans notre projet bébé. Alors, la part de psychologique dans tout ça joue peut-être, mais pas que. Pour le gynéco que j'avais à l'époque, la pilule n'était pas en cause (c'était une pilule très peu dosée blabla...), mais je suis persuadée du contraire. La différence pour moi a été tellement flagrande en quelques jours/semaines. Mes douleurs soudes (au niveau du col) ont disparu et plus aucun problème de sècheresse vaginale (au contraire). J'ai retrouvé le plaisir de faire l'amour et d'y prendre plaisir (et même beaucoup de plaisir).
Puis je suis tombée enceinte.
Après l'accouchement, il a été hors de question pour moi de reprendre la pilule. J'ai pu constater également pendant/après la grossesse à quel point je suis sensible aux hormones.
J'ai donc opté pour un stérilet et laissé mes hormones tranquilles et je peux dire aujourd'hui que les douleurs que j'ai eu sont loin derrière moi.
J'ai moi aussi été suspectée d'endométriose : règles douloureuses très douloureuses depuis toujours et douleurs de plus en plus fréquentes et importantes pendant les rapports (et même saignements parfois)
Dans mon cas, les douleurs lors de la pénétration étaient de 2 types : la plus génante étant une douleur sourde dans le bas ventre pendant et surtout après les rapports, qui s'accompagnait même parfois de saignements légers (c'est ce type de douleurs qui faisait penser à mon gynéco qu'une endométriose pouvait être une cause). Pour éviter ce genre de douleur, il fallait vraiment faire attention à ne pas y aller ni trop fort, ni trop profond, bref ça générait en moi une angoisse d'avoir mal et du coup j'ai fini par redouter la pénétration et à avoir une libido au ras des paquerettes.
L'autre type de douleur, était une douleur plus vive à la prénétration "au niveau de l'entrée", en début de pénétration, parfois dû à un échauffement "à la longue" si la pénétration durait "trop longtemps". Pour ces douleurs là, la cause a été diagnostiquée assez "facilement", pas de problème physique en soi, mais un manque de lubrification, ajouté à cela une crispation à cause de la "peur d'avoir mal". Une bonne dose de lubrifiant, ça aide bien et me détendre et plus de douleur à l'insertion. Mais le lubrifiant, ça finit par plus être très efficace en cours de rapport (ou alors je n'ai pas trouvé le bon), donc finissait toujours un moment où ca "chauffait" et où il fallait arrêter pour pas que j'ai de douleurs.
Donc 2 problèmes qui ne semblaient pas liées, mais en même temps si. La peur de la douleur pouvait être une raison du manque de lubrification et en même temps ce n'était pas dû à l'endométriose supposée.
Bref on m'a fait faire des tests. Pendant plus d'une année j'ai eu peur, peur de devenir ou d'être stérile, peur de ne jamais pouvoir avoir d'enfants, peur de ne jamais avoir de vie sexuelle épanouissante. Les 2 échos endovaginales n'ont rien donné de concluant, ni endométriose ni kystes ni rien d'autre.
Rien qui explique ma situation. Les gynécos que j'ai consulté n'ont pas jugé nécessaire de faire des tests plus invasif puisque tout était "parfait", ont proposé le changement de pilule (sans résultat) et la prise de pillule en continu (bon ben plus de douleurs pendant les règles vu que plus de règles, c'était toujours ça... mais le sexe ça n'allait pas mieux... et en plus je me tapais régulièrement du spotting anarchique)
Et aujourd'hui, mes douleurs et problèmes sexuels sont derrière moi !
Tous ces problèmes ont disparu (pas du jour au lendemain, mais pas loin) le jour où j'ai arrêté de prendre la pilule pour qu'on se lance dans notre projet bébé. Alors, la part de psychologique dans tout ça joue peut-être, mais pas que. Pour le gynéco que j'avais à l'époque, la pilule n'était pas en cause (c'était une pilule très peu dosée blabla...), mais je suis persuadée du contraire. La différence pour moi a été tellement flagrande en quelques jours/semaines. Mes douleurs soudes (au niveau du col) ont disparu et plus aucun problème de sècheresse vaginale (au contraire). J'ai retrouvé le plaisir de faire l'amour et d'y prendre plaisir (et même beaucoup de plaisir).
Puis je suis tombée enceinte.
Après l'accouchement, il a été hors de question pour moi de reprendre la pilule. J'ai pu constater également pendant/après la grossesse à quel point je suis sensible aux hormones.
J'ai donc opté pour un stérilet et laissé mes hormones tranquilles et je peux dire aujourd'hui que les douleurs que j'ai eu sont loin derrière moi.
@Freehug
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Le parcours de cette Mad est décidément très intéressant. De même que certaines, je me demande de quelle nature sont les douleurs : est-ce qu'elle a mal à "l'intérieur" ou à l'entrée du vagin. Ces deux douleurs peuvent être mises en relation mais aussi peuvent indiquer des problèmes différents avec donc des traitements différents. Bref, j'attends de lire la suite et envoie tout mon soutien à cette Mad et aux autres, on finira par vaincre la douleur et avoir de meilleurs diagnostics ! 
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