Commentaires sur J'ai fait un AVC à 33 ans : « Il ont négligé tous mes symptôles, pour eux c'était une migraine »

[Charlotte Arce]

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J'ai fait un AVC à 33 ans : « Il ont négligé tous mes symptôles, pour eux c'était une migraine »

 

[Ariel du Pays Imaginaire]

Merci pour ce témoignage, on pense pas que ce genre de choses puisse arriver à des personnes jeunes et en bonne santé !! C'est important d'en parler!
Heureusement que les parents de la témoignante sont pharmaciens et que son père a bien réagit car c'est attérant et flippant de voir les très mauvaises prises en charge qu'elle a subit au début. Je me demande s'il y a des conséquences pour les professionnels quand il y a des erreurs aussi graves?
Et j'ai aussi été choquée que son conjoint soit parti au travail en la laissant seule avec un bébé alors qu'elle était mal et ne parlait quasi pas...

 

[Into The Wild]

J'ai bien aimé la partie sur la différence de prise en charge chez les femmes et le retard diagnostic.
Par contre, un point de détail, finalement, la personne n'est pas "sans facteur de risque" puisqu'elle a une malformation cardiaque .

Et je rajoute d'autres facteurs de risque d'AVC : le post-partum et la prise de cocaïne

 

[Clèves]

@Into The Wild Je venais dire la même chose pour l'absence de facteur de risque ! J'imagine que l'idée c'est de dire que cette jeune femme avait un mode de vie sain et qu'il n'y a pas d'explication "simple" à son AVC (dans le sens où elle n'abusait pas de l'alcool, des drogues, etc). La cause n'était pas à chercher dans son mode de vie, elle n'aurait rien pu faire pour que ça n'arrive pas, en gros. Enfin je l'ai compris comme ça.

@Ariel du Pays Imaginaire Pour le fait que son conjoint l'ait d'abord laissée seule : c'est vrai que c'est un peu curieux mais comme elle explique qu'elle a tout d'abord minimisé son malaise ("j'ai fait bonne figure afin de n'inquiéter personne"), j'imagine qu'il ne s'est peut-être pas rendu compte de l'ampleur de la catastrophe (sachant qu'en plus le matin on est dans le rush, etc). Il s'est peut-être dit comme elle qu'elle était sous le coup de la fatigue, du post partum, etc.

 

[Whynaute]

@Clèves

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[kandinskette]

Pour les facteurs de risques, il y a la prise de certaines pilules également.... Et plein d'autres qu'on ne soupçonne pas.
Emilia Clarke a fait plusieurs AVC, à l'époque elle avait contribué à libérer la parole.
Bon courage à la Madz

 

[ciel d'orage]

Merci pour ce témoignage qui aurait pu être le mien à peu de choses près:

Moi aussi, j'ai fait un AVC ischémique en octobre 2020 (oui, je m'en souviens encore comme si c'était hier). Il faut savoir qu'un mois auparavant , sur mon lieu de travail et devant témoins dont ma patronne, je faisais une chute en arrière, façon quasi coup du lapin qui m'a valu trois points de suture sur l'arrière du crâne; chute qualifiée en accident du travail, même si c'était pendant la pause déjeuner.

Depuis cette chute, les maux de tête que j'avais étaient vraiment inhabituels, c'est à dire qu'elles étaient migraineuses. Je n'ai jamais été sujette aux migraines. Ce jour-là, alors que j'étais en télétravail pour cette société, cette migraine a littéralement duré TOUTE la journée. Si bien que le soir, lorsque mon copain rentre de son taf, on décide d'appeler SOS Médecin qui se sont pointés 2 heures après l'appel (au téléphone, ils ont compris que mon cas était une urgence). Mon médecin m'envoie alors faire une IRM à l'hosto le plus proche, (le médipôle de Villeurbanne) en vain; en fait, à l'hosto, ils m'ont fait une prise de sang pour savoir si la cause de cette migraine n'était pas extérieure et basta. Je suis arrivée à 21h30 et je suis repartie en uber vers 2h du matin.
C'est dans ma salle de bain qu'il y a eu l'apothéose: j'ai littéralement vu ma main droite avec ma brosse à dent tomber dans l'évier. J'ai tenté de me laver les dents avec la main gauche mais j'étais trop cassée. Deux minutes après, je suis tombée au sol, complètement aphasique. Mes pompiers m'ont d'abord emmené vers l'hosto où j'ai été la première fois (salut , comme on se retrouve? Vous m'avez l'air cons maintenant, hein?), j'ai enfin eu droit à mon IRM, puis j'ai été évacué vers l’hôpital neurologique de Bron. Sur place, je vois brièvement qu'on m'opère, je vais rester dans cet hosto en tout et pour tout une petite semaine, si je compte mon séjour en soin intensif, en sachant que j'ai passé pas mal d'examen du coeur, des reins et des yeux en plus de mon cerveau.
J'ai ensuite été évacué vers un autre hosto pour effectuer six semaines de rééducation intensive.

Par rapport à mes camarades d'infortunes, mon père qui a fait un AVC en 1993, et l'héroine de cet article, j'ai eu plus de chances: physiquement, il n'a fallu que récupérer un plein usage de ma main droite (j'ai encore un peu de mal avec mes doigts, y compris en tapant ce récit), mes séquelles sont essentiellement au niveau de la parole où j'ai du mal à prononcer des mots , ou des phrases, correctement . A la fin de mon séjour, je n'ai eu qu'à poursuivre en libéral des séances d'orthophonie. Sur le plan cognitif aussi, diagnostiquée TDAH avant mon AVC, celle-ci s'est "aggravée".

Aujourd'hui, je "m'amuse" à fêter ces sordides anniversaires (les 2 septembre et 2 octobre) et j'ai eu pas mal de traitement post AVC: aspégic, kardégic et maintenant la résitune que je prends toujours tous les midis et que je dois prendre à vie. Je m'intéresse aussi beaucoup aux témoignages de gens qui ont eu des AVCs où on va aussi avoir des enfants victimes (quand j'étais à HG pour ma rééducation, il y avait aussi pas mal de jeunes). QUand je raconte à mes collègues que j'avais eu un AVC, iels sont toujours surpris.es car pour eux, c'est un truc de vieux. Pareil, comme l'héroine de cet article, rien ne me prédisposait à avoir un AVC...

Une des particularités des "rescapés" de cet accident est qu'iels font un reboot de leur vie pro. Ce n'est pas ce que j'ai fait car, malgré les difficultés rencontrées, j'adore mon métier et j'essaye de m'accrocher au max (développeuse WEB et j'ai la RQTH depuis un an). Je ne dis pas que je vais devoir me reconvertir un jour mais si je peux me maintenir alors autant continuer

De façon générale, je me considère vraiment comme une rescapée/guerrière: maintenant, on y va et on meule des gueules

 

[PetitePaille]

Courage à la madz !!

Je connaissais un jeune aussi qui avait fait un AVC à 20 ans et quelques. La prise en charge avait été retardée car il pensait qu’il était soûl et à force d’insistance de sa famille, ils ont vu que c’était bien un AVC. Heureusement pour lui, il n’a pas eu de séquelles malgré le retard de prise en charge…

Cela dit je suis d’accord avec @Into The Wild , on ne peut pas dire « aucun facteur de risque » et malformation cardiaque de l’autre côté. Il était inconnu mais ça ne veut pas dire inexistant pour autant.
Je pense qu’il serait bien de corriger l’article du coup car ça le rend assez incorrect au final.

 

[TheMadTink]

Il faut vraiment faire plus de prévention auprès de la population pour briser ces mythes des maladies qui n'arrivent "qu'aux vieux".

Que ce soit pour l'AVC, mais aussi pour le cancer de sein chez la femme. J'entendais l'autre jour une émission édifiante où une dame avait une masse de la taille d'un **galet** dans le sein mais s'est dit que ça ne pouvait pas être un cancer parce qu'elle avait 29 ans !!!
Ça n'arrive pas qu'aux autres.

Et il faut faire plus de prévention auprès des médecins aussi, quand on m'a mit sous pillule, personne, je dis bien PERSONNE ne s'est demandé si j'étais migraineuse et on m'a prescrit des oestrogènes. Alors que ça devrait faire partie des questions standard, qu'on pose presque sans réfléchir.

 

[Muett]

Il faut vraiment faire plus de prévention auprès de la population pour briser ces mythes des maladies qui n'arrivent "qu'aux vieux".

Que ce soit pour l'AVC, mais aussi pour le cancer de sein chez la femme. J'entendais l'autre jour une émission édifiante où une dame avait une masse de la taille d'un **galet** dans le sein mais s'est dit que ça ne pouvait pas être un cancer parce qu'elle avait 29 ans !!!
Ça n'arrive pas qu'aux autres.

Et il faut faire plus de prévention auprès des médecins aussi, quand on m'a mit sous pillule, personne, je dis bien PERSONNE ne s'est demandé si j'étais migraineuse et on m'a prescrit des oestrogènes. Alors que ça devrait faire partie des questions standard, qu'on pose presque sans réfléchir.

Je ne savais pas que les oestrogènes étaient contre-indiqués pour les migraineuses ?! C'est en prenant une pilule contraceptive que mes premières crises se sont déclenchées ( puis elles ont continué quand j'ai arrêté les prises ce qui fait qu'aujourd'hui la vie, c'est dur quand même). Bien entendu, la gynéco a nié qu'il y ait eu un lien et voulait que je continue à la prendre et je lui a idésobéi, enfin c'est une autre histoire... Du coup ça m'interesse de savoir quel est le lien : ça augmente la fréquence des crises, l'intensité ...?

 

[Pas_du _gateau]

Je ne savais pas que les oestrogènes étaient contre-indiqués pour les migraineuses ?! C'est en prenant une pilule contraceptive que mes premières crises se sont déclenchées ( puis elles ont continué quand j'ai arrêté les prises ce qui fait qu'aujourd'hui la vie, c'est dur quand même). Bien entendu, la gynéco a nié qu'il y ait eu un lien et voulait que je continue à la prendre et je lui a idésobéi, enfin c'est une autre histoire... Du coup ça m'interesse de savoir quel est le lien : ça augmente la fréquence des crises, l'intensité ...?

Pour ma part, et d'après les explications de mon médecin de l'époque, ce ne sont pas forcément les oestrogènes qui sont à l'origine des migraines, mais leur arrêt brutal (les 7 jours d'arrêt de pilule). Il m'avait prescrit un traitement complémentaire (~oestradiol) à prendre pendant l'arrêt de pilule en dégressif, ça avait un peu d'effet.
En revanche la pilule de seconde génération ne me donnait pas de migraine.
Maintenant je prends une pilule progestative peu dosée et c'est mieux pour moi. Adios les règles !

 

[TheMadTink]

@Muett Le dosage d'œstrogène dans la pilule peut augmenter les risques d'AVC. C'est un facteur de risque, bien que moins dangereux que le tabac, par exemple.

Dans mon cas, je faisais des migraines avec aura aphasique. 24h avant la migraine j'avais froid, je devenais incohérente, je cherchais mes mots. J'étais sous pilule pour contrôler mon adénomyose et en allant voir ma généraliste pour un AT à cause d'une migraine, elle a vu qu'on m'avait prescrit des œstrogènes et elle m'a dit d'arrêter tout de suite et a remplacé la pilule. En arrêtant la pilule, les auras se sont arrêtées.

Il faut savoir quand même que la migraine c'est un trouble en partie génétique. Il y a des facteurs déclencheurs ou aggravants (alcool, hormones, fatigue, lumière, sons, odeurs, stress, sport, décompression du stress, etc.), mais ce ne sont pas ces facteurs qui font que tu es migraineuse. Chez moi je sais que c'est via la famille maternelle de mon père que j'ai récupérer ça, sa mère était gravement migraineuse. D'ailleurs lui il a un trouble neuro sans gravité, mais qui est associé à la migraine. C'est comme ça que ma neurologue a compris que je n'avais pas juste "mal à la tête à cause de l'ordinateur" comme tout le monde me le soutenait........