Bonjour le gouvernement, où est la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée ?

[Camille Abbey]

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Bonjour le gouvernement, où est la reconnaissance de l’endométriose comme affection longue durée ?

 

[Cilijoya]

Pour être plus précise sur l'ALD 30, Olivier Veran n'a pas tout à fait esquivé le sujet dans sa dernière intervention. La pression des associations et des patient·es sur le sujet finit par payer petit à petit. Il a parlé d'unifier les critères d'attribution de l'ALD 31 entre les CPAM car selon les départements les endométriosiques ne sont pas du tout logé·es à la même enseigne. Il a aussi évoqué une évaluation de cette mesure à 18 mois pour voir si c'est adapté ou non (croisons les doigts pour que l'évaluation permette de passer en ALD ou qu'entre temps les discussions du comité de pilotage le permette).

Ce n'est pas satisfaisant, certes, mais c'est déjà un peu mieux que son refus catégorique des derniers mois. Par contre, il a dit à plusieurs reprises que souvent les patient·es ne demandait pas l'ALD 31 faute de connaissance du dispositif, c'est en partie vrai. Perso, je l'ai découvert seulement il y a quelques mois via le compte instagram d'Endomind. C'est bien d'en parler plus, mais ce serait bien d'évoquer les vraies raisons de cette méconnaissance et de ne pas rejeter une nouvelle fois la responsabilité sur les patient·es. Ce dispositif est méconnu car premièrement, les médecins devraient en informer les patient·es et ne le font quasiment pas (le connaissent-ielles bien elleux-mêmes ? Ou est-ce leur méconnaissance de la maladie qui fait qu'ielles ne le propose pas ? ) . Deuxièmement, un certain nombre de CPAM refusent automatiquement le classement en ALD31 aux personnes atteintes d'endométriose car les critères sont parfois difficiles à évaluer et là encore, peut-être que la méconnaissance de la maladie y est encore pour quelque chose.

Quand on vient de vivre un parcours du combattant pour être diagnostiqué·e dans lequel personne ne nous a donné cette info, quand on l'a par des biais détournés et qu'on voit le nombre de personnes à qui ça a été refusé, ça douche ! Perso, je n'ai même pas essayé de l'obtenir dans mon département car toutes les personnes que je connais qui ont tenté de l'avoir ont été refusées, soit parce que leur médecin n'a pas voulu faire les démarches, soit parce que la CPAM a dit non. Jusqu'à présent je n'avais pas envie de mettre mon énergie dans des démarches pour obtenir un énième refus, pas envie de potentiellement batailler pour convaincre mon médecin ou la CPAM. J'attends de voir comment ça va évoluer dans les mois à venir avec la mise en place des filières territoriales avant de tenter le coup.

 

[ybilith]

Pour très bien connaître le fonctionnement de l'ALD hors liste (dite ALD 31), le problème ne vient pas du manque de connaissance sur la maladie de la part des CPAM, mais du manque de connaissances des médecins sur le fonctionnement de l'ALD (et donc ce qu'il faut faire pour la demander). Il y a des critères très précis pour pouvoir obtenir une ALD et ce quelle que soit la pathologie. Hors ces critères sont totalement inconnus des médecins.

Je suis atteinte d'une pathologie rare et orpheline (15 000 personnes en France) et bien que la très large majorité des médecins ne connaissent pas cette pathologie (y compris les médecins conseils qui statuent sur les ALD hors liste), nous arrivons à obtenir cette ALD parce que nous avons trouvé ces critères et nous avons mis en place un document à destination des médecins pour leur expliquer comment remplir la demande d'ALD. Alors qu'avant ce document, la majorité des malades n'arrivaient pas à obtenir d'ALD, aujourd'hui, grâce à ce document, nous n'avons plus de refus d'ALD (y compris dans les CPAM les + récalcitrantes)

Ce n'est pas un pb lié à a pathologie (quelle qu'elle soit) ou de non connaissance des médecins, mais bien à l'opacité des informations fournies par les CPAM concernant ces fameux critères d'obtention

 

[Emi.1290]

Par contre ce serait bien d'expliquer pourquoi il est contre. Ok il est pas d'accord mais pourquoi ? Je suppose qu'il a expliqué, donné des arguments, donc ce serait bien de les mettre. Parce que là ça manque de contexte en dehors de "il est non favorable".

 

[Minnie0726]

C'est incompréhensible. Oui, j'attends les arguments. En tant que parente, je peux témoigner de la galère, de l'indifférence de certains médecins, de l'impuissance d'autres, quand tu vois ta gamine pliée en deux, inondée de sueur, tu te dis que , c'est bon, les toubibs sont là...et bien non. T'est toute seule avec la douleur de ta fille. IRM , mal lu, pas d'analyse de sang. Heureusement, un gynéco qui se pose les bonnes questions. Un. Depuis dix ans. pitoyable. Dix ans de douleurs.