Ma mamie est atteinte de cette maladie, et ça m'a vraiment fait chaud au coeur quand j'ai découvert cette initiative !
J'aimerais que ce défis se développe aussi en France, et que les dons aillent à l'ARSLA (association pour la recherche sur la SLA), ou aux Papillons de Charcot (qui vise à soutenir les malades et faire connaitre cette maladie).
Je précise qu'il y a deux formes dans le début de la maladie, qui finissent par se rejoindre :
Soit ce sont les muscles de la bouche qui sont atteints en premier, soit ce sont ceux des membres. Dans ses derniers mois le malade est totalement paralysé et souffre souvent d'infection pulmonaires. Il est prisonnier de son corps et est parfaitement conscient de ce qui lui arrive, et de ce qui l'attend.
Ma mamie a la première forme que j'ai évoquée : elle s'étouffe donc très facilement en mangeant, ou avec sa propre salive. On ne la comprend plus quand elle parle car elle n'est plus capable d'articuler. Le reste de ses muscles est en train de la lâcher et elle ne peut parler à personne de sa détresse, de ses peurs, dire les dernières paroles qu'elle souhaiterait adresser à son entourage. Son corps la prive de tous les plaisirs de sa vie : faire du vélo (l'effort physique accélère la perte musculaire), s'occuper de son jardin (elle se déplace avec son déambulateur, ne peut plus se baisser, chute très facilement), manger (de nombreux aliments lui sont interdits, le reste est mouliné), voir ses amis (elle salive beaucoup, et ses lèvres ne peuvent pas la retenir alors ça coule sur son menton, elle est très gênée et n'ose plus se montrer) etc...
Ce sont milles et unes détresses quotidiennes que connaissent ces personnes, sur plusieurs mois ou plusieurs années. C'est difficile à vivre aussi pour l'entourage, car la personne change à vue d'oeil, et il n'y a aucun espoir d'amélioration.
Je ne me rappelle plus de sa voix avant la maladie, il ne reste que cette voix enrouée et son articulation très particulière, difficilement compréhensible. Je ne me rappelle plus de son sourire, de son énergie.
Maintenant, pour communiquer elle pourrait utiliser une tablette avec un logiciel spécialisé, mais ça coûte très cher (le logiciel coûte bien plus cher que la tablette) et elle ne se sent pas capable de l'utiliser. Ecrire sur une ardoise est fatigant et nécessite une maîtrise très fine du geste... Ça n'est donc pas une super option... Bref, elle va disparaître, mais elle a encore toute sa tête, elle est là mais ne pourra plus rien nous dire.
Je sais que le gaspillage d'eau est une autre cause importante, et que ça aurait été mieux de trouver autre chose pour ce défis... Mais je suis contente que tout le monde découvre cette maladie ! Je l'ai découverte au diagnostic que ma mamie puis j'ai approfondi mes connaissances pendant mes études (d'orthophonie) et je la trouve très lourde et impressionnante.
Bref, tout ce texte pour ajouter mon expérience et donner mon point de vue
Je comprends que d'autres y voient de l'écologie, mais comme je suis familière à cette maladie et que j'en comprends l'horreur, le gaspillage d'eau ne m'a même pas traversé l'esprit, tellement je trouve génial qu'enfin cette maladie soit mise en lumière. Aux commentaires on voit immédiatement celles qui y ont été confrontées et celles qui sont spectatrices éloignées : critiques et adhésions sont assez marquées
(même si je le répète : c'est naturel quand on ne connait pas la maladie d'être moins sensible au fond de l'action)
