Dernière édition :
J’ai un syndrome des ovaires polykystiques, et je lutte pour qu’on en parle
- Initiateur de la discussion Aïda Djoupa
- Date de début
@Aïda Djoupa
Je trouve ça particulier de parler de symptôme touchant 12% des "personnes menstruées" sachant qu'un des symptômes des opk incluent l'absence de règles (c'est mon cas sans traitement/pillule)
Je trouve ça particulier de parler de symptôme touchant 12% des "personnes menstruées" sachant qu'un des symptômes des opk incluent l'absence de règles (c'est mon cas sans traitement/pillule)
KtyKonéko
adulte à temps partiel & autrice de fanfiction
gros 
à Caroline qui a tant courage !
... et un énorme-gros coup de pied au c*l à toustes ces c** qui ont le culot de dire « ça va, il y a pire »
oui, il y a toujours pire, et ce ne sont pas les "plus-pire" qui manquent.
Mais c'est franchement faire preuve d'un inadmissible manque d'empathie !
à Caroline qui a tant courage !... et un énorme-gros coup de pied au c*l à toustes ces c** qui ont le culot de dire « ça va, il y a pire »
oui, il y a toujours pire, et ce ne sont pas les "plus-pire" qui manquent.
Mais c'est franchement faire preuve d'un inadmissible manque d'empathie !
Dernière édition :
Ça fait super plaisir de lire un article sur le SOPK !!! J'ai eu un diagnostic tardif, pourtant les signes étaient là bien avant.
Pour celles qui lisent en anglais je conseille le livre de Fiona McCulloch : 8 Steps to Reverse Your PCOS.
Et je recommande à celles qui sont perdues avec leur récent (ou éventuel futur) diagnostic de rentrer en contact avec l'asso esp'opk https://www.esp-opk.org/informations et leur Instagram : association_espopk elles répondent à nos questions, nous aident et soutiennent, on peut même réserver un créneau (via leur site) avec elles pour parler de vive voix. Et même pour celles qui ne sont pas perdues dans leur SOPK, suivre leurs publications insta c'est très feel good pour moi, donc je recommande aussi
(je retourne dans mon sous marin
)
Pour celles qui lisent en anglais je conseille le livre de Fiona McCulloch : 8 Steps to Reverse Your PCOS.
Et je recommande à celles qui sont perdues avec leur récent (ou éventuel futur) diagnostic de rentrer en contact avec l'asso esp'opk https://www.esp-opk.org/informations et leur Instagram : association_espopk elles répondent à nos questions, nous aident et soutiennent, on peut même réserver un créneau (via leur site) avec elles pour parler de vive voix. Et même pour celles qui ne sont pas perdues dans leur SOPK, suivre leurs publications insta c'est très feel good pour moi, donc je recommande aussi
(je retourne dans mon sous marin
)
Merci pour ce témoignage, on n'en parle pas assez effectivement!
En ressources, cette page de l'INSERM est claire et fiable: https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/syndrome-ovaires-polykystiques-sopk
J'ai aussi un SOPK mais sans taux de testostérone élevé. L'hyperandrogénie n'est qu'un des trois critères du SOPK, contrairement à ce qui peut être compris dans le premier paragraphe. Du coup, j'ai comme symptômes les règles peu fréquentes et irrégulières et c'est tout. A l'examen, j'ai effectivement trop de follicules sur les ovaires, et des taux d'hormones anormaux (LH, FSH, AMH). Sinon, j'ai une pilosité tout à fait classique, pas particulièrement d'acné, un IMC bas, pas de douleurs importantes pendant les règles, pas de fatigue, pas de chute de cheveux ou quoi que ce soit d'autre.
Je me méfie un peu de certains symptômes détectés par échange avec d'autres personnes atteintes: par exemple, pour la migraine, quasiment 20% des femmes en font, c'est très répandu, donc ce n'est pas surprenant que pas mal de femmes avec SOPK en fassent, mais est-ce qu'elles en font vraiment plus? J'ai ce doute car j'ai eu l'occasion de répondre à plusieurs sondages/enquêtes sur le SOPK et à chaque fois, les questionnaires induisaient une sur-déclaration des problèmes (pas de case "aucun de ces symptômes" par exemple) et les réponses obtenues n'étaient pas comparées à la population générale... Je comprend tout à fait le besoin d'échanger, mais attention à ne pas venir trop vite aux conclusions!
Il est assez peu question du diabète dans l'article (à part sur une infographie), c'est un des risques majeurs à mes yeux. On a 40 à 50% de chance d'avoir un diabète de type 2 avant 40 ans, il faut surveiller sa glycémie chaque année à cause de ça (Et j'aurais aimé le savoir à 20 ans et pas à 33...). Plusieurs des symptômes cités sont en fait liés au diabète et pas directement au SOPK: tâches brunes sur la peau, insulinorésistance, acrochordons.
Je voulais aussi ajouter que les grossesses avec SOPK sont statistiquement plus "à risque" (fausses couches, diabète gestationnel et accouchement prématuré sont plus fréquents que la "norme" par exemple). Et que cela se transmet: si vous avez un SOPK, votre fille a des chances de l'avoir elle aussi (Suivant les études, ça va d'un surrisque de 30%, jusqu'à 70% de "filles de" atteintes)
Au niveau de la cause de cette maladie, d'après l'INSERM, ce serait dû à une surexposition intra-utérine à l’hormone antimüllérienne (AMH): https://presse.inserm.fr/vers-une-c...-des-troubles-de-linfertilite-feminine/31387/. Avoir une AMH élevée est typique du SOPK (La mienne est plus de 5 fois supérieure au taux attendu à mon âge...), d'où la transmission aux filles. Il y aurait également des prédispositions génétiques, des marqueurs épigénétiques liés à l'exposition à l'AMH et des facteurs environnementaux (perturbateurs endocriniens). Je viens de deux familles où tout le monde a (très) facilement des enfants et en a plusieurs, mais sur quatre cousines de la même génération à avoir grandi dans le même village, nous sommes trois à être atteintes... Donc je penche pour une exposition à des perturbateurs endocriniens dans mon cas, vraisemblablement des produits phytosanitaires.
J'ai eu la chance de ne jamais avoir pris la pilule, je me dis que peut-être j'aurai une forme plus grave aujourd'hui si je l'avais fait (la plupart des pilules font prendre du poids, et statistiquement le poids augmente les symptômes). Cela aurait en plus occasionné un retard de diagnostic encore plus important puisque je n'aurai pas été au courant de l'irrégularité de mes cycles...
Par contre, sur le dernier encart, le titre n'est pas adapté: le SOPK ne se soigne pas. On peut juste limiter les symptômes par des traitements (qui ne sont généralement pas anodins, comme expliqué dans l'article) et par une hygiène de vie rigoureuse (régime à index glycémique bas, activité physique quotidienne)
En ressources, cette page de l'INSERM est claire et fiable: https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/syndrome-ovaires-polykystiques-sopk
J'ai aussi un SOPK mais sans taux de testostérone élevé. L'hyperandrogénie n'est qu'un des trois critères du SOPK, contrairement à ce qui peut être compris dans le premier paragraphe. Du coup, j'ai comme symptômes les règles peu fréquentes et irrégulières et c'est tout. A l'examen, j'ai effectivement trop de follicules sur les ovaires, et des taux d'hormones anormaux (LH, FSH, AMH). Sinon, j'ai une pilosité tout à fait classique, pas particulièrement d'acné, un IMC bas, pas de douleurs importantes pendant les règles, pas de fatigue, pas de chute de cheveux ou quoi que ce soit d'autre.
Je me méfie un peu de certains symptômes détectés par échange avec d'autres personnes atteintes: par exemple, pour la migraine, quasiment 20% des femmes en font, c'est très répandu, donc ce n'est pas surprenant que pas mal de femmes avec SOPK en fassent, mais est-ce qu'elles en font vraiment plus? J'ai ce doute car j'ai eu l'occasion de répondre à plusieurs sondages/enquêtes sur le SOPK et à chaque fois, les questionnaires induisaient une sur-déclaration des problèmes (pas de case "aucun de ces symptômes" par exemple) et les réponses obtenues n'étaient pas comparées à la population générale... Je comprend tout à fait le besoin d'échanger, mais attention à ne pas venir trop vite aux conclusions!
Il est assez peu question du diabète dans l'article (à part sur une infographie), c'est un des risques majeurs à mes yeux. On a 40 à 50% de chance d'avoir un diabète de type 2 avant 40 ans, il faut surveiller sa glycémie chaque année à cause de ça (Et j'aurais aimé le savoir à 20 ans et pas à 33...). Plusieurs des symptômes cités sont en fait liés au diabète et pas directement au SOPK: tâches brunes sur la peau, insulinorésistance, acrochordons.
Je voulais aussi ajouter que les grossesses avec SOPK sont statistiquement plus "à risque" (fausses couches, diabète gestationnel et accouchement prématuré sont plus fréquents que la "norme" par exemple). Et que cela se transmet: si vous avez un SOPK, votre fille a des chances de l'avoir elle aussi (Suivant les études, ça va d'un surrisque de 30%, jusqu'à 70% de "filles de" atteintes)
Au niveau de la cause de cette maladie, d'après l'INSERM, ce serait dû à une surexposition intra-utérine à l’hormone antimüllérienne (AMH): https://presse.inserm.fr/vers-une-c...-des-troubles-de-linfertilite-feminine/31387/. Avoir une AMH élevée est typique du SOPK (La mienne est plus de 5 fois supérieure au taux attendu à mon âge...), d'où la transmission aux filles. Il y aurait également des prédispositions génétiques, des marqueurs épigénétiques liés à l'exposition à l'AMH et des facteurs environnementaux (perturbateurs endocriniens). Je viens de deux familles où tout le monde a (très) facilement des enfants et en a plusieurs, mais sur quatre cousines de la même génération à avoir grandi dans le même village, nous sommes trois à être atteintes... Donc je penche pour une exposition à des perturbateurs endocriniens dans mon cas, vraisemblablement des produits phytosanitaires.
J'ai eu la chance de ne jamais avoir pris la pilule, je me dis que peut-être j'aurai une forme plus grave aujourd'hui si je l'avais fait (la plupart des pilules font prendre du poids, et statistiquement le poids augmente les symptômes). Cela aurait en plus occasionné un retard de diagnostic encore plus important puisque je n'aurai pas été au courant de l'irrégularité de mes cycles...
Par contre, sur le dernier encart, le titre n'est pas adapté: le SOPK ne se soigne pas. On peut juste limiter les symptômes par des traitements (qui ne sont généralement pas anodins, comme expliqué dans l'article) et par une hygiène de vie rigoureuse (régime à index glycémique bas, activité physique quotidienne)
Merci pour cette réponse très complète.
Je voulais rebondir sur la fin de ton message en rapport avec la pillule.
Sopk diagnostiqué il y a une quinzaine d'années en situation de désir de grossesse avec des cycles anovulatoires de 3-4 mois et prise de poids importante (j'ai fini par avoir 3 enfants avec juste un mini traitement à chaque fois).
Je reprends la pillule depuis 3 mois maintenant justement pour m' aider à reguler mon poids car qui dit pilule dit sopk régulé dit prise de poids stoppée (+10 kilos depuis mon dernier accouchement y'a 4 ans sans reprise de pilule)...
Enfin pour moi c'est comme ça que ça marche.
@Mélimélody Merci pour ton message ! Pour la prise de pilule, je parle pour mon cas personnel, pas en général. J'ai un IMC inférieur à 20 et je n'ai pas de prise de poids à stopper, et j'ai la crainte que la pilule m'en aurait entraîné une, et que derrière ça amène une version plus pénible du syndrome. Mais effectivement, dans pas mal de cas, la prise de la pilule limite les symptômes et notamment la prise de poids, tu as raison !
C'est super que tu ais réussi à avoir des enfants ! Ici, on est à notre deuxième cycle de stimulation hormonale (traitement au Clomid), je croise les doigts pour que ça fonctionne.
C'est super que tu ais réussi à avoir des enfants ! Ici, on est à notre deuxième cycle de stimulation hormonale (traitement au Clomid), je croise les doigts pour que ça fonctionne.
Merci pour cet article, en plus grace à vous j'ai découvert l'association dont le siège social se trouve dans la ville dans laquelle je réside depuis peu, je suis vraiment contente 
C'est vrai qu'on peut se poser la question.
J'ai été diagnostiquée migraineuse enfant, je n'ai plus eu autant de migraines vers la fin du collège et au lycée, une de temps en temps et c'est tout. J'en ai refait fréquemment à 20 ans. J'ai donc des migraines "normales" plus fréquentes qu'avant mes 20 ans et des migraines cataméniales qui sont liées au cycle menstruel, et ces dernières sont excessivement violentes et longues, je suis mal toute une journée ou deux, quasiment pas capable de parler, je reste au lit, dans le noir et j'essaie de dormir. je suis incapable de fonctionner.
Mes autres migraines peuvent aussi être très mauvaises mais jamais aussi invalidantes. Alors oui j'étais migraineuse avant, effectivement les migraines cataméniales ne sont pas réservées aux personnes SOPK. Dur à dire, en tout cas mes migraines hormonales d'avant n'étaient pas si violentes.
Je revois mon neurologue en février de l'année prochaine....j'ai hâte !
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